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gigia10.
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Inanzitutto salve a tutti, ho letto alcune delle vostre discussioni in cerca di una forma di conforto e mi sono sentita quasi un 'intrusa, io che sono sana, ma che amo e "accudisco" ogni giorno una persona ammalata.
La mia compagna ha 37 anni e le è stata diagnosticata circa un anno fa una connettivite mista overlap, e la sfortuna ha voluto che nessuno degli immunisoppressorii finora provati abbiano dato risultati (anzi forse sono stati più dannosi che altro) così fra poco passerà ai farmaci off-label, sperimentali e rischiosi. E' stato un anno difficilissimo, lei ha dovuto smettere di lavorare per i forti dolori, e molti amici si sono persi per strada, proprio come avete scritto voi.... Vi scrivo perchè io sono dalla famosa "altra parte", io non sento sul mio corpo la stanchezza e il male fisico e ho capito che non potrò mai capire, davvero, che cosa provate, eppure quando ho letto quella bellissima "teoria del cucchiaio" mi sono accorta di avere vissuto anche io, indirettamente, quelle cose; ho imparato a non fare programmi, ho imparato a spostare gli impegni all'ultimissimo minuto, ho imparato a non dare nulla per scontato, a guardare il meteo prima di chiederle di fare qualcosa, mi sono abituata ai suoi tempi, ora così lenti, sto capendo ogni giorno il valore delle più piccole cose. La mia vita sociale , anche, si è ridotta via via, perchè nei suoi giorni bui io volevo stare con lei e non avevo certo voglia di uscire e fare discorsi leggeri, e ad alcuni spiegavo il perchè, ad altri no, ma non ho visto molta differenza: ormai per i miei "amici" sono una vecchietta noiosa che le rare volte che esce deve tornare a casa presto; non prenoto vacanze perchè ho paura che succeda qualcosa mentre sono via, insomma, leggendo i vostri discorsi ho sentito che in parte(IN PARTE) posso capire come ci si sente.
E vi posso dire che "dall'altra parte" ci si sente soli e si fa fatica a sfogarsi, quando mi capita di avere paura, tanta paura del futuro, o quando l'umore è così nero che mi si stringe il cuore a vederla stesa sul divano priva di forze, come posso dirle quello che sento, io che dovrei essere una bastone su cui appoggiarsi, e non una ulteriore fonte di tristezza?? Mi sento in colpa, quando certi giorni sono così stanca di fare le faccende di casa, la spesa e tutte le altre cose da sola che poi divento nervosa e in qualche modo arrabbiata, e il bello è che tutte e due abbiamo una carattere tale che non vorremmo mai chiedere niente a nessuno, nessuno aiuto (anche perchè quegli "amici" in qualche modo ti fanno poi pesare di averti aiutato: se un giorno chiedi loro una cosa perchè stai male, bada di non fargli vedere, il giorno dopo, che stai meglio: sembra quasi che tu l'abbia fatto apposta.....); tolti i doveri, non rimane quasi niente per i divertimenti, per lei a causa del fisico, per me della mente...
Tutto questo disturbo per dirvi non so bene cosa, per una sorta di sfogo, perchè i "sani" non capiscono neanche me (oltretutto io sono più giovane di lei, e i miei coetanei sono ben felici di restare nel loro mondo senza responsabilità), perchè vorrei mandare un grosso in bocca al lupo a tutti, perchè sono in cerca di una qualche forma di speranza, che lei possa trovare una cura adatta, che possa tornare a lavorare e ad avere un po' di energia in più per una specie di vita "normale".... -
marzia5258.
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Gigia le tue parole sono davvero belle
e la condivisione che hai con la tua compagna e' spesso difficile da
trovare, lei e' molto fortunata ad averti vicina e sono certa che
verranno tempi migliori. Io non conosco bene la sua patologia, ma so che
per le nostre patologie la medicina e' molto piu' avanzata rispetto ad un
tempo, e i periodi di benessere sono sempre piu' vicini ed alla nostra
portata!
Se ti va puoi presentare la vostra storia nella sezione LIBRO DEGLI OSPITI
cosi' la tua testimonianza sara' maggiormente visibile agli iscritti che verranno a salutarti ed a
scambiare info utili.
