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catalant.
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Non sono riuscita a trovare la discussione...quindi se già c'è chiedo ai moderatori di spostare questa mia 
...
Partendo dal fatto che non possiamo fare le lucertoline per i vari motivi che sappiamo, volevo farvi una domanda di ordine pratico:
VOI COME VI VESTITE?!
Usate sempre maniche lunghe? Uscite cospargendovi di crema dalla testa ai piedi anche se solo per andare a fare la spesa?
L'altro giorno, avevo messo una magliettina con le maniche al gomito, ero in macchina e sono stata pochissimo al sole, ma nel giro di poco avevo il braccio rosso come un gambero!!! Mi sono attrezzata di magliettine indiane e simili (quelle che hanno le maniche lunghe e leggere)...però qualche volta ci starebbe pure una magliettina a maniche corte!!!
Uffffff
ps. ho la connettivite indifferenziata, la fibromialgia, una dermatite granulomatosa e sono bianca come il latte e sensibile al sole di mio!!! prendo ciclosporina, methotrexate e azatioprina....e cortisone...naturalmente!!!. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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IO IN ESTATE USO CREME AUTOABBRONZANTI (CI SONO GIA' ALCUNE DISCUSSIONI IN MERITO). SE PER LA TUA PATOLOGIA DEVI ESSERE PRUDENTE COMPRA UNA PROTEZIONE ALTA E METTI LE MAGLIETTE SCOLLATE. ALLA SOLA IDEA DELLE MANICHE LUNGHE COMINCIO A SUDARE, FOSSE PURE TELA INDIANA.
IO IN ESTATO USO ABITI A CAMICIONE, DI LINO O COTONE, BELLI SCOLLATI E SENZA MANICHE, PERO' NON HO LA TUA PATOLOGIA.. -
catalant.
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Grazie Lory,
a me la dott ha detto che il sole stimola di più la malattia...e comunque con i farmaci che faccio sono simile ad un pannello solare!!!...Ho comprato la protezione massima...ma ricoprirmi di crema ogni volta che devo uscire è una vera....scocciatura!!!
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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HO CAPITO, SEI FOTOSENTIBILE IN PIU' CORRI IL RISCHIO DI STAR MALE. ALLORA NON TI RESTANO CHE LE TUNICHE INDIANE SE NON TI DA FASTIDIO PORTARE LE MANICHE LUNGHE. PERO' IO CHIEDEREI AL MEDICO SE CON SOLO LE BRACCIA SCOPERTE E PROTETTE DA CREMA POTRESTI AVERE PROBLEMI. SAI MAGARI PUOI ADOTTARE I PANTALONI, QUELLI BELLI LARGHI E FRESCHI, E SOPRA DELLE MAGLIETTINE OPPURE VESTITI LARGHI E FRESCHI LUNGHI FINO AI PIEDI COME FACCIO IO, RIMANE SEMPRE IL PROBLEMA BRACCIA. PARLA COL MEDICO. . -
voglioilsole.
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ciao! io odio cospargermi di crema così uso maniche lunghe e cappellino.... cercando di non ascoltare i vari commenti "come fai a resistere con le maniche lunghe!!!!!!"....
ammetto però di essere una freddolosa cronica!!! ;-). -
gaia66.
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io ho una connettivite ma devo ammettere che non mi copro così tanto per uscire normalmente. dovrei?????
nei prossimi giorni devo raggiungere al mare marito e figli e in effetti sono un po' preoccupata, perché il sole picchia, e non so come farò a stare sulla spiaggia tante ore, per quanto con la protezione.
secondo voi dovrei evitare?. -
sasi.
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Io stò assumendo il plaquenil la dottoressa mi ha detto di evitare il sole ed usare laa protezione totale 
ma sapete che io ancora nn ho capito il perchè?Nn ridete ma il vero motivo nn lo so!
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catalant.
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@sasi
alcuni farmaci che facciamo ci rendono più "fotosensibili": questo vuol dire che la nostra pella capta maggiormente i raggi del sole con tutti i rischi ad essi connessi.
@gaia
nel caso specifico della connettivite, ti dico quello che ha detto a me la dott.ssa e cioè che il sole "stimola" la malattia...Il mare? forse solo nelle prime ore del mattino o nel tardo pomeriggio...certamente è vietato fare la tintarella!!!
Per quel che mi riguarda io sto avendo problemi anche con il sole che si prende per strada: la pelle diventa subito rosso gambero e si screpola. Mi pare anche che in estate aumentino un po' le lesioni (la dermatite di tipo immunitario)...che dire? sto facendo fare fortuna a chi vende le magliettine indiane o simili...!!!. -
sasi.
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Grazie catalant 
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gaia66.
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sono andata.
non ho potuto seguire le regole d'ore perché eravamo in un posto dove si prendevano le barche per andare al mare, barche che passavano la mattina e ci rivenivano a prendere il pomeriggio.
quindi mi sono fatta in spiaggia proprio le ore "migliori" per noi: dalle 11 del mattino alle 5 del pomeriggio
ero molto preoccupata in effetti.
però è andata bene!
complice il tempo non bellissimo, il primo giorno era un po' nuvoloso, ha pure fatto qualche goccia. io mi sono messa una protezione super-totale, con schermo fisico (così mi ha detto il farmacista che me l'ha venduta, a cui avevo spiegato il problema) praticamente sembravo un maori.
sono stata sempre sotto l'ombrellone.. ovviamente a parte in acqua
insomma, mi sembra di essere sopravvissuta a questi due giorni.
certo non era una cosa che si potesse fare più a lungo.
per inciso, dei posti bellissimi (costa degli infreschi, zona sapri/marina di camerota). un po' lontatino da casa, ma ne è valsa la pena..... -
catalant.
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bè sai che ti dico?!?...non ci pensare più!!! L'importante è che ti sia goduta queste giornate!!!...e quando ti ricapita!!!!! . -
alexa80.
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ciao catalant penso ti convenga spalmarti di crema x evitare spiacevoli sorprese e x goderti il piacere delle magliette "scollate"...
io,veramente, consigliata da una reum, metto la protezione 50 tutti i giorni , ma solo in viso....
ho la carnagione che prende subito l'abbronzatura, quindi dovrei metterla anche nel resto del corpo esposto al sole?
l'altro giorno ho preso anche 1 oretta di sole, ho rischiato?
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catalant.
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CITAZIONE (alexa80 @ 22/6/2009, 00:57)ciao catalant penso ti convenga spalmarti di crema x evitare spiacevoli sorprese e x goderti il piacere delle magliette "scollate"...
io,veramente, consigliata da una reum, metto la protezione 50 tutti i giorni , ma solo in viso....
ho la carnagione che prende subito l'abbronzatura, quindi dovrei metterla anche nel resto del corpo esposto al sole?
l'altro giorno ho preso anche 1 oretta di sole, ho rischiato?
Ciao Alexa...complimenti per la pazienza...io mi scoccio tanto a mettere la protezione solare tutti i santi giorni...ma per fortuna non esco tutte le mattine!!!
Non so dirti se o quanto tu abbia rischiato! Per me so che il rischio è alto per la terapia e per la malattia (connettivite indifferenziata)...In più io ho un discorso di dermatite granulomatosa, sempre di tipo autoimmunitario...La mia pelle diventa rosso gambero anche se cammino per strada...
Devo essere più attenta a mettere la protezione...anche se ormai ho quasi eliminato dal guardaroba le maniche corte
di tanto in tanto potrebbero farmi piacere, soprattutto con le temperature siciliane 
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dany45.
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Ciao Emilia,
quelle camicione indiane che citi sono bellissime, colorate, allegre e leggere!! Riserva le maniche corte solo per le uscite serali!
Io uso raramente protezioni solari. L'ho comprata ma dimentico di metterla nonostante la raccomandazione della reum. Anch'io prendo il plaquenil e, per fortuna, ad oggi non ho avuto problemi. Cerco di proteggere la testa con un cappellino da...baseball con visiera lunga.
Non è bellissimo ma per me molto pratico,protegge anche gli occhi.
Postaci una foto con indosso un super vestitone coloratissimo.
Bacioni Emy.. -
sgrinfia77.
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Buongiorno! X me questo e' il primo anno con la connettivite...allora il mio amore mi ha montato la pisacina, mi ha comprato dei materassini che son poltrone...ed il reum mi ha vietato il sole! Ed immancabilmente sono scoppiata a piangere! Tutti gli amici vengono si fanno il bagno fanno a me domande su domande ed io in finestra li guardo, e cerco una forza che nn ho! E quest'anno avevo prenotato vacanze in sardegna! Che faro' ma con stile diverso! Ho comperato diversi cappelli, poi amo vestire xon i pantalono lunfhi moebidi e i camicioni indiani quindi me la cavo! Ho iniziato da poco a mettwrew anche la protezione rotale x quando metto le maniche corte! E del mio pallore?...si chiama candore! E la mia pelle almeno non avra' le rughe! Certo bella consolazione, ma da qualche parte devo pure aggrapparmi x il mio nuovo life style, no? Un saluto! .
SOLE e ABBIGLIAMENTOcome vi vestite?!? |