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paolo1969.
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CIAO A TUTTI ,MI CHIAMO PAOLO 39 ANNI DI AGRIGENTO.PROVERO' SINTETICAMENTE A SCRIVERE LA MIA STORIA ,SPERO CHE CHIUNQUE DI VOI POSSA DARMI UN CONSIGLIO.TUTTO INIZIA NEL 2006 QUANTO MI ACCORGO DI AVERE DELLE LESIONI CUTANEE CON UN NODOLINO SOTTO CUTE(ERITEMA NODOSO??') ALLE ARTICOLAZIONE PER TUTTO IL CORPO,CIO MI HA COMPORTATO DOLORI ALLE ARTICOLAZIONE,DIFFICOLTA'NEI MOVIMENTI E BRIVIDI DI FREDDO COME SE AVESSI LA FEBBRE A 40 MA IN REALTA NON L'AVEVO POCO PIU DI 37.QUESTE LESIONE DURANO CIRCA 5 GIORNI IN CUI DEVO STARE A LETTO PER I FORTI DISTURBI E POI SCOMPAIONO DOPO AVER PRESO DEGLI ANTINFIAMMATORI (AULIN).DI SOLITO QUESTE LESIONI MI VENIVANO A DISTANZA DI 2 MESI,MENTRE ADESSO ARRIVANO OGNI 20 GIORNI CIRCA. MI SONO RICOVERATO PER LA PRIMA VOLTA AL COLUMBUS DI ROMA(AGOSTO 2006) DOVE HO FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI,RISULTATO NEGATIVO.IL SECONDO RICOVERO LO FATTO SEMPRE A ROMA AL GEMELLI NEL FEBBRAIO 2007,FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI,IL RISULTATO E STATO SEMPRE NEGATIVO.IL TERZO RICOVERO LO FATTO SEMPRE AL GEMELLI DI ROMA NEL LUGLIO 2008 DOVE A PARTE I SOLITI ACCERTAMENTI SONO RIUSCITI A BIOPTIZZARE QUESTE LESIONI DI CUI IL RISULTATO E STATO ALL'INIZIO UN SOSPETTO LINFOMA,POI MANDANDO I VETRINI AD UN CENTRO IN AUSTRIA HANNO DIAGNOSTICATO UN LUPUS O UNA PANNICULITE. ADESSO SONO IN CURA DAL GENNAIO 2009 DAL PROF.BOMBARDIERI ALL'OSPEDALE DI PISA CHE STA CONTINUANDO UNA NUOVA SERIE DI ACCERTAMENTI,ESCLUDENDO SIA IL LINFOMA,SIA IL LUPUS CHE LA PANNICULITE.SI STANNO MUOVENDO VERSO UNA FORMA DI VASCULITE DANDOMI UNA CURA A BASE DI CORTISONE (MEDROL+ PLAQUENIL) CHE ASSUMO DA CIRCA UN MESE.MA NON CI SONO MIGLIORAMENTI.LE MANIFESTAZIONI DI LESIONE CON DOLORI CONTINUANO FREQUENTEMENTE.N.B.PER ACCERTAMENTI INTENDO DIRE CHE HO FATTO DI TUTTO: TAC,PET TAC,RISONANZE AI MUSCOLI,ECOGRAFIA ADDOMINALI.GASTROSCOPIA.COLONNOSCOPIA,TUTTI I TIPI DI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE.L'UNICO VALORE ALTO TROVATO FINO ADESSO E'LA SERETONINA NELLE URINE E LEGGERMENTE NEL SANGUE.CHIEDO A TUTTI VOI GLI ISCRITTI SE QUALCUNO SI RIVEDE IN QUESTI SINTOMI O NE HA SENTITO PARLARE ANCHE PERCHE NESSUNO FINO ADESSO E' RIUSCITO A FARMI UNA DIAGNOSI E INCOMINCIO AD ESSERE DISPERATO.GRAZIE A TUTTI
Edited by paolo1969 - 2/4/2009, 16:27. -
catalant.
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posso chiederti di scrivere il referto dell'esame bioptico? . -
linaa.
