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princess filly.
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MI PIACEREBBE CONOSCERE ANCHE QUELLI CHE, TRA DI VOI, SOFFRONO DELLA MIA STESSA MALATTIA, LA SINDROME DI SJOGREN.
SAREBBE BELLO SCAMBIARCI PARERI ED ESPERIENZE
A PRESTO.
FILLY. -
Teresa69.
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ciao sono Teresa ed ho la sjogren, io ho per lo più fastidio agli occhi, e fino a poco tempo fa avvertivo stanchezza e scarsa salivazione. Da sette mesi prendo il plaquenil e va molto meglio...ma parlami di te...da quanto lo sai? . -
ger74.
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ciao princess, ciao teresa...io sono interessata ad avere qualche info sulla sjorgen...nel mio caso l'hanno solo ipotizzata, non ho diagnosi certa, ma ho fatto il test di schrimer ed è risultato positivo, ho una scarsa lacrimazione, occhio sx 3 mm e dx 7 mm...e ho sempre più che la bocca asciutta la gola, la gola è sempre secca per quanto io deglutisca o beva e in più, credo come conseguenza della secchezza, si è aggiunta una fastidiosa tosse secca.
Ma voi emotivamente come la vivete?
io ho anche dolori articolari, da una paio di giorni si è aggiunto un dolore alla schiena in alto quando respiro, boh...io un pò di preoccupazione ce l'ho.
Non sapevo che anche la sjogren si curasse con il plaquenil.
ma tu Teresa come ti sei accorta di avere la sjogren?. -
Teresa69.
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ciao innanzitutto...i sintomi che hai sono più o meno quelli che avevo io prima di iniziare la cura...io per avere un risultato certo ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari...e da quando l'ho saputo sono passata attraverso varie fasi...Prima mi sono sentita come spappolata ad un muro...poi con calma mi sono rimessa in piedi ed oggi devo dire grazie alla sjogren che mi ha dato la possibilità di rivedere tutta la mia vita...eliminando tutto quello che non mi andava compresa quell'aria da martire che avevo sul viso...me la porto a spasso e cerco di darle meno spazio possibile, curandomi!
Ho avuto anche io dolori articolari, che sono spariti con il plaquenil. Poi se posso ...guardati in giro, noi siamo fortunate....
ho scoperto della sjogren dopo una nefrite, l'anno scorso, considerato che era la seconda volta che l'avevo, una mia amica medico mi ha sottoposta a tutti gli esami possibili...ma sostanzialmente sono stati i fastidi agli occhi...l'oculista me l'ha diagnosticata per primo. -
ger74.
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ma infatti mi pare che la nefrite possa essere conseguenza della Sjorgen, vero?
ecco a me sono queste le cose che spaventano, pazienza gli occhi e la bocca asciutti, ma se prende altre parti del corpo?ho letto che si è anche più soggetti ai linfomi, non so a me prende proprio male, se non fosse per mia figlia che è piccola e ha bisogno di me...
se può essere utile a qualcuno
http://www.animass.org/sjogren/
Teresa la biopsia è stata dolorosa?. -
Teresa69.
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Anche io ho una strega di due anni e mezzo....tutto quello che dici è vero ma non è detto!!! E poi io di nefriti ne ho avute due , eppure, credimi, la mia vita non ne ha risentito affatto...è passato... certo può accadere, ma può accadere di tutto anche cose belle!!! non credi??? la strada per convivere con quello che abbiamo esiste, basta che tu abbia la calma per cercarla....non arrenderti a quello che leggi...combatti per te...per la tua vita...!!! Magari sono retorica e scontata, ma se non avessi avuto la sjogren, non avrei mai trovato la forza per essere dove ora sono!!! Tutto quello che ti sembra un mostro in realtà è molto meglio....baci Teresa
La biopsia è stata fastidiosa...dolorosa no...trovarmi li a farla è stato doloroso..... -
ger74.
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Grazie Teresa...è che io mi devo sempre capire il perchè delle cose e qui fatico a trovarlo, ho anche pensato che forse finchè sono stata bene ho buttato un sacco di tempo e che questa è la mia occasione per mettere a posto un pò di cose...ma non so se poi riesco a mettere in pratica questo pensiero, la verità è che ho paura. . -
zinky.
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anche io ho il SJogren,e anche io convivo con la bocca e la gola secca,mangio caramelline senza zucchero e bevo molto.
Certo puo' colpire altri organi ,ma xche' angosciarmi x una cosa che forse nn accadra' mai?
Cerco di vivere come meglio posso, ho una famiglia e dei figli anch'io e inoltre lavoro, ma che possiamo farci? Cerco di nn pensarci e vado avanti.........
di dove siete mie amiche Sjogrennine?. -
ger74.
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io sono di ROma . -
zinky.
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siamo lontanucce ger, io di Como! . -
ger74.
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CITAZIONE (zinky @ 26/9/2008, 22:25)anche io ho il SJogren,e anche io convivo con la bocca e la gola secca,mangio caramelline senza zucchero e bevo molto.
Certo puo' colpire altri organi ,ma xche' angosciarmi x una cosa che forse nn accadra' mai?
Cerco di vivere come meglio posso, ho una famiglia e dei figli anch'io e inoltre lavoro, ma che possiamo farci? Cerco di nn pensarci e vado avanti.........
di dove siete mie amiche Sjogrennine?
Io zinky ho occhi secchi e bocca e gola secche...specie la gola terribile, fatico pure a mangiare alcune cose, mi è venuta una tosse secca che non vuole saperne di andarsene, anche io bevo spesso ma mi resta sempre le gola secca, incredibile, mangio caramelle e mastico gomme ma non ho molto sollievo. la cosa peggiore adesso è sta tosse che mi da come un prurito e mi sforzo di non tossire per non irritare ulteriormente la trachea(?).
tu di dove sei?
letto ora, si lontane, peccato...ma di roma qui c'è poca gente vedo
ma da quanto sai di avere la sjorgen?come te ne sei accorta?e hai anche dolori articolari?prendi farmaci?. -
zinky.
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x la gola secca mi aiutano le caramelline senza zucchero,che mi fanno aumentare un po' la salivazione e "addolciscono" la gola,chissa' magari possono aiutarti con la tosse, hai detto al reum di questa tosse insistente? . -
ger74.
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no non gliel'ho detto, anche perchè non ho ancora trovato un reum definitivo:(
la mia dott di famiglia te la raccomando.
VEdròsett prossima di fissare un appuntamento con un altro reum.. -
zinky.
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i medici di famiglia ne sanno proprio poco, il mio si e' informato,ma nonostante questo ammette la sua ignoranza.
Io ho cominciato ad avere la bocca secca a febbraio di quest'anno e,l'unica cosa positiva del mio dott e che gli e' venuta subito in mente la Sjogren e mi ha mandato da una dermatologa che mi ha fatto fare un po' di analisi specifiche,
Ci sono giorni che mi sveglio con la bocca che sembra un deserto e ,a volte mi sveglio anche di notte x la secchezza.
Sono arrivata ad una diagnosi solo il mese scorso, dopo nn so quante analisi e test compreso il test di shirmer,nn prendo farmaci e ho faticato molto a trovare un reum che mi desse fiducia, ora mi pare che questa dott,sia una persona che.oltre ad essere competente ,ha anche una buona dose di umanita' che nn e' poco.
Tu hai gia' la diagnosi?. -
ger74.
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si una bella dose di umanità è fondamentale...certi medici invece non si commentano proprio.
Dunque io sono stata da due reum il primo ha ipotizzato sjorgen per via di occhi e bocca secca e mi ha detto di fare test schrimer, però mia ha mandata via dopo 20 minuti e 200 euro di meno con la diagnosi di tenosinoviti multiple perchè sollevo troppo la bambina e che n elle mamme è frequente
.
il secondo reum ha anche lui ipotizzato sjorgen e ha detto sempre id fare il test di schrimer ma mi ha mandata via dopo una visita un pò più accurata e meno cara con la diagnosi di fibromialgia.
che dire?mah!.
SINDROME DI SJOGRENQUANTI DI VOI NE SOFFRONO? |