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Meggy_34.
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Ciaoooo a tutti!!!!!!!!!!
Eccomi che son tornata anche con i miei discorsoni psicologici
mi è successa una cosa strana poco fa.. e mi sono sentita davvero un'idiota.. ma davvero davvero 
Allora.. come dire.. stavo leggendo alcune discussioni in forum e mi sono imbattuta in una in cui si diceva che ci sono persone che si fanno sentire anche dopo molto tempo perchè restano talmente legate al forum che anche dopo anni entrano per fare un saluto.. e lì mi si è riempito il cuore perchè mi son detta .. che bello.. e poi il cervello per conto suo ha completato il ragionamento così.. Che bello.. vengono qui a salutare anche dopo che son guariti..
in un attimo... taaac .... mi si è accesa la lampadina... 
GUARITI?? ma chi?? ehm..... devo avere svalvolato .. hihihi... 
Ecco... non so se sono riuscita a fare intuire dove è andato il mio pensiero.. hihihi.. Io non lo so se ho capito che questa malattia è cronica.. che me la porterò dietro per tutta la vita, mah.. Cioè.. voglio dire che a volte ancora mi sbalordisce pensare che sia una cosa che non passerà mai. Non lo so se ogni volta che me ne rendo conto ci resto così male perchè finora le cure che ho fatto non hanno sortito grandi effetti.. può essere che sia per questo, e che appena la malattia andrà in regressione comincerò ad accettarla meglio? che dite?Che poi non è neanche che non la accetto, perchè nonostante i dolori siano davvero pesanti io ho sempre il sorriso e sono sempre ottimista, credo che a parlarmi insieme nessuno crederebbe che sono malata, e questo lo ritengo positivo.. ma ci sono quei momenti, in cui mi si accende quella lampadina .. e lì per pochi attimi realizzo che è davvero una compagna di vita.. che per ora dà pure noia parecchio 
e che non se ne andrà mai.. che dite voi?? è questione di aspettare la regressione della malattia? O forse davvero ancora non ho realizzato in pieno di avere una malattia cronica? Mah...
Vi abbraccio fortissimissimo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. -
rosaria1956.
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Cara Meggy, si le malattie reumatiche autoimmuni sono malattia croniche MA......la medicina ha fatto negli ultimi anni e continua a fare passi da gigante.
Tu sei giovane, pensa invece che un domani magari neppure troppo lontano, scopriranno le cause delle patologie autoimmuni e di conseguenza si potrà trovare una cura definitiva
Non è poi così improbabile, quante cose sono state scoperte e quante cose oggi si curano rispetto a qualche decina di anni fa, io ne sono un esempio vivente!!!!!!
Io sogno spesso questo momento, di certo non più per me che ormai ho abbondantemente superato la metà della mia vita, ma mi immagino i giovani che potranno un giorno non soffrire più almeno non per queste malattie.
Quindi cara Meggy, pensa positivo.......
Gli amici che di tanto in tanto tornano a salutarci, purtroppo non sono guariti perchè oggi non è possibile, ma hanno preso coscienza della propria condizione accettandola ed "organizzandosi" per vivere cmq al meglio delle proprie possibilità, quando si sono trovati nel momento della disperazione e dello sgomento hanno trovato in forum un sostegno.
Per me è bellissimo trovare i saluti dei vecchi iscritti di tanto in tanto, significa che il forum ha assolto la sua funzione ed il reumamico ormai, "cammina con le proprie gambe" lungo il difficile cammino della convivenza con la malattia cronica.
Per te cara Meggy e per tanti giovanissimi bisogna sperare nei progressi che farà la ricerca medica e crederci e, quando è possibile, sostenerla.. -
bersagliere.
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VORREI DIRE KE MEGGY HA BUTTATO UN SASSOLINO...E... ROSARIA, LO HA RACCOLTO DICENDO KE UN GIORNO ( SPERO NN TROPPO LONTANO ) LE NUOVE GENERAZIONI POTRANNO CURARSI DEFINITIVAMENTE DA QUESTE MALATTIE AUTOIMMUNI INSOMMA INDIRETTAMENTE MI SONO SENTITO QUASI SOLLEVATO DA UNA RISPOSTA DEL GENERE,XKE' AVEVO MESSO DA PARTE IL PENSIERO KE UN GIORNO SI POTRA' GUARIRE !! CERTAMENTE QUESTO MAGICO MOMENTO IO NN LO VEDRO' 
PERO' PENSO KE DALL'ALDILA' SARO' SODDISFATTO DI QUESTA COSA
AD OGNI MODO, X ESSERE MENO PESSIMISTA,AUGURO A TE MEGGY DI GODERE UN GIORNO DI QUESTO PRIVILEGIO...OK ???
E' TARDI....BUONA NOTTE FORUM...SOGNI D'ORO...
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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NON POSSO CHE QUOTARE ROSARIA AL 100% E, MEGGY, TU SEI GIOVANISSIMA E CI DEVE CREDERE CHE UN GIORNO ARRIVERA' UNA CURA NUOVA CHE TI FARA' STARE BENE.INTANTO DEVI IMPARARE A CONVIVERE CON I TUOI MALANNI.
IO PER MOLTISSIMI ANNI HO ADOTTATO, INCONSCIAMENTE, UNA TENICA CHE MI HA CONSENTITO DITIRARE AVANTI: OGNI GIORNO PENSAVO CHE FOSSE UNA CRISI NUOVA, PENSAVO "OGGI STO MALE" E PENSANDO, GIORNO PER GIORNO, SONO PASSATI 34 ANNI. ANNI IN CUI MI SONO SPOSATA, HO AVUTO UN FIGLIO E HO LAVORATO FINO ALLA PENSIONE. SOLO DI RECENTE HO COMINCIATO A PENSARE A ME STESSA COME AD UNA MALATA CRONICA CHE SARA' STATA MALE PER TUTTA LA VITA. DETTO COSI' FA MALE MA TI ASSICURO CHE NEI GIORNI IN CUI IL DOLORE, MIRACOLOSAMENTE SCOMPARIVA, IO DIMENTICATO TUTTO IL PASSATO. OGGI, GRAZIE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI, POSSO "FESTEGGIARE" DUE ANNI DI ASSENSA DI DOLORE TRANNE UN PAIO DI CRISI CHE HO RISOLTO IN POCHI GIORNI. ABBI FIDUCIA E CONTINUA A SORRIDERE.. -
amorepsiche.
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per ora di guarire purtroppo non se ne parla, ma in futuro può darsi che trovino qualche cura definitiva...speriamo!!
io per ora riesco a non angosciarmi quando penso a questa compagna di vita, penso ad altro, a chi sta peggio ad esempio, che funziona sempre...
certo, il termine cronico è un po' "strano", nel senso che la dimensione del "per sempre" non esiste, e quindi è difficile pensare che invece ciò possa essere vero nell'ambito medico!
forse la remissione potrà aiutarti a metabolizzare la cosa, o forse hai semplicemente bisogno di più tempo, al di la di remissione o acutizzazione!
io mi sento di dirti di provare a fare meno ragionamenti se ci riesci, provando a vivere questa condizione senza troppi perchè o senza troppe elugubrazioni mentali..forse può aiutarti, lo spero!
un abbraccio. -
Meggy_34.
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Eccomi qui..
Non mi pongo domande sul perchè di questa malattia.. C'è e basta, e va accettata come ogni cosa che ci accade nella nostra vita.. e questo lo so bene purtroppo.. e ci vuole ben altro per abbattermi.. credo di avere affrontato molto di peggio di questa malattia, quindi sempre avanti a spada tratta e col sorriso .. L'unica cosa che mi innervosisce più che abbattermi, è vedere le cose che non riesco a fare perchè sto male.. Forse ho preteso troppo, ma io credevo davvero che in breve tempo i miei dolori sarebbero spariti ed invece sono anche peggiorata nell'ultimo periodo.. nonostante la nuova terapia. Giusto per farvi capire come la vivo, mi stupisco ancora oggi quando mi ritrovo con qualche articolazione gonfia e dolorante.. questo lo ritengo positivo perchè significa che non sto sempre lì a pensare che sono malata. Per questo dico che questo termine cronico non riesco a farlo mio.. mi spaventa più che la malattia la convivenza a lungo termine con i farmaci.. sarà forse perchè qui un po'' tutti mi stanno gonfiando la testa.. non lo so.. quasi quasi apro un'altra discussione in cui parlare delle cure e dei problemi che sto riscontrando praticmente ogni giorno.. già.. perchè in questa lotta contro la malattia, al momento, sono rimasta sola.. Sono io la sola che crede ancora nelle cure che sto facendo, e credetemi, non è facile.. non è facile sentirsi dire ogni giorno da familiari ed amici che le cure che sto facendo non servono a niente e mi avvelenano.. non è facile sentirsi dire che dovrei smettere con le cure e continuare a seguirle.. Non so se riesco ad esprimere quello che sto provando.. forse solo voi in realtà lo potete davvero capire.. Qui sembra che siano diventati tutti medici e tutti hanno consigli da elargire.. la verità è che tanto quella che sta male sono io.. anche se ho sempre il sorriso e anche se faccio finta di niente per non pesare sugli altri. In ogni caso, ultimamente sembra che io sia completamente impazzita solo perchè sto cercando di curarmi con dei farmaci che mi hanno prescritto tra l'altro degli specialisti.. Ecco forse il nocciolo della questione al momento in realtà è questo.. Vi chiedo scusa.. ma come sempre.. per tirare fuori quello che ho davvero dentro.. devo fare un giro assurdo.. scusatemi.. sono fatta così ma almeno ho sputato un rospo che avevo lì.. Non so se sono andata fuori tema.. in tal caso chiedo scusa.. e mi scuspo anche perchè alla fine.. siete sempre voi a raccogliere i miei sfoghi..
