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LLorenza.
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non riesco a postare un bel niente. succede anche a voi? . -
albion@.
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Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.
Sarà poco...ma..meglio che niente!
lunedì 10 novembre 2008 11.49
I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni
Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,
abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.
La ringraziamo per averci contattato
Cordiali saluti
Centro di Contatto
Consulente 10. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 12:04)Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.
Sarà poco...ma..meglio che niente!
lunedì 10 novembre 2008 11.49
I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni
Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,
abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.
La ringraziamo per averci contattato
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Lety, a parte Marrazzo che non risponde proprio, anche a me le altre istituzioni hanno mandato risposte del genere. Sono automatiche.
Comunque speriamo bene.
Noi continuamo a massacrarli.
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO PREPARATO PER LA REGIONE. PURTROPPO IL MIO PC E' ANCORA "PART TIME" E NON AVENDO OFFICE NON POSSO SCRIVERE O STAMPARE. SAREBBE MEGLIO, A QUESTO PUNTO, INVIARE UNA RACCOMANDATA, MA SONO COSTRETTA A SCRIVERE DI NUOVO VIA E-MAIL.
DITEMI COSA NE PENSATE COSI' LA POSSO INVIARE. SUGGERITE PURE EVENTUALI MODIFICHE. SO PER ESPERIENZA CHE CERTI MESSAGGI DEVONO ESSERE IL PIU' POSSIBILE BREVI E CONCISI.
---------------------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
Edited by lorichi - 10/11/2008, 14:23. -
albion@.
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Ciao Lory, ne stavo parlando anche a Nicoletta poco fa sul come porre la questione, almeno dal mio punto di vista:
scrivere a nome dei MALATI REUMATICI è errato, in quanto veniamo automaticamente considerati malati di serie B, nessuno da' molto peso alle malattie reumatiche, perché poco conosciute.
Io imposto sempre le mie lettere parlando a nome dei MALATI CRONICI AUTOIMMUNI (in quanto racchiude varie patologie tra cui anche la sclerosi e le MICI e il diabete, considerato sempre una malattia autoimmune) e portando la mia esperienza di malata di artrite reumatoide.
So per esperienza che parlare di malattie reumatiche è sinonimo di artrosi, per un discorso di superficialità insito nei non malati.
Per il resto la lettera va bene.
un abbraccio.. -
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OK, TOLGO QUEL RIFERIMENTO. NELLA PRIMA MAIL INVIATA MI SONO PRESENTATA COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO E HO PARLATO DI MALATI REUMATICI. ORA MODIFICO E LA RIPOSTO. . -
albion@.
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Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!! . -
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HO CORRETTO SECONDO LE INDICAZIONI DI LETTIZIA, ASPETTO ALTRE VOSTRE OSSERVAZIONI.
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HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
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A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 14:22)Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!!
EHEHEHEH! SIAMO TROPPO VELOCI A SCRIVERE. PERO' NON HO CAPITO QUESTO TUO MESSAGGIO, DI COSA DEVO PARLARE? NON SO SE HANNO DIMEZZATO I BIOLOGICI PURE AI MALATI ONCOLOGICI. COSA DOVREI DIRE ESATTAMENTE?. -
albion@.
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Io inizio presentandomi come una malata di AR, che mi curo con questi farmaci di ultima generazione con ottimi risultati. Farmaci che vengono utilizzati anche da altri malati, come quelli di sclerosi...ma che rischiamo di vederci togliere..e bla bla bla...
Ecco..tutto qua.
ps: comunque il testo/bozza che sto inviando e vario a seconda dell'occasione è sempre su questa sezione, qualche pag. indietro...se ti va di darci un'occhiata.. -
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LETY L'AVEVO LETTO E LA SONO ANDATA A RILEGGERE ORA, PERO', SCUSA, MA NON HO CAPITO COME VUOI CHE MODIFICO IL TESTO. CHE SONO UNA MALATA REUMATICA L'HO DETTO NEL PRIMO MESSAGGIO, IO NON USO I BIO QUINDI, PENSO, POSSO SOLO SCRIVERE A NOME DEI TANTI REUMATICI CHE LO USANO. LORO HANNO SOTTOLINEATO IL FATTO CHE I BIO VENGONO USATI PER I MALATI ONCOLOGICI DIMOSTRANDO DI NON AVER CAPITO PROPRIO NIENTE. SPIEGAMI COME PENSI CHE DEBBO MODIFICARE IL MESSAGGIO TENENDO SEMPRE PRESENTE CHE DEVE ESSERE IL PIU' BREVE POSSIBILE; SE SCRIVIAMO UN TESTO TROPPO LUNGO O TROPPO POLEMICO FINISCE DRITTO DRITTO NEL CESTINO. . -
albion@.
