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lorytaker.
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ciao ragazzi!
vi devo chiedere un aiuto!! è da poco che ho questa malattia e sono piombata nella disperazione!
vi racconto la mia storia...
il 31 gennaio ho iniziato ad avere dolori al 3° dito di entrambi i piedi... il reumatologo mi ha diagnosticato, dopo analisi del sangue e urine, una spondiloartrite in fase esordiale. ho iniziato la cura con la salazopirina e l'altrotec (antidolorifico). dopo sole 3/4 settimane ho iniziato ad avere dolori anche al ginocchio. versamento e sinovite che hanno portato a affiancare la salazopirina con il matrotexate (una siringa a settimana da 10ml)...
il problema però è che ancora ora il ginocchio continua a farmi male... gonfiore e gonalgia non mi lasciano se non per brevi periodi (massimo 10 gg consecutivi)...
ho fatto la fisioterapia e ormai ogni giorno metto ghiaccio e transact 8cerotto antinfiammatorio)...
ho paura che la mia vita sarà così.. con dolori ogni giorno e limitazioni nelle normali cose di tuttii giorni... qualcuno ha lo stesso problema?
inoltre, mi dite se la cura che sto facendo va bene o è blanda?
vi prego.. aiutatemi a conoscere il mio futuro...
grazie,
Lorenza
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lia52.
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mi spiace non poterti aiutare, la mia patologia è un'altra, ma vedrai che quando tornano dalla baldoria del sabato sera, qualcuno ti saprà aiutare.
il sabato e la domenica di solito siamo in pochi.
ciao. -
tarantola17.
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Ciao Lorenza,
benvenuta. Sono Alessandra, ho 29 anni e come puoi leggere in calce soffro di spondilite anchilosante, abb. simile alla spondiloartrite, se nn altro perchè fà parte come essa delle artriti sieronegative. Il mio percorso è iniziato con la Salazopyrin che ho dovuto sospendere per gli effetti collaterali, poi sono passata al Metho 10 e poi 15 mg, poi sono passata ai biologici. Ogni persona è a se e reagisce diversamente ai farmaci, quindi per noi è difficile dire se la tua terapia è adeguata, però posso dirti che perchè il metho faccia effetto ci vogliono 2-3 mesi. Tu da quando lo fai?
Un abbraccio.. -
ruby18.
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ciao Lorenza,
sono Samanta, piacere di conoscerti, io come te soffro di spondiloartrite da un anno e mezzo (diagnosticata).
All'inizio quando ma l'hanno diagnosticata non camminavo più, facevo piccoli passi, ho iniziato la cura con la salazopiryn 6 al gg e indoxen 50mg, ma nulla, i dolori erano allucinanti, non riuscivo a camminare, non riuscivo per più di 10 minuti stare seduta, solo sdraiata.......
dopo circa 2 mesi con salazopiryn mi hanno fatto il farmaco biologico INFLIXIMAB, dopo la terza infusione ho iniziato a sentire i benefici, ho ripreso a camminare..... ma i dolori rimangono.......
prima del biologico mi iniettano il cortisone 10 mg.....
le mani alla mattina sono dei palloni, a volte ginocchi gonfio, polso etc.....
di dove sei? e in quale ospedale sei in cura?
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lorytaker.
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Ciao Samanta, tarantola e lia52...grazie per avermi risposto... è bello sapere che puoi parlare con qualcuno che prova, sfortunatamente, le stesse cose...
per Samanta:
sono di Avellino e sono in cura con il primario di Benevento, Dott. Stisi.
con lui mi trovo veramente bene perchè ha capito che non l'ho presa benissimo e che, essendo all'inizio (mi ha detto che soffrivo di questa malattia a Febbraio), avevo bisogno soprattutto di essere coccolata...
ogni mia mail per qualunque stupidaggine è seguita da una sua risposta di incoraggiamento! io lo adoro...
per Tarantola:
immagino che sei della puglia... sbaglio? sai... la tarantola, taranta ecc...
sono in cura con il Mtxte dal 13 MARZO!!! quindi il tempo è passato ma i dolori continuano... ogni mattina è difficilissimo iniziare a camminare... le dita dei piedi e tutto l'avanpiede è bloccato!
per Lia:
grazie! sai stata davvero affettuosa a rispondermi e a darmi forza e coraggio!
RAGAZZE ma con i biologici come vi trovate? mi sono un po' interessata all'argomento e ho letto così tanti contro...
fatemi sapere e ANCORA GRAZIE!!!!!
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peterpan1964.
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ciao lorenza piacere andrea da tivoli roma 44 anni e da piu di sedici con artrite reumatoide facciamo comunque parte delle patologie autoimmuni...ogni terapia farmaco è a se in ognuno di noi reagisce a suo modo...io ancora oggi non reagisco a nulla...ma a come sento tramite forum in percentuali alte ci sono farmaci convenzionali e biologici che aiutano molto e spero tu ne trovi uno quanto immediato ed efficace...comunque si siamo portati a sopportare quindi non mollare...primo rimedio un sorriso... 
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marzia5258.
