Fibromialgia..

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  1. Marco T.o.
     
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    Care amiche, apro questo nuovo post su consiglio della cara Rosaria altre, come Renza; In particolar modo, Renza mi ha chiesto dei consigli su come alleviare i fastidiosissimi disturbi dati da questa patologia, in particolar modo, quelli che lei accusa al mattino dopo il riposo. Per esser preciso e render partecipi anche gli altri, così che se posso aiutare anche altre persone con le stesse problematiche, copio il testo di Renza:

    "Caro Marco, mi pare tu non abbia ancora avuto modo di aprire un eventuale topic nella sezione indicata dalla nostra amministratrice Rosaria, quindi ti sottopongo un piccolo quesito in questa tua presentazione

    Il paziente fibromialgico spesso ha una forte rigidità mattutina.
    La mia personale esperienza è che, appena apro gli occhi, comincio ad avvertire un seguito di dolori, puntori a volte, parestesici altre, che partono dalla schiena, nella regione lombare e lungo il decorso del trapezio e si irradiano fino a ricomprendere le braccia, polsi ed il dorso della mano. Mi chiedevo se sapessi suggerire qualche rimedio per "aggirare" empiricamente questo ostacolo. In realtà quando mi alzo, dopo essermi messa in movimento ed aver finito di prendermela con tutto il mondo mondiale perchè "anche questa mattina ho male dappertutto :o: :rolleyes:!!!!".... la rigidità ed il dolore un pochino leniscono.... Però tutte le sante mattine, specie in inverno, è la solita storia....
    Ti ringrazio anticipatamente e buon lavoro a te! :)"


    Ed ecco la mia risposta: i sintomi che mi riferisci mi ricordano molto quelli presentati dai pz con gravi artrosi; la fibromialgia la conosco, però per darvi una risposta più esaudiente e corretta possibile, vorrei studiarla più approfonditamente e quindi, vi chiedo un paio di giorni!
    Quindi, ora mi immergo nei meandri dei testi e... ci sentiamo presto!!!


    Ciao ciaooo

    Marco :P
     
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  2. Renza
     
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    Grazie molte, specie per l'esubero di lavoro cui ti sottopongo...!

    Perchè tu possa avere in tempi utili delle altre testimonianze sui disturbi che io accuso e che penso anche altre colleghe di sventura vivono, inviterei altre fibromialgiche (per la serie"fibromialgiche! unitevi!") a parlare delle loro problematiche...

    Per quanto riguarda la mia personale condizione, posso dirti, se può servire, che ho una lieve discopatia su C5-C6 ed una diminuzione dello spazio discale in L5-S1. Ma le indagini strumentali, visionate dalla fisiatra, non sarebbero tali da giustificare l'intensità e la tipologia di un dolore di tipo esclusivamente artrosico.
    Saluti!
     
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  3. LLorenza
     
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    renza, io prima di alzarmi, mi scricco, cioè mi allungo tutti i tendini.
    c'è stato un periodo che mi sembrava di avere i piedi più corti ogni volta che mi alzavo dal letto.
    così con lo scriccamento poi andava meglio.
     
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  4. Renza
     
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    EH... pure io cerco di scriccarmi... ma quello del fibromialgico è un mondo complesso, perchè ho focalizzato la mia descrizioe su schiena e braccia, ma ho omesso di dire che spesso (è stato il segnale di esordio sindrome fibro), ho dei potenti dolori crampiformi ai polpacci, quindi cercare di "decontrarsi" significa cercare di aggirare l'ostacolo crampo sempre in agguato...

    E' un mondo difficile....
     
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  5. cri68
     
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    ....MOLTO DIFFICILE....

    IO CRAMPI NE HO POCHI...MA APPENA SVEGLIA OLTRE AD AVERE MALE OVUNQUE,UN PO' X LA FIBRO E UN PO' PER L'ARTROSI... DEVO ASPETTARE UN ATTIMO A SCENDERE DAL LETTO, VISTO CHE MI E' GIà CAPITATO DI CADERE... E RIORDINARE TUTTI I NEURONI ( MENO MALE SONO POCHI) PER CAPIRE DOVE SONO E COSA DEVO FARE....QUESTO GRAZIE ALLA FIBRO...