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non essendo direttamente investita da questo discorso dei tagli ai biologici, puoi presentarti come referente laziale di una associazione di malati reumatici che scrive per denunciare il taglio di questi farmaci preziosissimi non solo per noi malati reumatici,la cui carenza danneggia fortemente anche altre categorie di malati cronici autoimmuni, come per esempio i malati di SLA.
Tutti coloro che verranno privati di queste cure, torneranno a soffrire per la riacutizzazione della malattia con conseguenti ricoveri e uso di numerosi altri farmaci non meno costosi dei biologici.
Quindi questi tagli sono, più che immotivati, poco intelligenti per sanare le casse dello Stato.
Ma poi tu fai come credi, l'importante è non cadere nel tranello di relegare il tutto alle sole malattie reumatiche.. -
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LETY, QUESTO E' IL TESTO DEL PRIMO MESSAGGIO CHE HO INVIATO A MARRAZZO QUALCHE GIORNO FA:
EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
QUELLO CHE HO POSTATO OGGI E' LA RISPOSTA ......ALLA LORO RISPOSTA.
DEVO COMUNQUE INSERIRE UN RIFERIMENTO ANCHE ALLE ALTRE MALATTIE? VEDI SE QUESTO PUO' ANDARE:
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE
Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, MA NON SOLO, ANCHE MALATTIE ALTRETTANTO GRAVI COME LA SCLEROSI MULTIPLA
1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf
DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.
MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I LINK PRESI DAL POST DI ROSY, FACCIO UNA VERIFICA, INTANTO GUARDATE IL TESTO SE VA BENE.. -
albion@.
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Lory, va bene così..vediamo se ricevi un'altra risposta.
La diversità dei nostri scritti, comunque, dimostra la volontà di più persone a manifestare e protestare contro queste disposizioni ingiuste.
Devono essere bersagliati, anche solo per accorgersi che esiste un problema, non fa niente se poi cestinano le lettere e non ci degnano di risposta..l'importante è creare fastidio e inserire l'ombra del dubbio.
per lettere di sollecito future :
perdonate un'ultima precisazione, piccoli dettagli utili per affilare le armi: è fondamentale, secondo me, specificare che queste patologie colpiscono una ampia fascia di malati in età pediatrica, altrimenti si pensa che malattia reumatica combaci con la parola anziano.
La nostra denuncia è portavoce di coloro che non sono in grado di parlare, come bambini e malati troppo penalizzati dalla malattia.. -
nicoletta**.
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Che brave che siete!
Vedendo tutta la fatica che state (stiamo) facendo...mi viene una rabbia!
Lottiamo in questo modo per qualcosa che dobbiamo avere di diritto!
Che schifo...
. -
nicoletta**.
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Questa è la risposta del dott. Montecucco sul forum reumatologia del Corriere della Sera:
""Gentile Signora,
nell?ambito di una razionalizzazione delle spese, il Sistema Sanitario Nazionale sta sicuramente operando delle economie in tutti i settori della medicina. Il caso della Regione Lazio, e di alcune altre importanti regioni italiane, è particolarmente pesante sul piano del deficit sanitario ma questo non può giustificare un atto indiscriminato che leda così palesemente il diritto alla cura. I tagli non possono avvenire in maniera ?orizzontale? e acritica, ma debbano essere subordinati a valutazioni di tipo medico caso per caso. Vi sono infatti situazioni in cui è ragionevole tentare una riduzione del dosaggio od anche una sospensione del farmaco. Immagino che i reumatologi che la seguono abbiano ritenuto che nel suo caso il dosaggio del farmaco potesse essere ragionevolmente ridotto sulla base di un buon controllo di malattia. Se così non fosse e, al contrario, i suoi medici fossero stati costretti a ridimensionare le cure nonostante un?effettiva necessità clinica, potrà parlare con loro e con le associazioni dei pazienti (ad esempio ANMAR) e valutare la possibilità di rivolgersi al Tribunale del Malato.
Esiste infine la possibilità di un equivoco legato ad una nuova formulazione di Enbrel che va somministrata una sola volta a settimana. Se si trattasse di questo, non vi sarebbe alcuna riduzione della cura ma solo una diversa modalità di somministrazione del prodotto. ""
Quest'ultima frase mi ha fatto sorridere: mi avrà presa per scema?!?
Possibile che non è chiaro che il farmaco è stato dimezzato a TUTTI? Eppure gliel'avevo specificato proprio bene!
Vabbè...andiamo avanti con la nostra battaglia, va...che è meglio...
Un abbraccio.
Nicoletta
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GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO |