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libea.
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Ciao Leonarda, piacere di conoscerti 
Sono Beatrice, di Roma, ho l'AR dal 1998.
Sabato ci sara' un piccolo incontro a Roma, occhio al ForumAttached Image
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sun.
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CITAZIONE (leonarda1978 @ 10/5/2007, 19:09)Non ti preoccupare per le risposte.....anche se non mi rispondi subito non è un problema... è sempre un piacere leggerle
Ti auguro di vero cuore di arrivare ad avere dei figli!!! Chissà che emozione....
Stavo leggendo del raduno che ci sarà..! Tu ci vai? Ci sei andata altre volte? Com'è stato? Baci!
Non puoi proprio immaginare le emozioni che puoi provare ad abbracciare delle persone che hai conosciuto solo sul forum, ma alle quali hai imparato a voler bene..MA BENE PERSULSERIO
...beh...quando incontri queste persone..hai delle sensazioni strane..PERCHE'..le incontri per la prima volta..ma in realtà è come se le conoscessi da una vita...DAVVERO sai?...ad ottobre..come già ti ha scritto lory..faremo quello nazionale..io sono stata a già 4 incontri...e ad ogni..incontro..lascio un pezzettino di cuore..in ognuna delle persone che riesco a stringere a me..è una sensazione MAGICA..e da quando sono qui...beh le cose vanno molto meglio..io sono più positiva..e la malattia se ne accorge sai?..si..sono felice..ed ora sto bene...quindi viva il forum dei reumamici..e i reumincontri 
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luisad73.
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leonarda se riesci poi ci metti la relazione sul les,sai a me come ad altri che hanno il les ci interesserebbe molto,un bacione e non preoccuparti piano piano riuscirai ad aprirti di più.
un abbraccio. -
leonarda1978.
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Cioa Roby..purtroppo non posso venire....
La prossima volta non mancherò!!!!! Quante foto del vostro incontro annuale,vero? Non vorrei sbagliarmi,tu eri li?
Vi incontrate per un giorno? Come funziona? Ciao!
Ciao Luisa..sarà un piacere scrivere....ma dove la scrivo? Devo aprire una nuova discussione? Mi faccio un giro sul forum....cosi vedo dove scriverla. Ciao ciao
Ciao Pina!
Buona idea!!!!!!!!! Dobbiamo organizzare...
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rosaria1956.
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Leonarda se hai da darci notizie sulla tua esperienza con il LES posta una discusione in MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI....se questa relazione è una relazione ufficiale, chessò.i risultti di un congresso ecc. ecc. ecc.....allora la puoi metter in BIBLIOTECA APERTA A TUTTI così resterà sempre visibile a chi cerca informazioni . -
selvaggia59.
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Benvenuta tra noi
Io ho il LES E A.R. -
shena66.
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CIAO LEONARDA SCUSA IL MIO RITARDISSSIIIIMMMMMMMOOOOOOOOOOOOOOOO...MI KIAMO MARINA SONO DI PALERMO DEVO FAR 41 ANNI E SONO AFFETTA DA A.R DEFORMANTE TI MANDO UN BACIO E BENVENUTA TRA DI NOI . -
selvaggia59.
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Marina smackkkkkkk . -
leonarda1978.
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Ciao Martina,ti ringrazio tanto!
Ciao Selvaggia! Sai anche a me in questi giorni stanno facendo la diagnosi,oltre al les,anche di ar! Ti va di raccontarmi la tua storia? Cioa!
Vi posso raccontare la mia storia,ma per una relazione tecnica per il momento no...se avrò qualcosa in mano dopo il 19 maggio,volentieri, perchè a roma ci sarà il convegno medici-pazienti per il les! ciao ciao rosaria. -
leonarda1978.
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Ciao!!! Ci conosciamo da qualche giorno..sono Leonarda! Vi racconto la mia vita con il les...non tutta perchè sarebbe troppo lunga!