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Ciao Paolo,benvenuto in forum,
sono Carolina ed ho connettivite indifferenziata.
Io posso solo dirti che il plaquenil va ad accumulo e per beneficiare dei suoi effetti ci vogliono un paio di mesi
per il medrol io non lo mai usato,ma vedrai che verranno in molti a salutarti
e sicuramente sapranno dirti piu' di me,non aspettarti una diagnosi,noi non siamo dottori siamo solo dei malati
e possiamo raccontare solamente le nostre esperienze,supporto morale e tanto affetto quello sicuramente.
Non disperare e non perderti mai di coraggio.
Un caro saluto da carolina. -
LLorenza.
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ciao, paolo. può essere che effettivamente tu abbia una vasculite. qui comunque quasi tutti hanno avuto un periodo più o meno lungo per arrivare a diagnosi. quindi, non scoraggiarti. io ho il behcet, che è una vasculite sistemica. come te prendo plaquenil e cortisone. un mese è troppo poco per vedere risultati, il plaquenil agisce per accumulo. quindi, pazienza. con me sta funzionando. i dolori sono accettabili. vedrai che andrà bene anche per te. poi, mi sembra tu sia in buone mani.
io ho una patologia rara, quindi non mi stupisce che i medici abbiano difficoltà a riconoscerla e a capire che cosa comporti.
ciao e apresto.. -
biondina77.
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ciao paolo alla fine hai visto che c'e' l'hai fatta a parlarci di te benvenuto nel forum,mi spiace tanto ma vedrai che presto si risolvera'in tanto ti auguro buona fortuna e in bocca a lupo . -
linaa.
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Sono propio i tuoi bambini che devono darti la forza di reagire e di non abbatterti,
e per loro oltre che per te stesso,non andare in depressione ti prego....
questo andare da un dottore a l'altro senza avere una diagnosi purtroppo è frequente per queste patologie,
l'abbiamo passato tutti,devi avere pazienza molta pazienza.
Carolina. -
elenaeffe.
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Ciao Paolo io sono Elena e le mie patologie le vedi nella mia presentazione.
Ti capisco in pieno, e brutto quando ti continuano a fare esami e non riescono a darti una risposta, io sono ancora in ballo il mio medico non é sodisfatto del ricovero che ho fatto il 30 gennaio scorso, e vuoile farmi valutare al S Paolo di milano con ulteriori accertamenti, io continuo a star male e dimagrire e prendo il cortisone e come dice Lina, ci vuole molta pazienza! Comunque benvenuto.. -
.nizza..
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Ciao Paolo,
il mio benvenuto nel forum.
. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CITAZIONE (paolo1969 @ 2/4/2009, 15:56)CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 15:39)posso chiederti di scrivere il referto dell'esame bioptico?
CIAO ,DOMANI TE LO SCRIVO ,HO LASCIATO IL REFERTO IN UFFICIO..MA PERCHE NON MI SCRIVE NESSUNO SECONDO TE? IL MIO PROBLEMA NON INTERESSA A NESSUNO? TU CHE DICI? COMUNQUE GRAZIE
CIAO PAOLO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. PERCHE' DICI CHE NESSUNO TI SCRIVE? E' UN FORUM NON UNA CHAT QUINDI LE CONVERSAZIONI NON AVVENGONO CONTESTUALMENTE. TU POSTI IL TUO MESSAGGIO E POI PIAN PIANO ARRIVANO LE RISPOSTE, IO PER ESEMPIO HO LETTO SOLO ORA, PRIMA NON ERO IN FORUM. ALTRE RISPOSTE TI POTRANNO ARRIVARE ANCHE NEI PROSSIMI GIORNI.
