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Lulù1976.
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Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.
Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete..
Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO LULU' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON PREOCCUPARTI NE' DI DILUNGARTI NE' DI TRASFERIRCI LE TUE ANSIE, NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, CI SIAMO PASSATI TUTTI ANCHE NELLA FASE DI "NON DIAGNOSI" IO, COME PUOI LEGGERE SOTTO LA MIA FIRMA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA, ERANO ALTRI TEMPI, OGGI PER FORTUNA SI FA PRIMA.
TRANQUILLA, SCRIVI LA TUA STORIA COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI, SCRIVILA COME TI VIENE MEGLIO, LUNGA, CORTA, DETTAGLIATA NON PREOCCUPARTI NOI QUA LEGGIAMO TUTTTO VEDRAI CHE DOPO CHE AVRAI SCRITTO STARAI MEGLIO ANCHE TU.
QUESTO DOVE STIAMO SCRIVENDO E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE PUOI USARE, SE TI VA, PER RACCONTARCI QUALCOSA OGNI GIORNO, PER SALUTARE E FARE CONVERSAZIONE CON GLI ALTRI, INSOMMA USALO COME MEGLIO CREDI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI SONO A TUA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI ARGOMENTO VORRAI AFFRONTARE, SCEGLI LA SEZIONE CHE TI INTERESSA E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI GIA' ESISTENTI OPPURE APRINE UNA TU.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA, LA MIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.. -
vince68.
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Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.. -
marzia5258.
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Ciao Lulu'!!!
Benvenuta in Forum
dai raccontaci al tua storia, tutti lo abbiamo fatto con i tuoi stessi
timori, subito dissipati da un'accoglienza calorosa e sincera.
Io sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto
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aly_883.
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Ciao Lulu...
come ti capisco,
ci sono passata anche io, come penso molti di noi, è difficile raccontare di se, specialmente quando non riesci a capire cosa ti sta succedendo.
Comunque ....tranquilla, noi siamo tutti contenti di ascoltare quello che dirai, lungo o corto che sia.
Quando sarai pronta a raccontarci di te, noi ci saremo.
Un abbraccio
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dany45.
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Ciao Lulù,
benvenuta nel forum.
Vedrai che qui con noi ti troverai bene,Sei fra amici. in grado soprattutto di comprenderti-. Abbiamo più o meno gli stessi problemi. Ci supportiamo a vicenda e nessuno si "scoccia", anzi siamo tutti molto partecipi.
Io sono Daniela, ho Artrite Reumatoide, Fibromialgia, osteoporosi, rizoartrosi e tanto altre patologie che non sto ad elencarti. Ogni tanto me ne dimentico qualcuna.Vivo con un cane Daisy e due gatte Manù e Fortuna (detta anche tris, perchè ha solo 3 zampe) e una coinquilina, una cara ragazza di 32 anni. Qui non si parla solo di malattie come avrai constatato nelle tue visite nel forum.
A risentirci presto e raccontaci di te.. -
ger74.
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ciao lulù, certo che ci puoi raccontare, siamo qui apposta 
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catalant.
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Ciao lulù...non pensare alla forma...lascia che le dita si muovano sulla tastiera seguendo i pensieri così come ti vengono in mente...qualcosa uscirà...e sarà quello che vorrai dire...e andrà bene così come viene!!! Un bacio al pargolo:hai visto? qualcosa di bello già oggi ce lo hai comunicato! .gif)
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rosaria1956.
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ciao Lulù benvenuta
aspetto di leggerla la tua storia e, se mi sarà possibile, nel mio piccolo, di esserti almeno un po' di aiuto con un conforto, un consiglio, qualcosa che ti sostenga per superare il lungo e difficile perdiodo della "non diagnosi".
Come potrai leggere nella mia firma, anche io ho atteso almeno una ventina di anni per dare un nome e cognome ai dolori che mi accompagnano sin da piccolissima: Artrite Reumatoide....ma erano altri tempi....non esistevano nè i mezzi di oggi e neppure le terapie.
Sò quindi benissimo l'ansia e la paura che accompagna un malato che sa di esserlo ma non sa di cosa.
