-
klaudiak.
User deleted
ho 41anni e da circa 1anno la mia vita e' cambiata radicalmente...in peggio.Dopo 1 episodio di flogosi ad un dito della mano,associato a febbricola,(autorisoltosi nel giro di pochi giorni) mi sono sottoposta ad innumerevoli accertamenti in seguito ai quali e' stata posta diagnosi di connettivite indifferenziata.Ovviamente e' stato lo specialista reumatologo a fare questa diagnosi sulla base di alcuni parametri di laboratorio alterati(ANA 1:80poi 1:160 e fattori del complemento C3 e C4 lievemente ridotti;tutti gli altri parametri sono risultati nella norma).Il fatto strano(che nessuno sa spiegarmi)e' che questo quadro si e' accompagnato ad una ritenzione idrica che mi ha fatto aumentare di circa 2-3k,ma spt mi ha cambiato e rovinato il fisico(glutei pieni di smagliature e rilassati,gambie gonfie)Ho iniziato la tp con Plaquenil e cortisone (deflan 5mg).Ora assumo solo Plaquenil.Il cortisone mi e' stato sospeso.Mi e' stata sconsigliata l'esposizione al sole.....infatti in seguito all'esposizione a lampade UVA i dolori alle dita delle mani ricompaiono e.....la ritenzione idrica aumenta!!!!!!!mI sono rivolta a 2 ottimi centri reumatologici univeristari(ferrara e pavia)ma nessuno ha saputo darmi spiegazioni su questa maledetta ritenzione idrica che mi sta rovinando fisicamente e psicologicamente.Anche le dita delle mani sono gonfie perennemente ed inseguito a sforzi muscolari diventano dolenti.Dimenticavo......pochi mesi dopo la diagnosi di connettivite mi e' stata diagnosticata anche la celiachia.....il gastroenterologo che mi segue ha detto che dopo mesi di dieta aglutinata avrei dovuto risolvere i miei problemi di autoimmunita'......invece questi peggiorano.Che dirvi?Sono disperata. 
P.S.Ho anche una secchezza oculare (diagnosticata in passato in seguito ad episodi di cheratiti spontanee)con test di Schirmer positivo.Non ho fatto pero' biopsia delle ghiandole salivari(non me la sentivo di sottopormi a simile tortura) per cui la diagnosi di S.di Sjogren non e' stata posta....ma utilizzo di continuo lacrime artificiali.. -
rosaria1956.
User deleted
Ciao carissima e benvenuta nel nostro forum 
in merito alle tue domande specifiche, ti risponderà senz'altro la nostra carissima Ileana che conosce bene (purtroppo) la patologia dalla quale sei affetta (connettivite indifferenziata) e vedrai che ti saprà dare tutte le indicazioni del caso.
Per quanto riguarda la dieta aglutinata, credo che questa avrebbe dovuto risolvere i problemi legati alla celiachia ma non credo proprio possa risolverti anche i problemi connessi alla tua connettivite che viene invece controllata bene da terapia specifiche che tu ben conosci (plaquenil, cortisone.
La Sindrome di Sjogren si accompagna spesso alla connettivite, con i relativi problemi.
Non so dirti molto in merito alla ritenzione idrica che, a quanto pare, nel tuo caso non è collegato all'assunzione di cortisone visto che l'hai sospeso e che comunque assumevi a dosi molto basse, ti invito pertanto a venire in chat lunedì sera (dalle 21,15) è sempre con noi il dr. Gorla (reumatologo degli Spedali Civili di Brescia) al quale potrai rivolgere le tue domande ed avere chiarimenti.
L'indirizzo per accedere alla chat è: http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
Ti aspetto con piacere ed intanto ti abbraccio affettuosamente
Rosaria
. -
ILEANA.
User deleted
Ciao Klaudia e grazie per la tua partecipazione al nostro forum.
Come già ti ha anticipato Rosaria e come tu avrai magari già avuto modo di leggere anch’io soffro di connettivite indifferenziata con sindrome anticorpi antifosfolipidi + tiroidite di Hashimoto e quindi diciamo che sono ”un’esperta” in materia.
Riguardo alla ritenzione idrica potresti venire in chat per parlarne con il Dott. Gorla oppure scrivergli direttamente all’indirizzo [email protected] (cercando di non superare le 5/6 righe di testo).
Il fatto che le dita siano gonfie e dolenti potrebbe lasciar pensare che l’infiammazione articolare non si è ancora spenta…….anche se ovviamente la malattia ci segna in quanto capita facilmente di avvertire dolore muscolare o articolare dopo aver compiuto determinati sforzi.
