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mammona.
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E' da sempre, dall'inizio della malattia di mia figlia, che il mio pensiero fisso è lì. SEMPRE.
Prima pensavo che fosse normale, che col tempo.....invece no, non mi succede, io penso sempre e soltanto alla malattia di Gloria, a quello che le sta succedendo, a quello che le succederà.....non riesco a staccare, mai! e la cosa mi sta veramente logorando!
Leggere e stare con voi mi aiuta, ma proprio perchè anche voi avete dei problemi! sono al lavoro e non riesco a concentrarmi, a casa non ne parliamo....non ho più voglia di niente......niente mi fa sorridere, e se lo faccio mi sento "falsa", perchè vorrei gridare e piangere!
Non ce la faccio più a fingere, a far finta che tutto è tornato nella norma....!
lo so, me lo ripeto e lo ripeto agli altri: siamo tutti in questa vita momentanei, tutti possiamo morire da un momento all'altro, tutto può succedere, anche alle persone "sane", ma non riesco a convincermene fino in fondo...sto male, ecco! l'ho detto! sto malissimo e non riesco a venirne fuori! credevo di essere forte e non lo sono....credevo che avrei fatto una vita normale e così non è.....credevo di lasciare dietro di me due figlie felici e così non è....credevo di avere un marito che capisse....e così non è......ho voluto credere che questa malattia si mettesse a cuccia, invece scopro ogni giorno che tutte voi ne avete passate di tutti i colori, con esordi da giovanissime, come Gloria...... penso sempre a quando si storceranno le sue belle e lunghe dita...... quale organo potrà avere danni....
ma voi, come fate per non impazzire?. -
Salvia52.
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Silvana ma cosa dici, ma cosa pensi, xche' solo pensieri cattivi.Un po'va bene,ma poi non devi esagerare.Se fossi a te vicina, ti meriterestiuna bella sgridata.Capisco benissimo il dispiacere per la bimba, ma per te sta diventanto un
ossessione.Se non ti riesce controllarti,cerca aiuto da un professionista.A questo punto sei tu che stai male e Gloria ha i SUOI problemi che tu fai diventare ancora piu' grandi.Vedrai che la bimba crescera' senza tutto quello che pensi,tu
stai facendo il tuo dovere, anzi di piu' e quindi lascia correre il tempo con meno tormento.Gloria deve vivere con serenita'
e non con tristezza.Guarda che non sono cattiva,e' che forse hai bisogno tu di qualcuno che ti dia una bella spintarella
per farti superare il periodo.Dai non te la prendere pi' di tanto,se vuoi arrabbiati con me sono pronta a ricevere
tutte le parolacce possibili.........
Un abbraccio stretto stretto Angela. -
LLorenza.
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mi associo ad angela. stai pensando a tutto il peggio.
perchè non provi ad alleggerirti con qualche colloquio psicologico?
non c'è nulla di strano. accettare una malattia per sè o per un proprio caro è doloroso. specie se poi è un figlio a soffrirne. ci si sente responsabili.
qui puoi sfogarti finchè vuoi, ma non è la stessa cosa che raccogliere i pensieri che un professionista sa mettere in ordine e
con un senso al quale non si aveva pensato.
pensaci e intanto e comunque ci siamo noi tutti.. -
antonellaserafini.
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silvana, e' facile nin impazzire...basta pensare che, nella vita tutto e' relativo, che siamo di passaggio,che la nostra esistenza sara' sempre un alternarsi di cose belle e brutte, che l'uomo propone,fa progetti ma e' poi Dio che dispone!Chi ti dice che Gloria avra' le dita deformate , che magari soffrira' , in questo mondo ognuno di noi ha il suo fardello e, l'unica cosa e' affrontarei lpeso con coraggio: Non ricordo se l'ho mai raccontato : quando mio figlio alessio ebbe l'arresto cardiaco(11 anni) io ebbi una specie di ribellione- perche' dicevo, .perche' tutto a mio figlio mentre gli altri stanno bene? CHE BESTEMMIA!!!!!! IL DOLORE MI A VEVA INCATTIVITO A TAL PUNTO CHE NON SOPPORTAVO NEANCHE LA VISTA DEGLI AMICI DI MIO FIGLIO CHE , SI AVVICENDAVANO, UNO DIETRO L'ALTRO, PER GUARDARE, DA LONTANO, ALESSIO A LETTO IN OSPEDALE. POI, UN GIORNO, TANTO TEMPO DoPO, UNO DI LORO SI E' AMMALATO: IL PIU' SPAVALDO BELLO, ROBUSTO, PIENO DI VITA: UN TUMORE SCAMBIATO PER UNA CISTE AL GINOCCHIo, E' MORTO A 18 ANNI, IL GIORNO DOPO L'ULTIMA VISITA CHE GLI AVEVA FATTO ALESSIO. UN TREMENDO SENSO DI COLPA MI E' RIMASTO NEL CUORE, CERTO NON HO VOLUTO LA MALATTIA DI NESSUNO IO MA.................................................................
TI RACCONTO QUESTO, SILVANA, PER DIRTI CHE LA VITA E' IMPREVEDIBILE E CHE, TUTTI NOI, DOVREMMO IMPARARE A RUBARE, GIORNO, PER GIORNO UN BRICIOLO DI FELICITA' DAL TANTO O DAL POCO CHE CI OFFFRE; UN BACIO E STAI SERENA.. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CITAZIONE (mammona @ 20/5/2009, 10:39)E' da sempre, dall'inizio della malattia di mia figlia, che il mio pensiero fisso è lì. SEMPRE.
Prima pensavo che fosse normale, che col tempo.....invece no, non mi succede, io penso sempre e soltanto alla malattia di Gloria, a quello che le sta succedendo, a quello che le succederà.....non riesco a staccare, mai! e la cosa mi sta veramente logorando!
Leggere e stare con voi mi aiuta, ma proprio perchè anche voi avete dei problemi! sono al lavoro e non riesco a concentrarmi, a casa non ne parliamo....non ho più voglia di niente......niente mi fa sorridere, e se lo faccio mi sento "falsa", perchè vorrei gridare e piangere!
Non ce la faccio più a fingere, a far finta che tutto è tornato nella norma....!
lo so, me lo ripeto e lo ripeto agli altri: siamo tutti in questa vita momentanei, tutti possiamo morire da un momento all'altro, tutto può succedere, anche alle persone "sane", ma non riesco a convincermene fino in fondo...sto male, ecco! l'ho detto! sto malissimo e non riesco a venirne fuori! credevo di essere forte e non lo sono....credevo che avrei fatto una vita normale e così non è.....credevo di lasciare dietro di me due figlie felici e così non è....credevo di avere un marito che capisse....e così non è......ho voluto credere che questa malattia si mettesse a cuccia, invece scopro ogni giorno che tutte voi ne avete passate di tutti i colori, con esordi da giovanissime, come Gloria...... penso sempre a quando si storceranno le sue belle e lunghe dita...... quale organo potrà avere danni....
ma voi, come fate per non impazzire?
HO EVIDENZIATO UN PUNTO CHE, CREDO, RACCHIUDE IL NOCCIOLO DELLA QUESTIONE.
