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m.grazia0.
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buona sera a tutti, sono nuova come iscrizione, ma è già da tempo che vi leggo.
anchi'io faccio parte di quei "fortunati" possessori di una malattia rara ..( che culo!!!)
che è la poliarterite nodosa.
c'è qualcuno che la conosce?
Io ho passato un anno di inferno, senza che i medici di Bologna (ho provato tutti gli ospedali presenti in città) riuscissero a capire che cos'era.
sono arrivata per fortuna a Reggio Emilia e da lì sono cominciata a stare meglio, anche se era già un po' tardi e le conseguenze le ho pagate care.
mi piacerebbe conoscere altre persone con questa malattia così per scambiare due chiacchere ed evere anche qualche consiglio
grazie a tutti e a presto. -
m.grazia0.
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Buona sera a tutti,
ormai da molto tempo sto assumendo il Deltacortene, ma fortunatamente sto cominciando a diminuire le dosi. Non so se è per questo ma sono distrutta ... sono stanchissima e ho i muscoli doloranti, il mio dr dice che è tutto normale, ma volevo sapere da voi se è davvero così.
grazie a tutti!
M.grazia. -
Furetto.
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Ciao MariaGrazia!
Ho raggruppato qui i tuoi post cosi da avere una tua piccola presentazione!
Benvenuta nel nostro forum!!!
Che dose massima hai preso di Deltacortene?
Cmq è abbastanza normale... io da 25mg quando ho scalato, ho sentito una certa stanchezza...mentre "dopato" di cortisone ovviamente avrei scalato l'everest... vabbè scalato l'everest è un po' troppo...ma ci siamo capiti!!
. -
Peppo82.
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Ciao Maria Grazia, fino 8 mesi fa anche io avevo una malattia rara, poi si è trasformata in una meno rara ma più invalidante...
Anche io come te ho cercato a lungo qualcuno che avesse avuto la mia stessa malattia, poi venni quì e dopo qualche mese ebbi il primo contatatto. Non so se ci siano persone con questa malattia, ineffetti non l'ho mai sentita, ma potrebbe succedere che qualcuno cercando su google venga portato su questa tua discussione come è successo per me.
Intanto benvenuta
Edited by Peppo82 - 3/12/2008, 20:46. -
mory32.
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ciao M.Grazia io son arrivata a prende 32 mg di medrol x parekki anni ora da un mese sono scesa a 16 e la stankezza si sente......ben venuta un bacione,Morena. . -
marzia5258.
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Ciao Maria Grazia,
Benvenuta in Forum
ho cercato la tua malattia perche' non la conoscevo ed effettivamente si tratta di una patologia
abbastanza rara che colpisce le arterie di piccolo e medio calibro.
Mi spiace sempre imbattermi in queste casistiche e sono felice che a Reggio Emilia ti sia trovata
bene.
Io sono Marzia, affetta da AR e spero di rileggerti presto
. -
m.grazia0.
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[Grazie a tutti per le vostre risposte, il cortisone l'ho cominciato circa un'anno fa con dosi elevate per via endovenosa, poi ho fatto circa 5 mesi a 50 mg e poi a 2,5 mg ogni tre settimane sto calando, mi ha fatto molto piacere sapere che questa stanchezza sia "normale" è proprio come dici tu, con il cortisone a 50 non avevo mai sonno, se avessi potuto avrei disfatto il mondo, ma sono dovuta stare molto ferma visto che mi hanno amputato un dito di un piede che era già andato, e adesso è come se dovessi recuperare tutto il sonno perduto ... ancora grazie e a presto! . -
rosaria1956.
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ciao Maria Grazia
benvenuta anche da parte mia
ho letto della tua patologia su un ottimo sito sulle vasculiti, tu ormai saprai tutto della tua patologia cmq ti metto il link:
http://www.vasculiti.it/Vasculiti/poliarterite.htm
è una patologia difficile ma per fortuna si tiene sotto controlo con cortisonici....insomma cara Maria Grazia...benvenuta tra i "dopati" ....
quà sei davvero in buona compagnia in quanto a cortisone
Io sono Rosaria e la mia storia la leggi in calce ai miei messaggi.
Maria Grazia carissima torna ad aggiornarci sul tuo stato di salute e, se ti và, partecipa al forum, alle discussioni che possono interessarti.
ciao a presto
. -
maryanna81.
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ciao mariangrazia (ti chiami come la mia migliore amica) 
sono mariannae ho l'ar benvenuta fra noi. -
amorepsiche.
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ciao e benvenuta, io sono elena, 23 anni, ar! . -
Butterfly75.
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Ciao Maria Grazia e Benvenuta!!!!!! Io sono Micky.... . -
kettyfoy.
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[IMG] 
[/IMG]BENVENUTA!!
da ketty e wuilliam. -
paoflany.
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Ciao Maria Grazia, io sono Paola,ho 31 anni e la artrite reumatoide.
BENVENUTA!. -
m.grazia0.
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ciao a tutti, il sito che mi ha indicato Rosaria è veramente interessante, non lo avevo visto, anche se ormai non ne posso più di leggere sempre le stesse cose, ancora non ho capito se si muore dopo 5 anni o no, ma sinceramente non me ne frega niente perchè ormai io certo di vivere al massimo tutti i giorni perchè domani non si sa ...
e poi se per caso ti azzardi a dire che stai bene ... è finita !! i miei amici non me lo chiedono più come sto perchè sanno che io rispondo solo "sto" e finche posso rimango!!
un bacione
ciao ciao
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CITAZIONE (m.grazia0 @ 4/12/2008, 17:51)ciao a tutti, il sito che mi ha indicato Rosaria è veramente interessante, non lo avevo visto, anche se ormai non ne posso più di leggere sempre le stesse cose, ancora non ho capito se si muore dopo 5 anni o no, ma sinceramente non me ne frega niente perchè ormai io certo di vivere al massimo tutti i giorni perchè domani non si sa ...
e poi se per caso ti azzardi a dire che stai bene ... è finita !! i miei amici non me lo chiedono più come sto perchè sanno che io rispondo solo "sto" e finche posso rimango!!
un bacione
ciao ciao
CIAO MARIA GRAZIA, HO LETTO ANCHE IO IL LINK DI ROSARIA. LA PROGNOSI E' INFAUSTA SE NON CI SI CURA!!!! LEGGI BENE, NON SI MUORE DOPO 5 ANNI SE SI FANNO LE CURE GIUSTO E COMUNQUE QUELL'IPOTESI RIGUARDA LE FORME GRAVISSIME. CAPISCO CHE A VOLTE SI HA VOGLIA DI INFILARE LA TESTA SOTTO LA SABBIA E NON LEGGERE E NON SAPERE, MAGARI PRENDITI UNA BREVE PAUSA MA POI FAI UN BEL PIANO TERAPEUTICO INSIEME ALLO SPECIALISTA E FAI TUTTE LE CURE NECESSARIE.
TIENI DURO!.
poliarterite nodosa |