GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO

.......riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...)

SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.

io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.

credo anche che, se possibile, bisognerebbe inviare non solo mail, ma anche fax e almeno da parte delle associazioni 'di categoria' una lettera ufficiale inviata con raccomandata aR e firmata. si può scrivere dopo l'oggetto 'anticipata per posta elettronica e per fax ed inviata per raccomandata A/R';

nella lettera andrebbero secondo me sottolineati questi aspetti:
1) richiamo veloce ai fatti
2) richiamo alle mail finora inviate e alla risposta finora ottenuta
3) la risposta va riportata in nota e va chiarito perchè rivela l'ignoranza di chi risponde, citando i riferimenti precisi
4) riferimento alla tutela della salute dei cittadini (è importanteperchè così si può fare riferimento al reato che si configurerebbe) sia come responsabilità prevista tra i compiti del presidente di regione, sia perchè dimezzando le dosi si configurerebbe un reato perchè i malati non avrebbero benefici ma andrebbero incontro ad effetti collaterali importanti.

5) formulazione delle richieste: io scriverei di revocare la disposizione in oggetto in autotutela, prima che lo scrivente si veda costretto, di fronte al silenzio, ad adire le vie legali.
Vi invitiamo ad informarci di qualsiasi provvedimento in merito a quanto richiesto nella presente, ai sensi della L.241 del 1990.

insomma, quando si invia una lettera per raccomandata, c'è l'obbligo da parte dell'amministrazione di rispondere. se non risponde, è in difetto. ma è un passaggio che va fatto, e anche quello di telefonare, dicendo ho inviato etc..., vi ho anticipato pe rfax, purtroppo lo so che è stancante, ma se vedono solo lettere di sfogo, di richiesta così senza riferimenti normativi, non si smuovono. per esperienza.

vedo di contattare un mio amico avvocato. se riesco ad avere rif. precisi, vel li posto.

se ci preparassimo un modello per la raccolta firme, lo portiamo a firenze e alleghiamo il tutto ad una lettera ufficiale?
così uniamo l'utile al dilettevole?

nicoletta, probabilmente marrazzo non le legge le mail, a lui non arrivano, per questo bisogna inviare anche per posta e per fax, queste cose vanno a protocollo, le mail no.

intanto tutto serve, anche le mail, perchè comunque fanno casino.

allora, ho scritto questo papiello a sostegno dell'intervento di nicoletta su il messaggero.
lo riporto qui interamente, perchè per pubblicarlo devo renderlo più sintetico.

vorrei aggiungere qualcosa a quanto scritto da nicoletta:

1) che la Regione Lazio si è assunta una grande responsabilità verso questi pazienti, perchè, dimezzando le dosi, gli effetti collaterali rimangono e non si riesce a bloccare la malattia. il comportamento irresponsabile dell'amministrazione la espone ad azioni di tipo civile e penale perchè si lede il diritto alla salute del cittadino e si fa attivamente un danno alla sua salute.

2) questo provvedimento mira a contenere la spesa sanitaria. ma vorrei fare osservare che se non si blocca, l'artrite reumatoide provoca danni tali da rendere necessari interventi chirurgici, impianto di protesi, rieducazioni motorie...tutto, per restare al costo tout court, ben più oneroso della somministrazione della giusta dose di biologico.
e non abbiamo considerato i costi sociali e personali che a queste patologie croniche ed invalidanti si accompagnano, per chi è direttamente colpito e per i familiari.

3) in questa prima fase in cui stiamo vagliando le azioni da compiere per contrastare questo provvedimento ingiusto ed illeggittimo, ci ha colpito la risposta, sempre la stessa, che la regione lazio ha fornito ai nostri appelli.
La riporto di seguito così come ricevuta:
…”Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità”

Questa risposta ci ha colpito per l'ignoranza sui farmaci che vengono tagliati, si parla di farmaci off-label, mentre invece, e basta leggere il bugiardino, sono specificamente indicati per atrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite e artrite idiopatica giovanile.
Per completezza riporto i link relativi alle schede tecniche di alcuni dei farmaci di cui stiamo parlando. Sono schede pubblicate dall’EMEA (agenzia europea per i medicinali).
Così i lettori potranno rendersi conto dell’errore commesso dalla Regione Lazio perché questi farmaci sono esplicitamente autorizzati per le patologie reumatiche autoimmuni di cui stiamo parlando.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-262-PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-240-PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf

E allora,noi ci stiamo organizzando perché la regione riconosca l’errore, può farlo, ed è ancora in tempo, in autotutela.
Dai pareri che stiamo raccogliendo, medici e legali, ci sono tutti gli estremi perché la regione debba rispondere di un danno alla salute.
Certo non ce ne staremo con le mani in mano. Abbiamo molto da perdere.
Spero che i lettori possano aiutarci, sostenerci in questa battaglia, anche perché, attraverso le associazioni di malati, stiamo scoprendo che questi problemi si stanno verificando anche in altre regioni.
Siamo contrari agli sprechi, ma i biologici ai malti di artrite reumatoide non sono uno speco, sono una cosa necessaria a vivere.

Lorenza Lanzetta

tagliato, tagliato.
nenah diceva di europa portale