NIENTE E' TORNATO NELLA NORMA, E' QUESTO CHE DEVI METABOLIZZARE. C'E' STATO UN CAMBIAMENTO, UNA COSA DA AFFRONTARE E ACCETTARE. GLORIA, SENZA CHE NESSUNO NE ABBIA COLPA, SI E' AMMALATA; QUALCOSA DOVRA' CAMBIARE NELLA SUA VITA, AVRA' A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE, CI SARANNO PERIODI IN CUI SARA' MENO IN FORMA ALTRI IN CUI STARA BENE. SO CHE E' DIFFICILE MA E' UN EVENTO CHE NON PUOI FAR ALTRO CHE ACCETTARE, NON PUOI FARE NULLA PER CANCELLARLO. PERO' LO PUOI AFFRONTARE SENZA SUBIRLO. QUANDO SI TRATTA DEI FIGLI PERDIAMO LUCIDITA' E SIAMO PRONTI A QUALSIASI COSA. ANCHE SE QUELLO CHE FINO AD OGGI HAI CONSIDERATO LA NORMALITA' ORA E' CAMBIATO DEVI CERCARE DI RASSERENARTI E AIUTARE GLORIA AD VIVERE LA SUA ETA' CONVIVENDO CON UNA MALATTIA. CERCA DI FARLE FARE IL PIU' POSSIBILE TUTTO QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI, NON "FARLA SENTIRE MALATA" NON PENSARE CHE SIA DI VETRO E POSSA ROMPERSI PERCHE' NON ACCADRA'. VEDRAI CHE SE TU FAI RIENTRARE LA MALATTIA, LE MEDICINE, I MEDICI ECC. NEL QUOTIDIANO, LA VITA DI TUTTI I GIORNI SCORRERA' PIU' FACILMENTE.
MI ASSOCIO A LORENZA, FORSE PARLARNE CON UNO SPECIALISTA PUO' AIUTARTI, IN OGNI CASO NON TENERTI TUTTO DENTRO. COME HAI DETTO TU STESSA QUI HAI UN CAMPIONARIO DI PERSONE CHE HANNO AFFRONTATO COME MEGLIO HANNO POTUTO QUELLO CHE E' CAPITATO E NON PENSARE CHE SI STORCERANNO LE DITA DI GLORIA O SUBIRA' CHISSA' QUALI DANNI, ESISTE LA PREVENZIONE, I FAMACI E I MEDICI. CERCA DI STARE PIU' TRANQUILLA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO PER TE E PER GLORIA.. -
rosaria1956.
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Silvana cara, quando si tratta dei nostri figli, preoccupazioni, ansie e dolori sono amplificati dall'amore che nutriamo per di loro, tu certamente avresti preferito fosse capitato a te e non a Gloria.
Ma è capitato a Gloria e bisogna innanzi tutto accettare dentro di sè questà realtà che non puoi cambiare.
Accettandola e conoscendola fino in fondo però, hai la possibilità di combatterla al meglio, hai la possibilità di non lasciarti sopraffare perchè sai che devi essere forte e lucida per aiutare Gloria ad affrontare i problemi che man mano troverà lungo la strada della sua vita.
Gloria ha già fatto dei grossi pasi avanti, mi ricordo di quanto arrivasti e ci raccontasti come rifiutava i rapporti con gli altri, come usciva poco ecc. ecc. invece adesso và già meglio, Gloria sta cominciando a metabolizzare la cosa e quindi a reagire, non vorrai mica essere tu che invece non reagisci?
Pensieri come quelli che hai espresso possono solo farti male e, di conseguenza, far male a Gloria, e poi....ma chi ti dice che le mani si deformeranno????
siamo nell'era degli immunosoppressori e dei biologici, la malattia è stata presa in tempo, Gloria sarà una delle pazienti che beneficeranno del fatto che oggi le cure ci sono.
Questo devi pensare, Gloria ha bisogno di vederti e di saperti serena perchè tu sei la sua mamma e sei la sua spalla.
Se davvero hai difficoltà a realizzare bene ciò che sta succedendo, anche io sono del parere che puoi essere aiutata, non rischiare depressioni o stati ansiosi, così come precoce deve essere la terapia per le malattie autoimmuni, così lo deve essere anche quelle per i disturbi di origine psicologica.
Silvana cara credimi non c'è comunque motivo di avere tanta preoccupazione, finchè la situazione è sotto controllo Gloria ha il coltello dalla parte del manico rispetto alla sua malattia.....e poi Gloria e così giovane, la medicina sta progredendo in maniera veloce, chissà quante probabilità terapeutiche saranno scoperte nel prossimo futuro.....sii fiduciosa e serena. -
selvaggia59.
