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Lulù1976.
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Inizio i miei aggiornamenti, anche se forse dovrei riassumere quanto fino ad ora ho fatto, ma nn sono in possesso della copia della cartella clinica.
Posso dire che sono positiva alla CRIOBLOBULINEMIA, ma se sia MISTA o PURA ancora nn si sa.
Sono risultata invece negativa all'ANTICOAGULANTE "Lupus-Like"
PCR che è sempre stata a ZERO..adesso è 31, ma sembra che sia normale perchè il valore di riferimento è 0,00-31
Anti Cardiolipina IgG 6,7
Anti Cardiolipina IgM 12,4
Anti Beta2 GPI IgG 8,2
Anti Beta2 GPI IgM 8,9
Dai avlori di riferimento mi sembra siano negativi gli Anti Cardiolipina
HLAB27 Negativo
Esame Urine
Tracce di Sangue
Esame microscopico delle urine:
Emazie 7-10 x c.m.
Leucociti 3-6 x c.m
Frequenti cellule epiteliali
Sia le emazie che i leucociti aumentano x campo via via nel tempo.
ESAME ISTOLOGICO Biopsie colon
Frammenti caratterizzati da edema, congestione e discreto infiltrato infiammatorio della lamina propria.
Flogosi infiammatoria cronica intestinale
Colite cronica aspecifica.
Il primario dice che pur essenso una malattia infiammatoria cronica dell'intestino gli altri miei sintomi nn sono riconducibili a quest'ultima ma alla demielinizzazione.
Cmq l'esito di queste biopsie dovrà essere valutata dal gastroenterologo.
La colonscopia nn è stata ultimata.
Per ora è tutto!
La prossima settimana dovrebbero arrivare gli altri esami.
ps:C'è qualcuno che sa dirmi qualcosa su questo esito delle biopsie?
Un abbraccio.
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biondina77.
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CITAZIONE (Lulù1976 @ 20/6/2009, 08:42)Inizio i miei aggiornamenti, anche se forse dovrei riassumere quanto fino ad ora ho fatto, ma nn sono in possesso della copia della cartella clinica.
Posso dire che sono positiva alla CRIOBLOBULINEMIA, ma se sia MISTA o PURA ancora nn si sa.
Sono risultata invece negativa all'ANTICOAGULANTE "Lupus-Like"
PCR che è sempre stata a ZERO..adesso è 31, ma sembra che sia normale perchè il valore di riferimento è 0,00-31
Anti Cardiolipina IgG 6,7
Anti Cardiolipina IgM 12,4
Anti Beta2 GPI IgG 8,2
Anti Beta2 GPI IgM 8,9
Dai avlori di riferimento mi sembra siano negativi gli Anti Cardiolipina
HLAB27 Negativo
Esame Urine
Tracce di Sangue
Esame microscopico delle urine:
Emazie 7-10 x c.m.
Leucociti 3-6 x c.m
Frequenti cellule epiteliali
Sia le emazie che i leucociti aumentano x campo via via nel tempo.
ESAME ISTOLOGICO Biopsie colon
Frammenti caratterizzati da edema, congestione e discreto infiltrato infiammatorio della lamina propria.
Flogosi infiammatoria cronica intestinale
Colite cronica aspecifica.
Il primario dice che pur essenso una malattia infiammatoria cronica dell'intestino gli altri miei sintomi nn sono riconducibili a quest'ultima ma alla demielinizzazione.
Cmq l'esito di queste biopsie dovrà essere valutata dal gastroenterologo.
La colonscopia nn è stata ultimata.
Per ora è tutto!
La prossima settimana dovrebbero arrivare gli altri esami.
ps:C'è qualcuno che sa dirmi qualcosa su questo esito delle biopsie?
Un abbraccio.
ciao lulu' non so' dirti un granche' ma anche io risultai positiva alle crioglobuline che poi in un secondo momento si negatizarono e' non si capi' il perche' sono proteine che con il freddo precipitano ma ho letto che capita quando c'e' una malattia autoimmune,gli anticorpi li hai fatti ?tipo ana ena ect.per quanto riguarda la biopsiache il primario dice che ci sono dei sintomi riconducibili alla demielizzazione quali sarebbero i sintomi '?
un abbraccio e vedrai che si trovera' la via d'uscita. -
Lulù1976.
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Ciao Daniela!
Nn so niente sugli autoanticorpi perchè gli esami li feci in ricovero e devo chiedere copia della cartella...ma intanto giorno 29 chiederò bene tutte queste cose al reum.
Allora..sulle biopsie il primario ha detto che devo consulatare sia il reum che il gastroenterologo...ma che secondo lui la causa dei miei problemi va cercata sulla demielinizzazione...nn sò perchè Daniela...nn lo sò!
