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mafaldita22.
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ciao a tutti.
mi chiamo raffaella, ho 43 anni e vivo a rimini.
ho un day hospital in corso a ferrara (è un buon centro)? per sospetto lupus o, più probabilmente, connettivite indifferenziata.
ho avuto due trombosi venose profonde (93-95), due periodi di piastrinopenia (94/96 e 99/2000), tiroidite autoimmune cronica con tsh molto alto (che combatto con eutirox), dal 2000 fenomeno di raynaud, ana che sono arrivati anche a 2560 (qualche anno fa, ora sono fra 640 e 1280).
poco più di un mese fa, proprio qualche giorno prima di cominciare questo "percorso" a ferrara, le mani hanno cominciato a gonfiarsi in modo esagerato, tanto da costringermi a far tagliare un anello, e con dolori atroci. una settimana di antinfiammatori non mi ha fatto nulla e, su suggerimento dei medici di ferrara, ho cominciato il medrol: 12 mg per qualche giorno, adesso 8 mg. a volte ho problemi anche ad un piede o ad un ginocchio, specialmente la mattina.
mani e polsi sono ancora messi male. da un'ecografia è stato riscontrato che sono piena di liquido tenosinoviale, quindi si tratta di una tenosinovite essudativa (boh!). so solo che a volte non riesco a tenere in mano neanche un barattolo, a tagliare un pezzo di formaggio, a scrivere. spesso ho dei dolori molto forti, anche nel palmo della mano e nel polso.
ieri mi hanno detto che devo avere pazienza e mi hanno fatto capire che, per questi problemi, un mese - in fondo - è poco.
stanno pensando al placunil (non so se si scriva così), ma aspettano di aver finito tutti gli esami del caso (ormai siamo in dirittura, sembra).
vorrei che qualcuno che ha avuto questo stesso problema mi raccontasse la propria esperienza e, magari, mi confortasse un po' perché sono davvero avvilita. avevo anche cominciato a studiare pianoforte due anni fa ma non riesco a suonare neanche per sogno!
grazie a tutti. -
marzia5258.
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Ciao Raffaella
Innanzitutto benvenuta in Forum
ora che sei una di noi ti consiglio di leggere il nostro regolamento interno
a questo link https://reumamici.forumcommunity.net/?t=15487669
Io sono Marzia con A.R.
e la strada per una diagnosi corretta e' decisiva per intraprendere
una cura mirata, la tua sintomatologia e' molto affine alla mia,
anche io assumo il Plaquenil e devo dire che i disturbi si sono
messi a tacere nel giro di qualche mese, quindi affronta con fiducia
questa fase perche' rappresenta l'inizio di un percorso di benessere
che la medicina attuale consente
Raffaella vedrai che a questa tua presentazione risponderanno in molti
e ti consiglio di visitare e partecipare al Forum in tutte le sezioni, e'
molto variegato ed affronta tutti i temi della malattia ma anche dello
svago!!
A presto
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.nizza..
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Ciao Raffaella,benvenuta!!
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dany45.
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CITAZIONE (mafaldita22 @ 17/6/2009, 13:41)ciao a tutti.
mi chiamo raffaella, ho 43 anni e vivo a rimini.
ho un day hospital in corso a ferrara (è un buon centro)? per sospetto lupus o, più probabilmente, connettivite indifferenziata.
vorrei che qualcuno che ha avuto questo stesso problema mi raccontasse la propria esperienza e, magari, mi confortasse un po' perché sono davvero avvilita. avevo anche cominciato a studiare pianoforte due anni fa ma non riesco a suonare neanche per sogno!
grazie a tutti
Ciao Raffaella e benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi in calce.
Io sono di Bologna e sono seguita dall'unità reumatologica del Sant'Orsola-Malpighi. So che la reumatologia dell'Ospedale S.Anna di Ferrara (Dr.Trotta) è molto quotata. Anche la sorella di mia cognata, per artrite reumatoide, è andata lì e l'hanno rimessa in sesto. Se a Bologna non avessi trovato una splendida dottoressa,giovane, preparata e competente, ci sarei andata anch'io.
