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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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TANY PURTROPPO I MEDICI DANNO PER SCONTATE TANTE COSE, HO IMPARATO CHE BISOGNA FARE MILLE DOMANDE, ANCHE QUELLE CHE CI SEMBRANO STUPIDISSIME, PER RIUSCIRE AD AVERE QUALCHE INFORMAZIONE. IO HO SCOPERTO CHE IL CALORE FACEVA MALE PERCHE, INGENUAMENTE, PRIMA DI AVERE LA DIAGNOSI APPLICAVO COSE CALDE; QUANDO DOPO ANNI L'HO RACCONTATO ALL'UNICO MEDICO CHE CI HA CAPITO QUALCOSA MI DISSE: "ASSOLUTAMENTE NO. IL CALORE FA MALE DEVI METTERE IL GHIACCIO" E COSI' DOPO 12 ANNI HO CAPITO CHE IL CALORE CHE FA BENE ALL'ARTROSI FA MALISSIMO NELLE MALATTIE REUMATICHE. UN'ALTRA COSA CHE NON CAPIVO ERA PERCHE' SE PORTAVO UNA GONNA STRETTA LA SERA NON CAMMINAVO PIU' E SEMPRE LO STESSO MEDICO MI SPIEGO' CHE LE ARTICOLAZIONI DEVONO RIMANERE LIBERE, QUINDI NIENTE CALZE CONTENITIVE, NIENTE PANCERINE INSOMMA UN PO' PER VOLTA SONO RIUSCITA A CAPIRE TANTE COSE CHE MI ERANO INCOMPRENSIBILI, MA SOLTANTO UN MEDICO MI HA DATO DELLE SPIEGAZIONI. . -
libea.
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Ciao Tany, sono contenta di sapere che vai abbastanza bene, stavo leggendo la tua storia per conoscerti meglio 
,ho letto le tue analisi,penso che come sempre qui' troverai chiarimenti e confronti.
Il sole purtroppo per me con l'AR è un nemico, l'ho voluto provare anche dopo essere stata avvertita,
ho scoperto che se lo voglio, riesco a piacermi anche con i coloranti artificiali.
Faccio il Biologico Humira + cortisone e dopo un primo periodo di assestamento, oggi vado benino.
Un caro saluto.
BeatriceAttached Image
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beatricecice.
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ciao Beatrice, 
anche io ho un negozio, l'ho dovuto chiudere per un anno, quando è comparsa la mia malattia, volevo venderlo, molti mi hanno chiesto di farlo, ma io ho aspettato.....
ora l'ho riaperto con l'aiuto di una carissima signora,
lei mi copre la mattina, quando faccio riabilitazione, 
ma il pomeriggio tocca a me,
non sempre sono in grado di andare a lavoro, ma l'impegno a livello psicologico mi aiuta anche a reagire alla malattia, ovvero mi dico DEVI ANDARE, FORZA ALZATI DAL LETTO E VAI, REAGISCI, 
certo non è sempre così semplice ma si fa' quel che si puo'. 
la tua situazione è stata ancora più complicata in quanto non era solo la tua malattia ma anche quella di altre persone a te care
, anche io ho i miei familiari malati, 
ma ringraziando il Signore viviamo tutti nello stesso paese e con mio fratello 
ci diamo il cambio. 
un grande abbraccio 
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libea.
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Ciao Beatrice, un abbraccio forte, le tue risposte piene di faccine sono una spasso. Attached Image
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beatricecice.
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grazie
ne sono lieta,
mia figlia mi ha insegnato a farlo,
ed ora mi diverto ad inserirle come espressione della frase
a presto carissima . -
libea.
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Care amiche e amici, spero che questo spazio sia giusto per informarvi che ieri
al S.Camillo di Roma Rep. Reumatologico, ho deciso di partecipare ad uno studio mirato verso
i malati di AR che fanno uso di biologici, il caso ha voluto che fossi la prima! Spero di invitare
chiunque sia interessato e rientri nelle caratteristiche richieste a partecipare, credo che possa
servire a capire meglio, come sta' andando la terapia con i bio e se ci sono dei correttivi da fare.
Anche l'altro studio sulla perdita della vitamina D è in atto nello stesso reparto, ma ce' un neo, per
la totale mancanza di fondi alla Regione Lazio, questo studio non accenna a muoversi perchè alcune analisi da fare sono a carico del malato
Rimango allibita, voi no?
un caro saluto.Beatrice
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BEA CHI TI CURA AL SAN CAMILLO? . -
rosaria1956.
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Bea è lo stesso in cui sono stata inclusa io, ho fatto i prelievi l'11 aprile, il reum mi ha detto che al prox controllo (luglio) forse saprò i risultati delle mie analisi:
leggi quà:
https://www.forumcommunity.net/?t=6191593
magari vuoi scrivere là anche tu così teniamo queste informazioni tutte insieme e se effettivametne ci faranno sapere i risultati, li scriveremo tutti là...... -
libea.
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Cara Lory il mio reum si chiama Ciaralli
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NON CONOSCO. IO SONO ANDATA PER UN PERIODO DA S. ANTONELLI . -
libea.
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Cara Rosaria, mi fa' piacere sapere anche di te
va benissimo tutte le informazioni che potro' ricavare le scrivero' li'
un saluto. Beatrice
Cara lory conosco anche lui, ma preferisco ceralli mi lascia spazio per essere propositiva
e mi ha dato fiducia per l'uso del biologico quasi in autonomia, da quando il day hospital è saltato
per mancanza di fondi, faccio i controlli fuori poi ci vediamo al volo facendo il punto.
E' un uomo che è stato a rischio con il suo cuore, forse questo lo ha avvicinato un po' a noi malati
Un saluto Beatrice
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CARA BEA QUESTO MI FA PIACERE PERCHE' IO INVECE HO SMESSO DI ANDARE DA ANTONELLI PERCHE' OGNI VOLTA MI VOLEVA CAMBIARE FARMACO PRETENDENDO DI CONVINCERMI A PRENDERE...........CORTISONE, QUANDO IO INVECE MI TROVATO BENISSIMO CON L'INDOMETACINA CHE USO DA VENTI ANNI SENZA PROBLEMI.
MI MANDERESTI IN PVT LE COORDINATE DI DI CIARALLI?. -
libea.
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ok Lory
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un saluto caro a tutti voi |