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kite79.
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ciao Audi..sono Kite-Serena,27 anni dalla provincia di Mantova.anch'io ho iniziato nel 96 con dolori articolari soprattutti alle ginocchia.dievano che era il mio perso eccessivo..finchè non mi si è bloccato completamente ginocchio sinistro e ortopedico mi ha operata.plica sinoviale extra infiammata, inspessimento della cartilagine che impediva qualsiasi movimento..stessa operazione all'altro ginocchio l'estate dopo.nel 98 diagnosticata conettivite indifferenziata, curata con plaquenil.poi oltre a fenomeno di raynaud alle mani sempre stato presente, dal 2000 il les è diventato positivo.curato con..di tutto..ora con cortisone e immunosoppressori..nonstare ferma anche se ti fanno male muscoli.appena diagnosticata connettivite, mi han detto distare a letto finchè non fosse passata l'infiammazione.dopo n mese aletto(l'infiammazione non passva)ero rigidae immobile coe un baccalà.facevo fatica persino a aprire gli occhi.mi hanno fatto fare urgetemente un ciclo difisiokinesi terapia e..dopo n mese..sono tornata a casa dopo l'ora di esercizi in bcicletta..devi fare ginnastica dolce(corsi di acquagym, stretching informando però pria l'istruttore.., caminare, cyclette.)palestra te la sconsiglio, i pesi poi ti distruggono le articolazioni..io faccio ciclicamente fisioterapia.mi sono iscritta a un corso di stretching tenuto dal mio fisioterapista e ti assicuro che anche se a volte salterei volentieri la lezione, poi sento davvero i muscoli sciogliersi..poi faccio i km a spasso con passeggiono e terreoto di 14 mesi..oltre ch rincorrerla per casa..è la mia personal trainer..non posso fare acquagym x' altrimenti con il fenomeno di raynaud rischio assideramento, ma ho provato anche quela e d'estate mi piaceva..puoi fare anche yoga se vuoi..tirilassi e contemporaneamete sciogli i muscoli..non stare ferma..davvero..dopo la prima seduta di fsio(dopo esere stata immobile a letto per un mese)al pomerigio ho fatto una mezza crisi epilettica.per fortuna mia mamma e fratello erano n casa.io non riocrdo nula.fisioterapista e fisiatra hanno deto che è stata una reazione normale deimuscoli addormentati per troppo tempo e che era sego che stavano riprendendo le loro funzioni...besos . -
cinka.
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Ciao Audi benvenuta!
Io sono Cinzia, ho una diagnosi di Raynaud primario, ma non sto affatto bene, e secondo me non è assolutamente colpa del Raynaud. Ora sono in attesa dell'esito degli esami fatti questa settimana.. -
RobyMuccola.
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Audi,benvenuta tra di noi...e mi unisco a Kite..muoversi fa sempre bene..io dopo 3 ho ripreso attività fisica..faccio un pò di movimento per cercare di perdere peso e poi stretching...che è una cosa stupenda..
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debh1978.
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Ciao Audi anche da parte mia...io mi chiamo Deborah, sono di Arezzo e come te ho una Connettivite Indifferenziata.... Come Ile anche io mi curo con Plaquenil e Medrol e nei mesi invernali, siccome che ho anche la Sindrome di Rynaud, faccio dei cilcli di tre flebo al mese di vasodilatatori.... Facci sapere qualcosa in più su di te se ti va...io son qui pronta a confrontarmi, a confortarti e farmi confortare.... 
Sei capitata nel bunker delle persone più belle e comprensive del mondo...vedrai che te ne accorgerai presto...questo forum è pieno di belle persone e son contenta che anche tu sei entrata a farne parte.
Un abbraccio. Deboh. -
audi 61.
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grazie a tutti per l'accoglienza, adesso cercherò di essere un pò più chiara nella mia descrizione.
ho 46 anni abito a Brescia, sono stata seguita dal 2001 dal Dott. Viardi con terapie principalmente a base di cortisone, (Medrol inizialmente 16mg fino ad arrivare alla temporanea sospensione) ho provato anche il plaquenil ma gli effetti collaterali (fotofobia ed acufeni) non erano sopportabili. e associazione di antiinfiammatori a cicli ( Artrotrec 75 mg)in tutti questi anni non c'è mai stata una regressione della sintomatologia completa, ma un'alternanza dei dolori + o - forti e la sospensione del cortisone portava subito ad una riacutizzazione.
