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laurina76.
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Ho iniziato questo nuovo farmaco biologico da 1 mese esatto, vorrei confrontarmi con qualcun altro che lo utilizza.....se ci siete battete un colpo! 
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rosaria1956.
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ciao Laurina, credo tu sia la sola del forum che utilizza Anakinra (Kineret) se ci racconti la tua esperienza potrà essere utile agli altri che magari si troveranno a doverlo utilizzare.
C'è Antonio che ha la tua stessa aptologia ma utilizza methotrexate.
ti ringrazio per la testimonianza che ci darai, ciao a presto.. -
laurina76.
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Ok, essendo io l'unica vi dirò qualcosa sul kineret (anakinra).
Biologico nato x curare l'artrite reumatoide è stato un po' accantonato xchè non sembra dare i risultati sperati.
La risposta è invece ottima nello Still, mia patologia, e su altre malattie autoimmuni.
Che cos'è:
Kineret® (anakinra) è una forma ricombinante dell'antagonista del recettore per l'interleuchina-1 (IL-1Ra), r-metHuIL-1ra, prodotta mediante la tecnologia del DNA ricombinante utilizzando Escherichia coli come sistema di espressione. Kineret® (anakinra) è analogo a IL-1Ra endogeno, ad eccezione dell'aggiunta di un solo residuo di metionina in posizione ammino-terminale.
L'interleuchina-1 (IL-1) è una importantissima citochina proinfiammatoria 1-4, presente in concentrazioni elevate nel plasma e nel liquido sinoviale dei pazienti affetti da artrite reumatoide (AR)4-6.
Dal punto di vista terapeutico, Kineret® (anakinra) neutralizza l'attività biologica di IL-1 (IL-1α e IL-1β) inibendo con meccanismo competitivo il suo legame con IL-1RI 10,11.
Kineret® (anakinra) impedisce quindi la trasduzione del segnale nonché la produzione di ossido di azoto, di prostaglandina E2 (PGE2) e/o la produzione dell'enzima collagenasi da parte delle cellule sinoviali, dei fibroblasti e dei condrociti12.
Come si utilizza:
La dose raccomandata di Kineret® (anakinra) è di 100 mg da somministrare una sola volta al giorno tramite iniezione sottocutanea. La somministrazione deve essere effettuata circa alla stessa ora13.
Tollerabilità:
Reazioni nel sito d'iniezione
L'evento avverso segnalato con maggiore frequenza dopo la somministrazione di Kineret® (anakinra) è stata una reazione nel sito d'iniezione (Tabella 1). Nella maggior parte dei casi ( 95,3% n = 1333), i pazienti interessati (64,4%, n = 1399) hanno sviluppato forme di entità da lieve a moderata caratterizzate da eritema, ecchimosi, infiammazione e/o dolore .
Infezioni
Nello studio clinico di associazione con metotrexato e in quello di conferma dell'efficacia, la frequenza d'infezioni è stata simile sia nei pazienti sottoposti a terapia con Kineret® (anakinra) sia in quelli trattati con placebo (rispettivamente 40% vs. 35%)5. Le infezioni segnalate con maggiore frequenza comprendevano manifestazioni a carico delle alte vie respiratorie, sinusiti e sintomi influenzali .
Neutropenia
Nei pazienti affetti da AR si osserva spesso un aumento della conta leucocitaria dovuta al processo infiammatorio associato alla patologia. In virtù della sua azione antinfiammatoria, si può supporre che Kineret® (anakinra) riduca la conta dei neutrofili. Il trattamento con Kineret® (anakinra) è stato associato a una riduzione dei valori medi della conta totale dei globuli bianchi e della conta dei neutrofili (CAN). La somministrazione di Kineret® (anakinra) ha indotto neutropenia (CAN < 1,5 x 109/L) nel 2,4% dei pazienti, rispetto allo 0,4% dei pazienti del gruppo placebo.
Immunosoppressione
Non è noto se l'esposizione cronica a Kineret® (anakinra) possa aumentare l'incidenza di neoplasie maligne.
Vaccinazioni
Non vi sono dati sugli effetti delle vaccinazioni in pazienti che ricevono Kineret®. Non devono essere somministrati vaccini vivi in concomitanza con Kineret®3.
La mia esperienza: in 4 giorni ha ripreso sotto controllo il mio Still, niente + dolori nè febbre! Fantastico direi! Unica nota negativa le tanto conclamate reazioni nel sito dell'iniezione. Circa l'80% dei pazienti le riscontra. Enormi bozze doloranti, gonfissime e pruriginose, che dalla nona iniezione ancora oggi, che sono alla trentunesima, predurano, anche se il fenomeno si sta un po' affievolendo.
La mia dottoressa dice di avere pazienza perchè il corpo si deve abituare al battere.