Io sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO GIGIA, TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
E' RARO AVERE LA TESTIMONIANZA DI CHI STA DALL'ALTRA PARTE E LE TUE SONO PAROLE BELLISSIME DI AMORE VERSO LA TUA COMPAGNA E DESIDERIO DI CAPIRE E CONDIVIDERE. NON E' FACILE INCONTRARE QUALCUNO CHE VUOLE CAPIRE E CERCARE ESSERE COMPRESI E' IL NOSTRO CRUCCIO PIU GRANDE. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO ANCORA POCO NOTE ED E' PIU' FACILE PROVARE SOLIDARIETA' VERSO CHI HA UNA GAMBA INGESSATA PIUTTOSTO CHE VERSO QUALCUNO CHE TI DICE CHE NON CE LA FA AL ALZARSI DAL LETTO MA APPARENTEMENTE NON HA NULLA.
ANCHE IO PENSO CHE LA TUA COMPAGNA E' FORTUNATA AD AVERE VICINO TE CHE SEI COSI' ATTENTA E SENSIBILE E CREDIMI E' VERAMENTE UNA GRANDE FORTUNA.
COME DICE MARZIA PER FORTUNA LA MEDICINA FA PARECCHI PROGRESSI E TUTTI NOI INCROCIAMO LE DITA PERCHE' IN UN FUTURO NON TANTO LONTANO CI SIA IL FARMACO RISOLUTIVO, INTANTO CI IMBOTTIAMO DI ANTIDOLORIFICI, IMMUNOSOPPRESSORI E QUANTO ALTRO ABBIAMO A DISPOSIZIONE. SPERO CHE ANCHE LA TUA COMPAGNA POSSA PRESTO TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI ADATTI A LEI E STARE MEGLIO.
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA, UN ABBRACCIO A TE E ALLA TUA COMPAGNA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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LLorenza.
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ciao, gigia. grazie per averci scritto. ti rispondo sia come malata che come 'dall'altra parte'.
sia nell'uno che nell'altro ruolo ho sperimentato abbandoni, allontanamenti, incomprensioni. fino a non molto tempo fa avevo entrambi i genitori allettati, ora c'è solo mio padre così. pare che a casa mia sia scoppiata un'epidemia contagiosissima da alcuni anni a questa parte. i parenti non vengono più. telefonavano prima che mi ammalassi, passavano. ora neanche più quello. la paura di doversi rendere disponibili a qualche cosa.
mi permetto di consigliarti di fare sempre qualcosa per te, pur essendo vicina alla tua compagna. riserva per te spazi per cose piacevoli, anche piccoli. se non fai così rischi di ammalarti anche tu. lo dico per esperienza.
credo che una parte importante nell'esordio della mia malttia siano stati gli anni di stress passati ad occuparmi dei miei genitori da sola. quando si è dentro si pensa solo a fare, ad affrontare la giornata come viene. non si pensa a riservarsi degli spazi vitali che diano piacere e carica per vivere.
un abbraccio.. -
linda55.
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Gigia, ...solo GRAZIE..per la lezione di AMORE..che insegni ogni giorno. . -
mammona.
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Ciao Gigia, dai, sono sicura che la tua compagna troverà la cura che la farà stare meglio, hai letto che per molti c'è voluto tempo, tanto tempo, magari anni, ma che ora vivono periodi tranquilli, lavorano, amano, escono....
forza, ragazze, la vita vi riserverà ancora giorni felici!
Silvana. -
sgrinfia77.
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Anzitutto ciao e benvenuta. Ma sopratutto grazie, grazie perche' la tua storia piena di amore e comprensione mi fa riflettere. Mi fa guardare il mio compagno con occhi diversi. In quest'ultimo anno ho sempre cercato io la sua comprensione, a volte lo volevo allontanare da me x nn farlo soffrire, x nn relegarlo ad una vita con me, che gli ho fatto perdere alcuni amici che nn capivano o nn volevano capire i miei, anzi i ns, problemi. Ho sempre capito che anche lui soffriva x me, vedevo le sue attenzioni e le sue rinuncie, ma nn mi sono mai fermata più' di tanto a rifletterci su. Grazie alle tue parole ho capito quanto amore c'e' dentro ad ogni suo gesto, a quando mi copre le spalle se sto sotto il sole, quando mi toglie le buste della spesa, quando mi fa stendere sul divano e disastrosamente prova a fare la lavatrice o a stirare. Capisco anche i suoi momenti di rabbia, quando cerca di farmi reagire, quando mi guarda e nn parla. Ohj cavolo, grazie! Grazie davvero, perche' stare dall'alyra parte forse nn e' sempre facile! E sono felice e fiera di avere accanto un uomo che nn mi fa pesare il suo dispiacere e le sue preoccupazioni x me, ma mi sta accanto! Grazie! E sopratutto un inm bocca al lupo grande x te e x la tua compagna, vedrai troverete presto una cura ad hoc! Ciao e a presto!
