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Renza.
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Mah, io debbo ancora cominciare, comunque mi ha prescritto degli integratori che si chiamano "Sea Power" che contengono degli estratti di molluschi con proprietà lenitive sul dolore e soprattutto antinfiammatorie (questo è quello che la dottoressa mi riferisce e la documentazione che mi ha fornito debbo ancora studiarmela), una dieta priva/povera di acido linoleico, ginnastica in acqua assistita da una fisioterapista e un ciclo di 30 sedute di seqex (terapia ionizzante ciclotronica endogena che è utile nel dolore diffuso e/o localizzato)...
Comunque vi aggiornerò circa gli effetti non appena avrò concluso le terapie, vale a dire non prima di tre mesi.... Della serie: proviamo a stare meglio!. -
LLorenza.
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scusa, renza. ma perchè ti toglie l'acido linoleico? . -
Renza.
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Perché la fisiatra cui mi sono rivolta sposa in parte la scuola di pensiero Hebeneriana secondo la quale limitare l’assunzione di acido linoleico o sostituirlo con acidi grassi Omega 3 (olio di pesce) pare influisca positivamente sul processo infiammatorio. Questo è quanto mi ha spiegato, però come vi dicevo, mi ha fornito del materiale bibliografico che devo andare a vedermi (non ho avuto tempo...) e che forse mi chiarirà le idee.... forse....
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cri68.
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CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42)CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04)mi son portata la carta del reumatologo dove mi diagnostica la fibromialgia e il fisiatra mi ha detto:la fibromialgia NON esiste è solo un problema di stess emotivo
Io sono stata da una fisiatra che invece riconosce la sindrome fibromialgica, conosce perfettamente i tender points e prescrive terapia fisio per dolore e rigidità....
fortunatamente anch'io sono stata da un fisiatra che la conosce...( anche se devo dire che con la fiositerapia nn ho avuto molti risultati)...
CITAZIONE (LucaGambaForever @ 7/11/2008, 08:04)sono d' accordo con te,Rosaria,sarebbe una bella conquista riuscira a dimostrare che la FM è un problema fisico!
Io mi unisco al coro!
Mi unisco anch'io....CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 12:42)Una domanda a Cri: ma a che tipo di indagini sei stata sottoposta per escludere un'artrite sieronegativa? Anche io vorrei approfondire l'argomento per quel che mi riguarda!
bè, renza ho fatto le varie analisi e dai risultati mi hanno confermato che nn è Ar sieronegativa...xchè cmq i valori sono nella norma..ora nn so dirti di preciso quali valori, penso che li abbiano valutati bene in tre mi hanno confermato la stessa diagnosi...
cmq prova a chiedere a reum, quali analisi devi fare x escludere l'ar ...
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Renza.
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Ti ringrazio Cri!
Le mie indagini ematochimiche sono del tutto negative per indici reumatologici, però è verosimile io debba indagare oltre i soliti reumatest ana ena anticritrullina PCR, VES, CPK, uricemia, etc, etc. e forse anche qualche distretto corporeo con Rx per stanare qualche eventuale erosione ossea...
Sarò esagerata, ma vorrei togliermi in via definitiva il dubbio di avere una qualche patologia autoimmune diversa dalla fibromialgia e magari sieronegativa. Chiederò al reum!. -
LLorenza.
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non sei esagerata.anche io ho la stessa paura.
comunque, ti avevo chiesto dell'acido linoleico perchè alla famiglia di questi acidi appartengono anche gli omega 3.
quelli invece che si trovano in alcuni semi e carne favoriscono le infiammazioni. così mi trovo.
anch'io mangio spesso pesce che contiene gli omega 3.. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (Renza @ 7/11/2008, 22:26)Ti ringrazio Cri!
Le mie indagini ematochimiche sono del tutto negative per indici reumatologici, però è verosimile io debba indagare oltre i soliti reumatest ana ena anticritrullina PCR, VES, CPK, uricemia, etc, etc. e forse anche qualche distretto corporeo con Rx per stanare qualche eventuale erosione ossea...
infatti Renza, proprio così, bisogna completare gli accertamenti con RX almeno delle piccole articolazioni per individuare eventuali erosioni tipiche
Ma cmq, nelle artriti sieronegative, gli indici di flogosi sono alterati (PCR - VES) sono negativi gli anticorpi specifici, ad eccezione dell'antigene HLA B27 la cui positività fa invece supporre una eventuale presenza di artrite sieronegativa, con le dovute eccezioni cmq, anche per queste patologie.
Per la fisio e le particolari tecniche per aiutare i fibromialgici, il dr. Mahony verrà a Firenze e quindi eventualmente, gli potremo anche fare qualche domanda, anche se il nostro tradizionale incontro è + un incontro di amici, Gorla compreso, ma reum Gorla anche durante i nostri raduni.....magari sfumacchiando una sigaretta fuori dal locale, ha sempre risposto alle nostre domande.....spero farà così anche dr. Mahony.
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Renza.
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Lorenza, in questo week end voglio leggermi bene quei documenti che mia ha dato questa fisiatra e poi ti/vi faccio un riassunto di quanto ho capito....
Eh, i dubbi restano a noi fibromialgici! Se da un lato avere questa crocetta da portare è consolatorio rispetto a patologie reumatologiche ben più importanti e che prevedono un monitoraggio continuo, dall'altro ti chiedi "ma perchè sono sempre grosso modo in compagnia di male e rigidità?.... e se si fossero sbagliati?"
Pazienza?
Tanta!
Ah bene! Attendo novità "estorte" (
) ai dottori da quel di Firenze!
Grazie per le delucidazioni Rosaria. Vedrò in prosieguo di tempo di fare una Rx delle mani e magari l'antigene HLA B27.. -
LLorenza.
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io ho anche le pallette alle dita delle mani.
e se ho un'artrosi, com'è che è così aggressiva in un'età che non è avanzata?
ginocchia sempre calde.
boh. -
doctormahony.
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Care amiche
sto leggendo di ogni....Ma come si fa ancora a pensare che la fibromialgia sia una malattia immaginaria???
Da misero psicologo, quando il dott. Gorla mia ha fatto vedere i primi pazienti, ho visto subito che NON può essere una malattia immaginaria: NON ci sono sintomi da ipocondria, ma precisi punti e modalità di dolore. Allora, chi vi scambia per ipocondriache, o si è fumato qualcosa, o è in malafede e vi vuole sbattere fuori perchè gli rompete le palle, o non ha studiato e magari potrebbe anche cambiare mestiere.
Nella fibro tutto ha un senso e un significato, sebbene non abbiamo capito ancora come muoverci. Piu ne sappiamo, meno ne capiamo, ma è palese che tutto ha una sua ragion d'essere in questa malatti che tutto è tranne che ipocondria.
Ho conosciuto decine di malate, e vi posso garantire che sono tutte persone meravigliose, che fanno di tutto per guarire e vengono invece silurate perchè prese per ...pazze.
Non ci sono motivi per definirvi ipocondriache, ma anzi ci sono prove sempre piu schiaccianti che sia una malattia grave perchè spesso invalidante... alla faccia delle malate immaginarie
Vi prego, non voglio piu sentire nessuno dire che vi scambiano per ipocondriache, perchè ormai è assodato che non è cosi.
E poi, fatevi un giretto su Medline, e vi troverete decine di articoli scientifici che descrivono i meccanismi della fibro e mostrano come sia una malattia difficile. E penso proprio che uno specialista prima di chiedervi 150 euro a botta (penso che una prostituta costi di meno e sia piu divertente....) dovrebbe avere almeno il buon senso di eliminare i giudizi e aggiornarsi come sarebbe giusto.
Delle mie pazienti non si è mai lamentata nessuna, quindi vi invoglio a mettervi i n contatto con loro e a farvi spiegar come si lavora (e purtroppo per me non prendo 150 euro a botta e non posso quindi spenderli andando a divertirmi come sopra citato...)
A Firenze allora, però io non fumo
Edited by doctormahony - 9/11/2008, 04:12. -
LLorenza.
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faccio le corna. che significa 'spero proprio che non debba morire nessuna'?
sa qualcosa che ancora non sappiamo?. -
doctormahony.
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Assolutamente nooooo!!!!! era un modo di dire !!!! chiedo scusa se sono stato frainteso, era solo per dire che in Italia nessuno ti ascolta se non quando è successo veramente qualcosa Correggo subito con una forma piu adeguata.
Spero che la ricerca ci dia buoni risultati e che chi di dovere capisca che è una malattia da curare e non paturnie di donne frustrate o ipocondriache....
State tranquille, anzi vi riporto il concetto del Dott. Gorla: "la fibro non uccide ma avvelena la vita" (perdonatemi, devo controllare i termini esatti)
In questo momento il mio lavoro si sta svolgendo relativamente alle tecniche di meditazione e ad altre medicine complementari; come vedete se ci fossero pericoli non lavoreremmo su queste cose...
E poi ripeto, consultate Medline dove troverete un sacco di informazioni utili. L'informazione corretta è il vostro primo diritto e dovere, ed è anche la prima arma che dovete utilizzare per combattere la malattia. E ricordatevi che stare meglio si può. Qualcuno afferma anche di essere guarito...Spero di capire se è vero e come hanno fatto.. -
LLorenza.
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giusto per farci morire serene, per questo fate la meditazione 
è tutto in inglese medline, mannaggia.. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (doctormahony @ 9/11/2008, 04:10)State tranquille, anzi vi riporto il concetto del Dott. Gorla: "la fibro non uccide ma avvelena la vita" (perdonatemi, devo controllare i termini esatti)
la frase storica esatta è:
"la fibro non toglie nemmeno un'ora della tua vita ma avvelena tutte le ore della tua vita"
meditate gente, meditate.
dr. Mahony so che lei verrà a Firenze, grazie mille per la partecipazione al nostro pranzo, sarà un piacere conoscerla di persona.. -
doctormahony.
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Ecco, tranquille che nessuna muore
Fare meditazione significa agire su diversi neurotrasmettitori nel cervello, in particolare su serotonina e dopamina che sembrano essere coinvolti nel dolore.
La cosa che qui ripeto ancora è che facendo esami come risonanza magnetica funzionale o tomografia ad emissione di positroni, si vede come il cervello delle fibromialgiche "lavori" in maniera particolare. Questa sembra essere la prova definitiva che la fibro NON è una malattia immaginaria, ma ch eil dolore esiste; e chi svolge una professione di aiuto nei vostri confronti dovrebbe magari aggiornarsi...
Per quanto riguarda Medline, so che è tutto in inglese, ma spero troviate qualche buon'anima che vi possa tradurre qualcosa......
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