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LE MALATTIE REUMATICHE:
Realtà e Prospettive
Un aiuto dalle Associazioni di volontariato.
Descrizione di un Progetto di Legge per assicurare un'adeguata assistenza sanitaria ai malati affetti da patologie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni
Sabato 20 giugno 2009 ore 17
CESV di Messina – via La Farina, 7
(ingresso libero)
Relatori:
- Prof. Dott. Renato Lo Gullo Prof Aggregato di Reumatologia Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica Università degli Studi di Messina.
- On. Dott. Domenico Scilipoti Deputato alla Camera gruppo IDV
- Signorina Simona Magistri referente regionale A.I.R.A. O.n.l.u.s. ( Associazione Italiana Reum Amici)
- Franco Arena referente regionale A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici).
Per informazioni rivolgersi ad AIRA Messina 333 6710882 o www.reumatoide.it. -
stefano.s64.
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Eccovi la relazione della giornata:
20 giungo ore 17 presso il Cesv di Messina in Via La Farina n.7
LE MALATTIE REUMATICHE:
Realtà e Prospettive
Un aiuto dalle Associazioni di
volontariato.
Il momento critico che attraversa la Reumatologia in Italia, ha spinto le associazioni che difendono i diritti del malato reumatico a coordinarsi in un unico Progetto che va sotto il nome di CAMAR (Coordinamento Associazioni Malattie Reumatiche e Autoimmuni).
Obiettivo fondamentale di questo Progetto, è quello di avere un’efficiente assistenza sanitaria, uniforme su tutto il territorio nazionale.
A questo proposito nell’ambito della campagna informativa sulla Proposta di legge che tale Coordinamento sta portando avanti, sabato 20 giugno a Messina alle ore 17 presso il Centro Servizi di Volontariato di Messina (CESV), l’AIRA nelle persone dei Referenti regionali, Simona Magistri e Salvo Filetti, ha organizzato un Incontro/Dibattito tra i medici specialistici, nella figura del Prof. Aggregato di Reumatologia del Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica Università degli Studi di Messina, Renato Lo Gullo, l’Onorevole Domenico Scilipoti di Italia dei Valori in qualità di proponente la Proposta di legge prima citata, e la popolazione interessata all’argomento.
I numerosi presenti hanno ascoltato con grande interesse, subito dopo la presentazione dell’attività della nostra Associazione, l’intervento del Prof. Lo Gullo che ha fatto un excursus sugli aspetti clinici delle varie patologie reumatiche e presentato un quadro piuttosto ampio dei servizi reumatologici in Sicilia, evidenziando le inefficienze della Reumatologia Siciliana che poi è anche Italiana, dove su nove Capoluoghi di provincia, il malato reumatico non può contare nemmeno sulla presenza di dieci specialisti.
Questo determina lunghe liste di attesa (si è calcolata una media di 5 mesi che in alcuni Centri arriva anche a 15 mesi) che comportano un “allungamento” dei tempi per la diagnosi. Diagnosi che in queste malattie dovrebbe essere il più tempestiva possibile, vista l’alta probabilità di riportare dei danni all’organismo in tempi molto brevi (si calcola ad esempio, che il 25% dei malati di Artrite Reumatoide sviluppano le prime erosioni articolari già dopo il 3° mese).
Queste sono purtroppo le conseguenze di una “non adeguata” programmazione sanitario/finanziaria, dovuta in primis alla non raccolta e considerazione dei “reali” dati epidemiologici.
Il Dottore ha anche sottolineato l’importanza del rapporto medico/ paziente, svalutato da una organizzazione interna delle varie strutture, che non tiene conto della necessaria “continuità terapeutica” che deve essere invece garantita, dando la possibilità al malato di continuare nel tempo il rapporto di fiducia che può instaurarsi tra i due e di non trovarsi un medico diverso ad ogni visita.
Subito dopo il Prof. Lo Gullo, è intervenuta la Referente regionale per la zona di Messina Simona Magistri, la quale ha illustrato i punti cruciali del progetto di legge che riguardano da una parte i diritti dei pazienti reumatici, e dall’altra i compiti delle Regioni che consistono nell’attivare delle strutture operanti a diversi livelli.
Da quelle più Specializzate atte ad accogliere i casi più complessi, alle Sezioni di Reumatologia/Immunologia, presenti in ogni AUSL in funzione di raccordo col territorio, strutture atte anche alla fondamentale raccolta dei dati epidemiologici, agli ambulatori di Reumatologia da dislocare nei vari Distretti.
A questo punto l’On. Domenico Scilipoti con un dettagliato intervento ha illustrato l’iter parlamentare di una proposta di legge e quali sono le possibili difficoltà che può incontrare fino all’approvazione definitiva.
Riferisce l’Onorevole che in Parlamento allo stato attuale sono state presentate più di 4000 proposte di legge, ma che il numero di quelle che diventeranno legge, si fermerà intorno alle 350 unità.
Da questo dato si evince la necessità di tutti coloro che hanno a cuore la salute delle persone che già soffrono di queste malattie, ma soprattutto di quelle che si ammaleranno domani, di sostenere la Proposta di Legge delle Associazioni componenti il CAMAR, perché solo in questo modo il malato reumatico potrà, un domani, disporre di strutture adeguate a seguirlo durante un percorso lungo e difficile, che gli permettano di avere una diagnosi precoce, cure adeguate e tempestive in modo da evitare eventuali invalidità e non compromettere del tutto la qualità della sua vita e dei suoi familiari.
L’ Onorevole ha anche ribadito la necessità che le Associazioni di volontariato organizzino degli incontri sul territorio nazionale creando un movimento di opinione, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e richiamare l’attenzione delle Istituzioni.
Alla fine i partecipanti hanno manifestato la viva soddisfazione per aver preso parte ad un incontro che ha chiarito molti aspetti complessi del settore Reumatologico, stimolandoli a dare una mano concreta al progetto che le Associazioni stanno portando avanti.
Ha partecipato all’incontro in qualità di osservatore il Referente Regionale dell’ADIPSO il Sig. Franco Arena.
Si ringraziano il Prof. Renato Lo Gullo per la sua grande disponibilità sia professionale che umana, l’On. Domenico Scilipoti, per aver preso a cuore la causa dei pazienti reumatici interpretando al meglio il suo ruolo istituzionale, Salvatore Filetti, Responsabile e Presidente della Sezione AIRA Sicilia, collaboratore insostituibile, e il Centro Servizi di Volontariato di Messina per il supporto logistico offerto.
Simona Magistri
Referente AIRA Sicilia www.reumatoide.it
Tel.: 333 6710882 e-mail.: [email protected]
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A.I.R.A. SICILIA20 GIUGNO 2009 |