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Meggy_34.
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Ciao a tutti..
bhe.. ho una domanda da farvi.. e più ci penso e più mi sembra una domanda idiota .. ma sono un po' di giorni che mi frullano per la testa dei pensieri.. e così ho deciso di confrontarmi con voi.. ma voi.. bhe.. voi vi sentite a disagio quando dite alle persone di avere una malattia autoimmune? Mi spiego meglio.. io certo non faccio pubblicità del fatto di avere l'artrite
e fino qui.. ci siamo.. però se mi capita anche magari con persone con cui ho un buon rapporto e perciò una certa confidenza che venga fuori il discorso.. non lo so.. a volte mi trovo veramente in difficoltà.. Mi capita spesso che le persone mi chiedano come sto perchè prima di avere una diagnosi sono stata male per anni.. come del resto quasi tutti voi purtroppo.. e quindi è normale che le persone mi chiedano se sono venuta a capo dei miei malanni.. ed io la maggior parte delle volte dico che ora ho risolto tutto e che sto bene.. I miei famigliari invece quando qualcuno gli chiede come sto gli dicono che ho l'artrite.. e questo mi fa andare in bestia.. perchè io vorrei che lo sapesse meno gente possibile.. ma loro non lo capiscono e si arrabbiano con me.. quello che vorrei sapere da voi è se anche a voi capita di sentirvi a disagio di fronte agli altri.. nel momento in cui sanno della malattia.. Certo.. non è che mi sento da buttare.. però diciamo che mi sentomeglio quando la persona che ho di fronte non sa della malattia .... come se avessi un po' paura che mi possano vedere inferiore in un certo senso.. ho fatto un discorso un po' contorto ma spero che il succo si capisca 
rileggendo queste righe quasi mi vergogno di quello che ho scritto perchè non è che mi sento depressa o giù di morale.. anzi.. ma ho questo pensiero.. che per quanto possa essere stupido.. è lì.. e non se ne va..
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stellina978.
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ciao Meggy!è ovvio che te abbia questi pensieri,e te non voglia che sia fatta pubblicità..Se ti può consolare.anche io non so che rispondere quando le persone mi chiedono"allora come hai risolto i tuoi malanni"... 
...io mi mantengo nel vago 
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linda55.
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ciao, io l"ho spiegato prima agli amici più vicini, ovvio che l"amica del cuore mi ha accompagnato passo passo fino alla diagnosi, e ota segue l"evolversi, con i vicini, so giunta a una spiegazione poco fà, causa forza maggiore, cioè sapevano più o meno che soffrivo di dolori, ma ultimamente con stè dolori alle gambe, anche quando esco a cercare Richi, cammino pianissimo, ho al fortuna di abitare in un complesso con un enorme prato a disposizione dei ragazzi, e ovviamente dove si caccia a giocare?? in fondoo, dunque per chiamarlo devo camminare, e la cosa di solito è piacevole, perchè ci si ferma a chiacchierare con le vicine, ma appunto ultimamenta camminare mi pesa, e ni attacco pure alle ringhiere!!! cosi la mia vicina, una sera mi ha fermato e dolcemente mi ha chiesto, ma c"è qualcosa che non và?, Linda ti osservo, cammini piano, ti attacchi...allora ho preso la decisione e ho parlato della mia fibromialgia, alei e alle altre vicine che erano li in giro.
Mi hanno chiesto come stavo, se avevo bisogno di aiuto, chisi è offerta di farmi la spesa..e chi mi ha portato notizie lette su internet.
Ragazze, mi sento più tranquilla ora che sanno, in caso di bisogno!! e poi...è fare cultura noo?? stè malattie strane..è meglio conoscerle.. -
amorepsiche.
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ciao!!
questa discussione la copierò nel nuovo forum, ma non subito, è interessante voglio avere più risposte possibili!
io invece cerco di spiegare cos'ho per far si che la gente conosca le nostre patologie, anche se andando avanti mi accorgo che è sempre più difficile farlo perchè la gente associa alla parola artrite i reumatismi comuni, i doloretti della vecchiaia etc etc, e avendo 23 anni non vengo nemmeno presa in considerazione!!. -
Rosy56.
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A volte mi sento a disagio a rispondre in questi post.
Probabilmente il periodo della leucemia, il trapianto e tutto ciò che è seguito mi ha resa più preparata a certe cose.
Le persone che mi conoscono sanno e mi chiedono cone sto e ormai a volte basta che mi guardino e capiscono da sole, quelli che non mi conoscono non mi crea nessun problema se devo spiegare che cosa ho, non so da dove cominciare e poi è troppo lunga e a volte lo dico così in fretta e sorridendo che non mi prendeno nenmmeno sul serio.
