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gennaro62.
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Carissimi amici/e, appena registrato mi accingo a raccontare il problema nn mio, ma di mia moglie che sta andando avanti da 16 mesi affliggendola in una maniera impressionante.
In merito a ciò non so più a chi rivolgermi e non so che pesci prendere. Di medici, professori, ospedali sino ad ora ne abbiamo girato un bel pò ma almeno sino ad ora senza un minimo risultato.
In questo forum spero di avere una risposta o un indirizzo a cui rivolgermi in quanto sto realmente pensando che come il caso della mia signora non ne esistano al mondo.
Il tutto inizia a fine gennaio 2006, la mia signora si becca una tosse micidiale che non cura adeguatamente in quanto sino a quel momento era difficile che si prendesse anche una sola aspirina. Insomma era contraria ai farmaci.
Dopo un pò di tempo compaiono dei forti dolori alle coste. Per rendere l'idea di come erano forti, basti pensare che viaggiando in macchina e per disavventura si beccava una buca, mia moglie sobbalzava come un grillo per il dolore.
Ci rivolgiamo al ns medico curante il quale ci dice che non è nulla di preoccupante, e che col tempo i dolori spariranno.
Dopo un paio di mesi però oltre ai dolori alle coste compaiono dei dolori inizialmente al piede dx e successivamente alla gamba sx.
Finisco per arrabbiarmi con il ns medico curante il quale, mio ex grandissimo amico, immagina che mia moglie sia depressa e per questo non le prescrive nessun farmaco.
A furia di insistere si decide per un DH il quale diagnostica una forma di fibromialgia..... OK....... ma il mio ex amico dottore commette un errore. Parla con la dottoressa che ha seguito il DH e le dice che mia moglie non ha assolutamente nulla ma è solamente depressa.
Il ns calvario inizia così.
Decidiamo per una visita da un reumatologo il quale ci consiglia un ricovero presso l'ospedale ove lui lavora, Chieti.
15 gg di degenza, e alla dimissione la diagnosi: Necrosi avascolare della testa del femore, ma per i dolori alle coste nessuna diagnosi.
E le coste? Quelle continuano a far male.
A questo punto ci rivolgiamo ad un ortopedico, visto che si parla di necrosi della testa femorale, il quale ci chiede una ulteriore serie di esami tra cui una scintigrafia.
Azzarola....... alla scintigrafia risultano degli accumuli di sostanza di radiocomposto sparsi lungo le varie costole.
Allora il problema alle coste c'è! Mia moglie non è impazzita!
Altro specialista per cercare di capire se c'è un collegamento tra i dolori avvertiti alle coste ai punti evidenziati dalla scintigrafia e la necrosi femorale.
Nulla..... nessuna risposta.
I risultati degli analisi non dicono assolutamente nulla. Nessuna forma di artrite, nessuna forma di qualcosa che possa indicare da dove derivino i dolori alle coste.
Altro specialista reumatologo ed altro ricovero di 15 gg a Roma...... Risultato? Nessuna risposta oltre alla famosa necrosi. Alle coste non risulta nulla dai raggi anche se la scintigrafia mostrava i punti degli accumuli e mia moglie continuava e continua d avvertire dolori alle coste. Dimenticavo, i primi raggi x dopo aver eseguito la scinti denotava una rarefazione ossea.... Bho?
I risultati tumorali sono negativi, i risultati degli esami vari sono tutti nella norma, ma allora quei punti che sono? Come è arrivata la ncreosi? Dalla sera alla mattina? Senza nulla? Ricordiamo ovunque che i dolori sono prima comparsi alle coste e poi alla gamba ove è comparsa la necrosi, ma senza ottenere una risposta.
Siamo veramente confusi oltre a mia moglie che è inc....... nera.
Da Agosto scorso deambula con le stampelle ma pensiamo che a breve si debba operare in quanto non riesce assolutamente più a vivere.... Non solo lei ma anche tutta la sua famiglia.
Ora vi chiedo: ma non esistono altri casi analoghi? Il ns caso è unico nel mondo? Non mi resta che andare in TV per vedere se qualcuno si appassioni al ns caso e ci dia una risposta.
Grazie per l'attenzione che mi avete rivolto.....
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO GENNARO, CASPITA CHE SITUAZIONE! IO NON HO MAI SENTITO DI NECROSI DELLA TESTA DEL FEMORE E COMUNQUE TI HANNO SPIEGATO PERCHE' E' ANDATO IN NECROSI? L'UNICO CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E' DI PROVARE DA QUALCHE ALTRA PARTE, MAGARI IN QUALCHE OSPEDALE UNIVERSITARIO; QUI NEL FORUM NON MI SEMBRA DI AVER LETTO STORIE SIMILI A QUELLA DI TUA MOGLIE. IN OGNI CASO VEDRAI CHE FRA POCO RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
RESTA CON NOI E MAGARI FRA TANTI RIUSCIREMO A DARTI CONSIGLI PIU' MIRATI. SALUTI A TUA MOGLIE.
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kite79.
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io ho avuto necrosi alle dita..ma perchè avendo capillari troppo sottili non arrivava sangue..ma per quanto riguarda femore..non so nulla..mi dispiace..un abbraccio anche alla moglie..
Serena. -
gennaro62.
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Grazie per le celeri risposte, sinceramente non me le aspettavo visto l'esperienza in qualche altro forum analogo.
Ospedale Universitario? Che ne dici del Policlinico Umberto I° a Roma? Già provato. Premetto che noi siamo della prov. di Pz anche se per motivi d lavoro vado spesso a Roma per questo anche grazie ad amici siamo arrivati anche lì. Ricovero di 15 gg per espletare tutti gli accertamenti del caso e successivamente trarne le conclusioni. Mi hanno liquidato con una telefonata.
Devo dirvi la verità? Sono rimasto deluso in quanto avevo posto in questo ospedale e nei suoi professori tutte le mie speranze.
Sì necrosi della testa del femore. Nessuno sa dirmi come è arrivata. Non può arrivare all'improvviso senza un valido motivo.
Solo un ortopedico mi ha detto che è mancata l'irrorazione di sangue in quella parte...... Ma come? Che è successo? Ed il dolore che persiste alle coste? E le macchie alle coste notate dalla scinti?
Ho girato in internet per capire qualcosa, ma attualmente ho solo una gran confusione nella mia testa. I sintomi che ha mia moglie sono più o meno quelli dell'AR. La mattina ha bisogno di un'ora per mettersi in movimento, non riesce nemmeno a girarsi nel letto. L'AR colpisce le cartilagini e di conseguenza le articolazioni. Insomma per me i sintomi sono tutti della AR ma gli esami sono normali. Per i dottori non ha Artrite. Ma si può avere anche un'artrite sieronegativa con tutti i valori del sangue nella normalità. L'unico valore un pò strano è la VES, ma è solo 22. e dicono che non è preoccupante.
Uff...... ormai passo il mio tempo a girare su internet in quanto mi sono reso conto di una cosa: trovarmi da solo un medico che prendo a cura il caso di mia moglie....
Speriamo bene...
Comunque grazie di cuore a voi.
Ciao
Gennaro. -
tarantola17.
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Ciao Gennaro,
benvenuto!
La situazione è davvero complessa ma nessun medico giustifica la necrosi al femore?
A cosa sarebbe dovuta secondo loro?
Per i dolori costali io ne soffro molto, soprattutto sternali. Io ho una diagnosi di spondilite anchilosante+fibromialgia.
Tua moglie ha fatto tutte le analisi del sangue?
Anche Reuma Test, Ana, Ena, Anti-Dna, Hla B27?
Speriamo di poter aiutarvi in qualche maniera.
Un abbraccio (anche a tua moglie).
Ale. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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GENNARO CERTO FRA TUTTI GLI OSPEDALI UNIVERSITARI FORSE TI E' CAPITATO IL PEGGIORE. CON QUESTO NON VOGLIO DIRE CHE IL POLICLINICO DI ROMA SIA DA CONDANNARE IN TOTO, PER CARITA' CI SONO FIOR DI PROFESSIONISTI MA BISOGNA AVERE MOLTA FORTUNA.
HAI PROVATO CON UN IMMUNOLOGO? IN OGNI CASO SI PUO' BENISSIMO AVERE UNA MALATTIA REUMATICA E NON AVERE ALCUN ESAME ALTERATO.