Intanto per rendere più soft queste reazioni prendo del cortisone per bocca (sto scalando ogni 3 settimane da 25 mg fino a che non arriverò a 5), per 2 settimane, le peggiori, ho preso un antistaminico e crema locale al cortisone (ultralan).
Reazioni oltremodo dolorose e fastidiose, non c'è dubbio, ma è un piccolo scotto da pagare per riavere la mia vita normalissima.
Per ora la dottoressa ha deciso che farò circa 9 mesi/ 1 anno di terapia e poi decideremo il da farsi. ma ripeto, non ho più alcuna manifestazione della malattia al momento. Anche alla ciclosporina (presa per anni, con intermittenze senza per remissione della malattia) risposi subito, in circa 3/4 giorni, e non ebbi mai alcun fastidio. Ma dice la mia dottoressa che questa è una cura più specifica e magari potrebbe essere più risolutiva. Speriamo, anche perchè così devo rimandare ancora il mio sogno di una gravidanza....
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texnduet.
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CIao!!!
Se funziona sono contento!!!
Io dovrei passare all'ANAKIRA tra poco e sono preoccupato.
Con l'enbrel ho finito!!!
Io ho Morbo di still da 18 anni...e ne ho 30!!
Speriamo. -
almah.
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Ciao anche a me è stato proposto il kineret, ho avuto una riacutizzazione dello still e non riusciamo a controllarla...volevo solo chiedere a laurina che temperature di febbre raggiunge...l'idea che quelle punture riescano a farmela sparire mi fa venire voglia di iniziarlo subito, anche se a quanto pare queste punture sono tanto fastidiose...grazie cmq per le info che hai dato...ciao e in bocca al lupo 
almah. -
laurina76.
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CITAZIONE (almah @ 3/8/2008, 20:35)Ciao anche a me è stato proposto il kineret, ho avuto una riacutizzazione dello still e non riusciamo a controllarla...volevo solo chiedere a laurina che temperature di febbre raggiunge...l'idea che quelle punture riescano a farmela sparire mi fa venire voglia di iniziarlo subito, anche se a quanto pare queste punture sono tanto fastidiose...grazie cmq per le info che hai dato...ciao e in bocca al lupo
almah
Scusa il ritardo ma ero in vacanza!!!
Guarda con lo still attivo sono sui 40°....sotto kineret la mia temperatura solita, 35,5!!
Le punture sono fastidiose solo + o meno dalla 7/9 x una ventina di giorni...poi tutto passa!
Io ti consiglio di tentare....o in alternativa x anni mi sono curata col SANDIMMUN NEORAL, ed anche quello mi ha portato a remissione totale della malattia!
Fammi sapere....in bocca al lupo!
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almah.
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Cialo Laurina, volevo ringraziarti ancora per avermi convinto a provare il kineret. E' incredibile, ma dopo 2 iniezioni sono stata subito meglio, per 5 mesi non siamo riusciti a fare quello che quella "diavoleria" è riuscita a fare nel giro di poche ore! Con oggi sono 14 punture: niente febbre, niente dolori, niente mal di gola...sono curiosa di vedere le prossime analisi, ma dubito che siano peggiorate visto come mi sento Tra l'altro non ho avuto nessunissima reazione sul sito dell'iniezione, forse perchè faccio i biologici da 4 anni, e le ultime siringhe preriempite (sia enbrel che humira) erano tutte dolorose e fastidiose...
Speriamo che non lo ritirino dal commercio ora che l'ho scoperto io, visto che siamo 4 gatti ad avere lo still e ancora meno a prendere il kineret...Cmq il mio doc mi ha detto che nel 2009 uscirà una versione migliorata, chissà magari le iniezioni saranno più diradate, però io mi accontento anche di farle tutti i giorni, purchè non mi torni la febbre! In bocca al lupo per tutto e grazie di cuore, davvero...
almah. -
ciao1992.
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ciao a tutti, sono fabry76, da due anni mi è stata diagnosticata la malattia di Still e da allora sono stato in cura con cortisone e metotrexate ma allo scalare del cortisone ricomparivano sempre i soliti sintomi, febbre, mal di gola e dolori articolari 
due settimane fa ho iniziato la cura con il Kineret con la speranza che funzioni in modo tale da eliminare finalmente il cortisone e il metotrexate.... qualcuno di voi era in cura con entrambi e dopo la terapia con il Kineret è riuscito ad eliminarli??
Io sono alla decima iniezione e da tre ho iniziato ad avere la reazione allergica nel sito di iniezione... saluto tutti e vi ringrazio per questo forum 
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michelalx.
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Hello! Sono Michela e questo morbo di Still mi crea tante di quelle domande.....
quando si comincia Kineret in concomitanza con deltacortene e indoxen, quanto va avanti la terapia con Kineret?
ancora non capisco se una sia la terapia cronica, ed in quanto tale ineliminabile, e l'altra quella da fase acuta la quale va poi scalata, oppure se prima o poi si può levare tutto.......