Vi voglio bene davvero e vi abbraccio col cuore
Meggy. -
Pao Fufina.
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Ho pensato molto a come e se rispondere a questo bel post cara Meggy...Titolo e argomentazioni quanto mai affascinanti, ma altrettanto dolorose...
Per tutta la vita...L'ho sempre associata al matrimonio e dentro di me pensavo "L'amore è eterno finchè dura". Cinismo allo stato puro. Poi però pensavo ai miei nonni che sono stati insieme quasi 70 anni. Pensavo al mio futuro Ranocchio azzurro...Mai e poi mai avrei pensato di sentirmelo dire da un medico. Era una cosa che semplicemente non rientrava nel mio ordine di idee. Inconcepibile.
Quando lo scorso anno sono stata per la prima volta dal reumatologo, temevo di dovermi sottoporre ad un ciclo di cortisone per rimettermi in sesto, un paio di mesi e sarei stata bene. Due mesi che mi sembravano un'eternità. E quando sono uscita dalla visita, dopo un anno di sofferenze, e la prima diagnosi di AR, ho riso e poi ho pianto...PER TUTTA LA VITA...Ma caspio, avevo 30 anni, e la mia vita stava appena cominciando.
In questi giorni "festeggio" il primo anno da malata ufficiale.
Strano compleanno da festeggiare.
Stappo una bottiglia di succo? No, non fa quel bel POP dello spumante
Compro una torta e invito gli amici? Surreale direi, oltre che grottesco.
Mi regalo quella bella borsa rosa che ho visto? Massi, una borsa rosa ci sta sempre.
Ho una nuova nemica che conosco poco e so a mala pena fronteggiare. Ora con l'arrivo dei bio spero di poterla combattere, ed infine vincerla PER TUTTA LA VITA. So che non mi abbandonerà mai, ma so anche che se ci penso mi faccio annientare dandole la vittoria PER TUTTA LA VITA.
Che poi, PER TUTTA LA VITA non esiste nulla, le amicizie si posson perdere, gli amori anche, per quanto uno si auguri di no, i lavori non parliamone, gli interessi cambiano col passare del tempo, le passioni si esauriscono...PER TUTTA LA VITA...che parolone!!! Finchè dura magari, perchè le cose cambiano, e le persone anche. E magari il PER TUTTA LA VITA non esiste, perchè c'è la parola magica, REMISSIONE, che non capiterà spesso, ma prima o poi dovrà pur succedere...E se riesco a combattere PER TUTTA LA VITA la malattia allora forse vuol dire che vinco, ed è come non esser malati, o no?
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corsaro73.
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beh tu hai ragione meggy....francamente avrei preferito nn postare nulla xò.... pure a me capita ke il dolore mi blocca movimenti stupidi.....pensa ke io avevo (e le ho ancora) le mani d'oro...nel senso ke riparo di tutto...adesso però noto ke spesso mi diventa difficile stringere il cacciavite in mano...o fare forza con la pinza perchè vedo le stelle....risultato??? ho tirato fuori la rabbia e faccio tutto lo stesso...certo dopo ho + dolore di prima ma.....faccio tutto lo stesso!!! forse mi sarò adattato??? nn lo so nemmeno io xò....vado avanti! la malattia ce l'ho ma....nn ce l'ho!
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Fleur64.
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Brava Pao! Così mi piaci.......finalmente sento in te uno spirito combattivo e una forza d'animo degni di una leonessa che combatte strenuamente per difendere il suo territorio...è l'atteggiamento e la strategia migliore per non rovinarsi ulteriormente la vita... E' vero che si tratta di patologie "montagne russe", come le chiami giustamente tu, ma possono anche riservare lunghi periodi di remissione. Sono stata felice di leggere questo tuo post .Ti voglio bene...
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rosaria1956.
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Brava Paola, hai reso benissimo l'idea......
PER TUTTA LA VITA non è detto mai, chi può davvero ipotizzare il futuro???
E nel futuro di voi giovani c'è la speranza, parolina magica che aiuta a combattere tutto tutto..
Per tutta la vita.. |