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mammona.
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Bhè Meggy, credo che sia normale! io prima dicevo che mia figlia soffre di artrite, ma poi ho smesso, anzi ho deciso di non dirlo proprio più a nessuno, perchè ho notato, o forse era solo una mia impressione, che si accenda nei loro occhi compassione, sì, ma cambi il loro modo di rapportarsi con lei, si, come se lei fosse inferiore!... capisco benissimo quello che vuoi dire! ci sono già state discussioni simili, e credo che quasi tutti siamo dell'idea di non spargere troppo la voce, specie se si è giovani....tra i giovani...!!! quando si è un po' più vecchiarelli....si trova comprensione, tutti più o meno soffrono di qualcosa, ed è diverso!
Ciao!!!. -
pina54.
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io preferisco chiarire i miei problemi con tutti ...parenti ...vicini ..colleghi...e naturalmente gli amici....quando non l'ho fatto ho avuto difficoltà perchè alcuni miei atteggiamenti erano interpretati in modo sbagliato ....ad esempio..quando i sintomi di questa malattia son diventati pesanti ...non riuscivo a chiudere il cancello condominiale...ho dovuto parcheggiare in modo anomalo...ma i dolori non mi permettevano molti movimenti ho spiegato all'amministratore ed a quasi tutti i condomini ....a scuola ...se non avessi spiegato bene mi avrebbero accomunato ai pochi insegnanti lavativi.....anche quando al supermercato... mi guardano perplessi perchè non riesco ad imbustare velocemente..io spiego in breve ...insomma preferisco essere considerata malata...e non incivile ..egoista..oppure imbranata...devo dre che generalmente ho incontrato tanta gentilezza e solidarietà . -
elisael09.
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CITAZIONE (Meggy_34 @ 18/6/2009, 15:35)Ciao a tutti..
bhe.. ho una domanda da farvi.. e più ci penso e più mi sembra una domanda idiota .. ma sono un po' di giorni che mi frullano per la testa dei pensieri.. e così ho deciso di confrontarmi con voi.. ma voi.. bhe.. voi vi sentite a disagio quando dite alle persone di avere una malattia autoimmune? Mi spiego meglio.. io certo non faccio pubblicità del fatto di avere l'artrite e fino qui.. ci siamo.. però se mi capita anche magari con persone con cui ho un buon rapporto e perciò una certa confidenza che venga fuori il discorso.. non lo so.. a volte mi trovo veramente in difficoltà.. Mi capita spesso che le persone mi chiedano come sto perchè prima di avere una diagnosi sono stata male per anni.. come del resto quasi tutti voi purtroppo.. e quindi è normale che le persone mi chiedano se sono venuta a capo dei miei malanni.. ed io la maggior parte delle volte dico che ora ho risolto tutto e che sto bene.. I miei famigliari invece quando qualcuno gli chiede come sto gli dicono che ho l'artrite.. e questo mi fa andare in bestia.. perchè io vorrei che lo sapesse meno gente possibile.. ma loro non lo capiscono e si arrabbiano con me.. quello che vorrei sapere da voi è se anche a voi capita di sentirvi a disagio di fronte agli altri.. nel momento in cui sanno della malattia.. Certo.. non è che mi sento da buttare.. però diciamo che mi sentomeglio quando la persona che ho di fronte non sa della malattia .... come se avessi un po' paura che mi possano vedere inferiore in un certo senso.. ho fatto un discorso un po' contorto ma spero che il succo si capisca rileggendo queste righe quasi mi vergogno di quello che ho scritto perchè non è che mi sento depressa o giù di morale.. anzi.. ma ho questo pensiero.. che per quanto possa essere stupido.. è lì.. e non se ne va..
Ciao Meggy!!
potrei davvero averlo scritto io questo post!!!! pensavo di essere l'unica!!!!
anch'io non so mai che rispondere...mi sento a disagio perchè ho paura di non essere capita, di essere vista diversa...in qualche modo inferiore
io l'ho scoperto da pochissimo di avere l'artrite e mi sembra di vivere in un frullatore!! non so come gestire questa nuova situazione e anche con gli altri mi trovo in difficoltà! da un lato lo vorrei dire per spiegare i miei alti e bassi (per far capire che non sono pazza o una pigrona!) dall'altro ho paura di essere cosiderata inferiore, fare tenerezza per non dire pena!
i miei lo dicono tranquillamente a tutti e a me non fa proprio piacere!!!
meno male che non sono l'unica a fare questi pensieri contorti!!!
in bocca al lupo per tutto!! baci
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marzia5258.
