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Ex_Ex.
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ho letto sul sito di brescia reumatologia la procedura per arrivare ad una diagnosi. E' un percorso articolato e complesso e nemmeno breve. Immagino che a Brescia seguano quel protocollo.
http://www.bresciareumatologia.it/ARprotocollo.html
http://www.bresciareumatologia.it/ARflusso2003.htm
Se lo confronto con la mia prima visita reumatologica mi trovo spiazzato. Pensavo esistesse un protocollo comune e condiviso.
In pratica mi sono seduto di fronte a due reumatologhe ed ho parlato quasi sempre io della mia esperienza e fobie. Loro ascoltavano e scrivevano sul computer, hanno letto i risultati delle analisi, vista una RX e fatto qualche domanda, alla fine vien fuori la diagnosi.
A quel punto ho chiesto se fosse una diagnosi certa. Mi hanno risposto che dai valori delle analisi (FR, VES, ANA e Citrullina, gli unici alterati) e dall'avere almeno quattro dei sette sintomi (simmetria, almeno 4 articolazioni, rigidità, ecc,) si poteva dedurre che fosse AR.
E' così facile?
Il percorso diagnostico descritto da Gorla sul sito sembra più complesso e dettagliato e nonostante questo si dice che la diagnosi risulta difficile.
Mi viene spontaneo chiedermi quanto può essere "certa" la mia diagnosi. Non voglio dire che si può scambiare AR con tendinite ma forse con altra malattia reumatica autoimmune è possibile.
Cosa comporterebbe questo nell'individuazione della terapia?
Come sono state le vostre esperienze di diagnosi? Più vicine alla mia o a quelle di Brescia?. -
marzia5258.
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Ho letto in che consiste il protocollo e posso confermarti che nel mio caso non e' stato applicato, ho fatto una vistia il 10 Aprile, molto completa ed in quella sede la REUM ha raccolto tutte le informazioni che servivano utilizzando un questionario pre stampato, al quale ho aggiunto altre informazioni personali di mia iniziativa. Nell'arco di alcuni mesi ho effettuato tutti gli esami prescrittimi, ematici e strumentali, alcuni fuori protocollo come la colon. Da allora mi sono recata di mia iniziativa a riferire nuovi sintomi o aggravamenti di una data infiammazione, ma non mi e' mai stato consigliato alcun farmaco tampone o rifatto nuova visita completa.
Da allora sono stata convocata una sola volta dalle due REUM le quali hanno completato una cartella con ulteriori informazioni di carattere peronale, mi hanno chiesto di portare tutta la documentazione relativa alla patologia tiroidea e mi hanno fatto quindi una diagnosi, gia preventivamente stilata su un foglio, oltre che deciso in accordo la terapia senza chiedermi contatti col mio medico generico o col mio endocrinologo, senza farmi domande su possibili problematiche legate alla mia compatibilita' col Plaquenil.
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maryanna81.
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IO all'esordio della malattia dato che asl del mio paese il reum che c'e
me l'aveva classificata come artite reattiva senza neanche visitarmi
mi sono rivolta a un privato un prof universitario che lavora alla clinica reumatologica
di palermo.con tutte le anilisi fatte mi ha visitato dalla testa ai piedi (e fa sempre cosi')e mi ha
fatto tutto quello che descrivono nel sito di brescia poi dato che io il fattore reumatoide l'ho sempre avuto neg
mi ha fatto fare la tipizzazione io sono DRB1 QUINDI mi ha fatto la diagnosi
e anche quando vado per il controllo mi visita sempre accuratamente. -
Ex_Ex.
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Per evitare fraintendimenti preciso, qualora ce ne fosse bisogno, che con questo topic non voglio mettere in discussione l'operato dei medici nè fare paragoni sul loro modo di operare.
Convinto che ci fosse addirittura una procedura "Ministeriale" mi interessava capire in quale modo procedono in diagnosi e terapia nelle diverse strutture sanitarie italiane.
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rosaria1956.
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Vincenzo ma in cosa non ti è sembrato molto "protocollare" del comportamento delle due reum?
mi spiego meglio:
dalla tua anamnesi è risultato chiaramente la tipicità del dolore, la rigidità mattutina, almeno 4 articolazioni colpite e non so che altro
dalle analisi sono risultati positivi:
ANA - non specifici di A.R. ma significativi di problema autoimmune
R.Test - marcatore specifico ma che può essere positivo anche in altre patologie
CCP - marcatore altamente specifico, tu hai pure un valore alto che indica anche un certa aggressività
VES e PCR - indici di flogosi entrambi alterati
se ho capito bene, l'unica cosa che non hai fatto sono le radiografie delle piccole articolazioni, mi sembra che questa sia l'unica cosa mancante.
Per il resto, se hai fatto tutti gli esami riportati nella tabella di bresciareumatologia, hai fatto tutto ciò che dovevi fare.
L'unica cosa che a te non hanno fatto, è un bolo di cortisone da 80 mg per vedere se per caso fosse un'artrite autolimitante, cioè "occasionale" che sparisce con un tratamento del genere MA....con i tuoi valori di reuma test e CCP è probabile che tale ipotesi non sia proprio stata presa in considerazione.
Mi scuso fin da ora se ho invece capito male.
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marzia5258.
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No, neanche io voglio mettere in discussione l'operato e la competenza della mia REUM, che per altro stimo molto, come ho detto in varie occasioni... ho voluto solo precisare che la trafila che ho seguito io e' stata parecchio piu' semplificata.
