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claudialauri.
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io ho l'artrite reumatoide e molto aggressiva specie nelle mani,ho usato methotrexate che mi faceva stare malissimo,cortisone e humira,dopo che ho iniettato questo ho perso la sensibilita' nel corpo con intorpidimento e brividi disestesici e non sento piu' niente neanche ai rapporti,ho gli esami neurologici negativi ma mi han sospeso tutto,ora prendo arava e parecchio medrol ma ho lo stesso l'ar nelle mani.gli psichiatri dicon che la mancanza di sensibilita' e' un problema fisico non una somatizzazione,il reumatologo nega che sian stati i farmaci,allora cos'e' stato,sapete cosa vi dico che a distanza di due anni nessuno mi sa dire cos'ho e questa sintomatologia ha rovinato la mia vita di coppia e l'artrite reumatoide mi ha rovinato la vita,non c'e' cura per queste malattie e' questa la verita' ci dan solo delle porcherie che rovinano tutto il resto.per fortuna che la vita finisce e non soffriro' per l'eternita'.claudia :angry: :angry: :angry: . -
tarantola17.
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Claudia, sono dispiaciuta di leggere quello che scrivi. Ci mancherebbe, comprendo il tuo disagio, nemmeno io ho risultati incredibili dai farmaci ed è inutile illudersi, la vita non è quella di prima.
Però quello che mi chiedo, hai sentito abbastanza pareri, hai fatto tutti gli esami possibili, tipo elettromiografie, potenziali evocati, per vedere che tu nn abbia effettivamente danni neurologici?
Forse c'è ancora un pò di speranza, ma tutto stà nel trovare un medico che ti capisca e ascolti adeguatamente.
Un abbraccio.. -
selvaggia59.
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Sono dispiacitussima per quello che scrivi
resta con noi in forum.......... -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO CLAUDIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHE BRUTTA ESPERIENZA, SPERO RIUSCIRAI A TROVARE QUALCUNO CHE ALMENI SI SAPPIA SPIEGARE COSA E' SUCCESSO.
TI SEI GIA' PRESENTATA NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI?
SE TI VA APRI UNA DISCUSSIONI LI COSI VERRANNO TUTTI A CONOSCERTI E SALUTARTI
IO SONO LOREDANA E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA. -
stellanacente73.
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Ciao Claudia BENVENUTA,
accipicchia!!!anche tu sei messa male!!!Ma cerca di non buttarti troppo giù,anche se sfogarsi fa bene...anche io ho A.R. e anni fa mi ha colpito le mani in modo molto grave,andavo al pronto e non sapevano cosa fare oltre che imbottirmi di cortisone xchè il methotrexate lo prendevo già; un dolore da non poter dormire più la notte...ci sono voluti due anni prima di trovare un bravo chirurgo plastico della mano che mi ha operato entrambi i polsi(borsite)questa malattia è strana e non si manifesta a tutti allo stesso modo.
Anche secondo me dovresti fare l'elettromiografia...
mi spiace tanto per quello che stai passando.... -
claudialauri.
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ho fatto l'emg,il bello e' che e' negativa,staro' cosi' visto che non ci saltan fuori ma ormai ho in odio la vita,anche per aver diagnosi di ar ci son voluti anni,non ho piu' nessuna fiducia nei medici. 
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tarantola17.
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Ma hai fatto anche i potenziali evocati? . -
claudialauri.
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si tutto,potenziali evocati somato sensoriali,biopsia delle piccole fibre nervose,e' tutto negativo,qualcuno dice che e'il cortisone che ha fatto venire il cushing e bisognerebbe fare etanercept e togliere lo steroide ma ormai mi sa che anche i reumatologi si son presi paura e non si fidano.questa non me l'aspettavo e stavolta e' davvero troppo.claudia 
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pecetta77.
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Claudia, capisco la tua rabbia... chi non lo sarebbe dopo quello che ci hai raccontato???
