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rosaria1956.
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Ciao a tutti,
scrivo per raccontare questa mia esperienza che, credo, può essere utile ad altri ReumAmici, visto che con le nostre patologie assumiamo, chi più chi meno, del cortisone.
Da un po' di tempo tempo accusavo una serie di fastidi agli occhi, in particolare a quello sinistro, fastidi che ora cerco di descrivervi:
1) sensazion di gelo lateralmente
2) lieve dolore circolare retroculare
3) sensazione di schiacciamento ed oppressione
visto che ormai sono quasi "laureata"
(sob.! mio malgrado) in patologie reumatiche autoimmuni, complicazioni delle stesse, e dei farmaci utilizzati (una laurea difficilissima vero??? :-)))))) ho pensato bene di andare da un oculista che si occupasse in maniera specifica di problemi autoimmuni dell'occhio e delle complicanze oculari da patologie sistemiche autoimmuni.
E così mi sono prenotata (2 mesi di attesa) presso l'ambilatori di IMMUNOPATOLOGIA OCULARE - UVEITI dell'Osp. Cardarelli di Napoli ed oggi mi sono sottoposta a visita.
Fortunatamente non ho ancora alcun interessamento (uveite) di tipo autoimmune agli occhi, in compenso ho la pressione instraoculare a 24 all'occhio destro (alta) e a 30 all'occhio sinistro (altrissima) il tutto per il lungo utilizzo di cortisone.
Conclusine della visita: devo ridurre immediatamente il cortisone e se possibile sospendere comletamente, in questo momento sto rischiando un glaucoma acuto all'occhio sx.
.....stupendo vero?
Vi ho raccontato la cosa per informarvi in modo che, se qualuno di voi dovesse accusare fastidi simili agli occhi, magari avrà una dritta dalla lettura di questo messaggio e non si trascura, come invece ho fatto io, che ho aspettato diversi mesi prima di decidermi a prenotare una visita
(eh eh eh ...lo so...predico bene e razzolo male........MA VOI NON FATE COME ME, e non trascuratevi 
)
Ciao a tutti
Rosaria
Edited by rosaria1956 - 27/3/2006, 15:44. -
genny75.
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Ciao Rosy, non se ne può più...ma come si fa , non basta gia l'ar??!!!!
Mi dispiace, ma come si fa a non prendere più il cortisone?
Ma è reversibile?Cioè se sospendi per un pò va via?
Baci genny. -
ILEANA.
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Grazieeeee Rosy hai fatto davvero bene ad inserire questo post riguardante i possibili effetti collaterali del famigerato cortisone.
Anch’io che lo assumo da anni ormai cerco di stare sempre molto attenta se noto qualcosa di diverso, soprattutto a carico degli occhi che sono dei facili bersagli.
Caspita Rosy mi dispiace tantissimo per questo ennesimo problema anche perché tu non puoi farne a meno e ora si tratta di trovare un valido sostituto altrettanto efficace vero?.
Approfitto anch’io per invitare tutti coloro che fanno uso di cortisone (soprattutto ad alti dosaggi) a controllare periodicamente lo stato di salute dei propri occhi con accurata visita oculistica per escludere eventuali problemi causati dal farmaco (glaucoma, uveiti, cataratta ecc.) così come pure tutti gli altri esami per fare il possibile di ridurre al minimo che si manifestino altri problemi legati alla costante assunzione del farmaco come iperglicemia, osteoporosi, ulcere gastriche, psicosi, ritenzione di sodio e perdita di potassio, ipertensione arteriosa, micosi ed infezioni batteriche.
Non trascurate nulla, come dice bene Rosaria, tenete sempre monitorati i vostri sintomi.
Ciao a tutti
Ileana
Volevo tranquillizzare io Genny, dicendo che il problema di Rosy è reversibile perchè è stato preso in tempo, diversamente........ non lo sarebbe affatto.
Rosy ma il cortisone non potrai proprio più assumerlo definitivamene?. -
Sky Eagle.
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Ciao pure io ho usato il cortisone per un bel po' ma a parte il solito classico gonfiore (ahahah sembriamo fatti con lo stampo.. Maròò oggi son proprio impossibile co ste battute... Riscusate 
).. non ho avuto altri effetti strani..
