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Ex_Ex.
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non so se è la sezione giusta, eventualmente spostate
non c'entra nulla con l'analogo topic in akuna matata, questo vuole essere più serio
esistono dati statistici su malattia e risultati delle cure?
quanti malati ci sono in Italia affetti da malattie croniche autoimmuni?
quanti sono curati con DMARDS e Biologici e che percentuali ci sono di remissioni?. -
silvia130189.
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bo... si chiamano rare ma tanto rare non sono . -
Ex_Ex.
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CITAZIONE (silvia130189 @ 7/7/2008, 21:21)bo... si chiamano rare ma tanto rare non sono
a cosa ti riferisci con rare? alle malattie o alle remissioni?. -
Ex_Ex.
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possibile che non esistono dati clinici? 
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marzia5258.
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visto che in questo sito gravita un numero elevatissimo di malati... facciamola noi una statistica ... magari verra' citata negli annali scientifici .... 
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Ex_Ex.
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CITAZIONE (marzia5258 @ 8/7/2008, 11:43)visto che in questo sito gravita un numero elevatissimo di malati... facciamola noi una statistica ... magari verra' citata negli annali scientifici ....
può essere un'idea. Propongo ad amministratori e moderatori di predisporre un sondaggio con una serie di voci, per esempio:
- Tipo di malattia:
- spondilite
- ar
- fibro
- ecc
- ecc
- Cura seguita:
- biologico
- dmard
- omeopatia
- ecc
- Esiti:
- remissione
- miglioramento
- nessuno
- peggioramento
- ecc. ecc.. -
marzia5258.
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CITAZIONE (Ex_Ex @ 8/7/2008, 11:49)CITAZIONE (marzia5258 @ 8/7/2008, 11:43)visto che in questo sito gravita un numero elevatissimo di malati... facciamola noi una statistica ... magari verra' citata negli annali scientifici ....
può essere un'idea. Propongo ad amministratori e moderatori di predisporre un sondaggio con una serie di voci, per esempio:
- Tipo di malattia:
- spondilite
- ar
- fibro
- ecc
- ecc
- Cura seguita:
- biologico
- dmard
- omeopatia
- ecc
- Esiti:
- remissione
- miglioramento
- nessuno
- peggioramento
- ecc. ecc.
Propongo anche:
Tempi attesa per diagnosi presso stuttura pubblica
Tempi attesa per diagnosi presso struttura privata
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rosaria1956.
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Caro Vincenzo, sicuramente esisteranno delle tatistiche, non so quale Istituto l avrà fatte, spesso gli ospedali hanno delle proprie statistiche interne, cmq la tua rilessione è molto interessante.
Pensavo di chiedere ad dr. Gorla, lunedì prossimo, se sa dove è possibile reperire dei dati in proposito.
Nel sito della SIR esiste un'area riservata ai soci (medici) magari lì hanno delle statistiche.
Intanto predisporrò una lista di voci da proporre in sondaggio, poi la valuteremo tutti insieme.. -
zinky.
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idea interessantissima, nel nostro piccolo ,ma nn troppo potremmo gia'avere una percentuale di come vanno le cose.......... . -
Ex_Ex.
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CITAZIONE (zinky @ 8/7/2008, 16:46)idea interessantissima, nel nostro piccolo ,ma nn troppo potremmo gia'avere una percentuale di come vanno le cose..........
già, perchè su queste malattie siamo all'oscuro su tutto, l'unica cosa chiara che abbiamo sono i sintomi e i problemi che viviamo sulla nostra pelle.
Si fa un gran parlare di cure, dmards, biologici, sigle, marchi farmaceutici ma nulla sui numeri. Forse per il bio non ci sono molti dati visto che è in sperimentazione da poco, ma per gli altri farmaci? Oppure sono io che non riesco a trovarli in internet e allora mi cospargo il capo di cenere. Oppure il periodo ti tempo è troppo breve per avere dati significativi dal punto di vista statistico. E mi ricospargo il capo di cenere.
Forse gli utenti di questo forum costituiscono un campione significativo e vale la pena di fare il sondaggio.. -
zinky.
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il sondaggio lo faremo, Rosaria ha gia' detto che lo preparerà s che ne parlerà col dott Grla, nel frattempo nn trascurarti,
come diceva donatella la malattia è una bestia e come tale va aggredita................... -
Ex_Ex.
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mi viene in mente un'altra curiosità ed è relativa alla ricerca. Parliamo sempre di farmaci, vecchi farmaci come il MTX che si usa da 30 anni e nuovi farmaci, in attesa di approvazioni. Immagino ci siano enormi investimenti sulla ricerca di queste molecole ma, quanto si investe nella ricerca delle cause di queste malattie? Perchè, dal momento che continuo a leggere che le cause non sono ben note, qui si continua a sperimentare e vendere farmaci che si "presume" possano avere risultati positivi ma che comunque portano tanti soldini nelle casse delle multinazionali del farmaco.
E' come se si continuasse a curare la TBC con gli antibiotici perchè il signor Koch non ha scoperto ancora il bacillo e manca il vaccino.
Chi investe e quanto nella ricerca delle possibili cause? Spero non le stesse case farmaceutiche.. -
marzia5258.
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Credo che la frontiera nella cura e nella prevenzione delle nostre patologie possa essere la genetica e la biogenetica, la ricerca in italia e' molto penalizzata per la scarsezza dei fondi e per ragioni etico politiche che poco centrano col benessere dell'umanita' ... Forse siamo nati nel secolo sbagliato?
... ma il mio cieco ottimismo mi suggerisce che siamo fortunati ad esser nati in questo schifoso secolo, perche' almeno le nostre aspettative di vita, malgrado la ricerca sia arretrata e colma di lacune, possono essere uguali ad altri soggetti sani... non e' gia questo un buon traguardo?.
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