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bearoby.
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AMICI DI "REUMAMICI" ABBIAMO BISOGNO ANCHE DEL VOSTRO AIUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!![[
Gentilissimi dottori,
sono Maria Beatrice Marini
Vicepresidente e referente regione Lazio e Abruzzo
SIMBA ONLUS (sindrome e malattia di behcet)
CHIEDIAMO CORTESEMENTE AIUTO ANCHE A VOI NE ABBIAMO BISOGNO!!
INOLTRO LA LETTERA CHE STO INVIANDO A TUTTE LE PERSONE CHE CONOSCO E CON
LE QUALI SONO IN CONTATTO.
Vi ringrazio
Cordiali saluti
Maria Beatrice Marini
[email protected]
[email protected]
tel. 333 9698427
CARISSIMI,
QUESTO FARMACO "INFLIXIMAB" NOI MALATI BEHECT LO ABBIAMO RICHIESTO AL
MINISTRO DELLA SALUTE,
MA IERI è ARRIVATA LA LORO RISPOSTA "NO"!!!!
l'aifa ha rifiutato la nostra richiesta per l'infliximab adducendo come
scusa che serve uno studio clinico di 2 livello,questo significa avere 1000
pazienti (e non esistono) ed almeno 5 anni di tempo..........non ho parole
SI CONTANO SOLO 300 MALATI IN ITALIA
SE VOLETE ANDATE A VEDERE IL NS SITO www.behcet.it (SIMBA ONLUS)
QUESTO FARMACO è A NOI "NECESSARIO" NE VALE LA NS "VITA"!!!
DEVO PRENDERLO ANCH'IO PURTROPPO.
INVECE .....
NON MI, CI DANNO IL DIRITTO, LA POSSIBILITA' DI "CURARCI" E PRESERVARCI DAI
GRAVISSIMI DANNI CHE QUESTA INFIMA MALATTIA CI PUò PORTARE.
AIUTATECI....!!!!!!!!!
GRAZIE
BEA
CIAO A TUTTI
ecco il link alla petizione che abbiamo messo online
http://www.noncondannateciallacecita.com/
per favore inoltratelo a tutti i vostri contatti internet,stampatela e
fatela firmare a tutti quelli che conoscete,è importantissimo!
se raccogliete firme reali su carta,per favore inviatele via posta
all'indirizzo
associazione simba onlus
via XXIV maggio 28
56025 pontedera (PI)
associazione italiana sindrome e malattia di behcet
simba onlus www.behcet.it
329 4265508-333 9698427
PUOI AIUTARCI DEVOLVENDOCI IL 5X1000 NELLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI
BASTA INDICARE IL NOSTRO CODICE FISCALE 90040570500
......DILLO ANCHE AI TUOI PARENTI ED AMICI!
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tarantola17.
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Ho firmato la petizione, sperando che ci sia un pò di giustizia anche per voi.
Solo una precisazione, in questo forum non ci sono medici.
Un abbraccio.. -
elis60.
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grazie per l'informazione Bea
vado a firmare. -
rosaria1956.
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fatto, firmato anche io . -
doncarlos.
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FIRMATO . -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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FIRMATO E MANDATA IN GIRO PER ALTRE FIRME . -
nenah.
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firmerò domani (da questo pc non posso)
credo che oltre le firme sia necessario ricordare a chi di dovere che esiste l'articolo 32 della costituzione italiana,e se qualcuno di quelli che negano non sanno o non ricordano,sarebbe meglio andassero a ri- leggerlo (se mai l'hanno letto). -
tarantola17.
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Per chi nn ha ancora firmato:
Maria Beatrice mi ha chiesto di farvi mettere prima del cognome una sigla: R.A., che stà per reum-amici, così sa che siamo stati noi a firmare.
Io purtroppo ho già firmato.... -
selvaggia59.
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Io ho già firmato mi è arrivato un pvt
da Raffaella
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bearoby.
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UN GRANDE GRAZIE A TUTTI VOI!!!!!!!!!!!!!!!!
"SOLO" CHI SOFFRE COME NOI PUò RENDERSI CONTO......DI QUELLO CHE SI VIVE ..COME...