    DOPO QUESTO OT, VOLEVO RINGRAZIARE MARCO DI DEDICARCI UN PO' DEL SUO TEMPO...
     
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  6. rosaria1956
     
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    Approfitto innanzi tutto per ringraziare Marco della sua cordialissima disponibilità.
    Proprio ieri ho fatto la visita di controllo dalla mia reum e, oltre alla riacutizzazione di A.R. che già sospettavo, come al solito sono stata riscontrata "invisitabile" cioè salto appena toccata dappertutto, la mia reum quindi mi ha, come al solito, fatto presente che la fibrommialgia secondaria alla mia A.R., come sempre, è addirittura molto + significativa dei dolori da A.R. (e questo io l'ho sempre sostenuto).
    Premesso che nel mio caso si tratta non di fibromialgia "pura" ma di secondaria legata soprattutto a contratture muscolari dovute al circolo vizioso creato dall'A.R. e cioè: dolori articolari, mi muovo male, contratture muscolari, altro dolore + forte del primo.......in pratica la mia situazione è questa da anni.
    Anche io sento la necessità di distendermi, di stirarmi per decontratturarmi (si dirà così...boh!) il guaio è che per i miei problemi articolari, non è facile fare esercizi di stretching o cmq particolari movimenti che aiutino lo "stiramento" dei muscoli.
    Insomma un cane che si morde la coda...........
     
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  7. LucaGambaForever
     
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    porto anche io la mia esperienza di fibomialgica ;)

    mi alzo sempre con un' emicrania atroce,i muscoli del collo e delle spalle sono dei blocchi di cemento.la gamba destra sembra più corta della sinistra e ho una tallonite nel piede destro...
    se l' emicrania non è troppo forte,cerco di fare qualche esercizio di stretching e di sciogliermi un pò,anche con un auto massaggio.
    I dolori e le aderenze pelviche provocate dall' endometriosi,mi causano contratture continue all' addome e alla schiena quindi non sò mai dove finscono i dolori dell' endo e dove inizano quelli della fibro.
    cerco di tenere la situazione sotto controllo sottoponendomi a dei trattamenti osteopatici che mi ridiano quel minimo di equilibrio posturale per non finire accartocciata su me stessa :wacko:

    certo che è dura eh :cry:

    Gabry
     
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  8. Marco T.o.
     
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    Buonasera a tutte!!!
    Vi volevo dire che non mi sono scordato di voi, anzi, sto studiando bene la situazione! Non vi ho ancora dato una mia risposta in quanto in questo periodo sto frequentando un master e dunque sono un pochino preso ma appena mi si libera un pochino di tempo..lo dedico a voi!!

    Un caro saluto a tutte e tutti!!

    Ciao ciaoo
    Marco
     
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  9. Renza
     
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    Se posso permettermi e parlare a nome credo di tutte noi (ne abbiamo di maschietti fibromialgici?): grazie per la disponibilità!

    Buona prosecuzione ... ti sei preso una bella gatta da pelare (guarda... se ti si para davanti una fibromialgica appena alzata dal letto, il minimo che possa dirti è "ho male dappertutto!!! :wacko:"....)

    Pensa al tuo master! Ti aspettiamo!
    Renza
     
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  10. Marco T.o.
     
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    Siete uniche! image
    Complimenti a tutte voi...
     
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  11. Marco T.o.
     
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    Ragazze, eccomi di ritorno dopo una lunga assenza dovuta ad un fantastico master!
    Purtroppo, torno con notizie non entusiasmanti e sicuramente, non nuove per Voi.. Mi sono informato molto sulla fibromialgia, ho fatto ricerche, ho chiesto adillustri dottori, ad eccellenti fisioterapisti con esperienze di notevole importanza ma purtroppo, tutti mi han confermato che aimè...la terapia è quasi esclusivamente medica, con cortisonici, antifiammatori ed antidolorifici. Per ciò che riguarda l'ambito riabilitativo e di mantenimento, si può mettere in atto un lavoro aerobico, non nella fase acuta, utilizzando cyclette senza resistenza, tapis roulant e lunghe passeggiate il tutto senza stancarsi molto il tutto incamerato da tantissimo strechting!!
    Il terapista che stimo molto, mi ha detto che lui inserisce anche tecniche manuali di rilassamento sul snc e periferico. Al prossimo modulo del master, insegnerà anche a me queste tecniche così che spero di poterVi aiutare davvero...