Mi sono ammalata che avevo quasi 11 anni,anche se non stavo bene già da qualche anno. Una sera sono arrivata al Bambin Gesù di roma con la febbre a 40,dolori violenti alle gambe e braccia.Non riuscivano a capire nulla i medici,intanto i giorni passavano e la situazione peggiorava.Iniziano a somministrarmi boli da 1 grammo di cortisone...mi trasformo!In un primo momento i valori diventano buoni..grazie al cortisone,ma il peggio sta per tornare.Febbre, dolori allo sterno,perdo sangue dalle urine. Mi dimettono dal reparto pediatrico per sistemarmi nel reparto di nefrologia. Da lì a qualche giorno mi faranno ana biopsia renale,grazie ad essa ci sarà la diagnosi di glomerunonefrite da les.Il pericolo era di entrare in dialisi.Su consiglio dei medici del reparto,i miei genitori dovevo portarmi dallo specialista.L'immunologo! Sono andata dal Prof.Aiuti e abbiamo iniziato una forte terapia con immunosoppressori,cortisonici,antinfiammatori. Il les con me è stato sempre molto forte,caratterizzato da dolori talmente forti da non riuscire a camminare.Muovere le mani,ecc.Anche il periodo dell'adolescenza non è stato facile.
Passavo il mio tempo più in ospedale che dentro casa mia!
Ho rischiato anche di morire per colpa di un battere che aveva trovato il posto nel sangue,nei reni,nelle ossa.Stavo morendo perchè l'infezione era talmente diffusa,il mio corpo non reagiva alle cure.Avevo la febbre alta-altissima...40/41.5.Non riconoscevo più nessuno,avevo perso la cognizione del tempo,non mi ricordavo più il mio nome.(certo queste cose le so perchè mi sono state raccontate).La febbre è durata per quasi 2 mesi in questo modo! I medici non si pronunciavano più! Poi un giorno reagisco ai 4 antibiotici...se non ricordo male..e cortisonici..la febbre inizia a scendere.Però nel frattempo il les è impazzito! Comincio ad avere dolori forti in tutto il corpo..cominciano i problemi in altri organi.Mi si ammala la tiroide. altri problemi! ecc...
Poi mi viene una trombosi arteriosa al braccio..altri ricoveri altri medicinali.
Questa più o meno è la mia storia...
Forze ci saranno degli errori di battitura...scusaemi,ma non rileggo mai quello che scrvo sulla mia malattia. E' già difficile scrivere...ciao!. -
tarantola17.
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Cavolo Leonarda, mi ha colpito molto la tua storia. Ne hai passate davvero di tutti i colori e il peggio è che non hai nemmeno potuto vivere un adolescenza tranquilla.
Sei stata davvero forte a superare tutto. Ma ora come vanno le cose?
Un abbraccio.
Ale. -
pina54.
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Leonarda...il fatto che tu sia qua a raccontarci queste prove terribili che hai dovuto affrontare.è la prova di una tempra proprio forte....hai superato cose tremende e penso che nella vita tu sarai ,malgrado tutto ,vincente.....
la tua storia mi ha stretto il cuore perchè immagino te piccola con queste sofferenze (io per mie esperienze personali ho visto il dolore di tanti bambini ed è una cosa che non riesco ad accettare). -
kidmore.
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Leonarda....complimenti anche da parte mia per la grande grinta e tempra che hai avuto a superare questi momenti difficilissimi...la diagnosi del mio LES è simile al tuo e quindi mi sento assai vicino a quello che scrivi
Un abbraccio
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selvaggia59.
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CITAZIONE (leonarda1978 @ 13/5/2007, 20:35)Ciao Martina,ti ringrazio tanto!
Ciao Selvaggia! Sai anche a me in questi giorni stanno facendo la diagnosi,oltre al les,anche di ar! Ti va di raccontarmi la tua storia? Cioa!
Vi posso raccontare la mia storia,ma per una relazione tecnica per il momento no...se avrò qualcosa in mano dopo il 19 maggio,volentieri, perchè a roma ci sarà il convegno medici-pazienti per il les! ciao ciao rosaria
La mia stroria la trovi già scritta nel libro degli ospiti
Mi sono iscritta sono Simona
nn so darti da quà kome arrivarci cmq se qualkuno legge ti darà
il post
baci e stai tranquilla. -
RobyMuccola.
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Ciao cara Leonarda..
So quanto difficile possa essere stato raccontarti..e ripercorrere il dolore...e proprio x questo ti RINGRAZIO ...!!
Ti mando un abbraccio,e scusa se ancora non sono riuscita a scriverti,ma sono giorni un pò caotici..lo farò presto!
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