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tivoli.
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volevo dire, di fare una petizione ,perche' secondo le stadistiche delle malattie rare sono rare quelle malattie
che non superano 1 caso ogni 5000 abitanti .
a quando sembra il L.E.S. ancora oggi c'e' ne siano 1 ogni 5000 abitanti
ciao mister
sono un principiante del p.c.non conosco nulla neache la tastiera
Edited by tivoli - 13/2/2008, 23:09. -
Maxmagnus.
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tivoli mi scuserai ma non ho capito che vuol dire.
Non credo volessi dire che vuoi fare una petizione perchè ci sono pochi malati di LES.
Mi spiegheresti meglio ?
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tarantola17.
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Spiegaci meglio la tua teoria Giuseppe, scusa ma non comprendo del tutto.
Vorresti forse far rientrare il LES nelle malattie rare?. -
tivoli.
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perche' no 
Edited by tivoli - 13/2/2008, 23:10. -
tivoli.
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perche' non e una buona iniziativa, 
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rosaria1956.
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si che lo è.
dobbiamo prima essere certi dei dati statistici sicuri.
Temo che non rientri nella normaiva per il numero dei pazienti on LES accertato, non è più così raro ormai diagnosticare il LES, vuoi perchè oggi ci sono più mezzi diagnostici, vuoi perchè oggi le informazioni sono più facili da trovare, insomma il LES non credo sia più così "raro".
ci vogliono però i numeri ufficiali.
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elis60.
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penso che i dati statistici sicuri possa darteli l'associazione Icaro, puoi chiamare il numero verde che è 800227978 oppure scrivere a [email protected] . -
tarantola17.
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Certo che se il les è raro, è rara pure la spondilite.
Tra l'altro è citata nel sito retemalattierare e nel manuale orphanet ma non considerata rara dallo stato italiano.. -
morghiporghi.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 14/2/2008, 08:33)Certo che se il les è raro, è rara pure la spondilite.
Tra l'altro è citata nel sito retemalattierare e nel manuale orphanet ma non considerata rara dallo stato italiano.
Quoto sono andato a vedermi il sito malattie rare , anche il crohn è considerato una malattia rara...mo non potevo fare sei al super enalotto piuttosto?
Scusate l'ot
Ha ragione Rosaria ci vogliono fonti sicure , i numeri ufficiali insomma , comunque se ce da sottoscrivere ci sto
un salutone ermes. -
tivoli.
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IL LIBRO
E' disponibilie per l'acquisto:
IL LUPUS: LA MALATTIA DAI MILLE VOLTI. Doria A, Rondinone R.
Una guida per vivere con il lupus imparando a conoscerlo.
(Editore: GPAnet, Milano).
Il lupus eritematoso sistemico, indicato con la sigla LES, è una malattia reumatica sistemia che colpisce soprattutto le donne in giovane età. Si calcola che attualmente in Italia vi siano 11.000 malati di LES, un malato ogni 5.000 abitanti, e pertanto, secondo la definizione dell'Unione Europea,
il LES deve essere considerato una malattia rara.
Si tratta di una tra le "più frequenti malattie rare che, si sa, corrono il rischio di essere trascurate dalla politica, dall'economia, dall'industria farmaceutica". Le persone alle quali viene posta la diagnosi di LES si trvano a fare i conti con qualcosa di difficile da capire e non sempre i medici hanno il tempo e la possibilità di rispondere a tutti i loro interrogativi allontanando ansie e paure. Oggi il LES si cura molto bene, i pazienti hanno bisogno di informazioni chiare e semplici.
Questo è il nostro scopo: un libro rivolto ai malati che si propone di "essere uno strumento semplice per chi vuole, quando vuole, informarsi correttamente".
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tivoli.
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i dati statistici sicuri c'e' ne sono quanti ne vogiamo:l'importante essere tutti uniti,non solo pre la mia patologia,ma anche per altre patologie ,ciao a tutti
insieme piu' forti :
woot:
Edited by tivoli - 26/2/2008, 23:33. -
pina54.
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ma é un bene che la considerino patologia grave???'Io so che a volte questa dicitura blocca anche la fornitura di farmaci biologici . -
silvia130189.
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A ME SEMBRA CHE IL LES STIA DIVENTANDO FREQUENTE, COME PURE LA CONNETTIVITE E LA SPONDILLITE ANCHILOSANTE . -
tarantola17.
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Sarà Silvia, però a chi ha connettivite passano tutto, io mi pago pure le analisi del sangue! . -
tivoli.
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CITAZIONE (pina54 @ 23/3/2008, 09:22)ma é un bene che la considerino patologia grave???'Io so che a volte questa dicitura blocca anche la fornitura di farmaci biologici
non mi risulta che questa dicitura blocchi ,una terapia biologica.
un saluto da Tivoli.
raccolta firme |