La mia diagnosi e' sicuramente corretta ma e' evidente che il rischio di sbagliare e' piu' elevato in presenza di un esordio recente e che mancano dei dati di valutazione che solo il trascorrere del tempo puo' fornire ...
Precisavo solo che a differenza del protocollo citato non e' stato attivato alcun canale di comunicazione con gli altri medici che mi hanno in cura... e questo aspetto per me ha una rilevanza notevole perche' stiamo parlando di patologie che richiedono varie angolazioni di approccio che al paziente non sono scontate.
Non posso entrare nel merido prettamente tecnico diagnostico in quanto da paziente non mi hanno messo a conoscenza dei criteri adottati per emettere la diagnosi, ne' dei metodi scentifici che sono citati nel link che ho letto, ma credo che non sia usanza diffusa in italia interagire tanto col paziente comunicando senza limti e con gergo comprensibile tutti gli step che hanno portato alla diagnosi finale... mica siamo americani?. -
rosaria1956.
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Si Marzia è verissimo, sull'approccio multidisciplinre che bisognerebbe avere verso il paziente reumatico, a causa dei molteplici aspetti delle nostre patologie, ne abbiamo parlato in diverse occasioni.
Il mio pensiero è sempre stato che, per i pazienti reumatici, dovrebbero essere istituiti dei centri polispecialistici come avviene, ad esempio, per i diabetici che, nei loro centri, consultano il cardiologo, il neurologo, fanno le analisi, controllano il fondo oculare ecc. ecc.
i medici delle varie discipline, appartenenti ad uno stesso centro quindi "tutti vicini anche materialmente" avrebbero certamente la possibilità di consultarsi tra di loro visto che le nostre malattie ci costringono aspesso a consultare uno pneunologo, un dermatologo, un nefrologo e così via.....
ma chissa perchè non si realizza una cosa così!!!!!!. -
Ex_Ex.
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no Rosaria, non sono insoddisfatto del modus operandi, notavo solo che era diverso da quello indicato da Gorla e mi meravigliavo che non ci fosse un protocollo nazionale comune per una malattia così grave. CITAZIONE (marzia5258 @ 12/7/2008, 22:42)Precisavo solo che a differenza del protocollo citato non e' stato attivato alcun canale di comunicazione con gli altri medici che mi hanno in cura... e questo aspetto per me ha una rilevanza notevole perche' stiamo parlando di patologie che richiedono varie angolazioni di approccio che al paziente non sono scontate.
ecco, noto la stessa cosa. Per esempio quale sarà il ruolo del medico di base durante la cura? Saràdisponibile ad essere disturbatoin qualunque orario per segnalare eventuali effetti collaterali? Sarà possibile avere un filo diretto anche con i reumatologi in caso di problemi?
Me lo chiedo perchè con questi farmaci non parliamo di reazioni come quelle della tachipirina, del tipo, ho un eritema e mi fa prurito. Se la sera a mezzanotte mi guardo allo specchio e mi ritrovo con la pelle gialla che faccio?. -
rosaria1956.
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si ho capito che non sei insoddisfatto, ti chiedevo in cosa hai notato diversità.
Le Linee Guida della SIR Società Italiana di Reumatologia per la diagnosi precoce dell'A.R. son queste:
http://www.reumatologia.it/img/File/LG_AR_2004_v02.pdf
e queste:
http://www.reumatologia.it/img/File/RF_AR_2004_v02.pdf
leggi gli opuscoli, sono interessanti anche se molto tecnici.
Edited by rosaria1956 - 12/7/2008, 23:04. -
Ex_Ex.
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grazie, ci darò una lettura
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Ex_Ex.
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interessanti, io per esempio nei red flags non ho tumefazione a tre articolazioni e l'unica valutazione articolare è stata fatta al polso destro. . -
rosaria1956.
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ma nel tuo primo messaggio avevi parlato di 4 articolazioni????
non ho capito bene????
(ho spostato quà dalla biblioteca per poterne continuare a parlare). -
Ex_Ex.
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almeno 4 secondo le regole
io ho problemi al polso destro, dolore e tumefazione e all'articolazione del pollice e indice destro
dolore alla base del palmo della mano sinistra
ginocchia e quadricipite
gomiti
spalla e bicipiti
talloni
tarso e alluci
all'occorrenza cervicale e lombare. -
rosaria1956.
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scusa non ho capito: CITAZIONE (Ex_Ex @ 12/7/2008, 23:25)interessanti, io per esempio nei red flags non ho tumefazione a tre articolazioni e l'unica valutazione articolare è stata fatta al polso destro.CITAZIONE (Ex_Ex @ 12/7/2008, 23:46)io ho problemi al polso destro, dolore e tumefazione e all'articolazione del pollice e indice destro
dolore alla base del palmo della mano sinistra
ginocchia e quadricipite
gomiti
spalla e bicipiti
talloni
tarso e alluci
all'occorrenza cervicale e lombare
HAI oppure NON hai almeno 4 articolazioni coinvolte da tumefazione e dolore?
se la risposta è SI allora l'indicazione rientra tra quelle che occorrono a diagnosticare A.R.. -
Ex_Ex.
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no, io ho tumefazione solo al polso destro
mentre a sinistra il dolore non è localizzato all'articolazione ma alla base del palmo e non ha tumefazione.
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