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rosaria1956.
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DIAMO UNA MANO AI REUMAMICI LAZIALI CHE SI SONO VISTI DIMEZZARE LE DOSI DI BIOLOGICI LORO FORNITE PER COLMARE IL VUOTO DELLA SANITA' NELLA LORO REGIONE.
E' GIA' SUCCESSO, COME BEN SAPETE, GIA' DIVERSE VOLTE IN SICILIA, DOMANI POTREBBE SUCCEDERE ANCHE NELLA VOSTRA REGIONE.....IN CAMPANIA HANNO GIA' INIZIATO TAGLIANDO POSTI LETTO ED ADDIRITTURA INTERI OSPEDALI.
SEGUITE QUA' LE PROTESTE DEI REUMAMICI DI TUTTA ITALIA ED INSERITE I VOSTRI COMMENTI ADERENDO ALLE VARIE INIZIATIVE CHE SARANNO INTRAPRESE:
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...ctc=20#commenti. -
LLorenza.
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e se contattassimo la marchesini? . -
selvaggia59.
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Aggiunto il mio commento con indignazione
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rosaria1956.
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CITAZIONE (LLorenza @ 3/11/2008, 20:20)e se contattassimo la marchesini?
ci provammo tempo fa....la mail del sito non funziona...
mò ci riprovo...
dopo la chat!!!!
ci ho riprovato,
tutta contenta avevo anche ricopiato il testo in questa discussione
invece....mi sono accorta poi ch mi è tornata di nuovo al mittente.
non funzion ancora.
Edited by rosaria1956 - 4/11/2008, 00:04. -
nicoletta**.
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Ciao Rosaria, vi sono venuta a trovare!
Questo è quello che ho fatto finora, contro la decisione della Regione di dimezzare la dose dei farmaci biologici:
Ho scritto al "Corriere della Sera.it" e cioè: al direttore Sergio Romano, al forum Italians di Severgnini, al forum del dott. Montecucco, al forum dei diritti dei malati reumatici, allla Redazione- nessuno ha pubblicato nè risposto;
Ho scritto a "Repubblica.it" e mi ha risposto il dott. Pepe che si sarebbe interessato presso la Regione, oggi gli ho inviato una mail per sapere qualcosa e non mi ha ancora risposto;
Ho scritto e sollecitato Marrazzo (dillo a Marrazzo)- nessuna risposta;
Ho scritto all'Indignato Speciale di Canale 5 - nessuna risposta
Ho scritto 2 volte al TG di Rete 4 perchè hanno dato ampio spazio all'artrite reumatoide - nessuna risposta;
Ho scritto 2 volte a Striscia la notizia - nessuna risposta;
Ho scritto a tutte le trasmissioni della De Filippi, in particolare ad "Amici" perchè in una puntata hanno parlato tanto dell'A.R. e di quanto sia importante curarsi in tempo- nessuna risposta;
Ho scritto al "Tempo.it" - nessuna risposta
Ho scritto a "Libero.it" - nessuna risposta
...ce ne saranno altri, ma non li ricordo.
Vedete voi...se volete scrivere a qualcuno di questi...magari siete più fortunati di me!
Un abbraccio e grazie ancora.
Nicoletta
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rosaria1956.
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grazie Nicoletta, cercheremo di dare un mano....
se siete daccordo, possiamo intanto cominciare anche noi ad inviare lettere ed e-mail (ci troviamo su interbnt gli indirizzi) a tutti coloro ai quali Nicoletta ha già scritto......scriviamo da tutta Italia mi raccomando....
QUESTA DISCUSSIONE NON E' DIRETTA SOLO AGLI AMICI DEL LAZIO MA A TUTTI I REUMAMICI.
come dicevo a Nicoletta nel forum di Stefano: mai demordere, diamo fastidio...una lettera si cestina, 10 lettere si cestinano ma 100 lettere cominciano ad essere notate e anche a dar fasridio.......
per ora non possiamo fare altro che far sentire la nostra voce, anche con tutte le altre associazioni di malati.
FORZA REUMAMICI......DA DOMANI TUTTI A SCRIVERE A DENUNCIARE LA NOSTRA INDIGNAZIONE LA NOSTRA RABBIA E FACCIAMO LORO VEDERE QUANTI SIAMO E QUANTO SIAMO UNITI.. -
selvaggia59.
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ok AMICI DEL LAZIO IO CI SONO
E SCRIVERò A TUTTI.....
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LLorenza.
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magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.
è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?
vorrei essere sicura di quello che scrivo.. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (LLorenza @ 4/11/2008, 08:33)magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.
è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?
vorrei essere sicura di quello che scrivo.
Questo è il testo della lettera che ho inviato a Repubblica:
""Cara Redazione, capisco che in questo momento di lotte studentesche e Borse
che scendono e Ciavarro che lascia l'isola dei famosi, la cosa che sto per
dire è una cosetta da niente, un'inezia, una stupidaggine e nessuno (come
sempre) si accorgerà di me...
L'inezia è questa (già scritta più volte al Vostro Direttore dott. Zucconi e
mai presa in considerazione), e cioè che la Regione Lazio ci ha dimezzato i
farmaci biologici.
Noi siamo solo dei malati di artrite reumatoide, e siamo solo quelli che
disgraziatamente risiedono nella Regione Lazio...a chi può interessare che
è stata commessa un'ingiustizia inaudita, direi un abuso? E sapete perchè?
Perchè per risanare il deficit della predetta Regione ci hanno levato metà
dose dei nostri farmaci e molti di noi peggioreranno e avranno dei danni
irreversibili...ma a chi può interessare tutto ciò?
Sto scrivendo da giorni...non interessa proprio a nessuno...eppure per noi
il problema è enorme, ma l'ulcera di Ciavarro è sicuramente più importante.
