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Roberto Gorla.
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STORIA della ABAR (Associazione Bresciana Artrite Reumatoide)
Scritto da Francesca Gorla
Tratto da un compito in classe (seconda superiore) dal titolo:
"come nasce una associazione di volontariato"
Dal bisogno la necessità di creare una associazione
Nel 1995 non era più disponibile in farmacia un farmaco indispensabile (TAUREDON) per la cura dell’artrite reumatoide.
Il farmaco alternativo a questo non aveva le medesime qualità terapeutiche (era meno efficace sulla malattia).
I malati erano costretti ad acquistare in svizzera il TAUREDON.
Alcuni di questi malati hanno chiesto il rimborso delle spese alla USL che lo ha negato.
Un gruppo di 23 malati ha mosso causa legale alla USL.
Gli stessi 23 malati, rendendosi conto che moltissimi altri malati di artrite avevano le loro stesse problematiche, hanno deciso di fondare una associazione a tutela di tutti i malati di artrite reumatoide con lo scopo di informare l’opinione pubblica di questa grave malattia e di favorire il miglioramento della assistenza sanitaria alle artriti.
La creazione della associazione.
L’associazione si è costituita nel 1995 con atto notarile. Nello statuto costitutivo erano contemplati gli scopi, gli organi amministrativi (Presidente, Consiglio Direttivo, Revisori dei conti, Assemblea) e le norme di società.
L’associazione è stata iscritta all’albo ONLUS (associazione non a scopo di lucro) della Provincia di Brescia e della regione Lombardia.
Le iniziative
Sono oltre 800 ad oggi, gli iscritti all’ABAR. Ogni anno si è svolta l’Assemblea dei soci (aperta al pubblico e simpatizzanti), dove sono state divulgate notizie mediche e di gestione sanitaria di queste malattie. Gli argomenti trattati sono stati pubblicati in opuscoli divulgati ai malati e alla cittadinanza.
L’associazione ha contribuito, con altre associazioni regionali e nazionali, al miglioramento delle esenzioni dal pagamento del ticket sanitario per i malati di artrite.
L’associazione ha collaborato con la ASL di Brescia alla consegna ai malati reumatici delle nuove tessere sanitarie e relative esenzioni.
L’associazione ha erogato borse di studio a giovani medici per la formazione specialistica universitaria in reumatologia e a fisioterapisti per lo sviluppo di programmi riabilitativi ai malati di artrite.
Ogni anno sono state divulgate informazioni a mezzo stampa, radio, televisioni e giornali su temi inerenti le artriti.
L’associazione ABAR fa parte della Confederazione nazionale delle Associazioni di Malati Reumatici.
Collabora con patronati (ACLI, ecc) alla tutela dei diritti sul lavoro dei malati reumatici.
Possiede un proprio sito Internet.
Il finanziamento
Ogni iscritto versa la quota associativa di 15 Euro/anno.
Sono state recepite donazioni liberali da parte di malati e da enti e aziende pubbliche e private.
Ogni anno viene pubblicato il bilancio economico (entrate e uscite con dettaglio) dell’associazione..
La storia della Associazione Bresciana Artrite Reumatoidecompito in classe di Gorla Francesca |