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elena_matteo.
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ho scoperto oggi il vostro sito..ho letto qualche messaggio.. non so perche' scrivo, ma forse ho solo bisogno di conforto..
Matteo ha 5 anni e contratto l'artrite ad un anno e mezzo. dopo sei mesi di calvario gli e' stata diagnosticata e ora siamo in cura all'ospedale Gaslini. purtroppo Matteo presenta anche l'iridociclite bilaterale e l'occhio sinistro non l'abbiamo preso in tempo, per cui ora la pupilla e' completamente sinecchiata.
dopo antiinfiammatori e infiltrazioni di cortisone che gli hanno permesso di ricominciare a camminare, siamo passati al metotrexate e ormaii sono tre anni che facciamo la puntura ogni settimana (il mostro che gliela fa sono io).
tutto sembrava andare per il meglio, ma da un anno la malattia si e' accanita sugli occhi prendendo in modo violento l'occhio destro (forti infiammazioni ogni mese con presenza di ipopion).
Ero spaventata perche' non vedeva più e visto che al Gaslini l'oculista era poco attento, ho cercato via internet e l'ho portato a losanna dove un medico ha risposto subito e ci ha accolti immediatamente: ha potuto cosi' vedere il maledetto ipopion e registrare la grave situazione.
abbiamo provato con il cortisone orale (quello locale lo usiamo sempre), ma appena scendiamo sotto i 10 mg l'infiammazione riparte e lui non vede più. ora stiamo facendo un ultimo tentativo con il cortisone (ormai e' da maggio che usiamo dosi alte), ma se entro gennaio non si risolve, la dottoressa e' decisa a passare all'inflixima.
il mio stato d'animo e' dovuto non solo a tutti questi peggioramenti, ma soprattutto al fatto che Matteo inizia a rifiutare le cure, ha cambiato il carattere, e' sempre più iroso e ora si sente "diverso", diverso dai suoi compagni per i quali la mamma non corre alla scuola materna ogni due ore per mettere una goccia di cortisone nell'occhio.
la dottoressa di genova vorrebbe affiancarlo ad uno psicologo, ma forse ne avrei piu' bisogno io per poterlo capire meglio e aiutarlo distinguendo i capricci dell'eta' dalle sue richieste di aiuto.
non so cosa sto cercando, forse solo qualcuno che si trova o si e' trovato in una situazione simile ed e' in grado di dirmi anche solo una parola, una parola soltanto.
grazie
Edited by elena_matteo - 18/9/2008, 23:11. -
kettyfoy.
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anche mio figlio di quasi 8 anni è affetto di ar da 4 anni ma in fase di remissione. come me qui troverai tanto conforto.
quando è successo a mio figlio ho cominciato a farmi seguire da una psicologa che ha saputo dirmi solo che io dovevo accettare la sua malattia ma nessun consiglio. invece lo psichiatra solo medicine e non risposte.
devo dire che fino a quando non ho scoperto questo forum mi sentivo sola non capita.
spero che anche tu trovi un po di conforto leggendo storie di persone ammalatasi da bambini che poi crescendo si sono fatti una famiglia , lavorano. un bacio gigante per il tuo cucciolo.. -
marzia5258.
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Ciao Elena,
purtroppo storie come la tua stringono il cuore tanto da soffocare! Capisco la tua angoscia, l'ho vissuta da sorella quando il mio fratellino, ti parlo del 1986, quindi oltre 20 anni fa, ebbe (oltre ad una malformazione cardiaca alla nascita che venne operata all'eta' di 3 anni) seri problemi agli occhi per una emorraggia al vitreo causata da uveite, che qui' veniva curata a dosi massicce di cortisone soprattutto punture intraoculari.
Tra i vari viaggi della speranza per riaquistare la vista siamo andati anche a Losanna, dove la disponibilita' fu massima ma i risultati non ci furono.