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Ciao Lorenza,
Benvenuta in questo forum, penso sia il posto giusto dove approfondire la conoscenza e scambiarsi le esperienze tra persone con patologie analoghe.
Io ho Ar appena diagnosticata ed iniziero' il Plaquenil a giorni, posso capire benissimo le dificolta' che provi e che fino a poco tempo fa non avresti lontanamente immaginato ... io figurati che fino a Febbraio confondevo artrosi con artrite, adesso quando mi fanno lo stesso errore provo un nervoso che non posso esprimere a parole!!!!!
Per il resto, se come ho capito ti alletta l'idea, il forum e' nutrito di nozioni estremamente utili sul piano farmacologico e terapeutico, ti conviene dare una bella lettura alle varie sezioni e biblioteche.
Io sono Marzia
a presto
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doncarlos.
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Ciao Lorenza un benvnuto anche da parte mia , io sono Giovanni e anche io soffro di spondilite anchilosante . ho fatto un po' di tutto salazopirina. MTX e adesso mi curo con il biologico , ma la cosa fondamentale è fare molta fisioterapia possibilmente in acqua calda , stai tranquilla che le cure adesso ci sono bisogna avere un pò di pazienza ciao
Giovanni
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caterina loconte.
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ciao Lorenza un caldoooooooooo...benvenuto anche da parte mia,sono Caterina.. 
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marika03.
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CIAO LORENZA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA! . -
ILEANA.
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Benvenuta Lorenza ,
io sono Ileana, ho 42 anni e sono della provincia di Cremona, la mia storia la leggi sotto la firma .
Ora che la tua discussione è stata spostata nel libro degli ospiti vedrai che gli amici iscritti con il tuo stesso problema non tarderanno a risponderti.
a presto
Ileana. -
enzo842.
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ciao Lorenza ,io sono Enzo ho 47 anni sono della provincia di napoli , anche a me e' stata diagnosticata la stessa tua patologia circa 1 anno fa in piu' mi e stata diagnosticata anche una sacroileite e una forma di lupus .Sono in cura con salazopiria plaquenil e da una settimana con medrol 16 e artrotec 75 e devo dirti che solo da un paio di giorni i dolori mi si sono calmati grazie al medrol. sono in cura presso l'ospedale S.ANDREA a Roma . Che dirti ....... in primis non abbatterti in quanto al forum sei capitata bene qui troverai delle persone gentilissime che sapranno come farti passare i momenti di depressione dovuto al troppo pensare alla malattia . Il quanto al futuro... ebbene io non saprei come presentarlo e tutte le amiche e amici del forum penso direbbero lo stesso ma se combattono tutti loro da svariati anni perche'non dovremmo noi .Un saluto affettuoso Enzo . -
LLorenza.
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beh, sei mia omonima. non potevo non salutarti.
non ti abbattere. quella che stai passando è solo una fase. tutti, quando siamo colpiti da qualche infermità, avvertiamo la perdita dell'integrità personale. fare i conti con i propri limiti è sempre impegnativo. cambia l'immagine di noi stessi, come in uno specchio che si rompe. ma che possiamo ricomporre a formare un insieme nuovo
è una fase. concentrati su quello che puoi fare, e soprattutto trova strategie per fare ciò che facevi anche se in modo diverso. prenditi più tempo e non spazientirti.
fai un esame della tua vita e vedi se e in che modo puoi ridurre lo stress. tu sei di avellino, io napoletana. perciò "nun t'intossicà".
vedi, è una cosa importante aver trovato un medico attento e che capisce.
comincia a pensare a tutto quello che hai dalla tua parte.
voglio salutarti con le parole di un urbanista americano, che aveva ben chiaro che le città non sono tanto le strade e le case ma gli uomini che la formano.
queste frasi racchiudono, secondo me, quello che è e che dovrebbe essere la vita:
“Nessun cambiamento è completamente reversibile: tutti gli eventi lasciano tracce. Ma dobbiamo essere grati per l’adattabilità, per la quasi-reversibilità, per la possibilità di provare di nuovo senza punizione.
Non possiamo star fermi in queste acque, e neppure tornarcene a casa; invece dobbiamo sperare in un buon viaggio: senza cattive sorprese, con una direzione continua e mete interessanti da cui partire per altri porti” (Kevin Lynch).
ciao e a presto
lorenza
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LLorenza.
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vorrei aggiungere ancora qualche parola. sono le cose che dico a me stessa tutti i giorni per vivere e non sopravvivere:
Che una malattia ha sempre un suo senso; nel mio caso mi ha costretto come minimo a rallentare
Che non è una maledizione e sempre c’è qualche cosa da poter fare o qualcosa da non dover fare.
Che queste malattie ci mettono anni a costruirsi, a volte una vita intera, perciò non bisogna aspettarsi risultati a breve.
ciao ancora. buonanotte.
lorenza. -
BRUNELLA 57.
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BENVENUTA LORENZA SONO BRUNELLA E SOFFRO DI POLIARTRITE PSORIASICA + QUELLO CHE PUOI LEGGERE SOTTO ALLA FIRMA 
BRù 
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spondiloatrite |
