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matilde58.
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Ciao Gennaro benvenuto, spero davvero che riusciate ad uscire dal buio...ma ti giuro come mi fa incazzare quando i medici risolvono con fattori psicologici o depressione laddove la loro impreparazione non li fa andare . -
selvaggia59.
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Gennaro cerkerò anke io su internet x capire kosa succede a tua
moglie
Intanto ti dò il benvenuto e n abbraccio fortissimo x tua moglie
Se vuoi posso darti i recapiti del mio reumatologo
ke è conosciuto in tutta italia anzi lui ha la cattedra a pisa
Proff.Stefano Bombardieri
Fammi sapere
Intanto mi metto in moto anke io
e ti farò sapere. -
matilde58.
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Gennaro siete mai stati da un ematologo? . -
libea.
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Ciao Gennaro un caro saluto a tua moglie 
Se mi posso permettere, cerchero' anchio con internet .
Un caro saluto.
Beatrice. -
doncarlos.
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Caro Gennaro benvenuto anche da parte mia, mi chiamo Giovanni sono di Napoli e soffro da 5 anni di Spondilite Anchilosante, nel leggere la tua lettera rivedo me stesso fino a pochi anni fa, anche io ho comunciato con dolori molto forti alle coste, figurati che non riuscivo nemmeno a respirare praticamente immobilizzato in tutto il torace, la sera avevo sempre febbre e brividi per tutto il corpo, anche quando mia moglie diceva che faceva caldo, dopo girovagare per tanti osdpedlai finalmente la diagnosi è arrivata con 2 anni di ritardo, due anni che sono stati determinanti per la mia salute. Infatti oggi anche se sto molto meglio perchè sono in cura con i biologici (Remicade) subisco le conseguenze della ignoranza dei medici che mi dicevano che ero depresso e esaurito, infatti oggi ho sclerosi della testa del femore con limitazioni articolari dovute alla malattia, si prevede un'operazione all'anca destra, so per esperienza che la necrosi della testa del femore può essere dovuta ad una familiarità in molti casi, detto questo, scusa se mi sono prolungato ma se vuoi posso darti dei riferimenti di reumatologia sia per il Nord che per il Sud, io sono in cura al Cardarelli di Napoli dove c'è il dott. Russo col quale mi trovo molto bene, spero di risentirti presto e... resta con noi. Saluti affettuosi a te e a tua moglie.
Giovanni. -
gennaro62.
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Rieccomi, grazie per quanto state facendo.....
Ematologo? Ancora no, ma dall'Ospedale ci hanno detto che è tutto ok in quanto hanno fatto uno screening tronbofilico e l'ematologo ha dato risposta negativa.
Rispondendo a doncarlos dico che, la febbre non l'abbiamo mai verificata ma ieri sera nel mentre io stavo girando dentro casa in maniche corte, mia moglie ha voluto una maglia perchè sentiva un pò freddo.
La cosa che mi sta facendo diventare scemo è che nella sindrome fibromialgica non si prevedono danni alle articolazioni, ma allora la necrosi da dove è arrivata? Artrite? Ma se gli esami sono tutti negativi?
le macchie alle coste sembrano essere delle rarefazioni ossee...........
Uff.......... ho chiesto al medico curante se una forte forma di artrite può scomparire..... mi ha risposto di no ....... ed i dubbi continuano...
Un abbraccio a tutti
Ciao
Gennaro. -
TANY58.
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Ciao Gennaro, mi chiamo Tany ho 48 anni ligure, e A.R. dal 2004, ma che fatica per la diagnosi!!!!!
cmq io ho iniziato con dolori vari, e a metà percorso iniziai ad avere fortissimi dolori al ginocchio sx...si penso' alla rottura o scheggiatura del menisco, benchè io asserivo di non essere caduta o aver preso una botta; ricordo ancora oggi chiaramente il giorno del 1°dolore...atroce, mi scesero le lacrime e in seguito per mesi non riuscivo a mettermi in ginocchio!! morale dopo varie peripezie arrivammo alla Risonanza e li' diagnosticarono " NECROSI" al ginocchio!!!
ovviamente mi fecero fare la scintigrafia e la tac - mentre nella scintigrafia non c'erano accumuli, nella tac veniva confermata non la Necrosi ma degli INFARTI OSSEI (?) da tenere sotto controllo accurato...ho chiesto perchè è successo ??? attendo ancora la risposta da più dottori, unica cosa positiva e che per ora non sta peggiorando.......mi dispiace di non esserti più di aiuto!!!. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (gennaro62 @ 30/5/2007, 12:26)Rieccomi, grazie per quanto state facendo.....
Ematologo? Ancora no, ma dall'Ospedale ci hanno detto che è tutto ok in quanto hanno fatto uno screening tronbofilico e l'ematologo ha dato risposta negativa.
Rispondendo a doncarlos dico che, la febbre non l'abbiamo mai verificata ma ieri sera nel mentre io stavo girando dentro casa in maniche corte, mia moglie ha voluto una maglia perchè sentiva un pò freddo.
La cosa che mi sta facendo diventare scemo è che nella sindrome fibromialgica non si prevedono danni alle articolazioni, ma allora la necrosi da dove è arrivata? Artrite? Ma se gli esami sono tutti negativi?
le macchie alle coste sembrano essere delle rarefazioni ossee...........
Uff.......... ho chiesto al medico curante se una forte forma di artrite può scomparire..... mi ha risposto di no ....... ed i dubbi continuano...
Un abbraccio a tutti
Ciao
Gennaro
Caro Gennaro, la fibromialgia è una patologia benigna, è dolorosissima ma assolutamente non provoca danni nè alle articolazioni nè ad organi interni.
per quanto riguarda l'artrite, tieni presente che esistono forme cosiddette sieronegative ed il caso di Giovanni (Don Carlos) che ti ha risposto prima, infatti le spondiloartriti e/o spondiliti anchilosanti rientrano proprio nelle "artriti sieronegative". -
TANY58.
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Gennaro, dimenticavo la mia A.R. è siero negativa! . -
Rosy56.
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Ciao carissimo Giovanni anche da parte mia il benvenuto a te e a tua moglie. Purtroppo le malattie autoinnuni sono difficli d adiagnosticare, però boi non dovete ne scoraggiarvi ne fermarvi. Come tutti ti hanno indicato potresti provare inizialmente in chat con il dott. Gorla per sapere se è il caso di una visita da vicino oppure sicuramente ti indirizzare dove è giusto.
per quanto mi riguarda ho la cannettivite indifferenziata, fenomeno di Rynau e fibromialgia. Sono seguita dal reumatolo e dall'ortopedico, ma per la fibromialgia bisogna rivolgersi al neurologo, perchè gli altri due non ne danno risalto, ne tentano di alleviare i sintomi, il reumatolo l'ha diagnosticata ma mi ha inviato dal neurologo.
a volte vi sono due o tre malattie autoimmuni contemporaneamente per cui tua moglie potrebbe anche con esami negativi) avere anche la spondilite.
Siamo con voi nella ricerca e nella lotta.
Ciao e dicci il nome di tua moglie.
Grazie
Rosy. -
gennaro62.
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Ciao a tutti, avete ragione non vi ho detto il nome di mia moglie. Si chiama Michela.
Ieri sera era giù di morale e le ho raccontato del vs forum (lei non è molto pratica di pc ed internet al contrario di me che smanetto di brutto).
Non mi rispondeva ma ascoltava. Sa che sono l'unico che crede ai suoi dolori e vede che da un pò di tempo a questa parte navigo in internet solo ed esclusivamente in cerca di qualche risposta ai suoi problemi.
Peccato che ho il pc portatile (di casa) in assistenza e non penso di riuscire lunedì ad entrare in chat e scambiare 4 chiacchiere con il dott. Gorla.
Comunque grazie a tutti, mi state dando degli indizi che certamente ci aiuteranno nella ricerca.
Un abbraccio
Gennaro
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gennaro62.
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Sto controllando tutti gli esami del sangue fatti l'anno scorso nel DH e nei due ospedali ove Michela è stata ricoverata ed ho notato una cosa:
POSSIBILE CHE NON HANNO FATTO L'ESAME dell' HLA??????
Possibile? Non voglio crederci...... Tempo fa un prof. contattato via mail mi chiese ciò, ossia di fare un esame dell'HLA ma non lo facemmo pensando che l'avevamo già fatto....... GRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!
Continuo le ricerche (so CAPATOSTA IO EHEHEH)
Ciao
Gennaro. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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GENNARO PER QUELLO CHE SO L'HLA E' LA SCOMPOSIZIONE DEL DNA, E' UN ESAME MOLTO COSTOSO CHE FANNO SOLO SU SPECIFICHE RICHIESTE, NON E' CERTO DI ROUTINE . -
gennaro62.
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Uff...... ma perchè il dott. via mail mi chiese di farlo perchè poteva aprire nuovi scenari?
Dalle notizie su internet ho letto che nella SA il HLA B27 è presente nell'80% dei casi.
Ma dico io una cosa: MA TUTTE STE RICERCHE LE DOBBIAMO FARE NOI? MA NON E' IL COMPITO DI DOTTORI, PROFESSORI, SPECIALISTI, ECC...??????
Esiste questa brutta bestia di internet ed uno gira, naviga, legge, cerca, chiede, ma chi non ha il pc o non sa come usarlo come fa?
Nemmeno le più piccole notizie riescirà a sapere se aspetta tutti sti illustri luminari....
Ariuff..... ci tocca aspettare a questo punto i risultati dello screening fatto dall'ematologo dell'ospedale...
Ciao ciao
Gennaro. -
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GENNARO E' VERO CHE L'HLAB27 E' PRESENTE IN UNA ALTA PERCENTUALE DI SPONDILITICI, IO PER ESEMPIO SONO POSITIVA, PERO' E' ANCHE VERO CHE ESSERE POSITIVI NON SIGNIFICA NECESSARIAMENTE SVILUPPARE UNA MALATTIA REUMMATICA; CERTO LA POSITIVITA' SOMMATA A CERTI SINTOMI AIUTA NELLA DIAGNOSI.
E' VERO QUELLO CHE DICI: DOBBIAMO UN PO' ESSERE I MEDICI DI NOI STESSI..
DOLORI ALLE COSTE E NECROSI TESTA DEL FEMORE |