NOI NEL FORUM ABBIAMO UN REUMATOLOGO, IL DR. ROBERTO GORLA, MOLTO BRAVO E SOPRATTUTTO CAPACE DI ASCOLTARE LE PERSONE, POTRESTI INVIARGLI UNA E-MAIL ED AVERE DA LUI UN PARERE E UN CONSIGLIO SU EVENTUALI OSPEDALI CUI RIVOLGERSI.
L'INDIRIZZO E-MAIL E': [email protected].
PUOI ANCHE FARE UN GIRO NEL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA, IDEATO PROPRIO DA GORLA, E VEDERE SE LI TROVI SPUNTO PER QUALCHE ALTRA IPOTESI O INFORMAZIONI.
IL SITO E': www.bresciareumatologia.it.
L'ALTRA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E' PROVARE CON QUALCHE GRANDE OSPEDALE DEL NORD MA PRIMA DI PARTIRE ALL CIECA CERCHEREI DI AVERE QUALCHE INDIRIZZO.
ASPETTIAMO ANCORA UN PO' E VEDRAI CHE AVRAI QUALCHE ALTRA RISPOSTA.
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rosaria1956.
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ciao Gennaro benvenuto....
anche io non ne so molto su questo problema ma, da quello che ho letto su qualche sito di medicina, la necrosi della testa del femore è una patologia dell'anca che può anche essere primaria ed idiopatica, cioè non conseguente ad altre patologie e la causa di queste forme è sconosciuta.
Io ho trovato questo:
http://www.orthounimib.it/necrosi.htm
e questo:
http://web.unife.it/sezione/ortopedia/ntfemore.htm
che mi sembrano interessanti ed abbastanza chiari ed esaustivi.
Tua moglie non rientra in nessuna delle varie ipotesi evidenziate in queste due pagine???
Certo che ci sono le forme di artrite sieronegative ed in genrre sono meno aggressive e più controllabili della forma reumatoide, come pure la mancanza di irrorazione vascolare alla testa del femore potrebbe essere di origine autoimmune (vasculiti etc.) ma avrebbe determinati analisi positivi.
Gennaro carissimo sinceramente non so che dirti, volevo però chiederti quale diagnosi precisa di dimissione ha avuto e che terapia le hanno dato, così giusto per capire a quale ipotesi sono alla fine giunti i medici.
Ciao Gennaro, un saluto afettuoso a te ed a tua moglie.. -
RobyMuccola.
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Ciao gennaro.. vorrei fare molto ma molto di più x te e tua moglie,ma per il momento vi dò il benvenuto...e ti dico..che qui starete bene...troverete comprensione e affetto...che non devono mancare mai..!!!
Visto che abitate a Potenza,hai mai pensato di andare da Olivieri..??Dicono davvero che è molto bravo..!!
Leggi questo articolo se ti va.. http://www.l-arcadinoe.com/it/?p=377
Facci sapere,aspettiamo tue notizie...
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pina54.
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ciao ,capisco il tuo sconforto ,perchè quando si sta male e non si riesce neanche ad avere una diagnosi precisa ci dsi sente proprio impotenti...l'unica è non arrendersi e ricercare specialisti e centri migliori....anche io ho diagnosi confuse e sto pensando di andare a Brescia........ . -
ILEANA.
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Ciao Gennaro,
benvenuto nella nostra grande famiglia dei reum amici, purtroppo anch'io non conosco questo problema e le altre amiche vedo che ti hanno già dato tanti consigli.
Spero riusciate a contattare il medico competente perchè altrimenti si rischia davvero di impazzire.
Secondo me dovete trovare un altro centro ortopedico specializzato.
Lo so che è dura ma continua a cercare informazioni ......magari proviamo a cercare anche noi e se troviamo qualcosa ti facciamo sapere .
Un caro saluto
Ileana. -
gennaro62.
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UFF..... IL PC MI HA CANCELLATO LA RISPOSTA..... RIPROVO A POSTARE...
CERCO DI ESSERE SINTETICO E CERCO DI RISPONDERE A TUTTI VOI.
