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Andrew84.
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Ciao a tutti!
Mi sono appena iscritto a questo forum, per varie ragioni...la più importante delle quali è che - a mio giudizio - se ci capita qualcosa, e riusciamo a condividerlo, può diventare molto istruttivo (per noi e per gli altri!), e puoi risollevarci lo spirito!!
Ma veniamo al dunque...io soffro di questa Sapho syndrome dal 2000...inizialmente mi si è presentata con un'acne che definire spaventosa sarebbe ancora farle un complimento, seguita, nel giro di pochi mesi, da dolori fortissimi alle articolazioni (in particolare ginocchia, schiena, spalla sinistra e polso destro). I dolori erano inizialmente tanto forti, che non riuscivo più ad alzarmi dal letto. Secondo la diagnosi del medici, la malattia sarebbe dovuta sparire nel giro di 3 - 6 mesi, anche se, in verità, quasi subito, il tempo di guarigione - ricavato dal confronto con altri casi - si era già esteso a 10 - 20 anni... L'unica cosa sicura, è che questa malattia dovrebbe sparire completamente, senza lasciare traccia.
Tuttavia comincio ad essere scettico. Ora son 9 anni che questa malattia mi infastidisce, ma a dir la verità, ci ho fatto l'abitudine, e non mi turba più di tanto...il problema è che - per quello che posso constatare con la mia esperienza - da circa 6 anni la situazione è assolutamente stabile: non migliora, nè peggiora. Mi trovo con i soliti dolori alle ginocchia (entrambe), e soprattutto alla spalla sinistra (quella è veramente un tormento...certi giorni faccio fatica addirittura a sollevare il cellulare, mentre altri giorni è funzionale come non mai...), mentre i dolori alla schiena e al polso destro sono spariti nel giro di pochi mesi.
Ho constatato che, a fronte dell'unica cura disponibile (cioè antinfiammatori, FANS, a go-go...) che tra l'altro ha degli effetti secondari veramente fastidiosi (da qualche anno sudo quasi sempre, pure se sto fermo a studiare...), facendo un po' di sport, praticato bene, con costanza e sopportando il dolore (faccio palestra con buoni risultati, e nuoto master), riesco ad ottenere più o meno un buon controllo della situazione, riuscendo a dipendere dai FANS solo poche volte all'anno...
La mia richiesta è in breve questa: c'è nessuno che ha una storia simile alla mia? Che cosa ci ha ricavato (dal punto di vista, diciamo, "esistenziale", dato che, come dice il buon Kant, "non pensiamo bene se non pensiamo in comunità con gli altri ai quali comunichiamo i nostri pensieri, e che a loro volta ci comunicano i loro" :-) !!)? Qualcuno sa darmi informazioni sui tempi di guarigione?
vi ringrazio in ogni caso!!
andrea. -
rosaria1956.
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ciao Andrea benvenuto nel nostro forum
abbiamo un altro iscritto con la tua patologia:
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=10731150
il nostro caro amico Peppe, speriamo che ti legga così potrete confrontarvi
è da un po' che manca nel forum, ma ogni tanto ci viene a salutare
se vuoi contattarlo, cliccando sul bottene e-mail in un suo messaggio lui riceverà il tuo messaggio.
Intanto, se ti và, gira un po' nel nostro forum e, se vuoi sentire anche un parere medico, tutti i lunedì siamo in chat con un rematologo, il dr. Gorla degli Spedali Civili di brescia che, dalle 21.15 alle 22.30 risponde alle nostre domande.
per accedere alla chat clicca sulla scritta in alto nella home page del forum.
Ciao caro Andrea, io sono Rosaria e soffro di A.R. come potrai leggere in calce.. -
sunshinexyz.
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ciao andrea e benvenuto 
! purtroppo non conosco questa patologia e non posso esserti utile 
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kettyfoy.
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ciao andrea benvenuto in forum.
io mi chiamo ketty e sono capitata qui per caso ma se non mi cacciano non me ne vado .
trovo questo forum e le persone iscritte fantastiche.
un bacione .... -
LLorenza.
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ciao, andrea e benvenuto nel forum. . -
amorepsiche.
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ciao e benvenuto!!
io sono elena, 23 anni, ar...
purtroppo della tua patologia so poco niente...ma come ti ha già detto rosaria c'è un altro ragazzo con questo problema!. -
sasi.
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Benvenuto Andrea! . -
sakura59.
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ciao andrea...benvenuto in famiglia!!!. -
damia68.
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Ciao...benvenutoancheda me,sono damiana,hol'artrite reumatoide da 5 anni,per ora non hogrossiproblemi, faccio già l'Embrel...e (povero) capisco cosa vuol direconvivere con i doloril alle ginocchia....benvenuto, spero che tu possa avere qualche informazione in più.....senz'altrosolidarietà in quei momenti incui ti verrebbe voglia di arrabbiarti e basta!!!
Ciao Andrea.. -
talpina 72.
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andrea benvenuto tra noi ora sei dei nostri
Edited by marzia5258 - 3/2/2009, 21:16. -
maryanna81.
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ciao sono mariannae ho l'AR benvenuto fra noi!!! . -
ger74.
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Ciao Andrea, benvenuto! . -
Andrew84.
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Ciao a tutti!
Grazie per le risposte!
Beh, se conoscete qualcuno che ha il mio stesso problema, lo aspetterò volentieri! Altrimenti son sempre disponibile per due chiacchere!!! Buona serata!!. -
marzia5258.
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Ciao Andrea,
benvenuto in forum.
Le ragioni che ti hanno spinto ad iscriverti al nostro forum
sono il cemento che ci lega tutti, si trae un gran beneficio
psico fisico dalla condivisione, senza trascurare anche gli
aspetti piu' leggeri, infatti qui ci sono un sacco di argomenti
piu' o meno impegnati che si affrontano puntualmente.
Non conosco la tua patologia, e' una patologia cronica o si
puo' guarire?
Io mi chiamo Marzia, con AR e spero di rileggerti
presto
. -
briciole.
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benvenuto andrea .
SAPHO Syndromeuna bella gatta da pelare... |