Stai tranquilla, non ci annoi, prenditi tutto lo spazio che vuoi, sfogo, comprensione e condivisione, informazione ed un pizzico di allegria per sdrammatizzare ed aiutarci a convivere con una malattia cronica, sono gli elementi fondamentali di questo forum, quindi raccontaci di te, tutti ti leggeranno con amicizia comprensione.. -
Lulù1976.
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Buongiorno a tutti!
Vi ringrazio di cuore per le parole che mi sono state espresse, e per quella disponibilità e simpatia di cui ero certa mi avreste dato. Siete davvero splendidi!
La non diagnosi, come ho avuto modo di sperimentare su di me, e su tante altre persone, voi compresi, è la condizione più allucinante che possa provare una persona che sta male…perché un conto è stare male ed aspettare quel periodo necessario per effettuare le varie analisi, un conto è andare a destra e manca, senza capire nulla, passando da pseudo diagnosi(verbali) da medici non specialisti, del tipo malattia autoimmune, al medico che ti giudica senza mai averti visto, ma solo sulla base di fogli, come una persona ansiosa, ad altri che ti dicono..”lei ha qualche problema organico da accertare…ed il tempo scorre inesorabilmente portandoti addosso dolori fisici e paura di non arrivare mai ad una conclusione, o nella malaugurata ipotesi, di arrivarci quando è ormai troppo tardi.
Allora…quando dicevo che era difficile raccontarvi era perché non so se cominciare dall’anno scorso, quando fui ricoverata, o dapprima quando apparentemente o meno si sono presentati dei sintomi, che poi alcuni medici hanno inserito in un unico contesto.
Comincio dall’anno scorso quando dopo alcuni giorni di congiuntivite ( non avevo pus, ma solo gli occhi pieni di sangue) febbricola, parestesia agli arti superiori e inferiori lato dx e confusione mentale, come un senso di ovattamento e di stordimento, andai al pronto soccorso. Anche perché sembrava non avessi più forza, una stranissima stanchezza, mai avvertita prima, se non in maniera più lieve.
Al pronto soccorso mi fecero un prelievo ematico e una angio-tac al circolo polmonare ( presumevano un embolia polmonare). Mi ricoverarono perché avevo due valori alti, fibrogeno e didimero quest’ultimo in particolarmodo. Dall’angio-tac risultò un enfisema, ma non era questo il problema, in quanto mi dissero che i fumatori ( io lo sono) sono soggetti a questo tipo di patologie…ma ripeto non mi ricoverarono più per sospetta embolia polmonare, ma solo per questi due valori alterati in modo da accertarne la causa.
Mi fecero fare una consulenza pneumologica per ricoverarmi in quel reparto, ma visto l’esito negativo e mancanza di posti, mi portarono in astanteria in attesa della destinazione definitiva. Mentre ero in questo reparto ebbi uno svenimento e mi fecero fare una consulenza neurologica, consulenza e EEG (smarriti successivamente da reparto a reparto!!)..cmq il neurologo consigliava dopo altri accertamenti una RMN.
Fui trasferita nel reparto di medicina generale perché non c’erano posti in neurologia…e li cominciarono 20 giorni frustranti e inverosimili.
All’accoglienza il medico mi chiese quali sintomi accusavo e preferibilmente ricordando se avessi avuto episodi analoghi in passato o cmq una sintomatologia anche se apparentemente non c’entrava nulla con quello che stavo avendo in quei giorni ( bene…credo che questo sia stato un errore, perché accomunando tutta questa sintomatologia…è come avere tutto e niente…più avanti capirete perché mi esprimo così).
Allora cominciai da 4 anni prima quando subito dopo un’influenza, cominciai ad avere vertigini, perdevo l’equilibrio, ipoacusia, confusione mentale,come un senso di ovattamento (cosa del tutto normale credo visto che non sentivo nulla) una forte stanchezza ed una parestesia alla spalla e al braccio sinistro. Anche in quell’occasione andai in ospedale e mi fecero fare una consulenza neurologica e di otorinolaringoiatria, il neurologo chiese il ricovero e l’otorino di ritirare successivamente l’esito degli esami. Rifiutai il ricovero perché in quel periodo allattavo la mia bambina e poi sinceramente pensavo che fossero solo i postumi dell’influenza, promettendo al neurologo che successivamente avrei fatto una RMN.