Tu poi che riesci a non assumere cortisone, sotto questo aspetto, potresti ritenerti anche fortunata visto che io nonostante lo assuma sento ugualmente dolore.
Con la connettivite bisogna necessariamente tenersi alla larga da lampade e tintarelle selvagge perché l’azione dei raggi solari per noi non è consigliata, anzi sempre meglio spalmarsi di creme protettive per stare più tranquille ed evitare sempre di esporsi nelle ore più calde.
Francamente non riesco molto a comprendere il discorso della dieta aglutinata con la connettivite e le autoimmunità, non credo abbiano proprio nulla a che fare altrimenti……………..sarebbe un rimedio naturale che noi tutto potremmo adottare e finora non mi sembra ci sia nulla in grado di dimostrare la sua efficacia e tu stessa ne sei la riprova di quanto sto dicendo.
La secchezza oculare fa parte della connettivite senza necessariamente avere la sindrome di sijogren, anch’io ho parecchi fastidi agli occhi (secchezza, mosche volanti, sensazione di vista appannata ecc.) pur non avendo il Sjiogren.
Il vero problema che ti attanaglia maggiormente è la ritenzione idrica che per una donna che vede modificarsi il suo corpo è sempre emotivamente difficilmente da accettare.
Naturalmente immagino che tu stia già seguendo una dieta iposodica e che tu stia già facendo tutto quanto ti è possibile (tisane drenanti, massaggi, ecc) per contrastare questo antiestetico problema anche se 2-3 kg non sono a dire il vero poi molti.
Le cause della ritenzione idrica potrebbero essere molteplici, tu le hai già considerate proprio tutte?
(cuore, fegato, polmoni, circolazione ecc. )
Aspetto di sentirti ancora presto.
Un abbraccio e cari saluti
Ileana
. -
klaudiak.
User deleted
CArissime Rosaria ed Ileana,innanzitutto grazie per le vostre risposte esaurienti ed affettuose.Allora.....la ritenzione idrica e' indipendente dalla tp cortisonica e la causa non riesco a spiegarmela.Rene,cuore sono a posto.Avevo pensato anche ad un ipotiroidismo(visto che fra l'altro soffro di stitichezza e perdo i capelli)ma gli esami della tiroide compresi tutti gli autoanticorpi,vanno bene.Puo' darsi che ci sia un problema circolatorio(vasculite?)ma e' sicuramente insorto insieme alla connettivite.Si ho fatto di tutto...massaggi,tisane drenanti,ma con risultati scarsi.Ne parlero' volentieri con il Dott.Gorla.....2-3 kg sono pochi,ma su una persona magra si vedono eccome...il mio fisico si e' trasformato nell'arco di pochi mesi...prima era asciutto e tonico..ora sembro invecchiata di 10anni.sembra quasi un cambiamento ormonale,infatti mi aspetto una menopausa prematura...Sono un po' pessimista,come potete notare,ma vi assicuro che il mio tono dell'umore e' veramente a terra.Me l'hanno detto che le radiazioni ultraviolette non vanno bene per chi soffre di malattie autoimmuni.......ma non ho capito se possono peggiorare la malattia e,nel mio caso di connettivite indifferenziata,farla evolvere verso una forma differenziata. domenica ho voluto sottopormi ad una lampada in palestra(quasi per voler ignorare la mia malattia...)e lunedi' avevo dolore ad 1 dito della mano(il solito)e mi sentivo le gambe pesanti e gonfie.......In pratica i miei dolori sono l,imitati alle piccole articolazioni della mano e ai tessuti molli delle cosce e gambe....In quanto alla celiachia....questa diagnosi e' stata fatta dopo quella della connettivite,ma sicuramente sono celiaca da molti anni.Insomma la celiachia e' insorta SICURAMENTE prima della connettivite.Il mio gastroenterologo dice che la celiachia e' una malattia autoimmune che si associa ad altre tipo...artrite reumatoide,diabete mellito di tipo I,tiroidite autoimmune e S.di Sjogren....lui sostiene che la dieta avrebbe dovuto ridurre la produzione di anticorpi contro il glutine e quindi migliorare anche le altre mie patologie autoimmuni associate....anche secondo me e' un discorso strano e spt,nel mio caso la dieta aglutinata NON ha sortito alcun effetto sulla mia connettivite.