A CHI MI CHIEDEVA DELL'IMMUNOLOGO:
CERTO, IL PROF. DELL'UMBERTO I° IL QUALE NON HA DIAGNOSTICATO NULLA. ANCHE SE INIZIALMENTE SI ERA DETTO, AL MOMENTO DELLA VISITA PRIVATA, DISPONIBILE AD APPROFONDIRE IL CASO.... DELUSIONE ASSOLUTA DA PARTE NS
A CHI MI CHIEDEVA DI POTENZA:
HO SAPUTO DEL DOTT. OLIVIERI, MA DELLO SUO STAFF FA PARTE LA DOTT.SSA CHE CI SEGUI NEL DH, IN UN'ALTRA STRUTTURA, SENZA RENDERSI CONTO CHE MIA MOGLIE AVEVA LA NECROSI NONOSTANTE FECE DEI RX. E POI LA DOTT.SSA, VUOI PERCHE' STAVA PER PARTIRE PER LE VACANZE SI E' DIMOSTRATA VERSO DI NOI SCORBUTICA ED INTOLLERANTE. LA SUA DIAGNOSI FU FIBROMIALGIA E SINDROME DEPRESSIVA..... E LA SCINTI CHE MOSTRA CHIARAMENTE ACCUMULI DI SOSTANZA OVE SENTE DOLORE?
ANALISI DEL SANGUE:
REUMA TEST NEGATIVO, COMUNQUE FACCIO PRIMA A COPIARE, IN QUANTO NON E' CHE NE CAPISCA MOLTO,
G.R. 3950000/ul, Hb 11.5 g/dl, Ht 34%, MCV 88fl, G.B. 5500/ul, L%39, N%45, Plt 302.000 ul, VES 22 mm/h, PCR 0.06 mg/L, azotemia 12.4 mg/dl, creatina 0.63 mg/dl, GOT 13, GPT 25, yGT 21.8, FA 137, profilo emocoagulativo, glicemia, ormoni tiroidei ed elettroliti nella norma, proteine totali 7,5 g/dl, protidogramma: albumina 3.9 g/dl, alfa2 10.9%, gamma 21.5%, C3 83 mg/dl, C4 12 mg/dl, ANA +, anti ds-DNA, aCL, antiB2GPI, LAC negativi, Proteinuria di Bence Jones assente.
Insomma mi mancano ancora i risultati dello screening trombolifico ma telefonicamente mi hanno detto che è negativo.
Ciao
Gennaro. -
gennaro62.
User deleted
Dimenticavo:
i forti dolori alle coste non le consentono nemmeno di tossire e/o sternutire.....
Di una cosa non mi convinco, possibile che tutti i medici da noi interpellati non ci diano un indirizzo a cui rivolgerci per cercare di capire qualcosa in più? Il problema è ortopedico? Reumatico? Emofiliaco? Oncologico? O altro? Per questo stiamo brancolando nel buio...
Ariciao
gennaro. -
rosaria1956.
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gennaro ho letto in tag che chiedevi della nostra chat, l'indirizo è questo:
http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
tutti i lunedì ci incntriamo, è con noi il dr. Gorla dalle ore 21.15 alle 22.30 circa.
ti aspettiamo con piacere. -
tarantola17.
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Gennaro, ma ANA+, vuol dire positivi??
Se si, positivi di quanto?
Gli anti-DNA, non ho capito se sono positivi o negativi?
Gli ENA non li ha fatti?
Scusami tanto le numerose domande ma è per cercare di capirci di più.
Ale. -
gennaro62.
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Non preoccuparti Ale delle domande, sono legittime se uno vuol capirci....
In merito ai valori ho solo copiato la lettera di dimissione dall'Umberto I.
ANA +, penso vuol dire positivi ma non c'è il valore; anti dna, aCl, ecc, visto che dice negativi alla fine della frase penso siano negativi, così come gli Ena che furono negativi quando a maggio 06 fece il Dh.
Comunque avete messo su un bel forum, complimenti, sto leggendo un bel pò di cose, inizio a pensare che forse è fibromialgia (l'avevo sempre sostenuto dall'inizio) ma gli accumuli nella scinti? I sintomi di freddo mia moglie li ha avuti, ricordo che sentiva freddo mentre io non dico caldo, ma quasi..... Può essere? Possibile che i medici a parte la dott.ssa del Dh non hanno riscontrato nulla? Comunque siamo in attesa della relazione del prof. dell'Umberto I che arriverà via posta. Non vediamo l'ora.
Ciao e grazie
gennaro
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DOLORI ALLE COSTE E NECROSI TESTA DEL FEMORE |