Chiara. -
rosaria1956.
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Per Genny:
sei tu in foto? sei davvero carinaaaaaa sai come sarà contento il nostro Pino sardo, ora potrà vedere il volto di una'ltra reumamica
Non ti preoccupare carissima, per ora è un problema reversibile, naturalmente diminuendo drasticamente e, se possibile, addirittura eliminando il cortisone (e per me questo sarà il vero problema) e facendo scrupolosamente la terapia che l'oculista mi ha prescritto (due tipi di collirio e delle compresse) per un mese, poi tornerò a controllo e vi farò sapere.
Per Ile:
non so Ileana, naturalmente l'ideale sarebbe eliminarlo completamente, ma con miei problemi non so se ciò sarà possibile quindi d'ora in avanti, dovrò tenere sotto controllo anche gli occhi, vedremo cosa mi dirà al prox controllo l'oculista.
PER TUTTI:
Il post l'ho scritto perchè, come ho sempre detto, uno degli scopi del forum è informare. Poichè sono sempre più sicura che l'esperianza di uno può essere di aiuto ad un altro, anche se siamo diversi e con reazioni diverse, leggere una notizia può comunque tornare utile, quanto meno far nascere dei sospetti che inducono a sentire lo specialista.
Purtropo, ancora oggi, sono veramente pochi quei medici che seguono il paziente a 360° e che informano correttamente.
A me personamente, almeno, mai un reum de reparto dove sono seguita mi aveva detto di controllare gli occhi.
L'ho fatto di mia iniziativa sulla base delle informazioni acquisite proprio scambiandoci esperienze e sulla base di quanto ho letto in merito girovagando tra le pagine web che trattano l'argomento.
Come pure di mia iniziativa ho fatto una MOC, dalla quale già risulta osteoporosi, e grazie a questa mia iniziativa, il reum mi ha poi prescritto una adeguata terapia, ma mica me l' aveva detto lui di farmi una MOC!!!!!
Io ho la fortuna di avere un ottimo medico di base, molto aggiornato e preparato, con la quale riesco a colloquiare veramente su tutto, che quando esprimo un dubbio, mi mette subito sulla giusta via e mi prescrive i controlli che io penso di dover fare, quando, naturalemente, è daccordo e reputa giusta la mia preoccupazione.
Ma resto del parere che non è il paziente che deve farsi venire il dubbio e chiedere, ma piuttosto, dovrebbe essere lo specialista che ci segue a suggerirci tutti gli opportuni controlli da fare.
Ciao a tutti. Rosaria
Edited by rosaria1956 - 27/3/2006, 19:45. -
genny75.
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Grazie Rosaria, grazie Ile!!!
Voi tutti siete importatissimi per me.
Se ripenso agli anni scorsi, quando "vivevo" la malattia completamente sola mi vengono i brividi!!!!
Vi abbraccio!
Genny
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ILEANA.
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Quanto sei tenera Genny
un abbraccio grandissimo
Ileana
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****.
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interessantissimo argomento
anch'io sebbene non prendo da tantissimo il cortisone,ho un inizio di cataratta, l'occhio secco e la pressione alta sempre agli occhi, poi sono quasi isterica e la pelle così sottile che ad un minimo urto si formano lividi addosso...
la cosa paradossale e che ci ammazzeranno malattie venute x farmaci usati x limitare effetti e progredire della malattia...
ciao a tutti
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Mari72.
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Dopo aver letto il tuo post Rosaria ho chiamato il centro di immunovirologia oculare dell'Umberto I e mi sono fatta dire come fare per prendere una visita, ci vogliono qualcosa come 2 mesi però meglio essere seguita da medici che ci capiscano di malattie autoimmuni.Io l'occhio secco so di averlo,infatti ormai è un anno che ho tolto le lenti a contatto però ultimamente sento come all'angolo esterno dell'occhio un fastidio come se avessi qualcosa dentro l'occhio,poi quando ho quei forti mal di testa ho anche fastidi alla vista,un senso di pesantezza agli occhi....ci mancava solo questa oddio mi è presa l'asia 
se mi tolgono il cortisone sono finita.
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pamda.