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.nizza..
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Ciao gigia, benvenuta tra noi!
Sono d'accordo con Lorenza.....prenditi uno spazio per te......,anche piccolo,è molto importante........
Ho accudito mia madre per diversi anni, aveva la malattia di Alzahimer e viveva con me.......
Ad un certo punto è venuto il crollo, ma non sapevo ancora cosa fosse anche se avevo già da tanti anni il fenomeno di Raynaud che poteva essere un primo sintomo della patologia che poi mi venne diagnosticata.
Tre mesi dopo la sua morte mi hanno diagnosticato la sclerodermia sistemica progressiva. Questo avveniva 14 anni fa.
Un anno prima il dermatologo mi aveva detto di prendermi i miei spazi, vitali per non cadere in un punto di rottura inevitabile dato lo sforzo psicologico e fisico a cui ero sottoposta.Non gli ho dato retta.
Il tuo non è certo il mio caso, te lo racconto però per farti capire quanto lo stress possa influire sul nascere di certe malattie.
Auguro a te e alla tua compagna ogni bene.
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wondermamy.
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ciao gigia anche io auguro a te e alla tua compagna il meglio..che vi facciate compagnia a vicenda..con pazienza,amore,sostegno,risate,anche qualche lacrima..perchè no...e grazie delle parole che hai scritto..mi piacerebbe sapere qualcosa di più...intanto vi mando un abbraccio... . -
bersagliere.
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CIAO GIGIA,BENVENUTA !! DOPO LA TEORIA DEL CUKKIAIO E' LA 2° VOLTA KE MI EMOZIONO TANTISSIMO,GRAZIE ALLE TUE BELLE PAROLE !! SAI E' MOLTO RARO KE LE PERSONE COSIDDETTE SANE RIESCONO A COMPRENDERE KI E' AFFETTO/A DA UNA MALATTIA...CERTO X TE NN E' STATO DIFFICILE VISTO KE HAI UNA COMPAGNA CON PATOLOGIA,PERO' BISOGNA ANKE DIRE KE UN'ALTRA PERSONA AL POSTO TUO POTEVA ANKE DEFILARSI E SCROLLARSI DA DOSSO TUTTE LE RESPONSABILITA' !! DICO QUESTO X FARTI CAPIRE KE TU X LEI SEI UNA PERSONA SPECIALE !!! MERITEVOLE DI GRANDE RISPETTO COME CE NE SONO POKE !!! 
AD OGNI MODO TI ESORTO A NN ABBATTERTI E CERCA ( NEI LIMITI DEL POSSIBILE ) A SDRAMMATIZZARE QUANDO PARLI CON LEI ALTRIMENTI NELLA CASA REGNA SOLO LO SCONFORTO... 
E SE PUOI TROVA UNO SPAZIO X PASSARE UNA GIORNATA IN ALLEGRIA !! ALLA TUA COMPAGNA LE FARA' SICURAMENTE PIACERE !! CIAO !! A PRESTO... 
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gigia10.
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...Grazie a voi per il vostro caloroso benvenuto!! Certo è verissimo che ci si debba prendere degli spazi per sè... Noi lo chiamiamo "sano egoismo", e so che è importante che io non rinunci alla spensieratezza e tento di mantenere i miei interessi... anche perchè sono convinta che i nostri corpi siano profondamente legati alle nostre menti, e che molti malesseri abbiano una partenza psicologica prima che fisica (una cosa che, a quel che ho visto, la medicina tradizionale non considera affatto, ma questo è un altro discorso...). Grazie anche per i vostri complimenti, ma se io sono speciale, cretemi, ho accanto una persona che lo è ancora di più, e l'ultima cosa al mondo che vorrebbe è pesare su di me, io lo so!
Magari, scriverò la storia nel libro degli ospiti come mi hai suggerito, Marzia...
Ah, ieri sono arrivati i risultati degli ultimi esami del sangue... I valori sono un po' migliorati
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marzia5258.
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CITAZIONE (gigia10 @ 6/8/2009, 14:55)...... ieri sono arrivati i risultati degli ultimi esami del sangue... I valori sono un po' migliorati
Questa e' una buona notizia! ... siate ottimiste
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sakura59.
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benvenuta Gigia a te e alla tua compagna e grazie per la bella testimonianza d'amore che hai condiviso con noi
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franca.
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Ciao Gigia un benvenuto anche da parte mia .
"dall'altra parte"- io sana.. |