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MISSCAPPY.
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CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/9/2007, 19:01)come sapete un po' tutti oggi ho fatto la prima infusione di Rituximab (Mabthera) uno degli ultimi biologici approvati per A.R. ma in assoluto uno dei primi ad assere utilizzati per altre patologie (linfoma non Hodking).
Questo farmaco ha un'azione diversa dagli anti TNF-alfa in quanto provoca una deplezione dei linfociti B e può essere utilizzato da pazienti con A.R. che hanno avuto manifestazioni di intolleranza oppure non sono stati responsivi ad almeno due anti TNF-alfa.
Si effettuato due infusioni a distanza di 15 gg. e per un anno, si dovrebbero avere i benefici derivanti dalla deplezione di linfociti B, uno dei fattori che causano infiammazione in A.R.
Prima dell'infusione si fa una premedicazione con un antipiretico (durante l'infusione potrebbe aumentare la temperatura) un antistaminico e 100 mg. di metilprendisone (cortisone) per endovena, per scongiurare eventuali reazioni allergiche e/o di intolleranza.
L'infusione è praticata con pompa automatica che regola la velocità della stessa, si inizia con un velocità molto modesta e la si aumenta piano piano a seconda della riposta del paziente e della mancanza di effetti collaterali.
Praticamente ho iniziato tutto l'ambaradan verso le 9.30/10.00 ho finito alle 15.45
Durante tutto il periodo (dalle 10.0 circa alle 15.45) è stata come me nella stanza una dr.ssa ch mi ha controllato la pressione arteriosa ogni mezz'ora per le prime due ore e poi ogni tanto ed a fine trattamneto (la mia presionè è andata benissimo per fortuna minino 10/75 massimo 125/85 a fine trattamento)
Dovendo passare tante ore insieme abbiano naturalmene chiacchierato delle varie patologie e, nella discussione sulle siringhe di Enbrel da 50 mg. vi posterò un'escamotage che mi ha suggerito per sopportare meglio il dolore che provocano.
Il medico dice che i benefici li vedrò dopo la seconda infusione che farò tra 15 gg. naturalmente, essendo stato autorizzato da pochi mesi, non ci sono ancora esperienze di pazienti che lo hanno fatto più di un anno, per sapere come sta effettivamente funzionano sul lungo termine.
Vi terrò informati perchè naturalmente, questo è un argomento che potrebbe interessare anche altri amici/amich con A.R. ed anche con LES perchè la deplezione dei linfociti B pare sia efficace anche nel LES c'è stato uno studio apposito proprio con il Rituximab:
http://www.medicinanews.it/news/reumatolog...12a4f71877.html
Vi ringrazio ancora tutti di cuore per il supporto morale, per pvt, gli sms e le telefonate, vi voglio bene ed è bellissimo avere tanta partacipazione da parte vostra.
ciao! a gennaio dovrò fare il rituximab...per curare (speriamo!) una malattia autoimmune (s. di cogan) ...che mi dici?? come sta andando, ha dato i risultati attesi??? grazie, un abbraccio. -
rosaria1956.
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ciao carissima benvenuta
se ti và presentati nel nostro libro degli ospiti dove tutti ti vedranno e ti potranno saluitare, parlaci un po' di te e della tua esperienza con la malattia
in merito al Rituximab a me ha dato discreti risultati tanto che mi è stata spostata l'infusione che doverv rifare a fine ottobre 2008 a gennaio 2009 perchè sto discretamente meglio anche se ci si aspettava che potessi sospendere l'antinfiammatorio ed il cortisone ma per ora, se riduco questi due farmaci, il benessere diminuisce parecchio.
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rosaria1956.
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oggi ho finalmente fatto la prima infusione del 3° ciclo di Rituximba che, a causa di mancanza del farmaco in ospedale, mi era stata rinviata ulteriormente.
Cone sempre, durante la 1^ infusione del ciclo, la velocità è lentissima inizialmente , si parte dai 50 ml e si aumenta di 50 ml ogni mezz'ora fino a raggiungere la velocità max di 400 ml e così fino alla fine.
Ho avuto il medico praticamente quasi fisso vicino a me, come previsto dal protocollo e non ho avuto nessun tipo di effetto collateral, mi è stato anche servito come sempre, il pranzo, e stavolta l'ho pure mangiato sapendo ormai che non mi viene la nausea, per fortuna.
Insomma l'infusione tutto OK, ho appuntamento tra 15 gg. per la seconda del ciclo e poi, se Dio vuole, dovrei stare bene per 6 mesi!!!!!!!!
Intanto adesso sono in piena crisi post bolo di cortisone: appena arrivata a casa ho dovuto togliere il maglione di lana ed indossare una camicia per il gran caldo ed ho dolori muscolari alle gambe che mi rendono difficile camminare, giò so che stanotte non dormirò per nulla
Ma l'importante è aver finalmente fatta l'infusione.. -
pansan53.
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Ciao Rosaria
Sei veramente una donna forte. Stai facendo queste terapie che spaventano solo al sentirle nominare con una serenità veramente encomiabile.
Ed io che ho paura a farmi l'enbrel!!
Noi uomini siamo veramente fifoni.
Ciao e in gamba come sempre, ci dai tanto coraggio a tutti noi.
Che Dio ti benedica
Mauro. -
rosaria1956.
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Oggi fatta la seconda infusione del 3° ciclo, tutto OK, la seconda infusione come sempre, dura un po' di meno perchè iniziano a velocità 100ml e quindi si guadagna quasi un'ora....evviva!!!!
stranamente questa volta il cortisone sembre non mi stia facendo il solito effetto doping, infatti ho dormito buona parte del pomeriggio ed anche adesso ho sonno.