Io sono molto depressa e questa mia condizione psicologica non mi aiuta affatto,ne sono consapevole...anzi crea un circolo vizioso dal quale temo di non uscirne piu'.
ciao e grazie
. -
ILEANA.
User deleted
Mi dispiace tanto klaudia leggerti così demoralizzata e pessimista.
Purtroppo la diagnosi di una malattia cronica ha portato la maggior parte di noi ad uno stato più o meno lungo di depressione dovuta appunto al dover obbligatoriamente "metabolizzare" la parola malattia come nuovo elemento della nostra esistenza.
Non è facile per nessuno dover fare i conti con qualcosa di cui all'inizio sappiamo poco o nulla, dover accettare l'idea della dipendenza dai farmaci per poter andare avanti e dover sopportare talune limitazioni.
Se si aggiuge poi ,soprattutto per le donne, il problema estestico della conseguente azione dei farmaci, come ad esempio il cortisone che se assunto a determinati dosaggi può far lievitare il peso di 10/15 kg, come è successo a tanti che nel giro di breve tempo, guardandosi allo specchio, avevano difficoltà a riconoscersi, ecco se sommi tutto quanto allora la situazione diventa praticamente insostenibile.
Klaudia devi fare uno sforzo per analizzare i lati positivi, se vedi tutto nero non hai via di scampo, ma tutti noi possiamo, se vogliamo, reagire.
Innanzitutto 2/3 kg anche su un soggetto magro (e non per sminuire quello che tu ci dici) sono davvero pochi soprattutto se distribuiti su tutto il corpo e non concentrati in un unico punto.
E' logico che se non ci fossero sarebbe sicuramente meglio, ma però credo si possano sopportare, faccio fatica a credere che per questi kiletti il tuo fisico sia effettivamente diventato così inguardabile, piuttosto siamo noi ( mi ci metto ovviamente anch'io che non sono diversa dalle altre donne) che non sopportiamo l'idea di doverli accettare.
Sei davvero troppo pessimista e questo di certo non ti aiuta ad affrontare questo problema.
Il fatto stesso che tu abbia fatto una lampada e magari senza nessuna protezione, pur sapendo i rischi che corri, mi fa pensare che tu non voglia ancora accettare la malattia con la quale sei costretta ad avere a che fare, a tal proposito ti invito a leggere questo link http://www.bresciareumatologia.it/sole.html tratto dal sito di bresciareumatologia così potrai meglio comprendere l'azione dei raggi solari per chi soffre di les e quindi anche di connettivite.
Klaudia forza tieni alto il morale e non vedere tutto nero, sono sicura che non sei diventata tanto brutta, cerca di essere meno rigida con te stessa, nel frattempo è giusto che continui a cercare la causa di questa strana ritenzione che si è manifestata in concomitanza della connettivite.
Continua a scriverci e non temere di stancarci, noi ti leggiamo volentieri
Ti aspetto anche in chat all'indirizzo che già conosci, così potremo conoscerci meglio
Un affettuoso abbraccio
Ileana
Edited by ILEANA - 9/2/2006, 00:26. -
klaudiak.
User deleted
cara Ileana,hai ragione :non ho ancora accettato lidea di essere affetta da questa malattia cronica che non so dove mi portera'...NON mi sarei esposta alle radiazioni UV di recente.......In quanto ai kg acquistati,in seguito alla ritenzione idrica,ti assicuro che non sono distribuiti uniformemente,ma concentrati su glutei e cosce.....mi sono ritrovata all'improvviso a non poter piu' indossare abiti che ho sempre indossato fino 10mesi fa.Capisco che queste problematiche sono prevalentemente di natura estetica..e quindi poco importanti.Ma per me importanti lo sono.
La diangosi di connettivite indifferenziata e' stata posta dopo una sintomatologia(artrite dita mano+febbricola+ANApositivi)che e' comparsa dopo circa 1mese da un trattamento di medicina estetica.Mi sono sottoposta ad infiltrazioni di ACIDO POLILATTICO(stimolatore di collagene)negli zigomi(per ridare tono ed aumentarne un po'il volume..)e dopo 1 mese da questo trattamento e' esplosa la mia connettivite....Coincidenze?Chi puo' dirlo.....Nessun reumatologo(dei 2 che ho consultato)ha saputo darmi una risposta....Ma questa domanda continuo a pormela,anche se a questo punto....la malattia si e' scatenata ed ormai.Questa domanda l'ho posta anche al dott.Gorla via mail.... -
Elfa1990.