LA MALATTIA "ISOLA" PURTROPPO...............L'HO PROVATO SULLA MIA PERSONA...DA ANNI...LA MIA CASA PIENA DI AMICI...UN PORTO DI MARE...CANTI...CENE...FESTE..RIUNIONI...ECC...POI ABBIAMO PERSO "HO PERSO" LA MIA AMICA + CARA CON UNA GRAVE MALATTIA 6 ANNI FA..POI IO MI SONO AGGRAVATA.......SON RIMASTA "sola",CON SIMBA HO RINCOMINCIATO A RIAVERE LE MIE RELAZIONI ANCHE SE "VIRTUALI" MA "VERE"!!! PURTROPPO ABITO IN UN PAESEINO PICCOLISSIMO DI 300 ANIME MA LA MIA CASA è IN CAMPAGNA..SOTTO IL MONTE VELINO IN ABRUZZO A 40' DA ROMA, UN POSTO BELLISSIMO..X ALTRI..ANCHE PER ME..MA LA SOLITUDINE è... HO UNA FIGLIA DI 26 ANNI CHE VIVE A ROMA E SI STA LAUREANDO IN ARCHITETTURA XINTERNI HA PRESO GIà UN MASTER COME ARREDATRICE..LAVORA ANCHE ...PER AIUTARCI NELLE SPESE, SIAMO ORGOGLIOSI DI LEI..MA...MI MANCA TANTISSIMO ANCHE SE CI SENTIAMO + VOLTE AL GIORNO. ADESSO ABBIAMO UN PROBLEMA "GRAVE" PER MIO MARITO, DOMANI AMDREMO IN OSPEDALE AD AQUILA X UN D.HOSPITAL, POI SI RICOVERERA A GIORNI ..PURTROPPO DEVONO TOGLIERE LA PROSTATA, HA UN CARCINOMA, LA BIOPSIA PURTROPPO è DI ALTO GRADO, SPERIAMO CHE SIA CIRCOSCRITTO E NON SIA ANDATO OLTRE, SPERIAMO CHE IL SIGNORE..CI AIUTI ALMENO IN QUESTO!!! SCUSATEMI DEL MIO SFOGO...NON VOLEVO RATTRISTARVI...MA SONO GIORNI..NON SO DESCRIVERLI..MI MANCANO,,NON TROVO LE PAROLE...!!!
BEA ..MI è STATO DIAGNOSTICATO IL BEHCET SOLO 4 ANNI FA..DOPO..UNA VITA..DI SOFFERENZE...PURTROPPO NON HO "SOLO" IL BEHCET, PROBLEMI AL CUORE ATTACCHI DI ANGINA, SINDROME DI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, HO PERSO L'UDITO ALL'ORECCHIO SIN. 70% E CONTINUA CON IL DESTRO...DEFICIT DI FATTORI IX E XII DELLA COAGULAZIONE, LUPUS ANTICOAGULANTE...OSTEOPOROSI GRAVE...UN GINOCCHIO DA PROTESI TOTALE DA QUANDO AVEVO 39 ANNI, ORA NE HO 52, L'ANCA SINISTRA, E IL GINOCCHIO SINISTRO CHE FINO A 1 ANNO FA ERANO "BUONI" DAL RICOVERO FATTO A GENNAIO SCORSO PURTROPPO GIà SONO ROVINATI, LA SPALLA DESTRA DA OPERARE, MI SI è CHIUSO IL CANALE DOVE PASSA IL NERVO CHE SOSTIENE IL BRACCIO....COME VEDETE DI TUTTO E DI +!!!
CAMMONI DA 16 ANNI CON STAMPELLE .DA QUALCHE ANNO CON CARROZZINA FUORI CASA ..PURTROPPO NON SONO AUTONOMA..NEANCHE X ANDARE A FARE UN Pò DI SPESA...NON ESCO MAI DI CASA, IL MIO TEMPO è UN Pò A LETTO LA MAGGIOR PARTE...E UN Pò IN GIRO X CASA, ESCO QUANDO MI è POSSIBILE QUANDO TORNA MIO MARITO DAL LAVORO LA SERA...IO DICO SEMPRE CHE HO UN'ORA DI ARIA COME I "CARCERATI"!!!!!!!!!
NON POSSO OPERARMI DI PROTESI X LA SINDROME DI ANTICORPIANTIFOSFOLIPIDI E DEFICIT DI COAGULAZIONE!!!!RISCHIEREI LA VITA!!! MA NON POSSO PERMETTERMELO QUESTO...HO UNA FAMIGLIA!!!
