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damia68.
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Hai ragione... avrei solo voluto sapere se secondo lui come credo c'è esperienza di remissione che continua anche solo con il biologico...volevo solo discuttere un pò sull'opportunità di farlo o meno, ho molta confidenza con lamia fantastica reumatologa e a fine mese gliene parlerò....non mi fraintendere non volevo altro che un parere da collega ....sei stata gentilissima e solerte....ti abbraccio.
Rosaria 1956: ah! bene allora così è diverso: inserirò la tua domanda chiedendo se a Brescia hanno avuto esperienze in tal senso.
dalla chat del 26/01/2009: risposta dr. Gorla:
"certo, ma con MTX è maggiore la probabilità"
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 23:23. -
piriciou.
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SALVE,sono Enrico si puo' chiedere al reum se seri problemi alla circolazione possono dare sintomi simili all'artrite o alla connettivite,grazie.
dalla chat del 26/01/2009, risposta del dr. Gorla:
meglio specificare quali sono i seri problemi circolatori
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 23:26. -
lavy70.
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Mi chiamo Lavinia sono affetta da LES e da sindrome da ANTI-FOSFOLIPIDI, vorrei sapere dal Dott. Gorla se conosce il Dott. Walter Pierpaoli e se posso intrapprendere la cura.
Grazie
rosaria1956: Lavinia era presente in chat ha quindi posto lei direttamente la domanda, il dr. Gorla ha risposto di non conoscere questo medico ma la melatonina anche lui la prescrive ai suoi pazienti perchè aiuta a rilassarsi ed a dormire, Lavinia ha trattato cmq direttamente l'argomento.
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 23:28. -
sakura59.
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Roaria, volevo chiedere al dottore( ma forse puoi risponderemi anche tu) se esiste una fibromialgia secondaria, cioè conseguente ad altre malattie reumatiche o ossee articolari, ( poiche si accompagna speso a queste patologie)..... il mio dott. pensa che non sia così....... grazie mille 
rosaria1956: Veramente per tantissime di noi è esattamente così, me per prima, io ho diagnosi di fbromialgia secondaria in paziente con A.R. da anni e da parte di almeno 3/4 reum del reparto dove vado io e questa patologia mi è stata indicata persino sul decreto di invalidità
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 21:13. -
Atenag.
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Vorrei sottoporre al dr. Gorla il problema di mia madre:
Io ho mia madre che ha una neuropatia demielizzante ai quattro arti da 8 anni e finalmente hanno scoperto che dipende dalla Sjogreen.
Ci hanno parlato di una cura con Rituximab e mentre la speranza tornava...
l'Ospedale si è rifiutato di pagare la cura perchè è sperimentale e quindi troppo costosa!!!!!
ma si rendete conto???
A chi possiamo rivolgerci?
Grazie!
dalla chat del 26/01/200, risposta del dr. Gorla:
Non so, Rituximab è più efficace di Endoxan e/o ciclosporina. Tuttavia non ho esperienza di neuropatie demielinizzanti nel Sjogren e quindi mi è difficile dare una risposta seria. Se vi fossero evidenze provate la Roche potrebbe fornire il trattamento compassionevole.
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 23:24. -
briciole.
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VORREI CHIEDERE AL DOTTOR GORLA QUALI ANALISI SPECIFICHE BISOGNEREBBE FARE PER ACCERTARSI SE SI E' AFFETTI DA LES O DA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA. NON HO ANCORA CAPITO COME FUNZIONA QUESTA CHAT, FORSE UN MODERATORE RIVOLGE LE RICHIESTE ALLO SPECIALISTA? COMUNQUE SIA IO SPERO DI LEGGERE PRESTO LA RISPOSTA E , ANTICIPATAMENTE, GRAZIE.
dalla chat del 26/01/09, risposta del dr. Gorla:
gli esami non bastano. Serve rilevare i sintomi. Poi ANA, ENA, antiDNA, C3, C4, anti-fosfolipidi possono meglio definirla
Edited by rosaria1956 - 26/1/2009, 23:25. -
piriciou.
