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manudreamer.
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Il mio fidanzato è affetto da immunodeficienza comune variabile, si rifiuta di integrare questa cosa nella sua vita quotidiana, scinde tutto quanto a compartimenti e non vuole condividere questa cosa con nessuno, solo con me a volte. Ogni mese fa le infusioni di immunoglobuline e io lavoro al centro di analisi dell'ospedale in cui va a fare ciò, persino questo gli dà fastidio e non vuole condividere questo in forum e cc...restando in totale chiusura da ogni innovazione e notizia. Vorrei saperne almeno io qualcosa, vorrei aiutarlo anche indirettamente. 
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO MANU, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUI SOTTO HO MESSO UN LINK TROVATO IN INTERNET SULLA MALATTIA DEL TUO FIDANZATO COSI' SI PUO' CAPIRE DI CHE SI TRATTA.
IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI QUINDI NON CREDO TROVERAI QUALCUN'ALTRO CON QUESTA MALATTIA, PERO' SE HAI BISOGNO DI PARLARE QUI LO PUOI FARE TRANQUILLAMENTE, ABBIAMO ANCHE ISCRITTI SIMPATIZZANTI.
IL TUO RAGAZZO CHE SINTOMI HA?
http://www.antologiamedica.it/ematologia/i..._variabile.html. -
manudreamer.
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Ciao, grazie per avere risposto...mi ero iscritta a questo forum prima di conoscere il mio ragazzo, perchè mi nipote di otto anni soffre di una forma non molto grave di artrite reumatoide dell'infanzia dall'età di 2 anni e ormai si cura al Gaslini di Genova da qualche anno e si trova abbastanza bene, tenendo sotto controllo la patologia. Il mio fidanzato in pratica manca di IgG e IgA e quindi non ha memoria immunologica e deve somministrare ogni mese queste immunoglubuline, essendo immuno represso. senza ciò non credo potrebbe vivere.
é soggetto più di chiunque altro ad infezioni di ogni genere dalle più banali per ora a quelle più gravi magari in futuro. Oggi ad esempio si è svegliato dolorante, stanco e con un pò di febbre...diciamo che è quasi la norma. lo stress a cui è sottoposto tra studio e famiglia di certo non lo aiuta. sono triste e preoccupata perennemente.
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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BEH CERTO NON HA UNA COSA BANALE. PER CERTI VERSI HA IL PROBLEMA OPPOSTO A QUELLI DEI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI, NEL NOSTRO CASO IL SISTEMA IMMUNITARIO FUNZIONA TALMENTE TANTO DA ATTACCARE L'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE.
IN OGNI CASO LA RICERCA FA OGNI GIORNO NUOVE SCOPERTE MAGARI PRIMA O POI SALTERA' FUORI L'INTUIZIONE GIUSTA PER PRODURRE UN FARMACO CHE RIMETTA A POSTO IL SISTEMA IMMUNITARIO SIA SUO CHE NOSTRO. COME TI HO DETTO QUI ABBIAMO ANCHE SIMPATIZZANTI QUINDI FAI PURE UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE TROVERAI SIA INFORMAZIONI PER IL TUO NIPOTINO SIA L'OPPORTUNITA' DI FARE 4 CHIACCHIERE.
CIAO UN SALUTO ANCHE AL TUO NIPOTINO E AL TUO RAGAZZO. -
mancio1976.
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Ciao a tutti oggi dopo 10 giorni di Arava il professore mi ha sospeso la cura causa prurito. Mi dispiace perche ' la terapia mi stava facendo notevole effetto. IO grazie anche alla mia testardagine sono riuscito a comprendere la mia malattia abbastanza presto e il medico che secondo me e' molto bravo mi ha detto che finiro' sui farmaci biologici. Ma perche' non me li dava subito? Visti tutti gli effetti collaterali degli immunosoppressori, perche' lo Stato non stanzia un po' di soldi per i reumatici e fa si che tutti quelli che lo vogliano possano utilizzare da subito il farmaco biologico.
Io che mi documento sempre ho capito una cosa se sei bravo e fortunato ti accorgi della malattia, almeno dopo 3-4 mesi e ce ne metti almeno altri 3-4 per passare al farmaco biologico, quando oramai le articolazioni sono compromesse. A me sembra un iter che si puo' cambiare... noi malati reumatici dobbimao spingenre in questo senso...
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elena39.
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ciao a tutti , anche io sono effettua da immunodeficenza comune variabile , pultroppo me lanno diagnosticata in eta' adulta avevo 19 anni , a tutta alla mia famiglia ,anno fatto gli esami , vedere se cera qualche portatore , ma io sono lunica della famiglia , ma che sfiga, lavoro sono in categoria protetta , e ogni settimana mi faccio e le mie igia casa ... abito anche da sola ... venerdi partiro' per londra e staro' via per due settimane ovviamente le igia verrano con me .......... ormai con la mia malattia ho imparato a soppravvivere ed essere forte 
a mi sono dimenticata , sono in cura presso l ospedale civile di brescia e li i medici sono veramente ottimi.
immunodeficienza comune variabiletutte le info e novità??????? |