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doctormahony.
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Gentilissimi/e
nel vedere diversi pazienti affetti da fibromialgia mi sembra di avere notato alcune caratteristiche che forse vengono sottovalutate. Vorrei scambiare con voi alcune opinioni per verificare se e come queste cose possano aiutare nella diagnosi della malattia o fornire indizi per la terapia.
In una buona percentuale di pazienti ho rilevato:
1) Asimmetria del dolore; es. piu dolore da una parte del corpo rispetto all'altra.
2) Problemi alla vista: es. strabismo, miopia o presbiopia.
3) Problemi al cavo orale, in particolar modo per quanto riguarda i denti (magari anche in seguito a operazioni nel cavo orale)..
4) Il dolore potrebbe essere solo una delle componenti della malattia; diversi pazienti sembrano avere una differente percezione anche della temperatura, dei sapori e degli odori. Ad esempio sembra che ci sia uno sfasamento di qualche grado nella percezione del caldo o del freddo, nel senso che il freddo sembra dare piu fastidio...
Sono gradite risposte anche magari per creare un questionario nostro appunto per una migliore diagnosi (magari prima che i sintomi peggiorino) o per definire meglio una terapia in base ai bisogni dei pazienti.
Grazie a voi
AM. -
tarantola17.
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Io ho una fibro secondaria o almeno dicono.
Non so se sia uguale, cioè se le mie risposte sono valevoli allo stesso modo.
Io il dolore muscolare c'è l'ho da entrambi i lati quanto viene, nn ho notato differenze almeno.
Ci vedo benissimo e vado periodicamente a visita oculistica. Solo occhio secco.
Ho tutti i miei denti ma ho problemi all'atm che nn ho mai approffondito
Percepisco diversamente la temperatura esterna ma questo perchè ho sempre la febbre (fino a 38).. -
renza68.
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Allora dottore, riporto la mia esperienza che spero possa esserLe utile:
1) circa l'asimmetria nella percezione del dolore confermo che in taluni periodi avverto il dolore in modo più accentutato nell'emisoma di destra (regione lombosacrale, regione sottoclaveare dx)
2) sono lievemente miope ( a dx, miopia "da studio" mi diceva l'oculista) e porto (molto ma molto malvolentieri) una correzione
3) ho un difetto lieve di malocclusione dentaria, e per questo come per la rigidità notturna (non digrigno i denti ma verosimilmente serro la mascella) a livello di articolazione mandibolare porto un apparecchio notturno (bite o byte.... non so come si scriva....)
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nenah.
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allora,visto che proprio oggi mi hanno ri-confermato che si tratta di fibro (ennesima volta in otto anni,ma l'avevo da prima)
per quel che mi riguarda si,ultimamente non riesco assolutamente a stare al freddo,l'ideale è sui 25 gradi.
si,i dolori sono asimmetrici,(a volte entrambe le parti)
per i denti,è di famiglia forse,o forse delle 24 chemio,o entrambe ma non ne ho quasi più,mi pare 5 o 6 in tutto.
prima sempre problemi di piorrea (famiglia) poi con la chemio mi si spaccavano anche solo bevendo dell'acqua,e trovavo i pezzi in bocca,ovviamente poi i pochi resti nella gengiva dovevo toglierli,anestesia generale non prendendo quella locale,in quanto infiammato il trigemino. ogni volta. uff!!!!
ce ne sarebbero altre,ah gli odori si,sento prima che sentano gli altri,nonostante i problemi naso-orecchie
i suoni ho difficoltà in certe frequenze in quanto ho fischio continuo da anni in una,nell'altra ogni tanto.
i sapori li sento poco all'inizio,mi ci vuole un pò.
per leggere devo mettere gli occhiali,per il resto no.
moltissime volte devo chiedere se fa caldo o freddo (per vestirmi)o rischio di vestirmi in modo inadeguato.
se mi stanco (ci vuol poco)comincio a sudare in modo esagerato,ma quasi esclusivamente in testa,gocciolo perfino!!!!!
se c'è uno spiffero,o un pò d'aria mi si infiammano i nervi o i tendini,mi arriva anche la febbre,e se passo da un ambiente all'altro con una variazione di temperatura comincio a correre........in bagno.
altro??? ne ho di tutti i tipi. tendiniti varie per cose da poco tipo lavarsi i denti,sfregare una padella,star seduta su una sedia un pò dura per 15-20 minuti e non cammino per dolore alla schiena e sciatica (singola o doppia) ecc ecc.
può andar bene al momento????
la carretta ne ha tante,basta chiedere!!!!!!!!!
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doctormahony.
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Queste vostre risposte a me interessano moltissimo,e spero siano di aiuto per comprendere meglio la malattia.
Sembra dunque che il dolore non sia l'unica componente della fibromialgia, ma che ci sia sotto un qualcosa di ben piu complicato... Cio avvalora sempre piu l'ipotesi di una malattia "reale" e non immaginaria come alcuni ancora potrebbero pensare. Sembrano quindi esserci anche altri "indizi" che potrebbero aiutare sia nella diagnosi ma mi auguro anche nella cura, come appunto la percezione della temperatura, degli odori, etc. .... Sembta insomma ci sia un po' tutto "sfasato". Piu cose notate, piu scrivetele; spero davvero possano essere utili a tutti.. -
lia52.
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ma questo parla proprio come uno psicologo?!?
che sia veramente chi dice di essere?
comincio a crederci anch'io, la scettica per eccellenza?
proviamo:
fibromialgia secondaria a connettivite.
1) a volte sento gli odori in modo esagerato e volte non sento neanche l'odore più forte;
2) gusto come sopra, a volte troppo a volte niente:
3) udito, sento un bisbiglio oppure non sento il campanello di casa da 1 metro del citofono. se c'è anche il minimo rumore di sottofondo non distinguo le voci;
4) dolori muscoli e bruciori; se tocco tendini anche solo con carezza leggera, sento come una scossa,
5) dolori anche, mani e piedi esasperati da fibromialgia (cioè molto superiori al dolore che dovrei sentire per le erosioni artrosi riscontrate)
6) ginocchia, petto, mandibola, dolore acuro che arriva diventa sempre più forte e va.
nonostante tutto questo, sto molto meglio. prendo pochissima tachipirina, al massimo una al giorno (che brava
) e mi sono stupita qundo il mio reum mi ha detto che ho 14 punti+ su 18, pensavo fossero meno.
non sono masochista ma, da quando il reum mi ha spiegato che c'è una componente psicologica nella fibro, ho deciso di non darle corda e ho cominciato a cercare di ignorarla, come si fa con i bambini noiosi.
le saprò dire come finisce.
aspetto sua opinione.grazie
aggiungo dopo aver ripostato:
vista a volte molto annebbiata, ma non è sjogren? vedi secchezza, occhi, bocca, mucose
bocca molto rovinata con gonfiore interno guancia , labbra rientrate, spesso infezione (lichen?) e linfonodi sotto mandibola.
caldo e freddo, per me termometro personale a volte ghiacciata anche se la temperatura ambientale è alta.
Edited by lia52 - 3/7/2008, 01:34. -
annagiudice.
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Salve, io ho una fibromialgia secondaria, percepisco di più il dolore dalla parte dx, sono miope ed ultimamente anche presbite (l'unica ad esserlo su 9 figli in famiglia), occhi e bocca sempre secchi. Frequenti tonsilliti, sono allergica ad un sacco di cose, frequenti bruciori ad urinare anche quando le analisi dicono che è tutto ok. Ho quasi sempre freddo ed una percezione degli odori un pò strana: reagisco in modo esagerato a quello delle uova, anche se freschissime ed a tanti altri che non sto ad elencare; chi mi sta intorno dice che sono un pò strana ed esagerata 
. Disodontiasi ( se non ricordo male, non ho il referto ora ).Saluti a tutti 
. Ah! Dimenticavo cos'è la memoria? Pria di uscire di casa torno indietro almeno 4 volte a riprendere ciò che dimentico!!
Edited by annagiudice - 10/7/2008, 15:47. -
melomane.
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Fibromialgia dalla pubertà. Miopia, astigmatismo, occhio secco,dolori bilaterali, acufeni prevalentemente orecchio sx, sudorazione eccessiva, insofferenza al caldo, dolore al tatto in tutti i muscoli del corpo, mi sono rimasti pochi denti in bocca, porto la protesi, ho subito n. 3 interventi maxillofacciali, esofagite di IV grado, duodenite erosiva, pelle secca, psoriasi pustolosa palmo/plantare, alcuni odori li sento eccessivi, altri nemmeno un pò, gengiviti, cheilosi, unghia fragili. Serve altro? 
Ciao a tutti i compagni di sventura!!!
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nenah.
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ho notato che (ridete pure)camminando a piedi scalzi nell'erba,specie se di mattina,quindi con rugiada,man mano che cammino le "scariche elettriche" che di solito girano nei nervi e tendini,sembra si "scaricano a terra",come quando si mette il cavetto alla macchina per non prendere la scossa nel mettere la chiave.
ovvio che andando sto meglio. stasera tendinite braccio dx,domattina vado in bosco,anzi io ci abito,vado a fare il giro della casa!!! ah dimentico i nomi delle cose,i nomi delle mie bestiole,non mi ricordo cosa dovevo fare o dire.
vorrei non avere orari.io sto mooolltttto meglio se vado a nanna alle 4 o 5 del mattino e mi alzo verso mezzodì,orari "normali"sto mooollllttto male,stanca sempre. devo avere l'orologio interno su un'altro fuso orario.. -
doctormahony.