Nel 2006, quando mi hanno diagnosticato l' AR ero messa come te. Caviglie, ginocchia, polsi e mani gonfie come pagnotte, da non riuscire a fare niente. Anche vestirmi era un problema. Vedrai che appena avrai la diagnosi esatta, troverai anche la terapia giusta per te.
Non ti scoraggiare, abbi pazienza, soprattutto all'inizio. Ci vuole tempo per trovare il farmaco giusto e anche per il dosaggio a volte ci vuole tempo. Sii serena, ne arriverai a capo. Anch'io uso il Plaquenil da molto tempo. Dopo l'assunzione di un farmaco biologico ora sembra che l'AR sia sotto controllo.
Certo che per ora pensare di suonare il pianoforte è un po' difficile ma non è detto che con il tempo tu possa riuscirci ancora, non sarai una concertista ma vedrai che troverai piacere ugualmente. Tutto piano piano e non mollare mai.
A risentirci presto.Attached Image
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linda55.
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ciao raffaella, benvenuta. . -
mariacri.
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Ciao Raffaella benvenuta in questo bel forum! Non conosco le tue possibili patologie e non so che dirti in proposito ma se ti può consolare io ho solo la fibromialgia e solo per questa il pianoforte me lo sono scordato da un pezzo. Sono diplomata in pianoforte e sebbene non faccia la concertista (per fortuna!) non posso più affrontare cose di un certo livello per i dolori alle mani e tendiniti sempre in agguato. Pace... Faremo altro..., a volte le disgrazie portano vento nuovo. Ti auguro di trovare presto una risposta ai tuoi mali e quindi una giusta terapia e di nuova benventua tra noi. mariacristina
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linaa.
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ciao Raffaella,benvenuta in forum, 
Sono Carolina ed ho connettivite indifferenziata.
Spero che possano finalmente dirti la diagnosi esatta e la terapia appropiata ,
anche io prendo il Plaquenil .....
Ti auguro che possa sentirti meglio al piu' presto
Un saluto
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sasi.
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Ciao raffaella benvenuta...anche io assumo plaquenil da circa 2 mesi e incomincio a vedere (anche se piccoli) i primi risultati ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi....in bocca al lupo! . -
mafaldita22.
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intanto, grazie a tutte (tutte donne, vero?). non mi aspettavo un benvenuto così caloroso. grazie . -
ponza.
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Ciao Raffaella, benvenuta tra noi vedrai che ti troverai come a casa, sono Luisella soffro di A.R. anchio prendo il plaquenil da 2 anni e sto bene devi avere pazienza...............
un bacio. -
biondina77.
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benvenuta sono daniela ' la mia storia la puoi leggere in calce . -
Rosy56.
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Benvenuta Raffaella
piacere di conoscerti
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rosaria1956.
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ciao Raffaella benvenuta tra noi.
Il Plaquenil è un blando immunomodulatore che è largamente impiegato nella terapia delle connettiviti indifferenziate, serve a tenere sotto controllo la malttia agendo sul sistema immunitario ed evitando che evolva verso una cnnettivite conclamata con il LES.
Se in buone mani quindi affidati al tuo reum, aspetta di terminare eventuali accertamenti che vuol farti fare e pazienta un po' perchè effettivamente i farmaci immunomodulanti o immunosoppressori impiegano un po' di tempo per agire.
Io sono Rosaria ed in calce leggi la mia storia, ti auguro cara Raffaella di avere presto una diagnosi certa per sapere cosa devi davvero affrontare.
Un abbraccio ed a presto rileggerti per conoscere come prosegue il tuo percorso.. -
alexa80.
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ciao raffaella.... un benvenuto anche da parte mia....
sono alexa ho 28 anni e ho la dermatomiosite.....
in bocca al lupo x la diagnosi... speriamo arrivi presto e esattamente!!!
qui ti sentirai a casa...... -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO RAFFAELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
sono nuova... connettivite ind. o lupus |