Il centro piu' all'avanguardia per patologie oculari all'epoca era (e credo sia tutt'ora) Boston. Li venne sottoposto ad un intervento di trapianto del vitreo ad entrambi gli occhi e mio fratello ha riaquistato la vista, oggi conduce una vita pressocche' normale, malgrado un'infanzia lastricata da seri problemi di salute. L'aspetto psicologico non venne mai approfondito, sebbene lui sviluppo' una sorta di esasperazione alle particolarita' che inevitabilmente i nostri genitori gli riservarono, detestava essere coccolato e trattato con parzialita', rifiutava gli slanci d'affetto, ma questa aggressivita' e' svanita negli anni. Ti auguro di superare questo difficile percorso e di vedere crescere tuo figlio con tutte le certezze che speri.
Io sono Marzia, con AR e ti do il mio benvenuto in forum.
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RobyMuccola.
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Ciao cara Elena...
purtroppo ultimamente si iscrivono alcune,troppe,mamma con figli piccoli affetti da Ar...ho letto la vostra "storia",ho un nodo in gola...e potrei stare qui a dirti che non è giusto,ma sono cose che già sai e tu ti sei iscritta qui per leggere parole amiche e di conforto..
Io ti consiglio di andare da uno psicologo,sperando tu possa trovarne uno davvero bravo...sia per il piccolo che per voi genitori...
Ma la cosa più importante è il vostro amore...è vero a volte e in questi casi si vorrebbero avere quasi delle "istruzioni",vero?
Ti abbraccio..e vedrai,qui al forum troverai davvero un grande aiuto...!!. -
elena_matteo.
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grazie.
qualche volta bastano poche parole per alleggerire il nodo alla gola.
grazie davvero.
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RobyMuccola.
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Scrivi ogni volta che vuoi,anche nei momenti di maggiore.."sconforto"..Siamo sempre qui.. 
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marcella70.
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ciao, come mamma capisco benissimo il dolore che si prova di fronte ad un figlio che soffre, quante volte vorremmo dare loro la nostra vita se questo potesse servire.
non avere timore a chiedere aiuto ad un professionista serio, che sappia esservi vicino prima di tutto come essere umano e poi come medico.
un abbraccio grande, ricorda che non sei mai sola!!!
Marcella. -
rosaria1956.
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Cara Elena quì purtropo, troverai alcune mamme come te e credimi dò sempre loro il benvenuto con immenso dispiacere.
Io mi sono ammalata a 3 anni e (era il 1959) non c'erano le cure di adesso, malgrado ciò ho avuto la mia vita normal, un lavoro, un figlio, una famiglia, certo con qualche limitazione ma ce l'ho fatta.
Cara Elena per il tuo bambino andrà ancora meglio, oggi ci sono le terapie per mandare in remissione la malattia ed evitar che possa far danni irreversibili.
Elena per me è un vero piacere poterti annoverare tra le amiche del forum, ma anche a te voglio segnalare alcuni siti dedicati esclusivamente al bambino reumatico ed ai loro genitori:
http://www.ilvolo.org/
http://www.abar-tu.it/
http://www.amrei.it/
in questi siti potrai leggere le testimonianze d altri genito.
Trovo ottima l'idea di far affiancae il tuo bambino da no psicologo e sono daccordo con te che forse anche voi genitori avreste bisogno di tale supporto per comprendere come meglio porvi nei confronti di vostro figlio per rendergli le cose quanto più semplici ed accettabili sia possibile.
Elena cara torna a trovarci e facci sapere come procedde.
ciao. -
ger74.
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Ciao Elena, noi siamo qui, per qualsiasi sfogo tu voglia avere, per sentirti ascoltata, quando ti prende lo sconforto, la tristezza vieni qui, troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Io credo cche sia tu che il tuo bambino abbiate bisogno di supporto psicologico, anzi ti dico che secondo me dovresti rivolgerti prima tu ad uno psicologo che possa iuatarti a capire come approcciarti con tuo figlio e la malattia.
Se poi lo ritieni opportuno fai andare anche tuo figlio da uno psicologo specializzato nell'infanzia.
un abbraccio..e cerca di farti vedere sempre forte dal tuo bambino, di non trsmettergli mai l'ansia e la paura, di fargli capire che le medicine servono per aggredire la malattia, che voi siete più forti e ricordati che il benessere psicologico è fondamentale. Cerca di distrarre il bambino più che puoi.. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO ELENA TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM MA E' UN BENVENUTO CHE NON DO VOLENTIERI PERCHE' VUOL DIRE CHE C'E' UN'ALTRA PERSONA CHE SOFFRE, QUANDO POI SI TRATTA DI BAMBINI FA VERAMENTE MALE.