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Cara amica io credo che se si fosse trattato di te stessa
non staresti cosi male.....è tua figlia ed una mamma nn accetta è normale
ma cerca di stare tranquilla per fortuna abbiamo delle cure ottime oggi cosa che nn esisteva
prima....................... -
franca.
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Cara Silvana, stai affrontando una prova dolorosissima, e il futuro ti spaventa, ma e anche verissimo che non puoi sapere l'evoluzione della malattia di tua figlia, specialmente oggi con i nuovo farmaci. Per cui non serve, e non è neanche ragionevole pensare al peggio. Concentrati piuttosto a dare benessere a te e a lei.
E sii fiduciosa , ci sono buone ragioni per esserlo.
Ti abbraccio Franca. -
Lulù1976.
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Ciao Silvana,
mi dispiace per come ti senti, e posso dirti che non solo ti sono vicina, ma un po’ come tutte posso capire da mamma e da malata cosa stai provando.
Io vivo con il timore che ai miei figli possa succedere qualcosa di brutto, tanto più che adesso io stò così, anzi a dirti la verità, ma per questo scriverò una nuova discussione, per non creare O.T. ho già dei problemi seri di salute con uno dei miei bambini,mentre per gli altri ci sono solo sospetti, solo che non ne ho mai parlato se non privatamente con Micol. Posso dirti che quando inizialmente sai che la tua creatura non è stata risparmiata dall’ingiustizia della malattia, non solo il mondo ti crolla addosso, ma pur cercando di trovare la forza dentro di te x darle solo sorrisi, quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. Passi le notti a guardarla e ad immaginare quale sarà il suo futuro, e come affronterà la vita, passano i giorni e la vedi stare meglio e per un attimo ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire.
Ma poi.. arriva il giorno in cui pur essendo consapevole che niente ti ridarà la serenità di una volta, comincerai a vedere tutto sotto un’altra luce. Troverai il modo ( grazie anche alle nuove cure, che fra l’altro con il tempo si perfezioneranno) di sconfinare il pensiero della malattia ai soli momenti di riacutizzazione ( sempre che ci saranno), ma anche in questo con il passare del tempo, saprai capire il modo di affrontarlo, e passato tornerai insieme a tua figlia a programmare le vostre giornate, l’abito nuovo per i suoi 18 anni, e poi quello da sposa, e poi il corredino per i bimbi che verranno.
E’ così la vita Silvana, tutto scorre e noi saremo sempre qui a combattere ed a trovare l’arma giusta per non farci soccombere.
Tu la troverai, dai solo tempo a te stessa per elaborare questa realtà, ognuno di noi ha dei tempi, tu aspetta il tuo, nel frattempo cerca di essere più obiettiva possibile, leggi quante storie simili a quella di tua figlia in fondo sono positive, vedrai passerà questo momento.
Fallo per Gloria, perché per quanto tu ti sforzi nel non farle vedere come stai, i ragazzini sono svegli e si rendono conto subito di ogni nostra sfumatura.
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la forza, ricorda che è dentro di te, devi solo cercarla.
Lei diventerà una splendida donna e tu continuerai ad essere una mamma e poi una nonna forte e unica.
Un bacio a te e alla piccola Gloria.
. -
mammona.
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CITAZIONE (Lulù1976 @ 21/5/2009, 10:25)Ciao Silvana,
mi dispiace per come ti senti, e posso dirti che non solo ti sono vicina, ma un po’ come tutte posso capire da mamma e da malata cosa stai provando.
Io vivo con il timore che ai miei figli possa succedere qualcosa di brutto, tanto più che adesso io stò così, anzi a dirti la verità, ma per questo scriverò una nuova discussione, per non creare O.T. ho già dei problemi seri di salute con uno dei miei bambini,mentre per gli altri ci sono solo sospetti, solo che non ne ho mai parlato se non privatamente con Micol. Posso dirti che quando inizialmente sai che la tua creatura non è stata risparmiata dall’ingiustizia della malattia, non solo il mondo ti crolla addosso, ma pur cercando di trovare la forza dentro di te x darle solo sorrisi, quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. Passi le notti a guardarla e ad immaginare quale sarà il suo futuro, e come affronterà la vita, passano i giorni e la vedi stare meglio e per un attimo ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire.