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Ciao....anch'io nel 1997 ho avuto una piastrinopenia causata da un farmaco e ho dovuto prendere cortisone per un anno...... non era ad alto dosaggio però mi ha rovinato l'unica cosa che dicevo di avere buona....la vista..... infatti mi è venuta cataratta da cortisone......sì non mi manca molto 1,25 per occhio però era l'unica cosa che dicevo di avere buona.... 
Edited by pamda - 29/3/2006, 17:18. -
ILEANA.
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Che dosaggio facevi Pamela?
Dopo l'operazione la vista è ritornata quella di prima?
Salutoni
Ileana. -
rosaria1956.
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Mari, mi dispiace tantisimo averti messo ansia con questo mio post, ma, per la serie "prevenire è meglio che curare" se effettivamente hai dei fastidi all'occhio, fai benssimo a sottoporti ad una visita oculistica, ma senza alcuna ansia, mi raccomando, fallo come fosse un controllo di routine. ti prego......sennò mi sento in colpa per avervi dato una brutta notizia... .
Sai Mari, con i vari problemi che ho, mi capita spesso di avere qualche "fastidio" strano" e non è che io corra sempre dal medico per questo, ci mancherebbe.....
I fastidi agli occhi che ho descritto, li ho sottovalutati e me li sono tenuti per diversi mesi prima i decidermi, quando ho raccontato l'esito della visita a mio marito, mi sono sentita dire ...."hai visto....questo è successo perchè tu ti tieni tutto.....con la tua malattia devi dirlo subito se senti qualcosa di nuovo...." ecc ecc. insomma, a quel poverino di mio marito per poco non gli prendeva un colpo, capirai no?
Poichè veramente anche a me stava venendo un colpo!!!!! ho deciso che da oggi in poi non sottovaluterò più nulla e racconterò anche il minimo fastidio almeno al mio medio di base che è una dott.ssa bravissima, così se c'è da dubitare qualche problema più serio, lo affronto in tempo.
........MA SENZA ANSIA PERO'.......hai capito Mari,
Pamela, che intervento hai avuto??? per quanto tempo e che dosaggio di cortisone hai preso??? grazie
Rosaria.
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pamda.
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Ciao..... prendevo il dilzene..... io però non avevo nessun sintomo....non avevo petecchie......nulla...... ma quando ho fatto il solito controllo avevo 1.000 piastrine e si pensavo ad un banale errore di laboratorio invece ho rifatto subito l'emocromo ed era proprio vero...... Non si riusciva a capire perchè non avendo nessun sintomo, sapete...., sono un po'particolare...... 
......Mi hanno fatto anche il prelievo del midollo che ne produceva a grandi quantità ma non si capiva cosa li distruggeva..... L'unica spiegazione alla fine è stata il farmaco......
Quindi ho iniziato con il deltacortene, non mi ricordo la quantità cmq era la scatola blu......(scusate ma non mi ricordo bene!!) ho iniziato basso fino ad arrivare a 75 mg poi l'ho sempre diminuito fino arrivare a 2,5 tutto questo è durato un anno.....più o meno....
Ho notato poi che la vista faceva un po' cilecca (premetto che mi "vantavo" di avere almeno la vista buona!).... visita e esito: cataratta da cortisone.... infatti da vicino ok.....da lontano vedo un po' sfuocato........ si non mi manca molto 1,25 però ora lavorando sempre davanti ad un computer non mi gioverà prorpio molto.....
Va bè....... Ora dovrò andare a Milano a fare la visita "nuova".... sai vi avevo detto che il 20/03 sono stata a Genova a parlare con la mia equipe e mi hanno consigliato o pavia o milano....i professori sono molto bravi...... quindi andrò a Milano perchè anche il medico che mi segue qua conosce meglio milano..... Qualcuno conosce?!
Grazie... 
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ILEANA.
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A Milano ho sentito sempre parlare bene del "Gaetano Pini".
Ma per la cataratta non ti hanno operata?
Ce l'hai tuttora?
Baci
Ileana. -
pamda.
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no.....perchè è leggera......solo 1,25..... devo solo tenerla controllata per ora....
Io andrei dalla Professoressa Scorza......non so se hai sentito.......
CORTISONE: effetti collaterali |