ANCHE IO PENSO CHE UN AIUTO IN QUESTA FASE SIA INDISPENSABILE PER VOI E PER IL TUO BIMBO.COME TI HA DETTO ROSARIA OGGI PER FORTUNA LE CURE CI SONO DOVETE SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA.
ENTRA QUANDO VUOI A TROVARCI C'E' SEMPRE QUALCUNO PERSINO DI NOTTE (EH SI ABBIAMO QUALCHE NOTTAMBULO CHE NON DORME MAI).
CIAO UN ABBRACCIO E UN BACIO AL TUO PICCOLINO.. -
red76.
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Cara Elena, leggendo ciò che hai scritto mi sono sentita a te molto vicina avendo vissuto le tue stesse esperienze.Mia figlia infatti ha cominciato a soffrire di artrite reumatoide a 3 anni; oggi ne ha 15 e ringraziando il Signore sta abbastanza bene... vedrai che anche per il tuo bambino sarà così .Abbi forza e non mollare mai ...Un augurio speciale a te ed al tuo bambino . -
piccolo_reumamico.
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io ho 13 anni... e ho l'AR da circa 5 anni.... 
oddio... ora piango 
che storia... e io che mi lamento perche' devo prendere UN mtx alla settimana.. e il tuo povero piccolo che quella maledettissima AR gli ha attaccato l'occhio...
prega... e vedrai che guarira' molto presto confido in te!
myt. -
paolasim.
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Ciao,
ho letto ora il tuo post, perchè mi sono appena iscritta. La mia storia è molto simile, mi sono ammalata all'età di due anni e ormai sono 20 anni che convivo con la mia malattia. Diciamo che il mio esordio è stato simile, solamente che la diagnosi è stata molto lenta e comlpessa, mi sottoposero a diversi interventi che mi hanno danneggiato in modo evidente il ginocchio. Ovviamente, dopo qualche mese di attività della malattia si è presentato il problema analogo degli occhi; Fortunatamente le cure(in particolari i biologici e poi anche abbinati a metotrexate o ciclosporina)hanno effetto e limitano i danni. se hai bisogno di informazioni chiedimi pure senza problemi, e forza e coraggio!
Un abbraciio!. -
sarotta77.
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Mi sipiace tanto Elena ti sono vicina col tutto il cuore anche se non sarà abbastanza. Sono nuova anch'io del forum e non posso certo darti consigli in merito
Posso solo pensare a mandarvi una gocci di solidarietà... Ciao
La storia di elena mi ha davvero spezzato il cuore e mi fa riflettere a quanta poca importanza stiamo dando alla malattia io e Paolo. ieri ho aperto una nuova discussione in merito ai bambini.Noi ne abbiamo due e mi chiedevo se loro saranno soggetti all'artrite e in cosa posso prevenire almeno esistono diagniosi precoci si deve aspettare di manifestare i sintomi? Grazie. -
mammona.
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Cara Elena, come sta tuo figlio? ci sono miglioramenti? Scusa se non ti ho scritto prima, ma quando mi sono iscritta al forum ero solo piegata dal dispiacere della malattia di mia figlia, ora vedo che purtroppo non sono sola.
So che non è facile, anche noi siamo stati al Gaslini,ed ora siamo al Pini a MI, so che al Gaslini ora c'è una psicologa una volta a settimana a disposizione dei genitori...ma la forza lo so che dobbiamo trovarla in noi, qualsiasi discorso ci facciano! io ho trovato molto conforto e comprensione da tutte le amiche qui iscritte, che sebbene abbiano problemi anche gravi, riescono a comprendere meglio di tutti e a darti la forza per aiutare tuo figlio. io avevo sete di leggere storie se non andate a buon fine , almeno storie positive, di miglioramenti, di vite normali, e mi sembra che ce ne siano molte! Coraggio, vedrai che le cose non potranno che migliorare! Se vuoi scrivimi, anche una mail. un abbraccio.
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artrite reumatoide nei bambini |