    Mi dispiace di non aver portato delle grandi novità ma spero che nel mio piccolo, anche se a poche, di esser stato di aiuto!

    Un grandissimo saluto a tutte Voi!!!

    Ciao
    Marco
     
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  12. cri68
     
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    grazie cmq.Marco è vero che nn sono grandi novità ne buonissime notizie...ma almeno sono la conferma che seguono tutti le stesse linee guida...è una "magra " consolazione...ma meglio di niente :)

    La mia neurologa, mi disse più o meno le stesse cose... confermando quanto dice il "tuo" fisioterapista di fiducia MAI SUPERARE LA SOGLIA DEL PROPRIO DOLORE...piuttosto meglio una bella camminata, sai il problema per me è...sapere , capire quando finirà la fase acuta, e come posso farla finire? se da anni tutti i giorni sono dolori e devo fare brevi riposi ma frequenti x nn arrivare al punto di svenire?
    sempre la neurologa, mi aveva fatto questo l'esempio,il corpo diventa tipo una batteria ( ora che sono di moda diciamo di un cellulare) ad un certo punto si esaurisce la ricarica quindi....si spegne e c'è da ricaricarlo.... image

    ma una presa portatile nn ci sarà??????? image image image
    grazie ancora e a presto....image
     
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  13. Renza
     
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    Grazie Marco.

    Le notizie che ci fornisci non saranno confortanti ma quantomeno supportano i diversi pareri più o meno autorevoli, che cominciamo a raccogliere: il movimento nel fibromialgico deve essere moderato e costante e l'organismo deve essere stressato il meno possibile da sforzi e sollecitazioni eccessive....

    Credo che lo sforzo maggiore sia quello di capire cosa sia meglio per sè, anche perchè mi pare di intuire che i fibromialgici sono accomunati da parecchi distrubi, ma ciascuno ha una modalità di percepire e "combattere" il dolore diversa.

    Ciao Marco e buon proseguimento!
     
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  14. pascangela
     
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    CITAZIONE (cri68 @ 31/1/2009, 15:23)
    La mia neurologa, mi disse più o meno le stesse cose... il corpo diventa tipo una batteria ( ora che sono di moda diciamo di un cellulare) ad un certo punto si esaurisce la ricarica quindi....si spegne e c'è da ricaricarlo.... image

    ma una presa portatile nn ci sarà???????

    Ciao Cris, certo che c'è la presa portatile: il reiki!
    Se vieni a Napoli e lo desideri, possiamo provare...
    Cari saluti
    Angela
     
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  15. cri68
     
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    CITAZIONE (pascangela @ 5/2/2009, 22:53)
    CITAZIONE (cri68 @ 31/1/2009, 15:23)
    La mia neurologa, mi disse più o meno le stesse cose... il corpo diventa tipo una batteria ( ora che sono di moda diciamo di un cellulare) ad un certo punto si esaurisce la ricarica quindi....si spegne e c'è da ricaricarlo.... image

    ma una presa portatile nn ci sarà???????

    Ciao Cris, certo che c'è la presa portatile: il reiki!
    Se vieni a Napoli e lo desideri, possiamo provare...
    Cari saluti
    Angela

    ti ringrazio...ma sai conosco gente che pratica da molto tempo il reiki (affetti da FM e CFS) ...è un bel aiuto indubbiamente ma purtroppo nn LA cura, senza offesa ...ma nn vorrei che arrivasse a chi legge un messaggio sbagliato...scusami ma in questi giorni sono un po' tanto giù .
    sono contenta x te , se il reiki ti aiuta tanto .... :)


    ps.verrei volentieri a napoli, ma purtroppo a volte nn riesco ad uscire di casa... :)
     
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18 replies since 21/1/2009, 10:35   2392 views
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