Ma poi.. arriva il giorno in cui pur essendo consapevole che niente ti ridarà la serenità di una volta, comincerai a vedere tutto sotto un’altra luce. Troverai il modo ( grazie anche alle nuove cure, che fra l’altro con il tempo si perfezioneranno) di sconfinare il pensiero della malattia ai soli momenti di riacutizzazione ( sempre che ci saranno), ma anche in questo con il passare del tempo, saprai capire il modo di affrontarlo, e passato tornerai insieme a tua figlia a programmare le vostre giornate, l’abito nuovo per i suoi 18 anni, e poi quello da sposa, e poi il corredino per i bimbi che verranno.
E’ così la vita Silvana, tutto scorre e noi saremo sempre qui a combattere ed a trovare l’arma giusta per non farci soccombere.
Tu la troverai, dai solo tempo a te stessa per elaborare questa realtà, ognuno di noi ha dei tempi, tu aspetta il tuo, nel frattempo cerca di essere più obiettiva possibile, leggi quante storie simili a quella di tua figlia in fondo sono positive, vedrai passerà questo momento.
Fallo per Gloria, perché per quanto tu ti sforzi nel non farle vedere come stai, i ragazzini sono svegli e si rendono conto subito di ogni nostra sfumatura.
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la forza, ricorda che è dentro di te, devi solo cercarla.
Lei diventerà una splendida donna e tu continuerai ad essere una mamma e poi una nonna forte e unica.
Un bacio a te e alla piccola Gloria.
Cara Lulù, ti scrivo qui perchè sei stata l'unica a riuscire a capire come mi sento dentro davvero, a capire cosa provo fino in fondo (anche le altre, si, mi sono state d'aiuto, e sono molto care!), sembra proprio che tu abbia dato parole ai miei pensieri ...alle mie sensazioni...!
ho letto e riletto il tuo messaggio, ho pianto e ripianto...ma grazie, mi dai speranza, sei riuscita a darmi un po' di fiducia, l'unica a capire che non è di uno psicologo che ho bisogno, ma di tempo, ....io capisco benissimo cosa sta succedendo, cosa è successo....a volte sto meglio, ma è proprio come dici tu: quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. a volte vado in crisi nera, come ieri, forse anche per colpa dei miei ormoni (non ho il ciclo da 2 mesi!...), non so...., forse perchè non è stata bene ancora nemmeno per qualche mese di fila....sembrava in remissione e non lo è....uno stress continuo insomma!
ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire. ecco, proprio quello che mi succede! sai, non aspetto l'ora di diventare nonna!!!
ho trovato molta affinità con te, spero che ci parleremo ancora molto....e.i tuoi bimbi? non vorrei essere indiscreta.....hai già fatto fare controlli? di che si tratta? mi piacerebbe davvero conoscerti, sei una persona piena di umanità e positività, intelligente davvero!
ti abbraccio come abbraccerei una vecchia e vera amica.
Silvana
. -
Lulù1976.
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Silvana tesoro,
anche tu mi hai fatto piangere, perché ancora una volta ho sentito cosa stavi provando leggendo quelle righe che ti ho scritto.
Le altre amiche ti stanno consolando e consigliando bene, in quanto una non elaborazione del dolore potrebbe anche richiedere l’aiuto di uno psicologo, ma anche questo dipende da persona a persona. Secondo me tu puoi farcela da sola, semplicemente perché nelle tue parole traspare più che non accettazione, l’impotenza davanti ad una cosa più grande di te, e per questa solo il tempo può aiutarti a trasformarla. Vorresti avere potere sulla malattia, ma ti stai rendendo conto che questa se ne infischia di cosa provi tu, c’è e non si impietosisce davanti al tuo dolore, ed allora prendila in giro, falle capire che anche se è dentro tua figlia, la tua creatura conosce qualcosa che è molto più potente di qualsiasi farmaco e di qualsiasi malattia…”l’amore della sua mamma” che è in grado come dissi a Micol di far addolcire anche la malattia.