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Tutte queste cose mi interessano moltissimo e credo che possano essere utili a tutti quanti. Per questo vorrei che piu gente scrivesse cose che magari sembrano irrilevanti, ma che secondo me alla fine risulteranno significative.
Penso che il dolore sia solo la punta dell'iceberg del fenomeno "fibromialgia", che invece interessa anche molti altri organi o modalita sensoriali. Se voi andaste dal medico dicendo "non sopporto il caldo" e basta, oppure diceste che vi mancano dei denti, molto probabilmente non vi considererebbe neanche; invece la cosiddetta "fibromialgia" mi risulta essere tutto un quadro di sintomi apparentementre strani o slegati tra di loro, ma che invece alla fine ci riportano a qualcosa che stiamo ancora cercando di capire. Che cosa possono avere in comune essere strabico, non avere dei denti e provare dolore? Onestamente, al momento mi sfugge ( e come voi avrete ben imparato, non sfugge solo a me); eppure ci sta qualcosa sotto che spero impareremo a comprendere presto.. -
lia52.
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sono talmente tante le cose che cambiano con la fibro, che bisogna scriverle man mano che si ripetono.
a me è sempre piaciuto tramutare tutto in numero, per ricordarmi un cliente il numero civico, oppure la targa dell'auto, le note diventavano numeri, ecc.
ho sempre adorato la contabilità. adesso mi fa venire l'ansia, un pò di nausea.
sarà perchè la mia memoria fotografica non c'è più o se c'è mi aiuta a ...sbagliare; sarà perchè gli occhi mi danno fastidio, infatti ho tre paia di occhiali che cambio a seconda sel momento: a volte non riesco a mettere a fuoco.
la memoria, anch'io a volte non ricordo parole o nome di oggetti che ho davanti.
alla prossima. -
nenah.
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vero,vero!!!
adoravo far espressioni algebriche solo per divertimento. adesso mi soffermo a delle operazioni delle elementari e non riesco a farle. memoria fotografica avevo l'agenda a casa e col pensiero riuscivo ad aprirla e leggere il numero che mi interessava.adesso entro in un negozio e non mi rricordo per cosa.
ah,stamane camminare nell'erba scalza ha funzionato,la tendinite del braccio è calata notevolmente.
che siano i tralicci dell'alta tensione vicino a casa che mi elettrizzano???? scherzo,o no????però funzia.
Anch'io ogni tanto penso che dovrei cambiare occhiali,ma l'oculista dice di no. però faccio fatica a mettere a fuoco a volte,a volte leggo senza occhiali,boh!
anche nuotare fa bene,(l'acqua è un buon conduttore)stare in acqua miglioro.
il fatto di essere sempre isolati con gomma forse fa accumulo (come dicono i cinesi l'energia non scarica a terra) del resto con un piedino come il mio......solo gomma posso usare.
ho notato che se faccio qualcosa velocemente mi stanco in modo pazzesco,poi devo dico devo dormire,magari dieci minuti ma li devo fare. fischio continuo orecchio sx,24 ore al dì,fastidiosissimo,a volte dolore molto intenso nel pettinarmi,devo proprio fare i numeri,oppure rilavarli mettendo tanto balsamo.(non lo metto mai di solito)
se si posa una mosca o zanzara sul braccio,mi si irrita la pelle neanche fosse chissà che!!!!!
per ora.............se viene in mente altro............alla prossima. -
nenah.
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sensibilità alla luce (agli occhi intendo) sudorazione esagerata (sudo solo in testa,anzi gocciolo dalla faccia e dai capelli tipo secchiata d'acqua),piedi ghiacciati sempre. al caldo mi viene sonno,mi stanco prima.
le scrivo intanto che mi viengono in mente.Ciaoooooooooo. -
Rosy56.
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Dovrei, per correttezza, esporre anche io i miei sintomi.
Ma le chiedo, gentile dottore, nel caso leggesse la mia storia, (se le va),
farei ugualmente testo?
Grazie. -
TANY58.
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Allora cerchiamo di ricordare le cose .....ecco per esempio sono smemorata....poi sudori, e poi ho la cute della testa che raggiunge temperature da uovo fritto, poi stanchezza, a volte spossante che non riesci a combinare nulla, mi capita come oggi di non riuscire ad alzarmi dal divano, e rimango in catalessi nè addormentata nè sveglia, solo tramortita...
i muscoli delle braccia che non rispondono ai comandi, anzi cadono come pere e sembrano pesanti come sacchi di cemento.....
e i dolori a random, quelli sono i più ridicoli...ti fanno male le dita dei piedi, poi i polsi, poi le caviglie o il tallone, poi la tibia, subito dopo il muscolo della coscia, le costole, e via dicendo....
e non dimentichiamoci che nelle fasi acute, si ha anche diarrea, perchè no...poi dolori di stomaco, e cefalee...
insomma cosa ci fa male????
NON LO SO!!!!.
Alcune caratteristiche della fibromialgia che non sono state approfondite? |