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chicca*.
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Allora...oggi vado all'ospedale dove mi visitano, notano che la mia condizione sta diventando preoccupante e dicono: 'sospendiamo methotrexate perchè inefficace, ma ci siamo informati non possimao in nessun modo darti i farmaci biologici, non c'è nessuna via per averli, per te l'enbrel sarebbe l'ideale, anche con il remicade si potrebbero avere buoni risultati, ma per noi è impossibile. L'unico modo per averlo è pagarlo, sono 700 euro a fiala'. Io li ho guardati come per dire 'eh certo chi non ha 1400 euro alla settimana da investire in farmaci' e loro mi hanno detto 'vedi tu se riesci a procurarli, noi non possiamo fare nulla'. Ho pianto tantissimo cornuta e mazziata direbbero al sud...E' allucinante...Sono tornata a casa incazzatissima e ho chiamato il ministro della salute. Dopo un giro di penso 30 telefonate sono riuscita a parlare con una del dipartimento, motlo genitle che mi ha ascoltata non riusciva a credere che ho pagato tutto per 5 anni senza avere l'esenzione e ha detto che di scrivere un breve sunto della patologia con la richiesta del biologico indirizzato alla Turco ma alla sua attenzione, così glielo farà avere lei. Che dite mi posso fidare? Lo spero tanto...davvero sennò non so che pesci pigliare... . -
TANY58.
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Chicca... senza parole, ma per quale assurdo motivo tu non puoi avere come tutti gli altri i biologici, visto che con i farmaci di fondo sino ad ora non hai avuto gli effetti desiderati????
é solo quella struttura che non te li può dare o c'è un altro motivo?
e poi perchè tu li paghi e noi no?
scusami non capisco.... -
cinka.
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Ma Chicca, è assurdo! Com'è possibile che tu con la tua patologia debba pagare tutto?
Scrivi al Ministro, ma intanto se puoi cerca un medico e un day hospital in un'altra città, o in un'altra regione.
Sono davvero senza parole.
Spero che qualcuno del forum ti sappia indirizzare. Io purtroppo non ho indicazioni concrete da darti, se non la mia solidarietà (so che è poca cosa).
Un abbraccio. -
chicca*.
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La mia patologia, chiamata è una patologia inesistente per lo stato italiano, io non sono malata per lo stato non rientro nelle patologie conosciute, poichè di questa malattia ci sono 14 casi in letteratura medica.
Edited by chicca* - 10/4/2008, 21:36. -
francescahermione.
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stellina, scrivi al ministro...magari riesce ad aiutarti...e se non ti aiuta, chiama striscia la notizia e studio aperto!!!
visto che la tua è una malattia rarissima, devi avere l'appoggio delle istituzioni, e se non te lo danno, devi cercartelo...
mi dispiace tanto...
un abbraccio forte
. -
ziadadà.
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scusate un attimo, ma perchè non scriviamo IN MASSA al ministro?
chicca ci dice cosa scrivere, noi spargiamo la voce e li inondiamo di "date i farmaci gratis a chicca" via mail, lettera.... -
francescahermione.
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io ci sto...sono arrabbiata con due z!!!! non è possibile!!! . -
ziadadà.
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ma stiamo scherzando? non le danno i farmaci x curarsi? MA STIAMO SCHERZANDO?
da denuncia...
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chicca*.
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Oddio grazie ziadadà, francy, cinka, tany...sono commossa...adesso scrivo al lettera al ministro sentiamo se entro qualche giorno succede qualcosa sennò scriviamo una lettera ai giornali tutti assieme...ci state? oppure la lettera che scrivo ora l ministro la potete firmare tutti...avrebbe un altro effetto... . -
ziadadà.
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chicca, mi sa che parlo a nome di tutti, facci sapere cosa è meglio e noi la facciamo!!!! . -
picatara.
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chicca è assurdo!!!
ma siamo pazzii!!!un paese di folli stiamo a diventa!!!
chicca io sono con te ..per qualsiasi cose, firma, lettere, cartelloni, telegionali...anzi..per non scrivi una bella lettera e la spedisci ai giornali nazionali...chi è piu sensibile al problema magari ti contattera e ti pubblica....sai com'è se non ci sta una denuncia pubblica a fargli fa una figura di merda spesso non si muovono..... -
ziadadà.
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quoto anna . -
morghiporghi.
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Pazzesco!!!!! 
Io sono ad un passo dai biologici e devo sentire queste cose?????
se c'è da sottoscrivere qualsiasi cosa io ci sto!!!!!
coraggio chicca siamo tutti con te !!!!
Un salutone Ermes. -
Maxmagnus.
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CITAZIONE (ziadadà @ 2/10/2007, 13:55)chicca, mi sa che parlo a nome di tutti, facci sapere cosa è meglio e noi la facciamo!!!!
quoto... -
rosaria1956.
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Chicca prepara magari una breve sintesi, se vuoi portala a Bologna così già una 50ina di noi la potremo firmare, poi magari la facciamo girare tra gli altri iscritti per raccogliere le firme, intanto, se tu sei daccordo, segnaliamo la cosa anche alla Direzione AIRA, a Stefano Spelta, vediamo se è possibile interessare qualcuno come associazione.
Il problema di fondo è che l'APAD non è ancora riconosciuta in Italia come malattia ed i biologici sono autorizzati solo per A.R., spondilite anchilosante, artrite psoriasica.
Vediamo se una interrogazione concertata con delle firme e presentata anche da una associazione di malati, può fare qualche cosa.
Se hai altre idee dicci pure..
Non riesco a crederci |