Rimase di tutta quella sintomatologia, solo la parestesia alla spalla e al braccio. E così l’anno successivo quando però lo stesso sintomo lo avvertì anche alla mammella dove vi era un nodulo al cavo ascellare. Ricomparve, o almeno ci feci caso.. quella febbricola intermittente, stanchezza e problemi intestinali.
Per abbreviare avrei dovuto togliere quel nodulo, in modo da capire se quella febbre potesse essere dovuta al nodulo che magari si infiammava o si infettava, ma l’intervento fu spostato diverse volte dall’ospedale, e quando mi chiamarono non andai più io perché il medico di base mi disse che allattando è normale che succedano queste cose.(e devo dire che poi a distanza di tempo mi referterano che non era necessario fare quest’interventino). Comunque in quell’occasione, ora ricordo che quando chiesi al medico- ginecologo del perché avevo spesso dolori articolari e alle ossa( per capirci come quando viene l’influenza) mi rispose che non aveva nulla a che vedere con la mammella, ma che era roba di reumatologo.
L’anno successivo, stessa sintomatologia, a questa però si aggiunse un episodio in cui dopo aver fatto un bagno dovetti uscire immediatamente dall’acqua perché sentì una forte scossa alla testa, confusione e un fortissimo mal di testa.
Cominciò quella che io definisco oggi la vera parestesia al braccio e alla mano destra, formicolio dolori trafittivi come punture d’ago in tutto il corpo. Dico vera parestesia, o forse sbaglio, non lo so più, perché cmq la sensazione è diversa, non so come spiegarvelo, mi ci fa fatto riflettere l’altro giorno un medico chiedendomi se sentivo lo stesso tipo di sensazione quando parlo della sx e della dx…ed effettivamente è diverso, sul lato dx è come addormentato,pesante e come se avessi un laccio emostatico stretto al braccio e a volte anche alla gamba, a sx invece è diverso c’è sempre il formicolio, ma non è uguale.
Cominciò pure per la prima volta in quell’anno quello che oggi mi hanno definito fenomeno di Raynaud e cominciai a vedere muovere i muscoli delle gambe ( come degli spasmi) e delle braccia e poi come una scossa che mi prendeva nella colonna vertebrale. Comparvero pure delle extrasistole.
Torniamo adesso all’anno scorso…quindi raccontai tutto questo al medico del reparto di medicina generale, il quale mi fece fare alcuni esami ematici: ANA, ENA,ANCA,COMPLEMENTO C3 E C4,FT3BFT4 TSH, tutti negativi.
RX Cervicale: Iniziali segni di cervicouncoartrosi lievemente ridotti lungo il versante posteriore gli spazi intersomatici C3-C4 e di C4-C5
Ecografia mammaria e al collo ( dato che avevo i linfonodi ingrossati e c’era sempre quel nodulo al cavo ascellare )Diagnosi: Non elementi di sospetto in senso oncologico e non c’era bisogno di fare nessuna exeresi ( vi ricordate l’interventino?)
In quei giorni avevo un ascesso ad un molare e feci una consulenza x questo…ma dovevo solo toglierlo non aveva nulla a che vedere con quei sintomi.
Insomma i medici cominciavano a ridermi in faccia, addirittura mentre mi chiedevano come mi sentivo, fra di loro mentre io rispondevo parlavano di come mettersi d’accordo per le ferie estive…che rabbia se ci penso ancora!!
Poco prima di dimettermi un amico medico che lavorava in un altro ospedale parlò con il primario e decisero di farmi fare una elettromiografia ..anche questa diede esito nei limiti, ma il dottore mi chiese come mai non vi fosse traccia di visita neurologica inserita in cartella, dell'EEG fatto precedentemente e come mai non fossi stata ricoverata in neurologia. A questo quindi seguirono un nuovo EEG e una visita neurologica.
Visita neurologica ( per quello che ho potuto tradurre dato che è scritto a penna: EON ipoastenia tattile e dolorifica all'(non capisco cosa c'è scritto) dx. Alluce muto bilateralmente. Rot vivaci e simmetrici. Oscillazioni pluridirezionali in Remlg(…non riesco a tradurre questo reml..g) con tendenza alla lateropulsione sx. Riflessi addominali assenti
e richiesero la RMN +m.d.c. e nuovo EEG
Esito della RMN: In corrispondenza del versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra si definisce sottile banda di ipersegnale visibile nelle sequenze T2, di possibile significato ischemico.Nelle stesse immagini a TR lungo la sostanza bianca dei centri semiovali mostra aspetti di disomogenea, sfumata iperlucentezza; Il reperto privo di specificità RM, merita tuttavia follow up a distanza di tempo e correlazione clinico-anamnestica con eventuale encefalopatia virale. Esito EEG: L'EEG:Traccia caratterizzata da alfa a neopegia ( credo ..anche questo scritto a penna) irregolare meno rappresentato sulla dimensione di sx, raro (non riesco a capire cosa c'è scritto) e (...).
La seconda visita neurologica fà richiesta anche in regime di dimissione protetta (in modo da poter tornare a casa) di una RMN rachide cervicale, ma per i medici della medicina generale non ce n’era bisogno, tanto che non la feci.
Mi dimisero senza diagnosi, dicendomi di tornare a settembre per controllo.
Mi affido a questo punto ad una mia amica che mi fa conoscere un neurologo, il quale in via amichevole mi fa la visita,( ma a quel punto i miei sintomi di parestesia non c'erano quasi più) e mi chiede come mai non mi avessero fatto un prelievo del midollo e perché non fossi stata seguita in neurologia. Legge i referti e mi prescrive un blando antiepilettico ( che non ho mai preso) e mi dice di ritornare dopo 1 mese ( in quanto in quel momento ero in fase regressiva dei sintomi) per fare una nuova RMN e prelievo del midollo in ricovero.
I sintomi si attenuarono ed io non feci più nulla, anche perché ero stanca, mi sentivo umiliata e sinceramente visto che stavo meglio, volevo riprendere la mia vita in mano, stare con mio marito e i miei figli, lavorare, tornare all’università ( cosa che amo tantissimo)insomma, sperare che quello fosse solo un ricordo.
Invece a dicembre 2008 (anche se in forma lieve) e soprattutto da febbraio 2009 è stato un precipitare, stò male,i dolori alle ossa e alle articolazioni sono forti, ma c’è anche quella parestesia, la mano destra scura e continui spasmi muscolari, stanchezza e non riesco neanche più a prendere il bambino in braccio, e non perché mi faccio male alla schiena, ma è come se non potessi proprio alzarlo( per farvi capire è come se ad una persona di 50 kg gli chiedano di alzare un pietrone di 200 kg…chiaramente non può alzarlo e non perché si fa male) e tanto altro che non sto qui a dire… ed allora in occasione di una visita di mio marito ad uno specialista in virologia, esposi i problemi e lui (i miei sintomi in parte li conosceva già da prima, perché quando andammo da lui la prima volta x mio marito, quest’ultimo gli parlò di me) mi disse che poteva trattarsi di malattie come la crioglobulinemia mista o la SM o altre patologia autoimmuni…fu così che si prese l’impegno di leggersi tutte le carte e di contattare alcuni suoi amici neurologi per fargli leggere i referti e la sua relazione.
Bene…lunedì mi disse che c’è una parte di medici, lui compreso che pensa ad un problema organico e che dobbiamo capire,tanto che mi ha prenotato la visita neurologica, perché secondo lui rifacendo una RMN sia encefalica che lombare dovremmo trovare qualcosa…ma ascoltate bene, c’è un’altra parte di medici che pensa che io sia nevrotica, e che ho l’artrosi.
Dimenticavo di aggiungere che un anno e mezzo fa prima del ricovero, feci un rx alla colonna e una visita ortopedica (non ho qui il referto perché ha tutto questo medico) e la dottoressa, visto che ho la colonna che sembra una S, mi disse di approfondire in merito a malattie degenerative delle ossa, mi diede un antifiammatorio, che non ricordo come si chiama e che sarei dovuta ritornare da lei dopo 6 mesi.. ma non lo feci più perché poi ci fu il ricovero e spostai la mia attenzione a questi altri problemi.
Per tornare a quello che disse il medico su due tipi di prospettiva: Malata o Nevrotica…io so solo che mio marito, si è arrabiato tantissimo, perché lui, oltre a lavorare in psichiatria (e sa bene quali sono i comportamenti di tale patologia), sa e vede che io sono una persona normalissima, che si arrabbia se glie le fanno girare ed è tranquilla se le cose vanno bene, un po’ come tutti credo! Poi io ci lavoro pure in questo senso, quindi penso che riconoscerei benissimo tale sintomatologia, e poi vivo una vita abbastanza equilibrata e serena.
L’unica consolazione è che lui crede in quello che ho e vuole andare avanti, ma è pur sempre un virologo, cosa faccio se dal neurologo va male? Quale specialista devo consultare?
Poi non capisco più se le cose sono separate o è tutto un quadro sintomatologico…sono molto demoralizzata.
Scusate se è così lunga, ma se non vi raccontavo tutto, ma proprio tutto tutto non avreste capito o avreste potuto confondervi ( anche se c’è da confondersi)
Grazie infinitamente, anche se questo dovesse risultare solo uno sfogo...perchè sento qui dentro di poter essere libera, libera di esprimermi, ed anche capita!
Un abbraccio a tutti
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lavy70.
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Lulù ciao sono Lavinia la mia storia la vedi sotto la firma, non ho parole posso solo dirti in bocca al lupo vedra che presto capiranno quello che hai!!!
Di dove sei?
Ciao un abbraccio
Lavinia. -
ger74.
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cara Lulù, che storia!
senti io fossi in te farei il prelievo del liquor e magari ripeterei anche una RMN testa e colonna vertebrale.
Io non credo affatto tu sia nevrotica...qui ci sono state tante mancanze sia dai medici sia un pò da parte tua che hai rimandato o non fatto alcuni esami perchè i sintomi andavano meglio o perchè troppo stanca.
Ti mando un messaggio privato, in alto a sinistra lo trovi.. -
catalant.
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CIAOO!!...C'è da restare senza parole...potessimo risolverti noi i tuoi problemi....Io credo che una connessione tra tutto ci sia (soprattutto se è una malattia autoimmune)...la nevrosi lasciala ai quei medici che, non sapendo che pesci prendere, dicono che somatizziamo!!! ps. Ti ha mai parlato nessuno della sindrome del complesso toracico? (ma ciò spiegherebbe solo la parestesia al braccio)Non so se mi è sfuggito leggendo, dove sei seguita e di dove sei? Te lo chiedo solo perchè magari c'è qualcuno della tua zona che può consigliarti qualche centro... 
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Lulù1976.
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Grazie a tutte!
@lavy70
Io sono siciliana, di .........
Grazie per le tue parole.
@ger74
Spero tanto di fare al più presto questa visita dal neurologo e vedere se mi fà rifare la RMN e magari come dice l'altro medico, anche alla colonna.
E' vero che io a volte sono stata superficiale, ma sinceramente penso che a parte quel ricovero che ho rifiutato, poi sono state delle coincidenze nei periodi, che non mi hanno permesso di approfondire alcuni fattori, ma principalmente non volevo più lasciare 20 giorni i miei figli, per sentirmi ridere in faccia...diciamo che sentendomi meglio, pensavo che non fosse niente di così grave...ed ho sbagliato!
Ho risposto al tuo ptv..sei dolcissima!
@catalant
Tu credi che vi sia connessione?..Io no ne capisco nulla, non conoscevo neanche tutte queste patologie prima di stare così male...mi aiuti a capire? Per esempio questa sindrome del complesso toracico non la conoscevo proprio è la prima volta che la sento.
Grazie di cuore anche a te!
E sì, comunque davvero è frustrante sentirsi dire certe cose dai dottori, categoria che peraltro stimo tantissimo, ma a volte incocci quelli che al di là della professionalità sono carenti di sensibilità e rispetto.
Un abbraccio a tutte.
Edited by Lulù1976 - 11/7/2009, 10:14. -
rosaria1956.
User deleted
Ciao Lulù, che dirti, la tua storia mi ha lasciata molto perplessa.
Mi permetto due piccole domande:
- hai avuto problemi in gravidanza? hai storie di aborti spontanei?
- che spiegazione ti hanno dato degli anticorpi d-dimero molto alti? li hai più ricontrollati?
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Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storia |