Anch’io sono convinta che abbiamo tante cose in comune e altrettanto vorrei conoscerti di più…siamo già amiche, ma con il tempo lo diventeremo sempre sempre di più…anche perché mi sei entrata già dritta al cuore.
Mi chiedi dei miei figli…sai che facciamo, scrivo una nuova discussione, perché altrimenti rischierei di prendermi un enorme spazio su una tua discussione, e non è giusto anche perché altre amiche verranno a darti appoggio e consiglio e non vorrei fargli trovare la mia di storia.
Dammi il tempo di scrivere ( sai i bimbi non possono vedermi molto seduta al pc..ahahahaha…
”mamma mi fai questo, mamma prendimi questo ecc.) e ti racconterò tutto lì.Ma dove posso scriverla? Che mi consigliate? Nel frattempo ti scrivo un ptv e ti do la mia e-mail e il contatto msn, così se ti va ci conosciamo un po’, solo che mi sa se ne parlerà dopo il 1 giugno perché mi connetto con sole 100 ore mensili e da quando vi conosco..me le faccio fuori tutte in 15 giorni.
Scusate l’O.T.
Bacioni grandi a te e Giulia.
Anche per me è come se fossi una vecchia e vera amica..
. -
LLorenza.
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lulù, c'è la tua presentazione per parlarci di te. anch'io per raccontare cosa sento e cosa mi succede uso la presentazione nel libro degli ospiti mentre per gli aggiornamenti uso la discussione aperta lì. . -
mammona.
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allora,: è sera, sono un po' più tranquilla. mi sono accorta, ci ho pensato tuto il giorno, che forse avevo offeso qualcuna di voi, rispondendo solo a Lulù , ma era l'ultimo messaggio , io avevo già letto le vostre pronte risposte, ed ero in lacrime, e ho risposto solo a lei di getto, e poi ero in ufficio, non avevo molto tempo....
scusate, mi vergogno un po'....voi tutte a sorreggermi, care amiche, come avete sempre fatto in questi lunghi mesi per i miei piagnistei, anche solo per un consiglio, ed io vi ho ignorate, o quasi!!
il fatto è che io un colloquio con lo psico l'ho già fatto, ma il dolore a volte è più forte della razionalizzazione, e straripa....ecco perchè ho detto che Lulù era l'unica ad aver capito che solo il tempo mi può fare star meglio!
dovete pensare che con ansia ogni momento andavo a vedere se qualcuna mi aveva risposto....vi prego, fatelo ancora, è quello di cui ho bisogno!
Angela-Salvia, la prima ad accorrerei in mio aiuto: grazie! ci sei sempre tu!
Lorenza: controllata e decisa, piena di umanità: grazie!
Antonella, amica mia! il tuo racconto mi ha fatto riflettere! grazie!
Lorichi: mi hai schiarito le idee, affettuosamente: grazie!grazie per avermi detto che le mani di Gloria forse non si storceranno!
Rosaria: quello che dici è legge per me! ho molta fiducia in te e sento il tuo affetto: grazie!
Selvaggia: grazie per aiutarmi sempre e comunque!
Franca, ci conosciamo poco, e per questo sono rimasta piacevolmente sorpresa del tuo incoraggiamento: grazie!
Ecco, stasera forse dormirò più tranquilla....
vi voglio bene davvero....sono molto contenta di avervi trovato e conosciuto, un abbraccio ad ognuna di voi.
Silvana. -
LLorenza.
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ehi, non c'era bisogno, davvero. però sei stata un bisciù (dicesi per indicare una cosa dolce e delicata). zuppa di kakissi nel caso dovessi esagerare (i kaki, kakissi in napoletano, sono dolcissimi, una zuppa poi...)
bacio e abbraccio. e non pensare al peggio.. -
franca.
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concordo, Ti abbraccio Franca .
Come riuscite a non impazzire?(se ci riuscite!) |