Nn dicono mai più di quel poco che basta x nn farti capire nulla!
Un abbraccio.
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ger74.
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scusa lulù ok i sintomi che peraltro sono comuni a tante patoogie autoimmuni,ma se la rmn è ok perchè pensare a malattia demielinizzante? . -
Lulù1976.
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CITAZIONE (ger74 @ 21/6/2009, 00:17)scusa lulù ok i sintomi che peraltro sono comuni a tante patoogie autoimmuni,ma se la rmn è ok perchè pensare a malattia demielinizzante?
Nn lo sò Germana....appunto dicevo che forse è meglio aspettare di vedere il reum il 29, perchè così si rischia solo di fare di confusione.
Tu infatti chiedi a me...che avevo chiesto a voi se sapevate dirmi qualcosa....
Io ho solo riportato ciò che mio marito mi è venuto a dire quando è andato a ritirare l'esito delle biopsie ed è tornato a casa...di più nn sò.
Anch'io ho fatto la tua stessa domanda a mio marito..ma giustamente lui mi ha risposto " ed io che ne sò? Così mi ha detto!". -
wondermamy.
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CITAZIONE (Lulù1976 @ 20/6/2009, 08:42)Inizio i miei aggiornamenti, anche se forse dovrei riassumere quanto fino ad ora ho fatto, ma nn sono in possesso della copia della cartella clinica.
Posso dire che sono positiva alla CRIOBLOBULINEMIA, ma se sia MISTA o PURA ancora nn si sa.
Sono risultata invece negativa all'ANTICOAGULANTE "Lupus-Like"
PCR che è sempre stata a ZERO..adesso è 31, ma sembra che sia normale perchè il valore di riferimento è 0,00-31
Anti Cardiolipina IgG 6,7
Anti Cardiolipina IgM 12,4
Anti Beta2 GPI IgG 8,2
Anti Beta2 GPI IgM 8,9
Dai avlori di riferimento mi sembra siano negativi gli Anti Cardiolipina
HLAB27 Negativo
Esame Urine
Tracce di Sangue
Esame microscopico delle urine:
Emazie 7-10 x c.m.
Leucociti 3-6 x c.m
Frequenti cellule epiteliali
Sia le emazie che i leucociti aumentano x campo via via nel tempo.
ESAME ISTOLOGICO Biopsie colon
Frammenti caratterizzati da edema, congestione e discreto infiltrato infiammatorio della lamina propria.
Flogosi infiammatoria cronica intestinale
Colite cronica aspecifica.
Il primario dice che pur essenso una malattia infiammatoria cronica dell'intestino gli altri miei sintomi nn sono riconducibili a quest'ultima ma alla demielinizzazione.
Cmq l'esito di queste biopsie dovrà essere valutata dal gastroenterologo.
La colonscopia nn è stata ultimata.
Per ora è tutto!
La prossima settimana dovrebbero arrivare gli altri esami.
ps:C'è qualcuno che sa dirmi qualcosa su questo esito delle biopsie?
Un abbraccio.
NON CAPISCO... LA PCR NELL'OSPEDALE DOVE VADO IO , IL VALORE DI RIFERIMENTO è <5...BOOO' AVEVO ANCA E ANA POSITIVI CHE DOPO UN ANNO ERANO NEGATIVI..E POI JO1 CHE ANCORA NON HO CAPITO COS'è.... -
Lulù1976.
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CITAZIONE (wondermamy @ 21/6/2009, 11:32)CITAZIONE (Lulù1976 @ 20/6/2009, 08:42)Inizio i miei aggiornamenti, anche se forse dovrei riassumere quanto fino ad ora ho fatto, ma nn sono in possesso della copia della cartella clinica.
Posso dire che sono positiva alla CRIOBLOBULINEMIA, ma se sia MISTA o PURA ancora nn si sa.
Sono risultata invece negativa all'ANTICOAGULANTE "Lupus-Like"
PCR che è sempre stata a ZERO..adesso è 31, ma sembra che sia normale perchè il valore di riferimento è 0,00-31
Anti Cardiolipina IgG 6,7
Anti Cardiolipina IgM 12,4
Anti Beta2 GPI IgG 8,2
Anti Beta2 GPI IgM 8,9
Dai avlori di riferimento mi sembra siano negativi gli Anti Cardiolipina
HLAB27 Negativo
Esame Urine
Tracce di Sangue
Esame microscopico delle urine:
Emazie 7-10 x c.m.
Leucociti 3-6 x c.m
Frequenti cellule epiteliali
Sia le emazie che i leucociti aumentano x campo via via nel tempo.
ESAME ISTOLOGICO Biopsie colon
Frammenti caratterizzati da edema, congestione e discreto infiltrato infiammatorio della lamina propria.