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CITAZIONE (piriciou @ 24/1/2009, 11:41)SALVE,sono Enrico si puo' chiedere al reum se seri problemi alla circolazione possono dare sintomi simili all'artrite o alla connettivite,grazie.
dalla chat del 26/01/2009, risposta del dr. Gorla:
meglio specificare quali sono i seri problemi circolatori
Le mani sopratutto con i cambi di temperatura tendono a diventare nere,normalmente sono arrossate e nella parte del dorso gialle,spesso si formano delle ulcere al termine delle unghie con deformazione delle stesse molto dolorose,anche al termine della crisi le unghie rimangono deformate e un poco anche le dita colpite, sento dolori ai muscoli delle gambe ed ai polpacci e ginocchia.
Spero di non aver esagerato.
Grazie
dalla chat del 02/02/2009: risposta del dr. Gorla
ancora non capisco quali siano i problemi circolatori. Non pare un fenomeno di Raynaud classico. Non ho comunque esperienza di simili disturbi. Mi spiace.
Edited by rosaria1956 - 2/2/2009, 23:39. -
camale.
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Ciao, scusate ma non so ancora come funziona la chat e come ci si può mettere quindi in contatto on line con il Dr. Gorla. Avrei una domanda da porgergli:
ho la APS e sono alla 28° settimana di gravidanza. Come terapia faccio clexane 4000 e cardioaspirina. Quest'ultima, sarebbe il caso di sospenderla? Quando? Per la mia prima gravidanza il reumatologo di allora unitamente al ginecologo di allora me la tolsero (ma non ricordo a quale settimana di gestazione).
Ora, i due medici nuovi (reumatologo e ginecologa) sono incerti sul da farsi.
Grazie per una sua gentilissima risposta
Alessandra
dalla chat del 02/02/09, risposta dr. Gorla:
sospendiamo cardioaspirina due settimane prima della data del parto.
Edited by rosaria1956 - 2/2/2009, 23:44. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO ALESSANDRA, LA CHAT C'E' SOLTANTO IL LUNEDI' QUINDI QUESTA DOMANDA SARA' POSTA NELLA PROSSIMA CHAT. SE HAI URGENZA PUOI INVIARE UNA E-MAIL AL DR. GORLA . -
camale.
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Grazie Lori. A che ora il lunedì?
Bacio
Ale
. -
rosaria1956.
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Alessandra dalle 21.15 alle 22.3o circa trovi il dr. Gorla in chat . -
damia68.
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Che ne sappiamo della giusta alimentazione?????? Puoi chiedere al Dott. Gorla se ha un lavoro o un sito anche un libro....qualcosa da consigliarci su come possiamo migliorare il nostro benessere ( posto che abbia evidenza scientifica) stando attenti ai cibi. Vedi se è possibile. Un caro saluto.
dalla chat del 02/02/09, risposta del dr. Gorla:
unica precauzione seria: non essere in sovrapeso.
Edited by rosaria1956 - 2/2/2009, 23:46. -
BiDue.
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Ho quasi la stessa domanda di damia visto che riguarda l'alimentazione:
I disturbi del comportamento alimentare e quindi una alimentazione non corretta causano possono causare l'APS?
dalla chat del 0202/09, risposta del dr. Gorla:
Non mi risultano esserci studi controllati. Perchè la dieta dovrebbe favorire la comparsa di anticorpi anti-fosfolipidi? Ogni alimento viene ridotto ai minimi termini: carboidrati, lipidi, protidi, vitamine, ecc
Edited by rosaria1956 - 2/2/2009, 23:47. -
rosaria1956.
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posterò certamente le vostre domande, ma vi vorrei rammentare che il dr. Goirla è un reumatologo e si occupa di una branca della medicina ben precisa che è, appunto, la reumatologia.
Ancora non si conosce la causa che scatena le patologie autoimmuni, come potrebbe mai rispondere SI oppure NO alla tua domanda? significherebbe conoscere la causa, giusto?
cmq porrò le due domande accorpate, parlando di "eventualità" e non di "causa".
OK, siete daccordo?. -
BiDue.
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Sono d'accordo, certo, la facevo perchè invece nelle cause della poliabortività (che non si limitano alle malattie autoimmuni infatti gli esami sono praticamente infiniti...)
cominciano ad esserci alcuni studi sull'alimentazione.
Quindi mi chiedevo se anche nella branca del dottore avessero cominciato qualche ricerca in tal senso o se non è mai stata studiata come possibile causa.
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INSERIRE QUA' LE DOMANDE DA RIVOLGERE IN CHAT AL DR. GORLA (ANNO 2009) |