APS che odissea

maledetta fu quest'estate!!!

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  1. Saeko
     
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    Cari amici,aro anch'io un topic sui miei aggiornamenti medici..come ben sapete ho l'antifosfolipidi,ma ho passato ben 10 e più anni della mia vita trattata da anoressica nevosa tra vari centri per i disturbi alimentari e ricoveri per parenterali(purtroppo nella mia vita non sono mai arrivata a pesare più di 37 kili e adesso ne peso anche meno)nei periodi in cui non dormivo e avevo dolori atroci allo stomaco...dopo alcuni anni mi si sono positivizzate le IGG per l'antigliadina..celiachia si pensava...mi fanno le biopsie all'intestino 2 volte.. nulla..però meno male che nell'inverno del 2007, dopo la 2° biopsia,alla Columbus di Roma,mi hanno fatto tutto uno screening anticorpale e oltre alle antigliadina ed altri anticorpi sono uscita fortemene positiva all'anticardiolipina e al LAC..e meno male!!!Avevo iniziato a sviluppare strani sintomi..perdevo la vista all'improvviso per qualche attimo(una volta mi capitò mentre attraversavo un grosso incrocio ed ero sola...gli angeli cutodi esistono!!!),o mi sentivo svenire,affanno e anche mal di testa fortissimi...ma molti lo collegavano alla mia magrezza al mangiare poco..invece i gastroenterologi mi hanno passato al reumatologo,gli ho spiegato tutto e lui mi ha subito fatto fare una SPECT per vedere come arrivava il sangue al cervello...l'ho fatta a giugno(un incubo durato 40 interminabili minuti)e la diagnosi è stata infausta:corteccia cerebrale sinistra ipoperfusa...un altro pò e ci rimanevo con un ictus :cry: il dottore i ha messo sotto Sintrom, con INR da tenere tra 2,5 e 3,ma ancora non vedo grossi risultati,visto che ho ancora le vertigini,le gambe al mattino fanno sciopero e fanno anhe male e ho ancora l'affanno...per non parlare di quando mi stanco troppo e vado in confusione totale... <_< la vita mi si è stravolta..prima facevo kilometri a piedi,ora riesco ad uscire un pochino al mattino e un pochino al pomeriggio e quando torno sono stravolta..mi hanno detto che ci vuole del tempo..speriamo bene....baci :wub:
     
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  2. LLorenza
     
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    bene. in tutto quello che stai passando il fatto positivo è che hai capito in tempo cosa ti stava accadendo.
    e poi, ci vuole pazienza, un tempo per tutto.

    intanto, come a marzia, potrei regalarti qualcuno dei miei chili di troppo, senza complimenti, se si può far del bene :rolleyes: :P
     
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  3. marzia5258
     
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    Ciao Saeko, forse sono quella che qui' si avvicina piu' al tuo peso ... 44 Kg!
    Pero' io soffro di AR e di ipertiroidismo, non mi pongo limiti a tavola e in fondo penso che da quando ho iniziato il Plq tendo a disidratarmi molto facilmente, dovrei bere molto di piu' ma detesto dover fare tanta "plin plin" ed anche volendo non ne avrei il tempo lavorando tutto il giorno!
    Magari apriamo un topik dove festeggiamo ogni Kg messo su!! image
    A presto
     
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  4. Saeko
     
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    Ho dovuto mettere gli occhiali(ben 10/10!!)perchè purtoppo l'astigmatismo che avevo è molto peggiorato....mi danno molto fastidio,ma piano piano sto cercando di farci l'abitudine,anche se per strada sbando come al solito e vado contro le persone....sto provando ad uscire da sola ma ho scarsi risultati e ho paura ad attraversare la strada...a fine mese ho alcuni accertamenti(sono ben 2 anni che non vado dall'ortpedico e si è arrabbiato,dato che ho una vertebra lombare staccata e la devo controllare,visto che rischio di rimanere zoppa da un lato se non da tutte e due le gambe,visto che ho i nervi molto stirati...dovrebbero operarmi,ma per adesso con questo problema chissà..)dal reumatologo e dal ginecologo..un vero rottame,che volete fare.... -_-

    @marzia5258:Mangio Nutella a chili ma nulla..amnzi che sto piano piano salendo....l'idea del topik è carina!!! :lol:
     
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  5. Saeko
     
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    Volevo chiedervi un vostro sincero parere:purtoppo la sindrome mi sta stremando,mi fanno male la testa, le gambe ogni tanto cercano di fare cilecca,la schiena poi non ne parliamo,per lasciare poi stare tutti gli altri problemi che ho in generale.Il fatto è che i miei genitori si stanno facendo anziani,hanno bisogno di me in casa per aiutarli,io mi faccio forza per loro,hanno tanti problemi che non ce la fanno a starmi dietro in tutto... è dura... :( il 30 ho la visita dal mio reumatologo,e lui mi ha consigliato,vista la situazione,un ricovero per vedere la situazione,ma c'è un grande problema:il giorno dopo mio padre ha un importante esame al cuore(purtoppo non sta bene,e mia madre soffre anche di epliessia.)quindi un mio ricovero creerebbe ulteriori problemi,visto che nessuno in famiglia ha automobile..domani ho il controlo del sangue per l'anticoagulante e cercherò di parlare bene con il doc..non so veramente cosa fare... :(
     
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  6. *Betty*
     
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    Forza Saeko :)
    da parte mia un grande
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    che la situazione possa migliorare presto, per te e per i tuoi genitori image
     
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    Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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    NON C'E' NESSUN PARENTE O AMICO CHE QUEL GIORNO POSSA ACCOMPAGNARE TUO PAPA? POTRESTI CHIEDERE AL MEDICO DI SPOSTARE IL TUO RICOVERO DI QUALCHE GIORNO? CERTO CHE SE STAI MALE NON PUOI NEANCHE AIUTARE I TUOI QUINDI TI DEVI COMUNQUE CURARE PER ESSERE UTILE.
    DAI CHE UNA COSA ALLA VOLTA SI AFFRONTA TUTTO
     
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  8. Saeko
     
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    Grazie a tutti voi per il sostegno morale...oggi ho fatto l'ennesimo controllo del sangue ed è uscito leggermente al di sotto..sto cercando di chiamare il mio doc per sapere se devo cambiare la dose di sintrom...baci a tutti VVB!!!!:-xxxx
     
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  9. rosaria1956
     
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    concordo.....chiama il doc, spiegagli la situazione e chiedigli di rimandare il tuo ricovero di qualche giornoma NON RINUNCIARCI, dai che una cosa al giorno riuscirai a fare tutto.
     
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  10. Saeko
     
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    Ieri sono stata alla Columbus e niente ricovero..solo per i casi gravi,poichè qui nel lazio c'è una grossa crisi e hanno tagliato tutto.... <_< Cmq il mio reumatoogo(mi ha strapazzato di coccole per tutta la visita :wub: ) mi ha fatto fare anche la visita neurologica e ho una lieve atassia..per le vertigini devo andare dall'otorino e farmi fare un esame dell'apparato vestibolare,poichè i problemi dell equilibrio porebbero nascere da lì...effettivamente ho spesso problemi alle orecchie,specie se starnutisco o sbadiglio mi si otturano,potrebbe essere un tappo di cerume o qualcosa del genere..sono 20 anni che non faccio più la visita...ci sono andata da piccolina per problemi alle adenoidi e tonsille poi mai più...la visita l'ho il 24 novembre...vi faro sapere..baci :wub:
     
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  11. Stelfania
     
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    scusami ma la columbus è quella a milano ??
    Grazie
     
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  12. *Betty*
     
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    Ciao Saeko :)
    com'è andato l'esame di tuo padre? spero bene image
    il tuo non-ricovero forzato ti avrà almeno dato la possibilità di stargli accanto image

    Forza Saeko! :)
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  13. Saeko
     
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    @Stelfania:La Columbus è una clinica privata che sta a Roma integrata al Policlinico Gemelli.Forse lì a milano c'è n'è una che ha lo stesso nome....
    @*Betty*:Grazie mille del sostegno.Purtoppo mio padre non ha potuto fare l'esame perchè il centro prenotazione ha fatto un casino con gli appuntamenti,ma spero che presto gli daranno un'altro appuntamento nuovo
    Baci a tutti voi:-XXX
     
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  14. rosaria1956
     
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    ma come mai prima ti volevano ricoverare e poi ti hanno detto di no???
     
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  15. Stelfania
     
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    ah ok . era per info perchè mi dicevano che a questa columbus lavorasse un fisioterapista e ortopedico eccezionale per problemi o traumi alla schiena e chiedevo è sempre meglio sapere ch enon sapere qui sul pianeta immuneINauto ogni giorno c'è una sorpresa da affrontare...
     
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205 replies since 28/9/2008, 16:26   8414 views
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