Flogosi infiammatoria cronica intestinale
Colite cronica aspecifica.
Il primario dice che pur essenso una malattia infiammatoria cronica dell'intestino gli altri miei sintomi nn sono riconducibili a quest'ultima ma alla demielinizzazione.
Cmq l'esito di queste biopsie dovrà essere valutata dal gastroenterologo.
La colonscopia nn è stata ultimata.
Per ora è tutto!
La prossima settimana dovrebbero arrivare gli altri esami.
ps:C'è qualcuno che sa dirmi qualcosa su questo esito delle biopsie?
Un abbraccio.
NON CAPISCO... LA PCR NELL'OSPEDALE DOVE VADO IO , IL VALORE DI RIFERIMENTO è <5...BOOO' AVEVO ANCA E ANA POSITIVI CHE DOPO UN ANNO ERANO NEGATIVI..E POI JO1 CHE ANCORA NON HO CAPITO COS'è...
Buona domenica Silvia!
Non capisco anch'io...ci vorrebbe un dizionario medico...o forse no...perchè anchee quando leggessimo nn ci capiremmo nulla!
Credo sia normale...forse x questo spesso ci si dice di lasciare ai medici il loro compito ed a noi solo quello dei pazienti, in quanto ci sono vari collegamenti che a noi, x quanto cerchiamo di capire...sfuggono!
E' come dire che quando ti iscrivi ( come x me) alla facoltà di giurisprudenza...pensi..."Ma che ci vorrà mai? Prendi il codice..leggi e quello è"...niente di più sbagliato...perchè a quell'articolo vi sono collegate leggi, e leggine..e provvedimenti, e regolamenti...e devi prima capire se nella Costituzione vi sono articoli che danno un senso diverso a quello che trovi sul c.c....insomma letto da un avvocato, magistrato ecc quell'articolo ha un senso e ne coglie i collegamenti e le gerarchie...visto da uno studente del primo anno....è solo un'articolo...e una gran confusione.
Non sò se ho reso l'idea.
E' lo stesso errore che faccio io da un periodo a venire qua...leggere, leggere ( e va bene) ma poi? Poi ci vuole sempre il medico...quindi è bene informarsi e cercare di capire...ma mi sà che alla fine sia io che tu che tante altre persone malate, nn troveremo risposte se nn nello studio o ambulatorio di qualche medico.
Vero è però...che capita spesso di trovare medici che nn ti danno spiegazioni e con i quali nn riesci a instaurare un buon rapporto...ed allora questo ci spinge a farci da soli ricerche ecc..
Se solo anche questi benedetti medici capissero che per alcuni è fondamentale capire la propria malattia e per altri invece nn sapere...e riuscissero a trovare un equilibrio nel dire e nel nn dire...non ci troveremmo qua a chiederci..."ma cos'è quell'esame? ma cos'è quel valore?"...
Sulla PCR credo che ogni laboratorio abbia i suoi valori di riferimento e che a quelli bisogna attenersi...x cui se nel tuo laboratorio è scritto < 5...tutto ciò che sarà inferiore a 5 sarà nella norma...mentre nel mio x esempio, tutto ciò che sarà maggiore di 31 è alterato...
Credo che sia così.
Un bacio Silvia!!
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catalant.
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CITAZIONE (Lulù1976 @ 21/6/2009, 13:02)CITAZIONE (wondermamy @ 21/6/2009, 11:32)
Sulla PCR credo che ogni laboratorio abbia i suoi valori di riferimento e che a quelli bisogna attenersi...x cui se nel tuo laboratorio è scritto < 5...tutto ciò che sarà inferiore a 5 sarà nella norma...mentre nel mio x esempio, tutto ciò che sarà maggiore di 31 è alterato...
Credo che sia così.
Un bacio Silvia!!
Sì, Lulù è così! Bisogna considerare le analisi in base ai valori espressi dal proprio laboratorio. Anche se esiste un Sistema Internazionale di riferimento alcuni laboratori usano "termini" diversi...Ecco perchè è importante fare le analisi sempre nello stesso posto....
Un abbraccio---e speriamo che presto qualcuno venga a dare la giusta interpretazione a questo rebus!!!
. -
wondermamy.
User deleted
hai ragione noi vogliamo sempre sapere di più....ma non abbiamo i loro studi...le loro conoscenze....però attraverso le nostre esperienze possiamo aiutarci comunque.... . -
Lulù1976.
User deleted
Ciao Silvia..
Certo che attraverso le nostre esperienze possiamo aiutarci, tanto più come dicevo sopra....loro spesso fanno di tutto x non aiutaci a capire.
Io infatti quando ho un dubbio..mica lo chiedo per prima a loro...vengo qui e chiedo a voi pur sapendo che nn siete medici...perchè so quanto le nostre esperienze possono essere fondamentali a capire...
Spero di nn essere stata fraintesa per quanto detto sopra...mi dispiacerebbe!
. -
wondermamy.
User deleted
NO LULù TRANQUILLA!!!!!!!!!!!!ANZI CONDIVIDO QUELLO CHE HAI DETTO!!!!!!!!!!VAI NELLA MIA PRESENTAZIONE....E DIMMI SE CONOSCI IL NOME DI UN BATTERIO...CIAO E GRAZIE.. . -
Lulù1976.
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CITAZIONE (wondermamy @ 23/6/2009, 14:45)NO LULù TRANQUILLA!!!!!!!!!!!!ANZI CONDIVIDO QUELLO CHE HAI DETTO!!!!!!!!!!VAI NELLA MIA PRESENTAZIONE....E DIMMI SE CONOSCI IL NOME DI UN BATTERIO...CIAO E GRAZIE..
Io ci vado sulla tua presentazione...ma credimi che x me è più comprensibile l'arabo e il cinese rispetto a vocaboli medici..
Un bacio.
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wondermamy.
User deleted
FIGURATI...PIU DI ME SICURAMENTE....STO GUARDANDO UN PO IN GIRO..MA MI VIENE PIù ANSIA... . -
rosaria1956.
User deleted
Lulù il referto della tua biopsia intestinale è molto molto simile al mio: diagnosi anche a me: colite aspecifica (che vuol dire tutto o nulla!!!!!!)
io mi sono fatta una mia personale opinione ovviamente da paziente, io sto male anche con l'intestino nei periodi di riacutizazione (così incominciarono nel mio caso i problemi intestinali) credo quindi che lo stato acuto dell'infiammazione con indici di flogosi molto alti, provochi una infiammazione anche in altri organi pur senza provocare una vera e propria patologia autoimmune che sarebbe invece stata rivelata dalla biopsia in quanto caratterizzata da segnali istoligicamente certi.
Nel tuo caso, il medico la ritiene causata dalla forma demielanizzazione, (ed infatti gli indici di flogosi sono normali nel tuo caso) ma anche lui ti resclude una patologia dell'intestino. -
Lulù1976.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 23/6/2009, 16:47)Lulù il referto della tua biopsia intestinale è molto molto simile al mio: diagnosi anche a me: colite aspecifica (che vuol dire tutto o nulla!!!!!!)
io mi sono fatta una mia personale opinione ovviamente da paziente, io sto male anche con l'intestino nei periodi di riacutizazione (così incominciarono nel mio caso i problemi intestinali) credo quindi che lo stato acuto dell'infiammazione con indici di flogosi molto alti, provochi una infiammazione anche in altri organi pur senza provocare una vera e propria patologia autoimmune che sarebbe invece stata rivelata dalla biopsia in quanto caratterizzata da segnali istoligicamente certi.
Nel tuo caso, il medico la ritiene causata dalla forma demielanizzazione, (ed infatti gli indici di flogosi sono normali nel tuo caso) ma anche lui ti resclude una patologia dell'intestino
Grazie Rosaria!
Ma nn ho capito, come altri che mi hanno fatto qui la stessa domanda...cosa c'entra la demielinizzazione, con l'intestino?...Mamma mia nn ci capisco niente.
Tempo fà, quando feci la colonscopia mi dissero sospetta colite collagenosica ( almeno da quello che si era visto da subito nell'esame) e quando chiesi al reum mi disse...si infiammazione..ma raggruppa tante cose e niente...ed allora pensando al fatto che la connettivite ( da lui presunta all 99% oltre al bechet) è una mallattia infiammatoria del connettivo e visto le molteplici funzioni del connettivo fra cui rivestire l'organo ( se nn ho capito male )era pure normale che l'intestino subisse quest'infiammazione o no?
Ma mi sfugge la frase del primario sulla demielinizzazione e quello che mi hai spiegato tu...mi aiuti a capire meglio?
Il fatto che dovrei fare la gastroscopia perchè ho spesso bruciori di stomaco e rigurgiti ecc ( mi è stata detta di farla al ps l'anno scorso e dal mio medico)...posso risparmiarmela dato che probabilmente è dato tutto dalla connettivite?
Scusami magari faccio domande stupide...ma nn so mai a chi chiedere e tu gentilmente mi dai sempre qualche dritta..
Ma x questo problema dell'intestino, si fà cura?..Io ancora nn l'ho capito, se è la stessa x la connettivite o altro.
ps: Non è che poi mi mandi la parcella?
Oppure aspetti e quando vieni in Sicilia ti faccio gustare delle ottime prelibatezze e ti faccio conoscere la mia famiglia...credimi nn te ne pentiresti!
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AGGIORNAMENTI LULU'Avranno mai una fine? |