User deleted
CITAZIONE (klaudiak @ 8/2/2006, 21:01)In quanto alla celiachia....questa diagnosi e' stata fatta dopo quella della connettivite,ma sicuramente sono celiaca da molti anni.Insomma la celiachia e' insorta SICURAMENTE prima della connettivite.Il mio gastroenterologo dice che la celiachia e' una malattia autoimmune che si associa ad altre tipo...artrite reumatoide,diabete mellito di tipo I,tiroidite autoimmune e S.di Sjogren....lui sostiene che la dieta avrebbe dovuto ridurre la produzione di anticorpi contro il glutine e quindi migliorare anche le altre mie patologie autoimmuni associate....anche secondo me e' un discorso strano e spt,nel mio caso la dieta aglutinata NON ha sortito alcun effetto sulla mia connettivite.
Io sono molto depressa e questa mia condizione psicologica non mi aiuta affatto,ne sono consapevole...anzi crea un circolo vizioso dal quale temo di non uscirne piu'.
ciao e grazie
Ciao..sn nuova..ho letto il topic e ti dico la mia..sono celiaca..e x mia fortuna sono stata diagnosticata in tenera età..La diagnosi di celiachia come è avvenuta??Ti hanno fatto solo gli esami del sangue o anche la biopsia intestinale??Se ti hanno fatto anche la biopsia intestinale e sei risultata positiva..e quindi sei celiaca..devi assolutamente seguire la dieta in modo ferreo..perchè anche se a te non sembra che il tuo corpo stia migliorando..dentro invece sta migliorando..Ricordo che una persona celiaca deve fare sempre la dieta..e non solo per qualche mese..per qualsiasi ulteriore chiarimento sono a tua disposizione..mandami pure una mail..oppure visita questi siti:
www.celiachia.it che è il sito dell'Associazione Italiana Celiachia e puoi trovare numerose cose interessanti e utili,dove c'è anche lo spazio dedicato alle regioni..sono presenti numeri di telefono utili..come quello dell'A.I.C. della tua regione..
www.celiachia.forumcommunity.net che è un forum che sto costruendo..puoi trovare alcune cose..non è ancora finito ma se magari ti è d'aiuto... -
pina54.
User deleted
ho un esperienza in merito(sono Pina anche io fra le varie diagnosi ho quella di connettivite ind.) una mia collega è stata male come me ma lei aveva anche la celiachia ,ora segue la dieta da anni e i suoi dolori sono diminuiti riesce a non prendere cortisone..e le hanno detto che il suo sistema immunitario senza il glutine ,che lo faceva scatenare,si sta riequilibrando......spero che sia così anche per te ..ma comunque non devi mai lasciare la dieta...... . -
Antonio82.
User deleted
Scusate, non vorrei sbagliarmi, ma questo post è del giurassico!!! Non so se ve ne siete accorte ma l'utente risulta anche cancellato dal forum 
. -
lia52.
User deleted
carissima , anch'io ho una connettivite indifferenziata e gli occhi che ultimamente mi fanno impazzire, viaggio con le lacrime (artificiali) in tasca, ho gli occhi arrossati e la notte mi sveglio con bocca e occhi completamente asciutti e mi sembra di soffocare, non so se è colpa del tempo se i sintomi quest'anno sono così esagerati, ma veramente è tutto molto stressante. per la celicachia sto facendo anch'io gli esami, anche se con 2 mesi di dieta ferrea il mio intestino si è calmato, proprio non mi sembra vero.
auguri, lia. -
pina54.
User deleted
ho guardato la data di elfa1990 ed ho risposto.....ma è ..vero il post è del 2006....che cos'è un pesce d' aprile in ritardo????? . -
francescahermione.
User deleted
non credo, io ho dato un'occhiata al forum di elfa90 sulla celichia...credo che lei stesse dando un'occhiata in giro e non ha notato la data del post di klaudiak...cmq, è fatto bene, può essere d'aiuto a qcn... . -
Elfa1990.
User deleted
grazie mille..semplicemente cercavo x vedere se nn esistesse già..poi mi sono messa a leggere e ho reputato utile rispondere..inoltre è una cosa utile per tutti.. 
. -
francescahermione.
User deleted
hai fatto benissimo, Elfa!!
sarà sicuramente utile per qualcuno di noi.... -
tarantola17.
User deleted
Ciao Elfa,
comunque un benvenuto in questo forum!
Un abbraccio.
Ale.
connettivite indifferenziata |