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selvaggia59.
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Chicca qualcosa si muove è un
segno buono................
evviva. -
annalisa1984.
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ciao chicca,ho letto tutto solo ora,e ho visto che nella mia città ci sarà un convegno sulle malattie rare...puoi dirmi quando?magari posso parlare con i nostri medici,fargli conoscere il tuo caso...e magari per farmi dire se ci sono novità rispetto la tua malattia....ma poi la lettera l'hai mandata? . -
annalisa1984.
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allora ti do qualche informazione per il convegno di messina:vai sul sito www.uniamo.org e poi su news su messina-progetto insieme 26-27-28 ottobre trovi tutte le informazioni:
programma preliminare
breve presentazione del progetto insieme
ci si può iscrivere fino al 25 ottobre..si parlerà di tutte le malattie rare e rarissime,penso sarà interessante!io ho dato un'occhiata sul sito,ci sono mensionate anche les,artrite reumatoide ecc....
ci sono invitati tantissimi medici,con spazi riservati proprio ai malati per raccontare le proprie esperienze!se non ho capito male questo di messina è l'ultimo di 3 incontri che sono stati già fatti a nord e centro..l'invito è esteso a malati e parenti di questi...comunque sul sito c'è tutto!
ora l'invito è principalmente per te...ma credo sia interessante per tutti...che ne dite di passare un fine settimana nella mia città?. -
luisad73.
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chicca io ho letto solo ora il tuo post e sono davvero contenta ce qualche cosa si stia muovendo,la raccolta di firme la fai ancora? . -
marcobar2.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 3/10/2007, 20:49)Beh hai ragione. Magari qualcune certi farmaci se li deve pagare e questo può essere anche un modo per risparmiare, naturalmente purchè siano prescritti dal reuma.
La Salazopyrin la porto alla mia collega che dalla settimana scorsa è entrata nel club.
so cosa intendi ma io sinceramente con le fitte di dolore che ho sono costretto a prendere una marea di contramal e spesso e un casino farmelo prescrivere dalla mia dottoressa.
Non riesco a crederci |