vasculite sistemica

dollaro1971

Posted on 1/2/2009, 21:32

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ciao a tutti il mio calvario e iniziato fortemente nel 2005 anche se gli acciacchi sono iniziati molto prima sono affetto da vasculite sistemica diabete sindrome di bechet fenomeno di raynaud ernia iatale ed altre che nn sto ad elencare ho 38 anni attualmente sono in sedia a rotelle dopo il mio ultimo attacco nel mese di settembre sono attualmente in terapia con immunosoppressori ciclosporina plaquenil folina ursobil sandimun ed ho fatto oltre quaranta sedute con solumedrol decadron ecc. senza tanto beneficio la mia vista e arrivata al limite mi avevono parlato di alcuni farmaci biologici sperimentati in america qualcuno di voi li conosce sa darmi qualche indicazione COMUNQUE LA MIGLIOR CURA E ALZARSI LA MATTINA E DIRE ANCHE STAMATTINA CI SONO ED ANDARE AVANTI SORRIDENDI ED AMARE LA VITA A PRESTO :rolleyes:

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marzia5258

Posted on 1/2/2009, 21:38

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Ciao Dollaro,
Ben venuto in forum.
Che dire, hai un bel po di acciacchi ma la forza e l'ottimismo
non mi sembra ti manchino.
Tu da dove scrivi e dove sei seguito?
So gia che qui ti troverai davvero bene e che avrai modo di
conoscere tanti amici che capiscono bene tante difficolta' quotidiane
ed inquietudini legate alla sofferenza ...
Io sono Marzia con A.R. e spero di rileggerti presto

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rosaria1956

Posted on 1/2/2009, 21:41

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ciao carissimo e benvenuto nel nostro forum
ti ho spostato la presentazione nella giusta sezione

i farmaci biologici attualmente non sono ancora approvati per il Bechet anche se so che si stanno sperimentando per questa ed altre patologie reumatiche autoimmuni.
per A.R. e per altre patologie reumatiche (spondilite, A.pso) si stanno ormai utilizzando dal 2000, e sono diventati farmaci quasi di routine.
Adesso si tratta di vedere man mano se son efficaci anche nelle altre patologie reumatiche autoimmuni come le vasculiti e la sindrome di Bechet.
Fino a quando non saranno approvati anche per queste patologie non potranno ovviamente essere prescritti ai pazienti che ne soffrano tranne i casi di arrulamento negli studi sperimentali oppure, quando il reum lo ritiene opportuno e decide di provarlo in un paziente particolarmente non responsivo ai farmaci tradizionali, può cercare di ottenere l'autorizzazione della Casa farmaceutica ad averli per "uso compassionevole"....non è però una prassi di routine ma riservata a casi eccezionali.
Cmq come dici tu, la migliore terapie è il carpe diem....e giorno dopo giorno si và avanti....questo è lo spirito giusto.

Io sono Rosaria e la mia storia la puoi leggere nella mia firma

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zinky

Posted on 1/2/2009, 22:46

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ben arrivato anche da me.e condivido in toto la tua filosofia,ogni giorno va affrontato con ottimismo ,giorno dopo giorno.

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maryanna81

Posted on 1/2/2009, 22:59

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ciao benvenuto in forum famiglia
sono Marianna e ho l'AR

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LLorenza

Posted on 1/2/2009, 23:47

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ciao, dollaro. ho anch'io il behcet.
non vorrei dire sciocchezze, ma mi pare che sia l'infliximab ad essere usato per il bechet.
io per ora prendo plaquenil e cortisone.
poi si vedrà.

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pascangela

Posted on 2/2/2009, 11:08

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Ciao Dollaro, desidero darti il benvenuto anch'io!
Mi rendo conto che ne passi di belle, ma lo spirito che mostri nei confronti della vita ti aiuterà sicuramente ad affrontare positivamente e con forza le tue dure giornate, complimenti!
L'informazione sui farmaci biologici, l'infliximab, te l'ha già fornita Lorenza.
C'è anche un'associazione che accoglie persone con la sindrome di Behcet: SIMBA, la cui presidentessa è molto attiva ed informata e potrà fornirti nei dettagli tutte le info che cerchi.
A me è stato ipotizzato il behcet, diagnosticata la fibromialgia e l'artrosi poliarticolare, ho avuto un carcinoma al seno.... ma vado avanti bene!
Buona giornata e buona vita!
Angela

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kite79

Posted on 2/2/2009, 19:46

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ciao.
io ho les, vasculite alle mani e fenomeno di Raynaud alle mani.
i farmaci che hai provato li ho fatti anch'io e ho provato anche Rituximab come biologico..
ora sono da capo..
in bocca la lupo!!!

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Pao Fufina

Posted on 2/2/2009, 20:14

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Benvenuto in famiglia :wub:

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anam.da

Posted on 3/2/2009, 15:24

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Ciao a tutti.
Si, anch'io ti consiglio di metterti in contatto con l'associazione SIMBA tramite il sito www.behcet.it
Molti malati di Behcet utilizzano i farmaci biologici.

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sakura59

Posted on 3/2/2009, 15:49

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ciao dollaro ( ma il tuo nome qual è???).......benvenuto tra i reumamici

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talpina 72

Posted on 3/2/2009, 18:52

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CITAZIONE (dollaro1971 @ 1/2/2009, 21:32)

ciao a tutti il mio calvario e iniziato fortemente nel 2005 anche se gli acciacchi sono iniziati molto prima sono affetto da vasculite sistemica diabete sindrome di bechet fenomeno di raynaud ernia iatale ed altre che nn sto ad elencare ho 38 anni attualmente sono in sedia a rotelle dopo il mio ultimo attacco nel mese di settembre sono attualmente in terapia con immunosoppressori ciclosporina plaquenil folina ursobil sandimun ed ho fatto oltre quaranta sedute con solumedrol decadron ecc. senza tanto beneficio la mia vista e arrivata al limite mi avevono parlato di alcuni farmaci biologici sperimentati in america qualcuno di voi li conosce sa darmi qualche indicazione COMUNQUE LA MIGLIOR CURA E ALZARSI LA MATTINA E DIRE ANCHE STAMATTINA CI SONO ED ANDARE AVANTI SORRIDENDI ED AMARE LA VITA A PRESTO :rolleyes: