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TANY58.
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CITAZIONE (ziadadà @ 2/10/2007, 13:50)scusate un attimo, ma perchè non scriviamo IN MASSA al ministro?
chicca ci dice cosa scrivere, noi spargiamo la voce e li inondiamo di "date i farmaci gratis a chicca" via mail, lettera...
quotissimoooooo ......malate, si sceme no!!!! aiutiamo Chicca .... -
TANY58.
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Come si chiama esattamente la patologia, faccio una ricerca qui in costa azzurra...
non riesco a crederci..... -
tatiana.
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chicca,
Sono senza parole... Ma purtroppo ho gia sentito che le malattie rare come la tua non vengano classificate e di conseguenza non vengono curate col servizio sanitario nazionale. E semplicemente uno schifo. Hai fatto benissimo a chiamare il ministero e hai fatto benissimo a scrivere la lettera. Dopo scriviamo anche noi. Però ti voglio anche consigliare di visitare il sito per le malattie rare
www.orpha.net
Leggi la sezione farmaci orfani. Scrivi anche a loro, vedi se ti danno qualche suggerimento anche loro.
Un abbraccio
Tatiana. -
rosaria1956.
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CITAZIONE (chicca* @ 2/10/2007, 14:34)Io ho scritto la lettera la ministro...potete firmarla tutti, se volete...Cmq Rosi si segnala a stefano, stavolta voglio fare tutto, mi sono davvero scocciata. Adesso ultimo la lettera e la posto...
OK Chicca, gli mando addirittura il link di questa discussione......vediamo cosa ci consiglia, lui è più esperto di me nel campo delle associazioni.
un bacio mascotte....in gamba sempre eh!!!!!
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tarantola17.
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Chicca sono pronta a darti una mano con tutto quello che è nelle mie possibilità.
Purtroppo i biologici sono approvati solo per specifiche patologie ma in questi casi ci dovrebbe essere una scappatoia. Nn esiste che devi pagarti!
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TANY58.
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Addison, maladie d'
Addison, maladie d', type auto-immune
Addison, maladie d', type classique
Addison primaire, maladie d',
Hypocortisolisme acquis
Insuffisance surrénalienne chronique acquise
Insuffisance surrénalienne chronique primaire
Agglutinines froides, maladie des
Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
Anémie hémolytique auto-immune induite par les médicaments
Anémie hémolytique auto-immune, type mixte
Auto-immune avec anticorps anti-facteur VIII, maladie
Auto-anticorps anti-FVIIIc, syndrome des
Beckwith-Wiedemann, syndrome de
Disomie uniparentale en mosaïque d'origine paternelle, chromosome 11
Omphalocèle - macroglossie - gigantisme
Wiedemann-Beckwith, syndrome de
Dermatose pustuleuse sous-cornée
Pustulosis subcornealis
Sneddon-Wilkinson, maladie de
Diarrhée intraitable auto-immune de l'enfant
Entéropathie auto-immune
Entéropathie auto-immune
Hémoglobinurie paroxysmale à frigore
Donath-Landsteiner, syndrome de
Hépatite chronique auto-immune
Hypoparathyroïdie auto-immune
Immunodéficience par déficit en IRAK4 (interleukin-1 receptor-associated kinase-4)
IRAK4, déficit en
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
APECED syndrome (Autoimmune, PolyEndocrinopathie - Candidose - Ectodermique, Dystrophie)
Hypoparathyroïdie auto-immune - candidose chronique - Addison, maladie d'
Polyendocrinopathie auto-immune type 2
Maladie auto-immune de la thyroïde et/ou diabète de type 1 - Addison, maladie d'
Schmidt, syndrome de
Trisomie distale 11p15
Duplication distale 11p15
Duplication télomérique 11p15
DI QST PATOLOGIE QUAL'è QUELLA TUA CHICCA????????????. -
TANY58.