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO MICHELA, PURTROPPO LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E CON I FARMACI DOBBIAMO IMPARARE A CONVIVERE.
CREDO CHE SOLO IL TUO MEDICO POSSA DIRTI SE E QUANDO SCALARE E/O SOSPENDERE UN FARMACO
QUI C'E' GENTE CHE USA IL CORTISONE DA ANNI E IL FARMACO "PRIMARIO" ALTRETTANTO. CREDO DIPENDA MOLTO DALL'ANDAMENTO DELLA TUA MALATTIA. SE, PER ESEMPIO, AVESSI UN PERIODO DI REMISSIONE PROBABILMENTE TE LI FAREBBERO SOSPENDERE. COMUNQUE IL CORTISONE E' UN FARMACO CHE SI DA PER ATTENUARE I SINTOMI, L'INDOXEN E' UN ANTINFIAMMATORIO (IO L'HO PRESO PER 20 ANNI ININTERROTTAMENTE) IL KINERET NON LO CONOSCO MA IMMAGINO SIA LA TERAPIA PRINCIPALE E, IN QUANTO TALE, PENSO LA DOVRAI PRENDERE A LUNGO. COMUNQUE SE HAI UN PO DI PAZIENZA VEDRAI CHE OGGI QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME TI RISPONDERA'.
CIAO A PRESTO. -
rosaria1956.
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ciao Michela, il Kineret (Anakinra) è uno dei farmaci biologici di ultimissima generazione che, non ha dato grossi risultati nella cura dell'artrite reumatoide per cui era stato approvato, mentre inverce pare dia risultati anche eccellenti per il morbo di Still.
L'associazione con cortisone ed indometacina è tipica (cortisone+antinfiammatorio)
Michela cara se la terapia indurrà una remissione della malattia o quanto meno un sensibile miglioramento, quasi sicuramente ti ridurranno di conseguenza i farmaci, ma in via generale è bene che tu sappia che, alemno per ora, non esiste cura risolutiva e definitiva per le patologie reumatiche croniche autoimmuni, quindi sono considerate malattie croniche e come tali da curare sempre.......poi per il futuro non sappiamo, la ricerca negli ultimi anni ha fatto grandi passi avanti, speriamo sempre che arrivi la scoperta di un farmaco che risolva i nostri problemi definitivamente.
Cara Michela, se ti và di farti conoscere e partecipare attivamente alla comunità dei ReumAmici, presentati raccontandoci di te nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI.
ciao a presto. -
michelalx.
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Che lacrimoni. Ho ricevuto più risposte da Voi tutti carissimi che da medici e amici. Tutto questo supporto non me l'aspettavo!
Purtroppo l'esigenza di avvicinarmi a questo forum nasce da 'sto benedetto Still...ma sono davvero esterrefatta dal calore e dalla vicinanza che mi date.
Ah che donna patetica!
Ecco, insomma, davvero commovente. Soprattutto a una ventina di giorni dalla diagnosi, con tutto quel che comporta. Dopo un mese di ospedale e il "ri-tuffo" nella realtà, in cui la malattia non viene ahimè compresa, ecco.....mi sento meno pesce fuor d'acqua!
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rosaria1956.
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Michela cara, hai scritto solo quà ed in INVALIDITA' ED ESENZIONI ma non ti sei ancora presentata per farti conoscere da tutti, se ti và di farlo, inserisci una discussione tutta tua nel LIBRO DEGLI OSPITI dove sarai vista da tutti
ciao. -
michelalx.
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ormai è dal 26 giugno che faccio Kineret. Pochi pruriti. Le cose meno sopportabili sono il dolore alle braccia e gambe....che è più un fastidio in realtà, l'impossibilità di metter su peso e l'odio verso il cortisone.
ieri ho avuto per ore una sensazione di pesantezza al petto, tale che fare qualsiasi movimento mi creava una fatica, da coniugare con un'eccessiva forza di volontà: prendere il telecomando : almeno 4/5 minuti.
ero insolitamente a pochi battiti al minuto e sentivo poco dalla zona del cuore al braccio, alla gola.
Boh!!!!!! Sarà normale. -
traps.
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Ciao a tutti,
sono nuova di questo forum ma cercando notizie sull'anakinra (kineret) sono approdata da voi.
Ho letto attentamente cio che avete scritto e vorrei partecipare anche io.
Ho iniziato la cura con l'anakinra da pochi giorni (diagnosi di traps malattia infiammatoria cronica con amiloidosi renale), dopo aver fatto oltre un anno e mezzo di cortisone a 25 mg e un tentativo con embrel andato male per la forte reazione allergica avuta.
Oggi dovro iniettare la 5 (con una copertura cortisonica ancora) e tutto pare andare bene. I risultati li avro dalle analisi tra una decina di giorni. Mi farebbe piacere continuare a colloquiare con voi su questi argomenti.
Un caro saluto,
Tiziana.
Kineret e malattia di Still |