CAPITA ANCHE CHE QUANDO ANCORA NON SI HA UNA DIAGNOSI PRECISA, COME NEL TUO CASO, LE RISPOSTE SONO DIFFICILI PERCHE' NON CI SONO ELEMENTI DI CONFRONTO. E' POSSIBILE, COME HA DETTO LORENZA, CHE SI TRATTI DI VASCULITE MA, SE RICORDO BENE, QUI IN FORUM ANCHE ALTRE PERSONE HANNO DETTO DI AVERE NODULI VICINO ALLE ARTICOLAZIONI. TU HAI SCRITTO TRA PARENTESI ERITEMA NODOSO, IO L'HO AVUTO NEGLI ANNI 60 PERO' NON ERANO NODULINI MA NODULONI CHE SI ULCERAVANO. PURTROPPO CERTE PATOLOGIE NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE, QUI QUASI TUTTI ABBIAMO ASPETTATO PARECCHIO, ANCHE ANNI, PER AVERE UNA DIAGNOSI CORRETTA.
MI SEMBRA CHE COMUNQUE TU STIA FACENDO I PASSI GIUSTI QUINDI ABBI UN PO DI PAZIENZA E VEDRAI CHE PIAN PIANO ANCHE TU RIUSCIRAI A CAPIRE DI CHE SI TRATTA. INTANTO SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE LE NOSTRE DISCUSSIONI SPAZIANO A 360° PARTECIPA DOVE TI FA PIU' PIACERE.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.. -
figlia 76.
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Ciao Paolo e benvenuto nel forum... . -
zinky.
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ben arrivato anche da me! . -
Lulù1976.
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Ciao Paolo, e benvenuto anche da parte mia...anch'io sono nuova qui, ma vedrai come ti sentirai a tuo agio con tutte queste splendide persone.
Chiaramente io non sò cosa dire in merito alla tua patologia, sia perchè non la conosco, sia perchè la prima io stò chiedendo consigli ai ragazzi, non conoscendo bene nessuna delle patologie elencate in questo forum.
Posso solo dirti da donna e mamma, che sò cosa provi, quando dici di sentirti demoralizzato ( se ti va leggi la mia storia), tanto più quando non si riesce a capire cosa ti stà succedendo e tu sei lì che stai male, e pur non facendoti pesare niente la famiglia, sei tu che ti senti un peso per loro...
Ma tutto questo fa parte della vita, dobbiamo affrontarlo e combattere, per noi e per loro, per i tuoi figli, che anche se sono dispiaciuti per te, in cuor loro sanno che il loro papà è un campione, e lotterà per far splendere nuovamente il sole in casa!
Io ho pure dei bambini e sò quanto sia dura quando si stà male, quel senso d'impotenza,il non volersi far vedere che stiamo male dai nostri figli ma è proprio grazie a loro che la spunteremo su qualunque male, qualunque sia il suo nome.
Ti abbraccio forte!
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aly_883.
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Benvenuto nel forum Paolo,
anche se non posso dirti niente, perchè non conosco la tua patologia, mi dispiace,
spero che la cura che stai facendo ti faccia l'effetto sperato.
Un abbraccio. -
besughina.
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ciao Paolo un benvenuto anche da me, spero che le cure siano velocissime e che tu ti senta meglio . -
rosaria1956.
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Ciao Paolo, innanzi tutto benvenuto, prima di risponderti vorrei chiarirti meglio il funzionamento del forum, come ti ho già accennato in risposta al messaggio pvt che mi hai mandato.
Il forum è aperto a tutti ed è frequentato da una media di circa 2.000 visitatori al giorno (oggi è appena il secondo giorno del mese ed il contatore in fondo alla home page segnala che ci sono già stati 4.029 (fino al momento in cui sto scrivendo).
Ovviamente gli iscritti sono molti di meno e quelli assidui certamente ti leggeranno quando si collegheranno.
Infatti nei forum i messaggi non spariscono e tu riceverai risposte anche a distanza di giorni.
Non ricordo di casi come il tuo tra i nostri iscritti quindi i nostri consigli non potranno che essere molto generici.
Intanto vorrei chiederti se sei mai stato anche da un endocrinologo.
Nel frattempo esegui, ovviamente, gli accertamenti ulteriori che il prof. ha deciso di farti eseguire, purtroppo diagnosticare le patologie autoimmuni non sempre è facile.
Aspetto di conoscere il referto della tua biopsia e di sapere se hai mai consultato anche un endocrinologo.
ciao a presto.
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