A Gennaio, stufa di non poter usare le mani e di camminare come un'ottantenne chiedo al mio medico di base di poter fare una visita fisiatrica per eventuali terapie FKT per alleviare la sintomatologia dolorosa... Lo specialista mi consiglia :
ionoforesi ad immersione mani e piedi, più laser terapia. inizio le terapie ma invece di avere beneficio i dolori si acutizzano; riferisco al terapista dell'aumento dei dolori ma mi risponde che è normale la riacutizzazione dei dolori durante il trattamento.
alla fine del trattamento,i dolori e la limitazione funzionale erano molto più accentuate di quando avevo iniziato.
chiamo il mio reumatologo che mi da un appuntamento. Alla visita ne ho sentite su una serie... perche di mia spontanea volontà avevo fatto la FKT: Mi sono alterata e gli ho chieste se il suo collega Fisioterapista fosse un medico o un idraulico visto che sapendo della mia patologia mi ha prescritto un piano terapeutico fisioterapico così negativo per la mia patologia. la rispopsta è stata sfuggente ... questo episodio mi ha portato a vedere le cose in maniera diversa e di cercare altrove una soluzione ai miei problemi. Scusate ma devo andare... continuerò il racconto appena posso. ah.. è corretto che io risponda in questa sezione del forum o devo fare altro?. -
francescahermione.
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correttisimo, questa è la tua discussione, dove ti presenti e rispondi (se ti va) alle domande che ti facciamo...nel resto del forum trovi discussioni su qualsiasi argomento, e dove puoi rispondere, naturalmente!!
anche tu di brescia? Come me, stefy82 e furetto!!!
Posso chiederti dove sei in cura? Ogni lunedì, dalle 21.15 alle 22.30 circa il dottor Gorla, reumatologo del Civile, risponde alle domande dei pazienti sulla chat (puoi trovarla all'indirizzo www.bresciareumatologia.it ).
Se ti va, l'ABAR (associazione bresciana artrite reumatoide) si riunisce il primo sabato di ogni mese al dipartimento di immunologia del civile...
il 19 maggio c'è l'assemblea annuale, cui seguirà un pranzo... (alla sezione (dal mondo delle associazioni puoi trovare più info)!!!
un abbraccio
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marika03.
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allora audi sarai anche tu con noi il 19 maggio??? spero di trovarti!
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selvaggia59.
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Ti aspettiamo Audi
smackkk. -
Furetto.
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Ciao audi!!
BENVENUTA...
come diceva francy anche io sono di brescia.
Ho un po' di Ar psoriasica e mi chiamo Paolo.. -
luisad73.
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ciao benvenuta io sono luisa vivo a verona ho 33 anni e da 5 lupus e fibromialgia e asma bronchiale . -
audi 61.
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sono tornata, riassumendo... 1 la fisioterapia non è stata certo un aiuto per la mia patologia
2 il mio immunologo non ha saputo accogliere le mie richieste
3 mi sono data una mosssa ed ho trovato un'altra strada
CAsualmente parlando con una nuova collega mi riferisce che una sua carissima amica soffre di AR e che da anni viene seguita da un Professore Svizzero e che da quando segue la sua terapia si sente molto meglio, chiedo allora di farmi avere indicazioni
il famoso Professore per me è assolutamente sconosciuto, tale Prof. Peter Miescher . l'approccio terapeutico è un'associazione di immuno soppressori a dosaggi minimi per avere un buon risultato con un minimo danno.
qualcuno di voi lo conosce?
grazie per l'invito del 19 maggio vedrò di fare il possibile per esserci ma il primo sabato del mese a che ora vi trovate?
un abbraccio a tutti. -
cri68.
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CIAO AUDI BENVENUTA
IO SONO CRI SOFFRO DI FIBROMIALGIA
VIVO IN PROV.DI PIACENZA E HO 38 ANNI .
VEDRAI QUI TI TROVERAI BENE.
SMAKKK. -
pina54.
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ciao Audi ,sono Pina anche io dovrei avere la connettivire indiferenziata ,ma cerco ancora una diagnosi sicura...ho sentito parlare di un centro svizzero miescher ,,mi hanno detto che a Roma c'è una dottoressa di quella scuola ..si chiama MArotta..sto cercando ulteriori notizie . -
selvaggia59.
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Pina su internet nn puoi cercare????
se mi dici nome e cognome ti aiuto. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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PINA SE SAI ALMENO IN QUALE OSPEDALE LAVORA LA DR. MAROTTA CERCO QUALCHE INFO .
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