GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIO

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  1. nicoletta**
     
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    Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI.
    Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
    La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
    Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
    Ho scritto a tutti i giornali, a tutte le trasmissioni televisive, a tutte le Autorità, passo il mio tempo a scrivere lettere, non solo per me, ma per tutti quelli che stanno nella mia condizione e anche per quelli che adesso hanno i farmaci e domani non si sa, la Regione Lazio potrebbe dare l'esempio e le altre Regioni potrebbero seguirlo...
    Il Messaggero oggi ha finalmente ha pubblicato la mia testimonianza, sarebbe il caso che qualcuno dimostri solidarietà aggiungendo un commento anche perchè più siamo più il problema viene fuori...
    Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso, in grassetto e con la scrittura ingrandita, bastava scrivermi in privato come hanno fatto altre persone che mi hanno scritto cose belle e mi hanno dimostrato solidarietà, bastava un messaggino e avrei capito, così invece mi sento estremamente ferita ed umiliata.
    Ricordatevi che il problema potrebbe riguardare tutti.
    Comunque grazie di tutto.
    Nicoletta Carcaterra
     
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  2. beali
     
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    Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
    Grazie x tutto.
    Beatrice :)
     
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  3. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (beali @ 20/11/2008, 12:39)
    Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
    Grazie x tutto.
    Beatrice :)

    Non sto molto bene con metà dose...ma almeno metà me la danno. Qualcuno è senza terapia.

    Grazie a te.
    Nicoletta

     
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  4. rosaria1956
     
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    CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16)
    1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
    2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
    3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
    4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
    5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,

    1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
    http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
    con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
    2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
    3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
    4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
    5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.

    Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.

    Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.


    Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta

    un abbraccio, Rosaria
     
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  5. rosaria1956
     
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    Reumamici laziali
    in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
    La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
    Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele
     
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  6. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 15:18)
    CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16)
    1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
    2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
    3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
    4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
    5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,

    1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
    http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
    con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
    2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
    3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
    4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
    5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.

    Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.

    Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.


    Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta

    un abbraccio, Rosaria

    Cara Rosaria, la malattia ci rende deboli e fragili, non solo nelle ossa ma anche a livello psicologico.

    Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.

    un abbraccio anche a te
    Nicoletta





     
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  7. rosaria1956
     
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    CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 18:03)
    Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.
    un abbraccio anche a te
    Nicoletta

    GRAZIE A TE PER LA PASSIONE E LA COSTANZA E L'IMPEGNO CHE CI STAI METTENDO.
    un bacio e NON MOLLIAMO
     
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  8. beali
     
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    CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 17:16)
    Reumamici laziali
    in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
    La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
    Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele

    :D Grazie.
    Con affetto.
    Beatrice
     
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  9. LLorenza
     
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    ho inviato stamattina questa mail alla regione lazio

    oggetto: tagli ai biologici per i malati di artrite reumatoide

    sto ancora aspettando una vostra risposta che sia una risposta, cioè che dimostri che conoscete il problema che vi è stato sottoposto.
    tagliate da qualche altra parte, se guardate bene troverete gli sprechi. i farmaci non sono uno spreco.
    la rispostina preconfezionata che avete inviato ad alcuni di noi è da incompetenti. e come già detto, il provvedimento che avete preso vi espone ad azioni civili e penali perchè lede il diritto alla salute e alla cura.
    in più coloro che assumono i biologici fanno parte di un preciso protocollo, hanno fatto da cavie. dimezzando le dosi, non hanno i benefici, ma assumono tutti gli effetti collaterali di questi farmaci.
    e pensare che vi paghiamo per stare lì a darci queste risposte da incompetenti.
    nessun reumatologo vi direbbe che avete ragione.
    le responsabilità che avete sono indubbie.
    marrazzo è stato una vera delusione.
    aspettiamo una risposta.

    Gentile Cittadina,
    le comunichiamo che in data 10/11/2008 17.12.07 abbiamo ricevuto la sua segnalazione. Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005763.

    Servizio CONTACT CENTER - Dillo a Marrazzo!
     
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  10. wonia
     
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    Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.
     
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  11. Salvia52
     
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    Ho consultato il Messaggero ed ho visto che la lettera di Nicoletta e' sempre presente nella sezione Regione,sotto L'articolo Sanità Lazio: a dicembre via ai ticket.Negli ospedali 2.373 posti letto in meno.si possono ancora inserire commenti.Ciao
    Angela
     
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  12. pecetta77
     
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    magari Striscia la notizia si interessasse di noi!!! Gli abbiamo già scritto, ma ancora nulla di fatto! Continuiamo.... magari se ricevono tante email alla fine si interessano chi lo sa!
     
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  13. Salvia52
     
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    CITAZIONE (wonia @ 21/11/2008, 11:06)
    Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.

    Hai fatto benissimo,ora svrivo pure io.Angela
     
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  14. nicoletta**
     
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    Ragazzi, il 2 dicembre andrò anch'io all'appuntamento con la Regione insieme alla responsabile dell'ANMAR.
    Se prima del 2 dicembre avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.

    Un abbraccio.
    Nicoletta Carcaterra
     
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  15. rosaria1956
     
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    CITAZIONE (nicoletta** @ 21/11/2008, 12:04)
    .........avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.

    Nicoletta, sono certa che tu sia informatissima ma ti proponevo di stamparti le schede tecniche degli anti TNF-alfa dal sito EMEA e anche di kineret, se la trovi.
    Questo per documentare che NON SONO off label, che NON SONO degli antitumorali ma farmaci SPECIFICI per le patologie reumatiche autoimmuni....questo qualora dovessero ancora ribattere su questo punto....
    per ora non mi viene in mente altro, eventualmente lo scriverò quà.
     
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254 replies since 3/11/2008, 18:22   11400 views
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