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fanchette.
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Ciao a tutti! 
Apro questa discussione perché spero che le risposte che verranno chiariscano a me e ad altri le correlazioni tra il clima e i nostri dolori.
Una volta io credevo - come il 99% della gente - che i dolori reumatici si acuissero con il freddo-umido e migliorassero con una bella esposizione al sole.
Ma, girovagando per questo forum, sto scoprendo che forse è vero il contrario.
In una discussione avete addirittura affermato che, mentre i sintomi della fibromialgia peggiorano con il freddo, quelli delle malattie reumatiche peggiorano d'estate! 
E poi c'è la questione della fotosensibilità. Ogni reumatologo che ho consultato mi ha chiesto se ho problemi di fotosensibilità e io ho sempre prontamente risposto di no! Questo perché per fotosensibilità intendevo i problemi cutanei, tipo scottature ed eritemi. Io ho una pellaccia resistente a ogni sole, tipica olivastra mediterranea, e non mi scotto mai.
Ma se per fotosensibilità si intendesse altro, allora la mia risposta sarebbe diversa.
Il fatto è che certi dolori (in primis l'alluce bloccato) peggiorano nettamente d'inverno quando piove a lungo.
Ma il dolori alla schiena, la rigidità, la spossatezza mi sembra che peggiorino di brutto dopo una bella giornata in spiaggia. Adoro starmene sulla sdraio a "rosolare"... ma ultimamente mi capita che il giorno dopo mi sento distrutta, tutta rotta come dopo l'influenza.
L'estate scorsa sono stata una settimana in Sardegna, in un villaggio. Per 7 giorni ho solo poltrito al sole, eppure sono tornata a casa stanchissima, anche se con una splendida pelle dorata.
E oggi sono distrutta, faccio fatica a fare ogni cosa, ho un po' di febbricola (37,5), mal di schiena, mi gira la testa.... e guarda caso ieri ho fatto un bellissimo giro in barca nel golfo di Napoli.
Ma allora mi chiedo: è anche questa "fotosensibilità? Forse ai reumatologi avrei dovuto segnalarla?
Io prendo Plaquenil da due mesi, ma l'aspirina è ancora il mio unico sollievo....
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fanchette.
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OPS... 
non mi ero accorta che ci fosse tutta una sezione del forum su questo problema....
Ringrazio quindi l'amministratore che mi ha deviata nel luogo più adatto!
Adesso mi leggo un po' di post da queste parti. Spero di trovare risposte... anche perché oggi mi sento davvero tutta rotta
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CARA FANCHETTE, NON SO RISPONDERE A TUTTE LE TUE DOMANDE MA TI RISPONDO SOLO PER LA PARTE DI CUI SONO SICURA: PER ESPERIENZA E PER QUANTO MI HANNO DETTO I MEDICI.
CHI SOFFRE DI INFIAMMAZIONE ARTICOLARE TIPO SPONDILITE, ARTRITE REUMATOIDE ECC AL SOLE PEGGIORA; QUESTE MALATTIE NON AMANO IL CALORE E SOPRATTUTTO IL CALDO UMIDO (CLIMA CHE IN ESTATE E' PRESENTE IN QUASI TUTTE LE REGIONI ITALIANE) E' VERAMENTE DANNOSO; IN ESTATE TUTTI I SINTOMI PEGGIORANO E INFATTI SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDI CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA AVUTO UN PEGGIORAMENTO. PURTROPPO, QUESTE MALATTIE RARAMENTE SI PRESENTANO DA SOLE, MA ARRIVANO INSIEME A QUALCHE ALTRA PATOLOGIA CHE INVECE GRADISCE IL SOLE COME PER ESEMPIO L'ARTRITE PSORISIACA: IL SOLE FA BENE ALLE PATOLOGIE DELLA PELLE (PSORIASI) MA FA MALE ALLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE.
SE LEGGI VEDI CHE IL CONSIGLIO E' QUELLO DI STARE IN SPIAGGIA LA MATTINA PRESTO ED IL POMERIGGIO TARDI CON PROTEZIONE TOTALE E POSSIBILMENTE ALL'OMBRA.
PERSONALMENTE FINO A 13 ANNI FA PASSAVO LE FERIE ESTIVE AL MARE ED ERA UN TORMENTO; DA 13 ANNI INVECE LE PASSO IN MONTAGNA E STO BENISSIMO, FACCIO LUNGHE PASSEGGIATE E NON HO MAI DOLORI: IN MONTAGNA C'E' IL SOLE CHE PICCHIA FORTE MA NON C'E' UMIDITA' IL CLIMA E' SECCO E, PARADOSSALMENTE, SE ANDASSI IN AFRICA PROBABILMENTE STARESTI BENE CON TEMPERATURE CHE SFIORANO I 50° PERCHE' ANCHE LI' IL CLIMA E' SECCO.
CIAO. -
tarantola17.
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Io con il sole, ho assisistito anche ad una riacutizzazione della fibro, o almeno credo, visto che i dolori erano muscolari. Fortunatamente nn amo il mare ma mi basta una passeggiata, magari con un top, che le spalle mi fanno male e nn riesco nemmeno ad appoggiarle alla poltrona.
Ale
P.S.: però con l'acqua calda, stò bene. Questa è la cosa strana.... -
ILEANA.
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I maggiori esposti a rischi di fotosensibilità sono i pazienti affetti da les e connettiviti La fotosensibilita' puo' manifestarsi con gli eritemi tipici della malattia (a farfalla, subacuto, discoide), con eritemi diffusi del tutto aspecifici o con febbre, artralgie o altre manifestazioni. Per la verita' la questione e' molto complessa. Infatti, non tutti i pazienti sono fotosensibili e non vi e' nessun parametro che possa farci prevedere la fotosensibilita'. Pertanto e' prudente che i pazienti affetti da LES non si espongano al sole durante le fasi iniziali o di riacutizzazione della malattia.
Una semplice precauzione a tale problematica è quella di evitare l'esposizione nelle ore più calde (10 a.m.-4 p.m.), limitandola solo ai periodi di remissione, ed utilizzando delle creme protettive (schermi solari ad alta protezione) .
Ileana
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Rosy56.
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Ciao
beh! vado pochissimo al mare anzi quasi niente. Dopo l'autotrapianto faccio l'inerferone e per questo non posso prendere il sole.
Ma cinque anni fa, già sotto cura con interferone e già dolorante di fibromialgia ma non diagnosticata, per forza maggiore, sono stata al mare. Vi andavo la mattina alle sette e facevo anche i bagni ma alle 11.30 andavo a casa.
Il posto era ventilato quindi riuscivo anche a stare. Facendo così, sono stata benissimo tutti i 15 gg. Anche i dolori erano molto di meno. La sera però con il fresco si facevano sentire.
Grazie
Rosy. -
fanchette.
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Vi ringrazio davvero per le vostre risposte.
Il fatto è che io credevo che la fotosensibilità fosse solo un fatto cutaneo, e visto che alla pelle non ho alcun problema ero convinta che nel mio caso la fotosensibilità non c'entrasse.
Io ho una diagnosi certa di fibromialgia e di artrosi, mentre ho una diagnosi dubbia di connettivite (ho autoanticorpi alti, ma non si è ancora veramente conclamato niente di certo).
Anch'io sento giovamento dai bagni caldi, mentre il freddo-umido invernale peggiora certi sintomi.
Però ultimamente sto notando che le giornate al sole mi fanno sentire benissimo al momento e poi però le "sconto" la notte e il giorno dopo, con la tipica sensazione rigidità e dolorabilità diffusa che ormai conosco sempre meglio.
La pelle invece è sempre perfetta, né eritemi né scottature, solo la base della mia colonna vertebrale si sente come se avessi trasportato dei grossi pesi.
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rosaria1956.
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ciao fanchette, ti ho spostata nella giusta sezione perchè così puoi anche prendere visione delle altre discussioni sull'argomento.
Anche io che soffro non di connettiviti ma di A.R. evito di prendere il sole, vado sulla spiaggia ma esclusivamente sotto l'ombrellone oppure in acqua.
Lo scorso anno (le amiche se lo ricorderanno perchè lo raccontai) fui costretta da alcuni eventi a stare sulla scogliera, senza ombrellone dalle 11 del mattino alle 17 circa del pomeriggio............e così ho avuto il mio primo eritema solare .....era il primo bagno della scorsa estate e mi sono rovinata tutta l'estate,ho dovuto mettere protezione 50 per tutto il periodo delle vacanze e coprirmi le gambe........
e pure in 48 anni di malattia non mi era mai successo.......
ti racconto questo proprio per dirti quanto certi fenomeni siano imprevedibili e come una imprudenza possa procurarci problemi anche seri.......
tu hai connettivite indifferenziata quindi il mio consigli è di adottare scrupolosamente le misure di sicurezza che le nostre amiche ti hanno segnalato....
ciao a presto. -
selvaggia59.
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Ciao io sono come te amo il sole e la mia carnagione
il sole lo resiste
Certo nn quando sono in ricaduta allora nn lo sopporto
x niente
Sarò strana mah nn mi dà molto fastidio stare al sole
La luce si moltissimo anche quella di casa
fosse x me starei a lume di candela
infatti mio marito mi chiama vampirella
Cmq x ultimo voglio dire
stò al sole e stò bene nel 2002 che gestivo un bazar in un campeggio
nn ho preso molto sole ebbene a settembre ho avuto una ricaduta
pazzesca............il mio prof lo sà e mi ha detto di stare al sole con la protezione
xchè mi fanno benissimo le nuotate
Baci
cmq nn seguire quello che faccio io
ma chiedi al reum
Io sono prepotente in queste cose
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doncarlos.
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Sono d'accordo sul fatto che il sole a noi faccia male, ricorso un'estate passata in Grecia, forse la malattia era già in incubazione ma dopo quell'estate piano piano c'è stata l'esplosione totale, stavo al mare quasi tutto il giorno e quindi molte ore sulla spiaggia, addirittura mi procurai una scottatura alle gambe fin sopra le ginocchia, si gonfiarono così tanto che non potevo mettere nemmeno i piedi per terra o infilarmi i calzini, da quella volta cerco di prendere sempre poco sole e preferisco le ore mattutine e il pomeriggio inoltrato, anche se a dire il vero mi piacerebbe restare un po' di più perchè il mare mi piace tanto, l'acqua calda sicuramente è un rilassante per la muscolatura infatti quando faccio piscina con l'acqua a temperatura ideale, sto meglio in quanto i muscoli li sento rilassati (tutto questo l'ho chiesto al mio reuma l'anno scorso perchè dopo una giornata di mare stetti molto male, ma lui rispose che il sole c'entrava poco e che forse era stata l'acqua troppo fredda !!! vacci a capire.....) resta il fatto che al sole troppo tempo mi fa stare male.
Giovanni
:B
):
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selvaggia59.
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Giovanni scusa tu che patologia hai?
perchè di regola i bagni in mare
fanno benissimo e il sole malissimo
grazie. -
tarantola17.
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Simo, ha la spondilite anchilosante.
Cmq quello che dice Giovanni, succede anche a me. Niente sole e niente acqua fredda. Infatti per la spondilite fà bene l'acqua calda e i fanghi caldi. Nn so perchè ma con il sole, cambia tutto.
Ale. -
fanchette.
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E mi sa che avete proprio ragione.... il sole non mi fa bene...
Ieri sono andata in spiaggia, ma verso le tre e coperta di crema solare. Me ne sono stata buona buona sul lettino a dormicchiare fino alle sette e mi sembrava di stare benissimo!
Però questa notte non trovavo una posizione per dormire e questa mattina mi sono svegliata rigidissima, non riuscivo a stringere i pugni, avevo male dappertutto, soprattutto alla base della schiena e a due dita della mano sinistra. (la pelle come sempre, perfetta, grazie a Dio).
Adesso va un po' meglio, con il movimento la rigidità sparisce, ma ho ancora male alla schiena e qualche linea di febbre. Adesso devo fare le pulizie di casa e non trovo la forza di cominciare. Mi sento come se ieri avessi spaccato legna per ore, mentre ho solo passato un pomeriggio di relax all'aria aperta! Non voglio rinunciare anche a questo come ho già rinunciato alla palestra.....
Questa sera volevo andare a vedere il film di Harry Potter (sono una fan come Francesca!), ma non credo che ce la farò... e domani ho un'altra missione di lavoro fuori regione...
Cavolo! Non mi riconosco più...
E non riesco neanche a capire se sono i sintomi della fibro o di questa misteriosa connettivite. Non ho capito come dovrei distinguerli...
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francescahermione.
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Mi dispiace che tu stia male...
Io ho sempre avuto problemi con il sole (bionda, occhi azzurri, pelle color mozzarella), quindi doverci rinunciare non mi pesa...
Mi pesa rinunciare alle gite domenicali al lago, come oggi...una mia amica festeggia il suo compleanno con una grigliata alla sua casa al lago, poi tutti in spiaggia a prendere il sole: ovviamente io sono rimasta a casa...altrimenti stasera sarei tornata con la febbre, ricoperta di vesciche pur usando la protezione 50+ ...
mi consolo pensando che diventando vecchia non assomiglierò a marta marzotto...
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alessandra80.
User deleted
Ciao Rosaria...
volevo sapere se magari la fisioterapia aiuta nella cura della Connettivite indifferenziata... Vedi sono preoccupata per questa malattia... tutte le medicine che prendo... dici che diventerà A.R la mia malattia...
Il sole lo si può prendere?
grazie
Ale
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Il SoleCaldo, freddo, umido, fotosensibilità |