LA MIA QUOTIDIANITà LA PASSO CERCANDO DI RESISTERE I "DOLORI" CHE ORMAI SONO DA "URLO"..NON MI FANNO, NON MI HAN FATTO MAI EFFETTO I FARMACI ANTIDOLORIFICI, NEANCHE LA MORFINA CHE SI SA X MALATI TERMINALI, CI HAN PROVATO IN OSPEDALE, MA HO AVUTO SOLO TUTTI GLI EFFETTO COLLATERALI..NIENTE SUL DOLORE.QUESTO NON XCHè NE HO FATTO ABUSO, SUL MIO ORGANISMO NON FANNO EFFETTO, SON 16 ANNI CHE CONVIVO CON DOLORI, SPERANDO E PREGANDO OGNI SERA, CHE AL MATTINO DOPO SPARISCANO...PER LA MALATTIA HO PROVATO TUTTE LE CURE IMMUNOSOPPRESSORI SENZA NESSUN RISULTATO, UN MESE FA DOVEVO INIZIARE PROPRIO CON "INFLIXIMAB" QUESTO FARMACO CHE CI HANNO "NEGATO", POI CON I PROBLEMI DI MIO MARITO NON SONO POTUTA ANDARE A ROMA... QUESTO FARMACO PUò FARMI BENE ..COME CONTROLLA NELL'ARTITE REUMATOIDE LE OSSSA E LA CARTILAGINE, PUò CONTROLLARE ANCHE ME........................
SPERO..TANTO..SPERIAMO TUTTI NOI CHE IL MINISTRO DELLA SALUTE, CON TUTTE LE FIRME CHE RACCOGLIERE CE LO DIA!!!!!!!!!
CERCO DI NON PENSARE A ME..ANCHE SE MI RIMANE "DIFFICILE" "MOLTO",,,PENSO SOLO A QUELLE PERSONE CHE NON SONO + SU QUESTA TERRA CHE NON HANNO + LA POSSIBILITà DI LOTTARE; LORO AL MIO POSTO PUR SOFFRENDO E LOTTANDO VORREBBERO ESSERE "QUI" VICINO ALLE LORO FAMIGLIE, FIGLI, CARI.. FORSE E CREDO "SOLO" PENSANDO A "LORO" DEVE ARRIVARE QUELLA FORZA.èER AGIRE E REAGIRE..PER FARMI ALZARE AL MATTINO..CON TUTTI I PROBLEMI E DOLORI CHE NE CONSEGUONO.............
"MI DICO" DEVO...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GRAZIE PER IL VS ASCOLTO............
GRAZIE PER "ESSERCI"
CON VOI NON MI SENTIRò TANTO "SOLA"
UN GRANDE ABBRACCIO
BEA
VORREI CHIEDERVI............
C'è QUALCUNO DI VOI CHE HA IL BEHCET..O DEFICIT DI COAGULAZIONE..O ANTICORPIANTIFOSFOLIPIDI...O FIBROMIALGIA GRAVE...O...
QUELLO CHE O IO ...
SCRIVETEMI
GRAZIE
BEA. -
selvaggia59.
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Ciao Bea....non ringraziarci abbiamo
fatto il nostro dovere......
anche noi qui siamo malati e sappiamo
la tua sofferenza che è la nostra
solo tra di noi ci capiamo parliamo
la stessa lingua purtroppo
Speriamo che riuscite ad avere questo
farmaco che è un vostro
DIRITTO. -
ILEANA.
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Io ho firmato ora però ho dimenticato la sigla scusate...
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Peppo82.
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Scusate, ma come funzionano le petizioni on line? io vorrei firmare, ma non so qunto effettivamente sia utile, Io metto nome e cogneme, e poi? non occorrerebbe anche numero di documento ed una firma reale?
Comunque ho firmato.
Quando leggo ste cose mi viene in mente mastella ed il suo giornale....
penso che la terapia per queste 300 persone in un anno, non costa molto più di quanto costava il giornale dell'udeur allo stato..., solo che a loro salva la vita, a mastella invece serviva per mettere la benzina nel cayenne.
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bearoby.
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grazie mille a voi tutti per l'aiuto
bea. -
rosaria1956.
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Bea carissima speriamo che tu riesca ad averlo il biologico.
Non è giusto...assolutamente non è giusto.
ti abbraccio.
http://www.noncondannateciallacecita.com/CI HANNO "NEGATO" UN FARMACO "INFLIXIMAB" NE VALE LA " NS" "MIA&q |