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Ciao MEggy!!
io non faccio molta pubblicita' dei miei acciacchi, lo sanno solo le
persone davvero vicine e ti confesso che tra queste ce ne sono
alcune che non hanno ben capito ma lungi da me dal dare troppi
indizi, quello che non amo e' la commiserazione e se posso
glisso finche' riesco essendo vaga, tanto non mi aspetto che chi ne e'
fuori possa capire appieno!! Fino ad oggi mi sono sentita compresa
appieno solo dalla mia famiglia e da voi, colleghi di patologia che
siete in ballo come me e conoscete tutto cio che gravita attorno al
nome di una patologia, nel pieno senso e senza fraintendimenti...
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linaa.
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Anche a me succede questa cosa,io non parlo molto dei miei acciacchi se non a persone di famiglia e pochi amici...
troppo difficile e complicato spiegare....e poi avere la certezza di essere comprese.....molti ti guardano con sguardo di commiserazione
magari credendoti simulatrice.Molte volte ho dovuto rispiegare tutte le cose che avevo gia detto altre volte...
E sono veramente felice di far parte di questo forum......mi sono sentita veramente compresa....e una forza nuova è nata dentro di me,
non è soltanto qualcosa di virtuale è ben altro.....
baci..
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zinky.
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io ne parlo tranquillamente con tutti,nn mi sento in difficolta', se capita il discorso lo dico a i colleghi,ai vicini ma lo dico sempre serenamente, nn credo di suscitare compassione infatti nn credo si rendano conto che e' una cosa seria,ma almeno come ha detto qualcuno di voi si fa un po' d'informazione! . -
sasi.
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Si....anche io nn ne parlo con nessuno come ho già detto in un'altra "discussione" io faccio lo struzzo nn ne parlo e mi innervosisco se quei pochi che sanno mi domandano come stai? Io di questa"cosa" ne parlo solo con mio marito (ma neanche tanto volentieri) ....mia madre se vuole sapere di come è andata una visitava va da mio marito(Fabio) perchè sa che io le rispondo "tutto bene" e basta......sbaglio lo so ma nn ci riesco nn lo so perchè nn lo accetto ormai sono anni che stò così e se nn l'ho accettato ancora nn l'accetterò più....a me questo forum mi stà aiutando molto qui riesco a "parlare" perchè mi sento capita o perchè nn guardo negli occhi la persona che mi stà di fronte nn lo so ......vi racconto cosa mi è successo qualche giorno fa....ero alla posta seduta ad aspettare il mio turno con un dolore e delle fitte al ginocchio fortissime quindi di stare in piedi nn se ne parlava proprio.....mi si avvicina una signora anziana e mi fa .....tu che sei così giovane perchè nn ti alzi e mi fai sedere? ...e che potevo mai fare raccontare alla "nonnina" che io in piedi nn ce la facevo a stare???Mi sono alzata e le ho dato il posto....capito ragazze passiamo anche per maleducate! 
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corsaro73.
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CITAZIONE (Meggy_34 @ 18/6/2009, 15:35)Ciao a tutti..
bhe.. ho una domanda da farvi.. e più ci penso e più mi sembra una domanda idiota .. ma sono un po' di giorni che mi frullano per la testa dei pensieri.. e così ho deciso di confrontarmi con voi.. ma voi.. bhe.. voi vi sentite a disagio quando dite alle persone di avere una malattia autoimmune? Mi spiego meglio.. io certo non faccio pubblicità del fatto di avere l'artrite e fino qui.. ci siamo.. però se mi capita anche magari con persone con cui ho un buon rapporto e perciò una certa confidenza che venga fuori il discorso.. non lo so.. a volte mi trovo veramente in difficoltà.. Mi capita spesso che le persone mi chiedano come sto perchè prima di avere una diagnosi sono stata male per anni.. come del resto quasi tutti voi purtroppo.. e quindi è normale che le persone mi chiedano se sono venuta a capo dei miei malanni.. ed io la maggior parte delle volte dico che ora ho risolto tutto e che sto bene.. I miei famigliari invece quando qualcuno gli chiede come sto gli dicono che ho l'artrite.. e questo mi fa andare in bestia.. perchè io vorrei che lo sapesse meno gente possibile.. ma loro non lo capiscono e si arrabbiano con me.. quello che vorrei sapere da voi è se anche a voi capita di sentirvi a disagio di fronte agli altri.. nel momento in cui sanno della malattia.. Certo.. non è che mi sento da buttare.. però diciamo che mi sentomeglio quando la persona che ho di fronte non sa della malattia .... come se avessi un po' paura che mi possano vedere inferiore in un certo senso.. ho fatto un discorso un po' contorto ma spero che il succo si capisca rileggendo queste righe quasi mi vergogno di quello che ho scritto perchè non è che mi sento depressa o giù di morale.. anzi.. ma ho questo pensiero.. che per quanto possa essere stupido.. è lì.. e non se ne va..
uè meggy.........certo nn è di poco conto e nemmeno stupido ciò ke dici....quando il mio reum mi ha detto....sappi ke questa malattia te la porterai finkè campi...io volevo sprofondare....xò...ke possiamo farci??? pensa ke io nn ne sapevo nemmeno l'esistenza di questa malattia!!! non bisogna sentirsi a disagio cmq....io nn mi sento inferiore a nessuno!!!!......certo la rabbia in me è aumentata....basta nn pensarci....io nn ci penso più...forse è la cura migliore(anke xkè se ci penso spacco tutto:)).....vivo alla giornata e si vedrà...
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Lulù1976.
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Non è facile rispondere a questa domanda : “a voi capita di sentirvi a disagio di fronte agli altri.. nel momento in cui sanno della malattia..”
Io credo che dipenda molto dall’interlocutore, oltre che dal nostro rapportarci a queste malattie, nel senso che quando dovremo spiegare a qualcuno come mai ci sentiamo male, come mai nn siamo andati a lavoro ecc..avremo sempre gente diversa, con la quale inevitabilmente avremo anche un rapporto diverso…Inoltre nn tutti sono consapevoli di questo tipo di malattie.
Ci fu una volta una ragazza ( adesso nn ricordo chi sinceramente )in questo forum che disse, “ sei hai una gamba ingessata x chi ti vede stare male è diverso…
Io nn penso che valga x tutti questo meccanismo, ma se già x noi all’inizio della malattia è difficile capirne i meccanismi, accettarla e capirla, figuriamoci x chi non ce l’ha e soprattutto nn ha con noi una rapporto affettivo.
Quindi credo che da parte nostra a questo punto ( so che è difficile) ci sia il dovere verso noi stessi e verso chi sta come noi, di parlare di queste malattie.. anche quando sembra che gli altri nn capiscano, perché solo così si potrà fare una corretta informazione…e chissà, magari nel tempo la gente quando sentirà parlare di malattie autoimmuni si renderà conto che fra una cellula impazzita che va ad aggredire altre cellule ( come nei tumori) e autoanticorpi che distruggono se stessi e parte del nostro organismo, c’è poca differenza.
Cominceranno a guardare a queste malattie come patologie serie e meritevoli di ricerca.
E’ vero forse all’inizio ci si sente inferiori rispetto agli altri perché effettivamente veniamo senza preavviso limitati nelle nostre vite nel nostro quotidiano, o forse nn si vuole la pietà di nessuno, ma una compartecipazione al dolore…o forse semplicemente abbiamo bisogno di maturare gradualmente questa nuova condizione, che sarà permanente…e chiaramente in questo ognuno di noi ha i suoi tempi.
Io pian piano sto cercando di capire e di accettare tutto questo…provo qualche volta a spiegare a chi mi sta vicino o a chi mi chiede…e devo dire che è dura, ma prendo esempio da chi qui in questo forum ha anni sulle spalle di malattia ed è riuscita a conviverci ed a fare informazione…quindi si può….e si deve!
Un abbraccio Meggy e ti auguro di trovare insieme a me e ad altri il modo giusto di vivere la tua malattia.
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Meggy_34.
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Che dire ragazzi.. parlare con voi aiuta SEMPREEEEE!!!!!!!!!!! 
E' bello sentire le vostre opinioni ma soprattutto le vostre sensazioni e le vostre emozioni.. è bello poter condividere con delle persone quello che si prova e che a volte è difficile fare capire alle persone.. parlarne tra noi credo possa rendere più semplice anche parlarne con il mondo esterno Io credo di avere un piccolo nodo dentro.. che forse nemmeno io voglio vedere.. me ne sono resa conto leggendo altre discussioni all'interno del forum.. Non so nemmeno se sia la paura di non essere accettata.. Boooh.... è una cosa strana, difficile da spiegare.. forse aprirò un'altra discussione per cercare di parlarne oramai avrete capito che la sezione del forum in cui mi ritrovo di più è proprio questa.. "malattie autoimmuni e psiche".. d'altra parte io che sono un fiume in piena di pensieri.. è ovvio che apprezzi molto questa sezione
Vi abbraccio tutti forte forte!!!!!
Meggy.
DOMANDA.. MA VOI E GLI ALTRI... ? |