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Io ho cercato su internet, ma ho anche telefonato ad amici in Francia, di cui una che lavora in una struttura, ma non ne sanno nulla....mi dispiace tanto...
allora inviamo la lettera, più chiara di cosi..... -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CHICCA CREDO CHE LA LETTERA AL MINISTERO VADA BENISSIMO, IO METTEREI ANCHE UNA SCADENZA DI CURE, SE TE L'HANNO DATA, TIPO "DEVO INIZIARE IL BIOLOGICO ENTRO IL...." METTEREI ANCHE IL COSTO IN MODO CHE SALTA SUBITO AGLI OCCHI CHE, A MENO DI ESSERE MILIARDARI, NON CI SI PUO' CURARE. SE HAI SCAMBIATO E-MAIL CON LA SIGNORA DEL MINISTERO MEGLIO COSI' SE NON TI RISPONDONO LI POSSIAMO SPUTTANARE IN TV E SUI GIORNALI. SE CI RIVOLGEREMO ALLA TV TIENE PRESENTE ANCHE "MI MANDA RAI 3" CHE SONO SEMPRE ATTENTI AL SOCIALE.
VA BENE COINVOLGERE L'AIRA MA CREDO CHE STEFANO SIA GIA' RICOVERATO QUINDI MI SA CHE PER UN PO' SARA OUT.
ASPETTIAMO ANCHE MATILDE CHISSA' CHE NON CONOSCA ANCHE ALTRE STRADE.
CHICCA FACCI SAPERE QUAL'E' IL MODO MIGLIORE PER AIUTARTI; PER QUELLO CHE POSSIAMO FARE SAI CHE SU DI NOI PUOI SEMPRE CONTARE.. -
ziadadà.
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CITAZIONE (lorichi @ 2/10/2007, 16:41)IO METTEREI ANCHE UNA SCADENZA DI CURE, SE TE L'HANNO DATA, TIPO "DEVO INIZIARE IL BIOLOGICO ENTRO IL...." METTEREI ANCHE IL COSTO IN MODO CHE SALTA SUBITO AGLI OCCHI CHE, A MENO DI ESSERE MILIARDARI, NON CI SI PUO' CURARE. SE HAI SCAMBIATO E-MAIL CON LA SIGNORA DEL MINISTERO MEGLIO COSI' SE NON TI RISPONDONO LI POSSIAMO SPUTTANARE IN TV E SUI GIORNALI. SE CI RIVOLGEREMO ALLA TV TIENE PRESENTE ANCHE "MI MANDA RAI 3" CHE SONO SEMPRE ATTENTI AL SOCIALE.
quoto lori.
chicca noi siamo qua.
un abbraccio. -
elis60.
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come possiamo fare per firmare?
possiamo mandarti in pvt il nostro nome cognome e indirizzo? Così lo aggiungi alla lettera?
Oppure avete un'altra idea?. -
TANY58.
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CITAZIONE (elis60 @ 2/10/2007, 18:15)come possiamo fare per firmare?
possiamo mandarti in pvt il nostro nome cognome e indirizzo? Così lo aggiungi alla lettera?
Oppure avete un'altra idea?
si sarebbe un idea, con magari il num c.Id. per provare che siamo reali...perchè così facendo entro domani la lett.Racc.R:R: potrebbe partire..... -
doncarlos.
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Cara Chicca la traduzione del nome della tua malattia è la seguente: IL POSTULASIS AMICROBIAL SI E' ASSOCIATO CON UNA MALATTIA AUTOIMMUNE - mi pare evidente che ci sia di fondo una MALATTIA AUTOIMMUNE quindi il biologico ti dovrebbe spettare di diritto, uso il condizionale perchè giustamente come diceva Rosaria il problema è che in Italia questa malattia non è stata ancora riconosciuta ma rientra ancora, purtroppo, solo tra le malattie rare ancora non ben definite, comunque smuoviamo un po' le acque incominciamo a mandare sta lettera con tutte le firme e per ogni altra cosa sono a disposizione....
Ciao Giovanni. -
elis60.
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chicca ti ho mandato adesso un pvt con i miei dati
ciao. -
Maxmagnus.
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Non so se possa servire come idea, ma visto che ultimamente va di moda.
Perchè non segnaliamo la cosa nel sito di Beppe Grillo ???
Potremmo entrare tutti nel suo sito, se Chicca è d'accordo segnalando il suo caso il suo nome e cognome e......sperare che possa considerare la cosa interessante.
E' un blog una volta registrati si può postare i commenti.
Se entriamo tutti tra oggi e domani la cosa potrebbe essere notata.
Hai visto mai che serva a qualcosa.. -
Rosy56.
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CIAO CHICCA
CON QUESTO, FORSE PUOI CERCARE DI FARE QUALCOSA, E ME LO AUGURO
UN ABBRACCIO
http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml.
Non riesco a crederci |