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fabio42.
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ciao a tutti sono fabio io sono affetto da dermatomiosite e policondrite dal 1994 con alti e bassi ora è da un mese che mi fa male le (anche,)(ginocchia) vorrei sapere se qualcuno a la mia stessa malattia oppure se questa malattia può portare a dolori alle anche e ginocchio sono seguito al policlinico di udine e sto prendendo cortisone metrotexate ciclosporina e levofolene plaquenil in questo periodo sono molto triste perche ho paura che vada avanti la mia malattia e mi dimenticavo ho sempre dolori alla schiena ho 42 anni sposato e penso sopratutto per mio figlio di 5 anni perche leggendo la mia malattia puo essere anche mortale ciao a tutti un bacione 
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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Ciao Fabio purtroppo non so nulla della tua malattia, ti do il benvenuto fra noi, vedrai che ti troverai bene, e poi ci sarà sicuramentr qualcuno che ti potrà dare informazioni, abbiamo anche un reumatologo ed ogni lunedì c'è una chat.
Vedrai che gli amministratori del forun non appena leggeranno il tuo post ti risponderanno,
per ora ciao e di nuovo benvenuto. -
fabio42.
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ciao grazie tante lory mi fa molto piacere conoscerti io aspetto con ansia che qualcuno degli aministratori mi risponda ciaoooooooooooooooooo . -
rosaria1956.
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Ciao Fabio, vedo con piacere che sei tornato a trovarci, infatti, dopo il tuo primo post : https://www.forumcommunity.net/?t=2840843, non avevamo più avuto notizie di te.
La tua patologia è, fortunatamente, poco frequente e non abbiamo quì altri iscritti con questa particolare forma di malattia reumatica autoimmune.
Da quello che so, le atralgie sono molto frequenti in corso di dermatomiosote, ma per quello che ne so io, il sintom più importante dovrebbe essere la debolezza muscolare.
Ti segnalo queste pagine che trattano proprio della tua patologia: http://www.dermatomiosite.it/info_poliderm.htm
http://www.asf.toscana.it/vrq/Linee%20guid...eumatologia.pdf
e poi anche io ti consiglio, se vuoi saperne di più, di venire a trovarci in chat dove potrai chiedere maggioni informazioni al dr. Gorla (reumatologo), tutti i lunedì sera dalle ore 21.15 (lunedì 28/0/ il dr. Gorla però non ci sarà perchè è in ferie, lo potrai trovare a parteire da lunedì 4 settembre).
Leggo, sia dal tuo precedente intervento che da questo tuo ultimo, che stai già facendo una terapia di fondo, che sei seguito dalla reumatologia del Poiliclinico di Udine e che ti trovi veramente bene presso questa struttura, ti va di raccontarci la tua esperienza?
ciao Fabio, aspettiamo di conoscerti meglio.
Ti abbraccio, Rosaria. -
ILEANA.
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Ciao Fabio, mi spiace che il tuo ritorno nel forum sia legato ad un peggioramento dei tuoi sintomi avrei sicuramente preferito diversamente......
Non credo ci siano nel forum altri con la tua stessa patologia, sicuramente non è una malattia semplice da gestire, però non devi assolutamente pensare al peggio se avverti qualche dolore in più, le nostre malattie sono croniche e per queste caratterizzate da alti e bassi.
Avevi detto che il centro dal quale sei seguito è eccezionale, contatta il tuo medico, prova a parlargliene e vedi se si può fare qualcosa per ridurre i sintomi.
Fabio perchè vuoi pensare al peggio ? serve solo a far stare peggio te e chi ti vuole bene.
Ti aspettiamo in chat, il dott. gorla sarà presente a partire dal 4 settembre.
ti aspettiamo, tanti cari saluti
Ileana
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domanda????? |