GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO

rosaria1956

Posted on 10/11/2008, 23:18

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ecco i link funzionanti, sono file pdf, esce la finestra per far aprire il file oppure salvarlo nel proprio PC

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf

io per ora ho scritto questo:

EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER LA CAMPANIA DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO IO STESSA UNA MALATA REUMATICA.HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE O DI SPONDILITE ANCHILOSANTE, O DI ARTRITE PORIASICA MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI INDISPENSABILI VISTI I DANNI IRREVERSIBILI E TERRIBILMENTE INVALIDANTI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO. INOLTRE L’EVENTUALE RISPARMIO ODIERNO SI CONCRETIZZEREBBE CON UNA PERDITA ECONOMICA ENORME IN TERMINI DI RICOVERI, GIORNATE PERSE DI LAVORO, RICHIESTE DI AUSILII ORTOPEDICI E DI INTERVENTI CHIRURGICI PER IMPIANTO DI PROTESI.PROPRIO COSI’ CARO DR. MARRAZZO……IMPIANTI DI PROTESI…PERCHE’ E’ A QUESTO CHE LE MALATTIE REUMATICHE POSSONO PORTARE, ED ANCHE ALLA SEDIA A ROTELLE POSSONO PORTARE.
CERTO LA POCA CONOSCENZA DEI DANNI EFFETTIVI CAUSATI DA QUESTE MALATTIE LE FA’ ANCORA OGGI SOTTOVALUTARE, MA SI INFORMI, CARO DR. MARRAZZO, DA UNO SPECIALISTA E VEDRA’ QUANTO SONO NECESSARI QUESTI FARMACI A NOI MALATI REUMATICI.
NON DA ULTIMO, LA CARENZA DI INFORMAZIONI SU TALI PATOLOGIE, LE FA’ ASSOCIARE AD “ACCIACCHI DELL’ETA’ ANZIANA” ED INVECE NON E’ COSI’ PURTROPPO. LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COLPISCONO SOPRATTUTTO NELLA FASCIA D’ETA’ DAI 25 AI 55 ANNI, CIOE’ NEL PIENO DEL VIGORE E DELLA EFFICIENZA DI UNA PERSONA E NON DMENTICHIAMO POI LE GRAVISSIME FORME INFANTILI, IO STESSA MI SONO AMMALATA ALL’ETA’ DI 3 ANNI APPENA.
NELL’UNIRMI QUINDI ALLE REITERATE QUANTO GIUSTISSIME PROTESTE DEI MALATI REUMATICI LAZIALI E RAPPRESENTANDO CERTAMENTE LA VOCE DI ALTRE MIGLIAIA DI MALATI, SPERO VIVAMENTE LEI VOGLIA RIVEDERE LE POSIZIONI DELLA SUA REGIONE E PORRE FINE A QUESTA PERICOLOSISSIMA INGIUSTIZIA E RESTO IN ATTESA DI RASSICURAZIONI IN MERITO.
Cordiali saluti
Rosaria Cozzolino

(Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005768.)

Edited by rosaria1956 - 10/11/2008, 23:53

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lorichi

Posted on 11/11/2008, 06:53

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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

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QUESTA E' L'ULTIMA STESURA ALLA LUCE DEL FATTO CHE NON SAPPIAMO SE LA REGIONE HA TAGLIATO TUTTI I TIPI DI BIOLOGICI O SOLO QUELLI DESTINATI ALLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE. VORREI INVIARLA ENTRO OGGI PER NON FAR PASSARE TROPPO TEMPO. DITEMI IL VOSTRO PENSIERO.
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HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE

Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità

A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA, NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, LA SPONDILITE E ALTRE UGUALMENTE GRAVI E CHE , COLPISCONO, PURTROPPO, ANCHE BAMBINI E GIOVANISSIMI.

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf

DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO. DISPIACE ANCHE VEDERE CHE PER LA SCARSA INFORMAZIONI SIAMO TROPPO SPESSO SCAMBIATI PER VECCHIETTI CON I "NORMALI" ACCIACCHI DOVUTI ALL'ETA'.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.

MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I NUOVI LINK CHE HA POSTATO ROSY, PER FAVORE PROVATE AD APRIRLI VOI? PUO' ESSERE UN PROBLEMA DEL MIO PC.
[/QUOTE]

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albion@

Posted on 11/11/2008, 08:03

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le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.

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nicoletta**

Posted on 11/11/2008, 08:21

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Ecco la mia risposta al Dott. Montecucco, se volete potete rispondere anche voi, il link del forum reumatologia del Corriere della sera è: http://forum.corriere.it/reumatologia/

""Carissimo dott. Montecucco, purtroppo la Sua risposta mi fa capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 150 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero ancora in una Sua gentile risposta.
Nicoletta Carcaterra""

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cri68

Posted on 11/11/2008, 08:23

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posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?

PS. X LORY!!!!anche a me nn si aprono i link postati da te....
si aprono quelli di rosaria

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LLorenza

Posted on 11/11/2008, 08:26

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quando la posti, ti darò un po' di sostegno anch'io

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lorichi

Posted on 11/11/2008, 08:30

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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF

Group: Administrator

Posts: 14,082

Status: Anonymous

INFATTI! STO CERCANDO DI CAPIRE PERCHE' DAL MIO POST NON SI APRONO

CITAZIONE (albion@ @ 11/11/2008, 08:03)

le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.

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rosaria1956

Posted on 11/11/2008, 08:45

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CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23)

posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?

ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.

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pecetta77

Posted on 11/11/2008, 09:11

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i link non si aprono dal post di lori perchè ha copiato brutalmente dal post di rosi.
Se guardate bene i link di rosi sono tagliati (hanno dei puntini in mezzo) questo lo fa il forum in automatico quando il link è troppo lungo. lei avendo copiato il link dall'url del browser ha in realtà in sè tutto il link. Se invece voi copiate il link dal suo post copiate solo la scritta ridotta.
Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.

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rosaria1956

Posted on 11/11/2008, 09:16

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CITAZIONE (pecetta77 @ 11/11/2008, 09:11)

Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.

si, deve aver fatto così,
dal post non si vede se è inserito dal browser oppure copiato ma la grande differenza è che se copiati...non sono LINK ma solo copia di uno scritto....

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cri68

Posted on 11/11/2008, 12:39

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CITAZIONE (rosaria1956 @ 11/11/2008, 08:45)

CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23)

posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?

ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.

si si la modifico...era solo x avere un idea di come impostarla e cosa scrivere...non usando questi medicinali non vorrei fare confusione più che aiutarvi/ci