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traps.
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Ciao a tutti,
ringrazio Marzia per il benvenuto e le indicazioni per la presentazione.
Mi chiamo tiziana ho 38 anni e due anni fa ho avuto presso il S. Matteo di Pavia la diagnosi di TRAPS. E' una malattia infiammatoria cronica dovuta ad una mutazione genetica. Purtroppo nella mia famiglia siamo in 5 ad avere questa mutazione (compreso mio figlio di 2 anni), la diagnosi purtroppo è stata tardiva (mia madre e mia sorella sono dializzate gia da diversi anni e io ho rischiato grosso). Questa malattia purtroppo ha la complicanza a lungo termine dell'amiloidosi che danneggia principalmente i reni e gli altri organi vitali, cuore e fegato.
Appena scoperto il tutto sono stata messa in cura con il cortisone a 25 mg al giorno, poi scalato a 12,5 ma gli effetti collaterali li ho avuti tutti e in più gli indici infiammatori non sono rientrati nella norma. Allora è stato fatto un tentativo terapeutico con embrel ma alla 5a somministrazione ho avuto una forte reazione allergica e l'ho dovuto sospendere. Da 6 giorni ho iniziato allora l'anakinra (kineret) e finora pare andare bene. Lunedi ho gia il prelievo di controllo per vedere se veramente gli indici di flogosi si riducono. Lo spero tanto perche oltre questo farmaco non mi restano altre alternative, solo il cortisone ad alte dosi che è impossibile prendere per sempre.
Mi scuso con tutti se non partecipero molto frequentemente al forum (cerchero di farlo comunque) ma con due bambini il tempo non c'è mai poi non sono molto pratica devo imparare un po'.
Un caro saluto a tutti,
Tiziana. -
marzia5258.
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Ciao Tiziana,
grazie per aver condiviso la tua storia, sicuramente la tua e' una
patologia con una forte componente familiare, ma nel tuo caso,
da quanto ho capito, e' stata scoperta relativamente presto?
Sono certa che questa nuova cura, che sembra gia rispondere bene,
dimostri la sua efficacia anche nel tempo!
Quali sono i sintomi con cui ha esordito la malattia?
Cara Tiziana, spero che ti potrai inserire bene nel nostro forum e
che vorrai aggiornarci sugli effetti della cura, e perche' no, che tu
possa partecipare alla vita del forum trovando cosi' modo di
intrattenerti con noi anche solo per evadere dai problemi...
Per qualsiasi cosa potrai dare una lettura al nostro regolamento
nel quale e' spiegato anche il suo semplice funzionamento
https://reumamici.forumcommunity.net/?t=27466517
e per qualsiasi altra cosa sono a tua disposizione.
A presto
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Furetto.
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Ciao tiziana Benvenuta nel nostro forum!!!
Capisco che il tempo sarà poco con due bimbi... ma quando vuoi siamo qui!
Non conoscevo questa patologia... sto leggendo su internet qualcosina in merito.
Aggiornaci sul risultato dei tuoi esami!
A presto.. -
mammona.
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Tiziana, ciao! Benvenuta qui con noi....
anche il tuo piccolo è in terapia?
ho proprio letto questa mattina del farmaco che stai prendendo, sembra essere sorprendente per certe malattie, speriamo che sia così anche per te!!
ora vado in ferie, ma spero di rileggere presto tue buone nuove!!
Silvana. -
BRUNELLA 57.
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ciao e benvenuta tiziana io sono brunella e le mie compagnie d'avventura le puoi leggere qua sotto ciao.....brù . -
agry.
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Ciao Tiziana,benvenuta in forum.
Spero che il farmaco che hai iniziato possa darti presto dei buoni risultati senza effetti colaterali.
Un abbraccio. -
corsaro73.
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ciao tiziana.....benvenuta! auguroni x tutto e a presto 
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dany45.
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Ciao Tiziana
benvenuta nel forum.
Anch'io ti auguro che il farmaco che stai assumendo sia efficace e possa aiutarti a superare le difficoltà che ti procura la malattia.
Un grande augurio anche al tuo piccolo.
Facci sapere come va, quando hai tempo naturalmente.
Vedrai che la forumterapia ti aiuterà a superare i momenti no.
A presto.. -
traps.
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Grazie a tutti!
Non mi aspettavo davvero un'accoglienza simile. Mi spiace leggere tutti i guai che ognuno di voi ha con la salute. Naturalmente auguro a tutti di poter star meglio. Rispondendo a mammona il mio bimbo non è ancora in terapia con i biologici perchè troppo piccolo , al bisogno quando ha le "esplosioni infiammatorie" con febbri lunghissime (sono arrivate anche a 17 giorni) dobbiamo somministrargli deltacortene. Naturalmente anche è lui è seguitissimo al Gaslini di Genova.
Grazie di nuovo. -
Pao Fufina.
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Benvenuta in famiglia 
Tiziana!!!
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ponza.
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Ciao Tiziana benvenuta.........auguri per i tuoi esami tengo le dita incrociate per te.
Un caloroso abbraccio Luisella.. -
mariacri.
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Ciao Tiziana benvenuta e tanti auguri a tutti voi. Mariacri . -
silvia1966.
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Ciao Tiziana, ben arrivata nel Forum. Sono nuova anch'io, tuttavia posso dirti che le persone che ho "incontrato" sono molto disponibili e attente...e sono e saranno una gran risorsa affinchè farti sentire meno sola nell' affrontare quanto sta accadendo. Un abbraccio. . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO TIZIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON AVEVO MAI SENTITO DI QUESTA MALATTIA E MI SPIACE CHE ANCHE IL TUO BIMBO SI SIA AMMALATO. INCROCIAMO LE DITA E SPERIAMO CHE SIA TU CHE LUI TROVIATE FARMACI GIUSTI E LA MALATTIA SIA SOTTO CONTROLLO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA. -
sakura59.
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Ciao cara Tiziana, benvenuta in famiglia....E' la prima volta che sento parlare della tua malattia e spero che la nuova cura ti dia i risultati sperati...in bocca al lupo per le indagini , un bacino a tuo piccolo e.... vieni a trovarci tutte le volte che puoi... 
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