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REUMAMICI.
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Carissimi amici,
come anticipatovi durante il nostro raduno nazionale, tenutosi quest’anno a Firenze il 10 novembre 2008, nonchè durante alcuni dei lunedì sera in chat, il nostro amato forum sarà protagonista di grosse novità legate all’attuazione di alcuni progetti/studi che si dovranno tenere periodicamente e che necessitano della partecipazione di un congruo numero di pazienti.
Il dr. Gorla ha infatti deciso che potrà essere il nostro forum ed i suoi iscritti, ormai noti come “gruppo ReumAmici” ad essere interessato alla partecipazione ad una serie di indagini studio, mediante la compilazione di semplici questionari on line, assolutamente anonimi, che permetteranno al dr. Gorla, ad altri reumatologi, alle associazioni dei malati ed a quanti altri di pertinenza, di conoscere alcuni aspetti della varie patologie, viste dalla parte del paziente, questa conoscenza permetterà ai nostri medici, alle nostre associazioni, di seguirci meglio con un occhio particolare alle esigenze del paziente che emergeranno in tali studi.
Per realizzare tale progetto, il nostro forum diverrà proprietà di BRESCIAREUMATOLOGIA e di ABAR, abbandonando il circuito gratuito di forum community per essere collocato all’interno delle pagine di BRESCIAREUMATOLOGIA.
Questo “trascloco” comporterà purtroppo, la perdita di quanto già è stato scritto fino ad ora in quanto non è possibile copiare 5 anni di forum e i gestori di forumcummunity non concedono copie nemmeno a pagamento poichè, per come è strutturato il loro software, non è possibile copiare i file di un singolo forum e le copie di backup vengono effettuate per tutti i forum contemporaneamente.
Il trasferimento dei forum sul nuovo dominio sarà cmq graduale e non immediato, si conta di iniziare nel corso dei mesi di aprile/maggio orientativamente, durante il periodo che ancora ci separa dal trascloco in bresciareumatologia, vorremmo chiedere la collaborazione di tutti i ReumAmici per salvare quanto più è possibile del vecchio caro forum.
Invitiamo ciascuno a copiarsi su un file di WORD nel proprio PC, le pagine che non intende perdere della propria storia e di quanto altro vorrebbe salvare.
Rinnoviamo ancora una volta l'invito ad inviare le foto dei molteplici incontri che ciascuno conserva nel proprio PC a [email protected] affinchè siano inserite nelle pagine del nuovo dominio.
I moderatori ed amministratori potranno, con un programma concordato, dividersi la copia delle discussioni di maggiore interesse, che si desidera salvare,vi preghiamo anche di segnalarci eventuali topic che ritenete interessanti e da non perdere.
Contiamo sulla collaborazione degli iscritti affinchè si possa realizzare un grande progetto, il primo progetto interamente on line, che permetterà ai medici ed alle nostre associazioni, di conoscere molto di più delle nostre patologie e delle nostre difficoltà, grazie proprio ai nostri interventi, con la partecipazione a tali progetti il paziente diventerà un SOGGETTO ATTIVO che potrà quindi far sentire la propria voce.
Si prospetta e necessita la partecipazione attiva di almeno ed anche oltre 100 iscritti affinchè tali indagini e studi possano essere ritenuti validi dal punto di vista scientifico, sociale, economico, pertanto il numero dei ReumAmici sarà notevolmente incrementato grazie alle visite giornaliere di BRESCIAREUMATOLOGIA che darà rilievo al nostro forum, insomma il gruppo Reumamici crescerà sempre di più diventantando il più significativo gruppo di auto aiuto per i pazienti reumatici.
Il forum così come l’avete conosciuto ed amato ed apprezzato NON CESSERA’ E NON CAMBIERA’ ma semplicemente si vedrà arricchito di alcune sezioni dedicate a studi, progetti ed indagini con la possibilità di invio on line dei questionari.
Il nuovo forum è quasi pronto, vi daremo poi, sia quì in questa sezione che a mezzo e-mail inviate a TUTTI gli iscritti, le opportune indicazioni sulle modalità di registrazione al nuovo forum, che sono comunque assolutamente uguali a quelle a cui siete tutti già abituati.
Cari ReumAmici, stiamo per far decollare una bellissima impresa che potrà essere di aiuto a tutti i malati italiani, aiutiamo il nostro forum e tutti noi ad essere protagonisti di un esperimento unico nel suo genere che conta, per riuscire positivamente, sulla collaborazione degli iscritti al forum di reumatologia più visitato in assoluto, e tutto ciò si sta rendendo possibile grazie a voi tutti.
Restiamo a vostra completa disposizione per qualunque chiarimento in merito e vi ringraziamo fin da ora certi che tutti noi saremo uniti in questo sforzo comune, teso a migliorare le condizioni dei pazienti reumatici.
Edited by rosaria1956 - 8/4/2009, 23:41. -
maryanna81.
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io ci saro' sempre e sono disposta a collabborare al rogetto del reum
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dany45.
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Anch'io sarò disponibile a partecipare a questo progetto.
Ora che vi ho trovato non intendo affatto rinunciare a voi.. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (maryanna81 @ 8/4/2009, 23:51)io ci saro' sempre e sono disposta a collabborare al rogetto del reumCITAZIONE (dany45 @ 8/4/2009, 23:58)Anch'io sarò disponibile a partecipare a questo progetto.
Ora che vi ho trovato non intendo affatto rinunciare a voi.
grazie amiche carissime....anche io non voglio perdere nemmeno uno solo degli iscritti che partecipano.
è una cosa davvero importante ed unica, cerchiamo però di copiarci ognuno almeno le proprie presentazioni, qualche proprio aggiornamento medico, qualche foto che ci piace di più, per non far perdere tutto ciò che abbiamo creato in 6 anni di attività, se ognuno copia un pezzetto delle proprie discussioni, non ricominceremo con un forum vuoto ma avremo ancora le cose più importanti e significative che ci hanno fatto compagnia a ci hanno aiutato in questi anni.. -
cri68.
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ci sono anch'io capa!
comincio a copiare?
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selvaggia59.
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conta su di me . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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PRESENTE! . -
elenaeffe.
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Io ci sono, un bacione
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LLorenza.
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comandi . -
besughina.
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Ci sono anch'io
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acqua2000.
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non sono iscritta da molto, ma mi piacerebbe esserci anch'io
Gigliola. -
francescahermione.
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Io ci sono, oltre che le discussioni che ho aperto io copierò anche quelle delle sezioni di cui sono moderatrice...non sono importantissime, ma almeno avremo anche un pezzettino di svago ^^ ! . -
micol63.
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Vi prego non mi lasciate fuori, per me è fondamentale e credo anche per eventuali ricerche io sono a totale disposizione di medici e ricercatori, visto che del mio caso a detta di tutti così complesso ancora non si è capito molto, quindi carta bianca su tutto ciò che voglio sperimentare su di me....Grazie Rosaria e dr Gorla, vi prego non dimenticatemi!!! . -
rosaria1956.
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grazie di cuore a tutti
io per adesso mi copio INVALIDITA' ED ESENZIONI perchè si sono un sacco di LEGGI e ritrovarle non sarebbe semplice
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aly_883.
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Ok, ci sono anche io, copierò le mie cose, e sono a disposizione per tutto .
IMPORTANTE: PER TUTTI GLI ISCRITTI |