Comprendo anche la tua sfiducia verso la categoria medica, ma ti volevo chiedere quanti specialisti hai consultato? Ti chiedo questo perchè credo che non dovresti smettere di sperare di risolvere la situazione.... magari non hai ancora incontrato il medico giusto.... so che nella tua situazione le mie parole ti sembrano inutili e anzi penserai ma questa che ne sa, che vuole.... forse io al tuo posto farei quello che stai scegliendo tu.... ma ora da esterna mi sento di dirti che dovresti continuare a tentare....
se sono stata troppo invadente... scusami.... non era il mio obiettivo..... -
rosaria1956.
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ciao Claudia e benvenuta nel forum.
Mi dispiace leggere tutto quello che ti è successo ma sono daccordo con Alessia: con diagnosi certa di A.R. non puoi lasciar perdere e rimaner senza cura, i danni causati dall'a.r. alle articolazioni e ad alcuni organi interni sono irreversibili.
Ci dici dove vivi, chi ti ha seguita fino ad oggi.
cerca ancora non mollare, ci saranno altri medici da consultare nella tua città, vedi anche nella nostra sezione CENTRI DI CURA.
Non puoi stare senza terapia ed aspettare che l'a.r. diventi più aggressiva.
P.S. per la sindrome di cushing adrebbero controllate anche le ghiandole surrenali, in particolare la produzione di ACTH:
http://www.endocrinologiasantorsola.it/bin....1138293488.pdf
http://www.dica33online.it/art12.htm. -
claudialauri.
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si,avete ragione,ma io ho fatto moltissimi esami e consultato una marea di specialisti spesso a pagamento visti i lunghissimi tempi della mutua,per l'ar son stata seguita a re da un luminare,ma son diventata un fantasma capite,non sento piu' niente e ero andata molto in crisi perche' pensate le conseguenze col mio ragazzo,anche un bacio e' difficoltoso in queste condizioni,nessuno sa cos'ho,c'e' chi da' colpa a un farmaco ma i reumatologi dicon che non e' possibile,ho pensato un disturbo psicosomatico anche se e' tanto reale ma gli psichiatri non ne voglion sapere dicon che e' organico,io non ne posso piu',non ci ho mai creduto ma ora credo che il destino esiste e puo' essere molto avverso.cmq siete tanto care,son appena entrata in questo forum e gia' vi sento vicine.grazie,vi voglio gia' bene.claudia. ;) ;) . -
tarantola17.
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Claudia ma ti hanno fatto fare tutti gli esami possibili anche nel sangue?
Hanno escluso malattie come polimiositi, miastenie... scusa, sono tutte ipotesi ma è per cercare di darti una mano.. -
Babettina.
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Claudia, non disperare, magari c'è ancora una possibilità... lo so che è difficile ma cerca di non dare tutto per perso.
Ascolta, ma questa cosa ti è successa dopo che hai provato Humira? Se è così, quanto dopo? Tipo dopo la prima iniezione? O dopo qualche mese?
E poi: per caso avevi mai avuto formicolii nelle mani o nelle braccia, anche leggeri?. -
claudialauri.
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e' successo subito,ho iniettato humira dopo 5 ore avevo gia'gli strani sintomi disestesici,questo il 10 marzo '06,il reumatologo per un po' di mesi non ci credeva,poi in agosto '06 ha sospeso mtx,in gennaio '07 sospeso humira e di conseguenza aumentato il cortisone,invece che migliorare son peggiorata,fatti una marea di esami,tutti negativi,ho dei sintomi cushingoidi pero',da luglio prendo arava e cortisone ma son peggiorata ancora,qualche neurologo dice che bisogna fare dei farm nuovi e togliere il medrol ma i reumatologi non gli credono,si contraddicono a vicenda,non li reggo piu' e' sfortuna ragazze,e pensare che l'humira mi doveva riportare a una vita normale,eppure dicon che non e' stato quello,pero' quel giorno li' dovevo tornare a una vita normale secondo il doct scienziato invece son entrata in un altro incubo di cui non intravedo fine.han fatto tante ipotesi nessuna provata.claudia 
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Babettina.
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Ma hai mai avuto qualche sintomo a livello di sistema nervoso prima? Anche lievi come formicolii o brividi?
Edited by Babettina - 24/1/2008, 22:13.
mancata diagnosi |