Che dobbiamo fare? Cambiare regione per curarci degnamente come da programma
(vedi progetto Antares) che prevede la dose intera e non metà? A chi ci
dobbiamo rivolgere per urlare la nostra contrarietà ad una decisione presa
arbitrariamente per coprire sprechi del passato? A chi se non a Voi
giornalisti?
Sono delusa, ma la mia lotta continua perchè è giusta e onesta e ci credo
fermamente.
Nicoletta Carcaterra""
E questo è il sollecito di ieri:
Gentile dott. Pepe,
Le scrivo per chiederLe se ha novità in merito alla distribuzione dei farmaci biologici nella Regione Lazio.
La situazione negli ospedali romani sta degenerando: i pazienti, malati di artrite reumatoide, presi dall'ansia e dalla paura di un possibile aggravamento, aggrediscono il personale infermieristico e arrivano anche a tentativi di corruzione, pur di avere la dose completa e non la metà, ovviamente senza ottenere nulla.
Il fatto che la Regione non abbia fondi non giustifica la decisione di costringere i malati ad una guerra tra poveri, dalla quale ne usciranno solo con "le ossa rotte" e non è una battuta, ma la verità.
Lo ripeto, molti di noi peggioreranno con danni irreversibili.
I farmaci biologici, come Lei ben sa, agiscono e modificano il nostro sistema immunitario, qualcuno ha pensato a cosa succede dentro di noi se improvvisamente leviamo metà della dose prevista dal Protocollo Antares?
Il reumatologo, interpellato in merito a questa questione, ha risposto che il peggioramento è possibile e che bisognerà ricorrere ad antinfiammatori e cortisone, farmaci che avevamo abbandonato con l'uso dei biologici. A Lei sembra giusto?
Mi scusi dott. Pepe se insisto sull'argomento, ma io la trovo un'ingiustizia terribile e un abuso di potere della Regione.
Confido nel Suo gentilissimo interessamento e La prego di dare voce a questa denuncia.
Se ha bisogno di altre notizie eo testimonianze in merito, sono a Sua disposizione.
Poi ho un altro testo che ho inviato a tutti gli altri, ma lo posso postare solo questa sera da casa.
Ciao a tutte e...buon lavoro!!!
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rosaria1956.
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grazie Nicoletta......reumamici avanti tutta, non ci costa nulla mandare qualche e-mail e qualche lettera..... . -
albion@.
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Grazie ragazzi per l'eco e il tam-tam che contribuite a dare assieme a noi.
Personalmente ho scritto a Marrazzo, sul sito della regione alla voce DILLO A MARRAZZO, a Repubblica e direttamente a Sacconi Ministro della Sanità.
Continuerò a battere i tamburi con tutti voi, perché ci stanno defraudando non solo dei farmaci biologici, ma di un certo tipo di assistenza sanitaria.
Il guaio è che se continuerà a scricchiolare ancora così si teme il crollo di tutto un sistema già precario da anni e anni...
Incrociamo le dita e gridiamo forte le nostre ragioni!
un abbraccio
Letizia. -
nicoletta**.
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Secondo me ha ragione Letizia per quello che ha scritto nell'altro forum, e cioè che ognuno deve fare una lettera diversa dall'altro, altrimenti le cestinano, poi fate come volete e pensate sia meglio....
Un bacio e grazie
Nicoletta. -
rosaria1956.
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si certo...nelle tue lettere ovviamente parli in prima persona....
io scriverò che sono una napoletana e mi associo alla protesta dei malati reumatici del lazio, che sono indignata, ecc. ecc.
chiaro che non dobbiamo fare proprio un copia ed incolla pari pari.
cmq è stato utile avere una copia della tua lettera giusto per conoscere i fatti e poterci ricollegare ad essi.. -
LLorenza.
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è chiaro che le personalizziamo.
però volevo dire che quando ho dovuto agire per questio ni che riguardavano la scuola, una cosa che ha funzionato è stata inviare da tutte le parti d'italia la stessa lettera, ovviamente cambiqando il mittente ed intestandola coordinamento nazionale cosaslid, che era la nostra sigla.
forse, per essere più efficaci, bisognerebbe concordare oggetto, cioè l'oggetto deve essere uguale e chiaro per tutte le lettere e se possibile concordare una dicitura coordinamento nazionale associazioni delle persone affette da malattie reumatiche (ho scritto così per scrivere). loro hanno paura quando le persone singole si coordinano.
quindi, ci vorrebbe una lettera con un'intestazione comune ed un'altra da inviare come singoli che dica con la presente aderisco alla denuncia e alle richieste del coordinamento tal dei tali.
per esperienza solo così si smuovono. che ne dite?
nicoletta, se le vedono diverse le cestinano comunque, perchè la protesta dei singoli in questo incivile paese serve a poco.. -
rosaria1956.
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Lorenza........io personalmente mi qualificherò come referente regionale AIRA nonchè MALATA, ovviamente gli altri potranno qualificarsi come soci AIRA oppure, per chi non lo è, semplicemente come MALATO REUMATICO.....ergendo questo titolo quasi a "nomina ufficiale"....non so se rendo....
purtroppo non c'è un coordinamento nazionale, ci sono solo delle singole associazioni.
se hai esperienza in queste cose, ci posti un testo da "scopiazzare personalizzandolo"
poichè Nicoletta ha scritto da MALATA, non abbiamo una lettera ufficiale al quale poter dire: aderisco alla protesta......possiamo in linea generale protestare anche noi.....
Magari se poi parte una lettere ufficiale della sede nazionale AIRA oppure ANMAR, potremo scrivere: ....aderisco alla protesta rappresentata dall'associazione tal dei tali".....
GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO |