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viola42.
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Salve a tutti, sono nuova del forum e avrei tanto bisogno del vostro aiuto......da gennaio mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e sindrome di Raynaud. Il reumatologo a cui mi ero rivolta mi ha molto "tranquillizzata" dicendo che è tra le forme meno gravi di patologie reumatiche autoimmuni enche se la sintomatologia è molto fastidiosa. mi ha prescritto una cura con deltacortene (12 giorni a scalare partendo da 25mg) e clorochina da assumere per 6 mesi. Dopo pochi giorni ho iniziato ad avere dei dolori muscolari terribili che mi hanno immobilizzato a letto. sono finita in pronto soccorso per una miopatia acuta di reazione alla clorochina e per fortuna non hanno rilevato un danno muscolare permanente. A distanza di una settimana dalla sospensione di entrambi i farmaci continuo ad avere dolori muscolari ma almeno cammino e muovo le braccia. In tutto questo il reumatologo non solo non ha capito che si tratava di una reazione alla clorochina ma non mi è stato possibile reperirlo nel momento del bisogno e anche dopo si è dimostrato poco disponibile...(è ovvio che il paziente con effetti collaterali è una seccatura)
in questo tempo, cercando d icapire qualcosa su questa malattia di cui non si sa molto, ho letto della importanza che il malato reumatico venga "preso in carico globalmente" sia sotto il profilo medico che riabilitativo e psicologico...Mi chiedo o meglio chiedo a voi che purtroppo avete tanta più esperienza di me : è fantascienza o davvero si può trovare una struttura che ti segua nel tempo e che non ti abbandoni nel momento del bisogno?? Io abito in friuli, leggo che al policlinico di udine c'è un centro segnalato tra le eccelenze ma molti me ne hanno parlato male (il prof. De Vita lavora ancora lì?). Mi hanno parlato bene di Padova, qualcuno sa dirmi qualcosa a riguardo ?
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viola42.
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Ciao a tutti......sono disperatamente in cerca di qualche indicazione su un buon centro di reumatologia in Friuli e/o dintorni. Qualcuno mi ha parlato del Policlinico Universitario di Padova ma prima di mettermi in contatto per chiedere un appuntamento mi farebbe piacere avere qualche riscontro da parte di chi magari è già in cura lì....help me!!
le mie patologie : connettivite indifferenziata - sindrome di Raynaud -
Ho scoperto di avere questa malattia da poco e sono veramente in crisi.........
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lia52.
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tranquilla, se vai a leggere i miei primi post, ti accorgi che ero nelle tue stesse condizioni, ma poi vedrai che come inizi a frequentare "il signor cortisone", tutto migliora.
non conosco nessun medico di padova, ma ne ho sentito parlare molto bene.
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kite79.
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vai dal Prof. Doria a Padova..lo trovi nei"centri segnalati dagli iscritti" . -
viola42.
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Ho chiamato questa mattina...mi hanno dato appuntamento per il 30 aprile, meglio di niente. nel frattempoproverò con il dr. Fischetti del Cattinara di trieste di cui parlano molto bene....grazie dell'indicazione 
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silvia130189.
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ciao...
io posso dirti solo una cosa: a padova ho avuto una brutta esperienza, proprio alla reumatologia e non sono l'unica.
io mi sono rivolta al dottor trevisan di trieste e prima ancora dal dottor de vita, professore al poiclinico universitario di udine, il santa maria della misericordia (mamma che brutto nome...)
non so, non mi sento di dirti che mi fido di padova.
io porto la mia esperienza, magari qualcuno si trova bene
an, a padova ero seguita dal dottor schiavon. -
antonella leidis.
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Ciao Viola42, nel giugno 2007 il Dott. de Vita lavorava ancora a Udine e mi ha diagnosticato la tua stessa malattia. Io ho avuto reazioni anomale con il Plaquenil che egli mi prescrisse e che dovetti sospendere. Questo dott. é molto quotato in Friuli e non so se sará ancora in esercizio allo stesso P oliclinico anche perché era reduce da una malattia.
Le reazioni muscolari che descrivi, io le ho ogni volta che cerco di assumere farmaci per abbassare il colesterolo anche se in dosi minime.Scusa se rispondo tardi, ma sono praticamente nuova e non avevo visto il tuo messaggio.
Hai ragione, pochi medici prestano attenzione al paziente quando accusa effetti collaterali, ti capisco benissimo perché una delle mie sofferenze é proprio una grande ipersensibilitá , e a volte intolleranza,verso alcuni farmaci.
In questo frattempo, spero tu abbia trovato le persone che possono aiutarti. Mi fará piacere sapere tue notizie....saluti
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alex33.
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Anche io sono del Friuli. Sono in cura a Gorizia dal dott. Del Frate. In effetti dopo alcuni mesi di MTX - che non mi pare abbiano sortito gli effetti sperati - mi stò arrendendo all'idea che è necessario un aiuto globale. Non so se sono io, ma credo che mi abbia preso un po di sconforto se non addirittura depressione. Ma siccome io non ho mai sofferto di queste cose non so come orientarmi. So solo che non stò bene e che non trovo la comprensione perchè pochi hanno i miei problemi.
Ho anche difficoltà a spostarmi un po perche mi fanno male i piedi, le mani, la schiena ma soprattutto perchè c'è da badare alla famiglia e questo a dire il vero non mi aiuta (Guarda un po le famiglie quando hanno un problema sono letteralmente abbandonate). Devo andare avanti per forza e non arrendermi se no ne fanno le spese mia moglie e i figli. Questa è la cosa che mi deprime di più (devo ma non posso senza stare male). Io non posso fare il malato non ce ne il tempo!
Comunque condivido le preoccupazioni di Viola42 e magari se ce qualche buon suggerimento in Friuli vi sarei grato.
Scussate se i miei messagi non sono così allegri, ma a dire il vero di allegro nella mia situazione per ora non ci vedo niente!
Ciao Alex & C.. -
rosaria1956.
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benvenuta Viola
se ti và di partecipare al forum raccontaci di te nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI, là sarai in vista per tutti e i reumamici verranno a salutarti ed a conoscerti.
ciao
P.S. ho accorpato la tua attuale richiesta nella discussione che avevi già aperto un paio di mesi fà, perchè anche lì hai avuto delle risposte e magari, non avendo più frequentato, non le hai ritrovate. -
maneee.
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Ciao Viola, il mio suggerimento arriva tardi, spero nel frattempo tu abbia trovato un buon medico.
Mia mamma per la sclerodermia sistemica e raynaud è in cura al day Hospital di angiologia del Policlinico di Padova con il dr. Martini Romeo.
ciao e in bocca al lupo..
reumatologia a padova - cerco reum in Friuliqualcuno è in cura lì? |