Adesso devo solo avere la pazienza di aspettare i benefici.. -
pansan53.
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Ciao
Vedrai che i benefici non tarderanno ad arrivare. Te lo meriti
ciao
mauro. -
daniela58.
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Ciao a tutti ho fatto martedì la seconda infusione di Rituximab,la prima l'ho fatta 15 giorni fa.Ho letto tutte le informazioni scritte da Rosaria,non che i medici non mi abbiano informato,ma alcune domande non mi sono venute in mente in quel momento.Ho ar dal 2000 e sono approdata a questo farmaco per l'inefficacia nel tempo di Arava,Humira ed Embrel. per il momento sto malissimo,ho ancora dolori fortissimi,non uso il braccio dx perchè,avendo il gomito danneggiato dalla malattia,ho difficoltà a fare qualsiasi cosa.Cmq aspetto due mesi con tanta pazienza.Il reum mi ha detto di non sospendere il cortisone 10mg,ma io non l'ho più preso perchè mi crea tanti problemi tra cui,il meno grave,l'impossibilità di avere una soddisfacente vita sessuale con il mio uomo,lo amo talmente tanto che soffro per lui.Sono settimane che sono depressa e molto triste perchè non vedo via d'uscita.Ammiro la forza di Rosaria e mi rendo conto che se tutte fossero negative come me,nessun farmaco funzionerebbe.Scusate per lo sfogo,spero tanto che questa tortura mi dia un pò di tregua! Un bacio a tutte! . -
rosaria1956.
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Ciao Daniela, non so se ti hanno spiegato come funziona questo farmaco, sei al primo ciclo e tra un mesetto dovresti vedere i veri miglioramenti, poi andando avanti con i cicli, starai sempre meglio e potrai anche aumentare il tempo di intervallo tra un ciclo è l'altro.
Io dopo il primo, esattamente a 6 mesi mi tornarono tutti i dolori ma dopo il secondo, stavo proprio bene tanto che mi hanno rimandato il terzo di altri 3 mesi....che poi per motivi vari si è ancora prolungata l'attesa ed ho ominciato a star male, ma si è trattato di una serie di coincidenze negative....adesso già mi sento meglio dopo pochissimo dal terzo ciclo, quindi sii positiva ed aspetta fiduciosa i miglioramenti.
In merito al cortisone spero tu non avrai diminuiti improvvisamente da 10 mg. a nulla, perchè il cortisone và scalato piano piano e cmq perchè mai non lo vuoi prendere in attesa che il Rituximab cominci a funzionare? non sapevo di problemi legati alla sfera sessuale, non ne ho mai sentito parlare.
Cosa ti dà fastidio del cortisone?
Cerca di essere più positiva perchè, come tu stessa scrivi, non ti aiuta per nulla demoralizzarto....anzi....ti crea lteirori problemi, certo capisco benissimo che non è semplice, ma vivi alla giornata e godi per ogni attimo bello, vedrai che comincerai a sorridere di più anche tu a dispetto della malattia.. -
daniela58.
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Ciao Rosaria..si l'ho fatto,non ne potevo più!Mi sono ribellata e non l'ho preso pensando di sopravvivere ugualmente,ma non ho resistito a lungo perchè stamattina mentre cercavo di fare il letto usando le ginocchia e i piedi,piangendo disperatamente ,l'ho ripreso...insomma ho fatto il solito pasticcio e spero che almeno mi tolga un pò di dolore.Per quanto riguarda il nesso con la sfera sessuale,me l'ha confermato la mia reum.Provoca secchezza delle mucose e inibisce il desiserio.Sinceramente pensavo fosse la menopausa e a tal proposito ho una visita dalla ginecologa a breve,così sentirò cosa mi dice. Però,dato che avevo avuto lo stesso problema nel 2000 quando è iniziato il mio calvario,deduco sia proprio colpa del cortisone.Anche allora l'avevo sospeso senza però, come conseguenza ,avere tanti dolori.Infatti con il ragazzo che avevo allora,sessualmente era tutto migliorato....peccato che mi abbia lasciato perchè non riuscivo più a giocare a tennis....cosa gravissima! Cmq Rosaria io aspetto che questo Ritux faccia effetto,però ho saputo che la roche ne ha fatto un altro che agisce su il- r6,perchè non provare quello se l'altro funziona solo per qualche mese?Poi hai scritto che il bolo di cortisone ti ha fatto venire caldo,ma anche la pastiglietta provoca calore?La reum dice che le sudate che mi faccio spesso durante il giorno,sono dovute alla forte infiammazione dovuta all'artrite,sarà vero?Io vorrei essere positiva,ma dovrei vedere almeno un miglioramento....che ci sarà!!Sai cosa faccio ora? Vado a prendere le 3 pastiglie di metho,mi metto a letto a guardare la tv e poi prendo un bel pò di gocce per dormire,altrimenti i dolori mi terrebbero sveglia tutta la notte.La reum dice che dormire è fondamentale.Ti ringrazio di avermi risposto e spero che tu lo faccia ancora.Notte e bacio! . -
rosaria1956.
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Daniela, scusa se mi permetto, abbiamo appena due anni di differenza, se vuoi parlarne in pvt sono a disposizione, oppure, se vuoi condividere la tua esperienza nel forum possiamo aprire un topik sull'argomento.
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Rituximab-Mabthera: modalità di infusione e mia esperienza |